|
Limfomi
Sept 1, 2015 11:38:34 GMT 1
Post by marija on Sept 1, 2015 11:38:34 GMT 1
Pozdrav svima, zanima me da li je netko sam kupovao Mabtheru?! Naime, dr preporuca nastavak odrzavanja kod mame navedenim lijekom ali kaze da sumnja da ce zdravstveno vise odobriti. Ono sto mene zanima je kako do Mabthere sam? Koja joj je cijena? I dali je mozda netko narucivao ili kupovao negdje vani navedeni lijek?! Hvala unaprijed... svima koji se bore i njihovim obiteljima, sve najbolje...samo hrabro....
|
|
|
Limfomi
Sept 1, 2015 13:28:08 GMT 1
Post by prodo on Sept 1, 2015 13:28:08 GMT 1
izvadak o indikacijama iz upute o lijeku: www.almp.hr/upl/lijekovi/SPC/UP-I-530-09-06-02-197.pdf"Terapija održavanja MabTherom indicirana je u liječenju bolesnika oboljelih od folikularnog limfoma koji su odgovorili na početno liječenje." čini mi se da je to održavanje po 1 terapija svaka 3 mjeseca i da su je neki ljudi primali dok sam i ja bio na hematologiji. ovdje na listi osnovnih lijekova imaš neke okvirne cijene za mabtheru koje se ovisno o dozi kreću i do 12 000 kn pa računajte koliku dozu prima po ciklusu x broj ciklusa www.hzzo.hr/zdravstveni-sustav-rh/trazilica-za-lijekove-s-vazecih-lista/treće i ne manje važno je pitanje tko će aplicirati tu mabtheru kupljenu na svoju ruku i kakva je regulativa po tome pitanju u RH. osobno se tokom liječenja nisam susreo sa osobom koja je sama kupovala mabtheru. nadam se da sam bar malo pomogao
|
|
|
Limfomi
Sept 1, 2015 14:51:41 GMT 1
via mobile
Vanda likes this
Post by ivan78 on Sept 1, 2015 14:51:41 GMT 1
Evo da se i ja malo javim 6 ciklus gotov, bez bleomycina i naravno bez nekih velikih nuspojava (hvala Vanda). Danas na kontroli krv manje više dobra. 24.09 pet ct i poslije kontrola i što Bog da a ja se osjećam vrhunski već sad kad znam da kemikalije neće više ulazit u moje vene.
|
|
|
Post by nena2013 on Sept 1, 2015 20:58:49 GMT 1
to su dobre vijesti ivane, konačno je i to gotovo...držim fige za pet ct, u zaključku nek budu samo riječi: ne vidi se, ne ukaže se... i ideš dalje veselo...sretno
|
|
|
Limfomi
Sept 1, 2015 22:26:27 GMT 1
via mobile
Post by marija on Sept 1, 2015 22:26:27 GMT 1
Prodo hvala na odgovoru! Znam sve to, 1x u 3 mj... ima sve uvijete...ne znam zasto je dr rekla da joj zdravstveno vise nebi dalo.... a odgovorila je na terapiju po njenom dobro. Naravno vise cemo znati nakon petct-a. Kad je pitala dal moze sama kupiti ako je u novcu problem -odg je bio da se nada da ce se snaci...da im zna ponekad ostat.... E sad mene muci sto njima znaci odrzavanje?! Zrebam li sr tome veseliti jer je kao odg na terapiju...ili se brinuti zasto ne napadaju i dalje agresivno... ah...ta pitanja silna koja dolaze noxu...
|
|
|
Limfomi
Sept 1, 2015 22:39:03 GMT 1
via mobile
Post by ivan78 on Sept 1, 2015 22:39:03 GMT 1
Hvala nena ja se stvarno nadam da će sve ispasti kako treba
|
|
|
Limfomi
Sept 2, 2015 10:49:32 GMT 1
Post by Vanda on Sept 2, 2015 10:49:32 GMT 1
Ivane - super i držim sve fige!
Marija - ukoliko je održavanje Mabtherom standardna terapija za dijagnozu tvoje mame, nema tu HZZO što odobriti ili ne odobriti. To je tako i ona mora dobiti propisano standardno liječenje. Ali s obzirom na to u kakvoj državi živimo, zaista je sve moguće. Mabthera će bit sigurno jako skupa i moja preporuka je da prvo probate na sve legalne načine osigurati da mama dobije Mabtheru ukoliko njen onkolog smatra da joj treba. Moram priznati da do sad nisam čula da netko nije dobio ukoliko mu je bila indicirana, ali nažalost svašta je moguće.
Mabthera je protutijelo na CD20, protein koji se često nalazi na limfomičnim stanicama, iako ga ima i nekim normalnim stanicama. Terapija održavanja znači da mama ne dobiva kemo, nego samo ovo, relatino neškodljivo protutijelo kako bi se pokupile eventualne zaostale CD20+ stanice. Kažem relativno neškodljivo jer ono ciljano uklanja sve stanice koje imaju CD20, ali s bilo kojim biološkim pripravkom moguće su alergijske reakcije. Da si ikada bila na kemo, ne bi se pitala zašto ne napadaju dalje agresivno, vjeruj mi. Da mi je netko rekao nakon zadnje da moram još na jednu, mislim da bih bila odbila. Postoji limit do koje čovjek može izdržati agresivnu terapiju, a da od nje ima više koristi nego štete. I da može taj užas fizički izdržat.
Prodo je istaknuo vrlo važnu stvar - ukoliko se kupi lijek koji u Hrvatskoj nije indiciran za liječenje nečega, naši liječnici ga nisu u mogućnosti dati, čak ni da odete privatno. Jednostavno ne smiju. Situacija je vjerojatno drukčija sa terapijom koja je indicirana za tvoj tumor, ali je iz nekog birokratksog razloga ne možeš dobit. Uglavnom, držimo vam fige da ukoliko mami Mabthera treba, da je i dobije.
|
|
|
Limfomi
Sept 4, 2015 21:33:37 GMT 1
Post by Gerardo on Sept 4, 2015 21:33:37 GMT 1
Meni su ocu rekli još u početku da će možda morat sam kupovat Mabtheru za održavanje iako je sad poslije pola godine R-CHOP-a na nekoj agresivnoj petodnevnoj terapiji jer R-CHOP nije djelovao kako treba. A njegov prijatelj kojem je još 2008. bio dijagnosticiran NH Limfom je sebi dvije godine plaćao Mabtheru za održavanje, potrošio oko 100.000 kn i danas je živ i zdrav 2015. god.
|
|
|
Limfomi
Sept 10, 2015 15:38:19 GMT 1
Post by 7yakfytvpykcumwsi4l4 on Sept 10, 2015 15:38:19 GMT 1
Zdravo, evo mene opet, danas smo isli na posljednu hemoterapiju s mojom kcerkom, s tim je zavrsena 8 hemoterapija, odnosno 4 ciklus, od kojih 3 ABVD i 1 BEACOOP protokol. dr joj je zakazao termin za kontrolni PET SKEN 5 oktomvra od cega ce zavisiti dali ce dalje produziti s zracenjem , kao sto je kazao ako se javi makar i malo svetenje bilo gde, ili ako nema nista onda ce se racunati da je lecenje zavrsilo uspesno. Ali mene je uplasilo to sto na jednoj strani vrata gde je imalo 2 manja cvora ne oseca se nisto, medzutim na drugoj strani gde je cvor bio veci, jos uvijek se gleda i moze se napipati veca oteklina koja nije bila tvrda kao na pocetku, nego je meksa, i moja cerka nije pratila svakodnevo dali se oteklina smanjila ili ne, a dr kaze da je na proslom snimki pet skena bila smanjena za upola, isto i sa limfomom- na medijastinumu koji se prepolovio. Kao sto sam vam pisala prethodno posle 2 ciklusa hemoterapije, pet sken je bio negativan. Vanda i vi drugi ako znate, ili ste citali iz tudzih iskustva, molim vas pisite dali je moguce posle negativan pet sken i u toku hemoterapije da se limfom vrati. Izbezumila sam se, vidim i moja kcerka koja sad muku muci posle danasnje terapije, gadi joj se, muka joj je, znate vec kako je to, a dodatno tome i ova neizvesnost. Molim vas javite mi sto pre. Pozz.
Opet greska, jedva sam se logirala, ali pogresno, da znate da sam Mateja.
|
|
|
Limfomi
Sept 14, 2015 12:37:43 GMT 1
Post by Vanda on Sept 14, 2015 12:37:43 GMT 1
Limfom se uvijek može vratiti, međutim to se ne događa baš jako često. Pogotovo ne kod Hodgkina. LČ mogu biti povećani zbog mnogo razloga, samo opipom se ne može utvrditi da li je neki limfomičan ili ne. Moji gotovo uopće nisu bili povećani.
|
|
|
Post by dejan358 on Sept 20, 2015 15:45:27 GMT 1
Pozdrav svima Evo mene 5 tjedana poslije zadnje kemo. Kontrola prosla u redu Jedino neke vrjednosti oko jetre su dosta povisene na nalazu, Kaze professor moze biti I od beta glukana. Pa sam presto uzimati za 10 dana kontrola kod doktorice opce prakse pa ce mo vidjeti o cemu se radi. Za 4-5 mj novi CT
Mateja nadam se da je sa vama sve u redu javite nam se.
|
|
|
Limfomi
Sept 22, 2015 10:13:11 GMT 1
Post by Vanda on Sept 22, 2015 10:13:11 GMT 1
Bravo dejane! Nemoj sada ništa uzimati da se jetrica malo odmori. Samo puno odmora, malo šetnje i raznovrsna prehrana. I uživaj, zaslužio si!
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on Oct 9, 2015 15:07:33 GMT 1
Pozdrav svima,evo da se javim.Imali smo kontrolu i sve je ok ,sledeca u januaru i to samo nalazi krvi,Dr. nam je malo grubo rekao sto ne bi smeli da se snimamo vise a i mi se ne bunimo.Kaze dosta ste puta snimani a i svasta ste prosli, tako da toliko zracenja ne bi nesto nezzeljeno izazvalo a u tom slucaju nemate bas mnogo velike solucije lecenja.Znaci bez daljeg snimanja,jeste nas malo razdrmao sa tim solucijama ali guramo dalje .
|
|
|
Post by Vanda on Oct 12, 2015 8:26:26 GMT 1
Čestitam na dobroj kontroli! Nakon alo-transplantacije koju ste vi prošli, ukoliko dođe do povrata bolesti (primjeti dam sam rekla ukoliko), nema baš puno ustaljenih opcija, to je točno. No to ne znači da će vam trebati. I ima i eksperimentalnih, Baš sam se vratila sa kongresa na kojem je cijeli jedan dan bolo baš govora o novim imunoterapijama za refraktorne limfome koji su relapsirali nakon alo-transplantacije, i rezultati su prilično obećavajući. Tako da, ako bude trebalo (a ja vam držim sve fige da neće), barem kod limfoma imam opcija i poznanstava koji rade eksperimentalne studije. Tako da, samo hrabro!
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on Oct 12, 2015 15:35:36 GMT 1
Hvala Vanda !
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 13, 2015 8:27:55 GMT 1
drago mi xsara da je kontrola dobro prošla...o potencijalnim budućim problemima nećemo razmišljati jer onda nikad veselja...bit će sve ok, uživajmo ovo danas i kao što ti kažeš...guramo naprijed s osmjehom..tako treba!!!
|
|
|
Limfomi
Oct 14, 2015 13:40:30 GMT 1
Post by mateja on Oct 14, 2015 13:40:30 GMT 1
Zdravo, evo mene da se javim i da vam kazem da je moja kci bila na PET sken koji je negativan, ali cvor na vratu je tu i to upola 3omm na 10 mm a na medijastinumu 35 mm na 20 mm, ali nisu aktivni. Moj dr je rekao da nema potrebe od zracenja i zakazao mi kontrolu za 3 do 5 meseca ako je sve u redu. Nasoj sreci nema kraja, ali mene opet jede crv sumnje da ovi cvorovi su smanjeni samo za 1/2 nije mi jasno sta to znaci, fakticki su recisi isti kao i na PET skenu sto je radzen posle 2 ciklus hemoterapije, smanjen je samo za po 1mm. Vanda draga moja, ja opet tebe trazim da mi oblasnis sta znaci to, i sta znaci to sto su cvorovi jos tu, a nisu aktivni. Inace kosa joj je porasla 1 sm a sad je 5 nedelja nakon posljednje hemoterapije. Dejane, bas mi je drago sto si i ti vec u remisiji, zelim svima da ozdravite i da ne mislite vise na ovu prokletu bolest. Dejane pisi molim te dali i ti imas jos limfnih cvorova i koje su dimenzije, iako nisu aktivne.
|
|
|
Limfomi
Oct 14, 2015 13:42:09 GMT 1
Post by mateja on Oct 14, 2015 13:42:09 GMT 1
Zaboravih da kazem da joj je dr rekao da prima bactrim jos 3 meseca, preko 1 dan, njega pije celo vreme. Krv joj je jos slaba, ne znam do kada, kakva su vasa iskustva.
|
|
|
Limfomi
Oct 14, 2015 16:28:43 GMT 1
Post by nikica on Oct 14, 2015 16:28:43 GMT 1
poz mateja, ja sam laik ali mi deluje da je mozda neka upala cim je dobila antibiotik, a limfni ce se mozda vremenom smanjiti. I bravo za lepe vesti svima, bas je divno procitati to, da i u buduce bude samo dobro
|
|
|
Post by prodo on Oct 15, 2015 6:43:58 GMT 1
čvorovi od 1 i 2 cm ni svojom veličinom ni, što je važnije, nakupljanjem FDG-a ne pokazuju aktivnost. čvorovi se možda nikad neće smanjiti. to se češće događa kod čvorova u medijastinumu, koji znaju biti i prije dijagnoze po 10-ak cm jer se nalaze u području gdje dugo ostaju neprimijećeni, pa često i nakon terapija ostanu povećani ali neaktivni. o veličini čvorova odnosno njihovoj signifikantnosti bi vam nešto trebalo pisati i u posljednjim nalazima, a veličina isto tako predstavlja indikaciju za zračenje. s obzirom da kod vas nema zračenja ne razbijajte glavu s tim.
što se krvi tiče, ja nisam vadio krv između zadnje terapije i prve tromjesečne kontrole. tada je krv već bila skoro savršena. slabost će je mučit ispočetka. nek lagano vraća izbačene stvari u prehranu (one koje želi), i postepeno povećava fizičku aktivnost.
|
|
|
Post by marija on Oct 15, 2015 9:59:15 GMT 1
Pozdrav svima.... bas je lijepo citati i lijepe price! Bravo za sve!
Moja majka je primila posljednju mabtheru. Dr kaze da za 7 tjedana PET CT i kontrola pa cemo vidjeti dalje. Kaze da je dobila zeleno svijetlo i da ce najvjerojatnije dobiti odobrenje za mabtheru za odrzavanje. Koliko se je i sto povuklo znati cemo tek nakon PET CT-a, dr sumnja da se skroz povuklo jer je toga bilo previse, a i prema UZV se slezena nije smanjila koliko se ocekivalo. Nalazi krvi za sada dobri, dr zadovoljna a samim time i mi. Mama se osjeca dobro, jos ju malo kocimo jer bi svasta radila i svugdje isla, a nas jos uvijek malo strah od viroza i inih infekcija. Eto, sto se tice onog sto sam prije pisala o tome da pacijent sam kupuje mabtheru - moguce je. Ali u pravu ste bili- svatko bi ju trebao dobiti. E sad, navodno prvih 8 ide direktno iz HZZO-a, a sad ove za odrzavanje bi trebale ici iz fonda bolnice i odjela. Svi imaju pravo na to ukoliko su kandidati( CD20+ stanice, dobar odgovor na terapiju,itd. itd...), sto po svemu sudeci moja majka je. E sad, postoji ona stavka- ako pacijenti za to ne saznaju sami...ako sef odjela ne odobri i sl.... ugl katastrofa.. ja sam sama kopala po tome i kad sam pred sefom rekla da mi imamo pravo i sami pitati povjerenstvo za lijekove na temelju njene dokumentacije...prica se za sada promijenila .... napisala sam to tu...neka stoji...mozda se netko nekad nadje u slicnoj situaciji kao mi...pa da se ohrabri pitati...
Zalosno ali tako je to u svemu....
sad cekamo 7 tjedana.... sa samo jednom molitvom u glavi.... Hvala svima na savjetima i odgovorima....
|
|
|
Limfomi
Oct 15, 2015 10:01:09 GMT 1
Post by Vanda on Oct 15, 2015 10:01:09 GMT 1
Prodo je sve točno napisao. Ljudsko tijelo ima stotine limfnih čvorova - to su policijske postaje našeg imunog sustava. Mogu bit povećani zbog hrpe razloga. Moj suprug ima jednog na vratu već godinama. Ja isto tako već godinama imam jednog u preponi gdje limfom nikad nisam ni imala. Moji u medijastinumu, gdje mi je bila bolest, su stalno veliki i ožiljkasti i svaki put na CTu ih opisuju kao potencijalno sumnjive. Vjerojatno više neće nikad normalno izgledat. Samo povećanje uopće nije znak limfoma. Glavno je da su na čisti na PET CTu!
|
|
|
Limfomi
Oct 15, 2015 12:45:32 GMT 1
Post by mateja on Oct 15, 2015 12:45:32 GMT 1
Hvala vam dragi moji, malo mi je laknulo,vidim u posljednje vreme samo dobre vesti od svih vas, to me raduje, nek produzi ovo i nadalje. Sto se tice bactrima moja kci po preporuci dr prima celo vreme od pocetka hemoterapije i evo produzuje jos 3 meseca, valjda kao zastita od moguce infekcije i to preko 1 dan.
|
|
|
Post by naftali on Oct 26, 2015 20:28:17 GMT 1
Pozdrav dragi forumaši Evo,pratim vas duže vrijeme ; stvarno se ovdje može dosta toga naučit jer nas sve skupa vežu naše teške bolesti i slična proživljavanja. Dijagnosticiran mi je Klasični Hodkinov limfom, st. II.b , tumorska izraslina 9,4x 9,3 u medijastinumu ,bez proširenja na abdomen i kosti. Početkom 5. mj.sam započeo liječenje po e BEACOPP protokolu , 6 ciklusa, a u Utorak započinjem 4.ciklus. Šta reći ; nije lako ... Pogotovo jer nisam ni znao šta je to limfom prije ovoga, a kad sam saznao, mislio sam da je to nešto poput malo jače prehlade ili gripe. Život mi se totalno preokrenio naopačke ; znate o čemu pričam.. Pošto je ovo ipak jači tip kemotetapije, morao sam uvesti totalni vojnički režim, izolaciju ,; što mi teže pada od same terapije, a znam da mi je i uvelike dobro za sada zahvaljujući tome. Što se tiče nuspojava same kemoterapije, to je sve individualno, od mučnina pa do neizdrživih bolova po cijelom tijelu (mogao bi napisati knjigu). Eto 20.07.mi je prvi CT toraksa otkad sam započeo kemo pa se čovjek nada duboko u sebi da se to bar malo počelo smanjivat . U svemu ovome mi je najveća podrška obitelj uz koju mi ne bi bilo teško ni da sam još teže bolestan. Želim vam svima poručiti da se držite, da se ne date ; ovakve su stvari izlječive ; ja duboko vjerujem da ću se izlječiti Veliki pozdrav svima Pozdrav svima! Ja sam Ivanova sestra, pa vam želim javiti novosti. On je zaboravio lozinku, pa dok se ponovo ne registrira, evo novosti prenosim ja! Ivan je odradio svih 6 eBEACOPP kemoterapija, napravio PET-CT i nalazi su pokazali kompletnu remisiju! Konačno smo odahnuli, bilo je to za cijelu obitelj, kao i za njega, velika kušnja i bolno iskustvo. On se pomalo vraća u svakodnevni život, skida se s tableta postepeno, kosa i obrve rastu, izgleda skoro kao nekad! Za tri mjeseca opet će ići u Zg na kontrolu, nadam se da će sve bit ok. Odlično se osjeća, jede zdravo, kreće se, šeta, pjeva i uživa u životu. Ovaj eBEACOPP je jako agresivan, ali učinkovit. Znam da svaka priča koja ide prema pozitivnom ishodu može biti motivacija i utjeha onima koji su u procesu liječenja, pa evo zato sam i napisala ovdje. Svima vam želim, što drugo nego - Život! (ostalo je tlapnja... )
|
|
|
Limfomi
Oct 27, 2015 14:25:54 GMT 1
Post by dejan358 on Oct 27, 2015 14:25:54 GMT 1
Odlicne bjesti bravo za Ivana. Neka uziva i treba uzivati nije to sve lako proci.
|
|
|
Post by peroo on Nov 2, 2015 19:44:39 GMT 1
Dobro vecer svima Evo da vam javim inace bolujem od HL nudelova skleroza Stadi IVB odradio sam 8 kemo AVBD u Rijeci i nakon 4 kemo islo je sve super i nakon duge pauze koje su napravili doktori u Rijeci bolest je dosla u progresiju nakon toga sam svojom inicijativom otisao u KBC Rebro kod Profesora Igora Auera na sto je on kada je vidio moj tijek ljecenja u KBC Rijeka bio jako zacuđen zasto je napravljena tako velika pauza između dva ciklusa i pet ct -a . Nakon toga dao mi je 2 Ciklusa eBEACOOP i zracenje.. Sada sam zavrsio 29 09 zadnju kemo i 20 10 sam imao ct na kojem se pokazalo da su jos vidljivi povecani limfni čvorovi jedan je 13*07 mm u subkarinalno i jedan paratrahalno desno 0,6 mm. Sada me zanima jer cekam od 20.10 da simulacija bude gotova da zračenje krene nadam se da se bolest do tada nece ponovo vratiti na gore
|
|
|
Post by Vanda on Nov 3, 2015 8:03:29 GMT 1
Bok Peroo, koliko je bila duga ta pauza?
Zovi Aurera da ubrza tu simulaciju. 10 dana nije baš tako puno i ne bi trebalo uzrokovati neku značajnu progresiju, ali ti si se već jednom opekao. Uostalom, koji vrag im treba preko 10 dana! U mojem iskustvu, u našem zdravstvenom sustavu moraš stalno s nekim ratovat ili ćeš umrijet čekajući. Ja sam se lječila na Rebru i prvi PET-CT mi je padao u ljeto, baš usred godišnjih. I isto su mi htjeli odgađat PET-CT, ali sam digla frku i zvala svojeg hematologa (onda je to bio prof. Labar) koji je zvao Medicol i rješio sve u rekordnom roku.
|
|
|
Post by peroo on Nov 3, 2015 9:42:42 GMT 1
bok evo pauza je od 29 09 do sada .
|
|
|
Limfomi
Nov 3, 2015 10:37:23 GMT 1
via mobile
Post by danijel on Nov 3, 2015 10:37:23 GMT 1
Lijepi pozdrav. Svima koji se bore sa limfomom zelim srecu i da rasture bolest,a cestitam onima koji su u remisiji. Rijetko pisem ali svakodnevno citam forum. Dunja je obavila kontrolu. Proslo je godinu dana od zadnje terapije i znakova limfoma nema. Period između kontrola joj je sad produzen na cetri mjeseca. Međutim kako kod nas nejde nista jednostvno,nalaz krvi je pokazao povisen MCV. Dodatna analiza snizen vitamin B12. To upucuje na makrocitoznu anemiju. U ponedjeljak idemo kod hematologa na daljnje upute. Kolko sam uspio procitat i skuzit na netu Dunja ce trebat dozivotno primat injekcije tog vitamina jer njezin probavni sustav vise nemoze apsorbirat isti iz hrane. Ima li netko kakva iskustva s tim?
|
|
|
Post by Vanda on Nov 4, 2015 14:33:04 GMT 1
DRagi Danijel, nikakvog iskustva. Jedino znam da je za B12 vitamin potreban faktor koji izlučuje gornji dio želuca (tzv cardia). Bez toga B12 iz hrane se ne može apsorbirati u stanice.
Peroo - digni dreku, nemoj opet da čekaš predugo. Držim fige!
|
|