|
Limfomi
Jun 7, 2015 9:40:07 GMT 1
via mobile
Post by marija on Jun 7, 2015 9:40:07 GMT 1
To cekanje je najgore.... nema goreg od toga... svakako drzim palceve da je nesto "bezveze" i da nema veze s limfomom...
|
|
|
Post by Vanda on Jun 7, 2015 10:48:31 GMT 1
Anamarija - ovo je godina upala pluca, lako moguce da te to zakacilo. Drzim ti fige i javi se!
|
|
|
Post by anamarija on Jun 7, 2015 21:42:10 GMT 1
hvala vam svima.nemam temperaturu ,a i krvna slika je ok jer sam prije tjedan dana išla vaditi krv zbog vađenja zuba ...neznam ni sama i svega me strah .
|
|
|
Limfomi
Jun 10, 2015 19:16:55 GMT 1
Post by Vanda on Jun 10, 2015 19:16:55 GMT 1
Ma sjena ti se može vidjeti i ako si se slučajno pomakla prilikom slikanja. Istraži ti to detaljno, ali pokušaj ne paničarit. Znam da je to vrlo vrlo teško, ali krv ti je ok i nema razloga da išta bude.
|
|
|
Limfomi
Jun 10, 2015 20:56:50 GMT 1
Post by dejan358 on Jun 10, 2015 20:56:50 GMT 1
Kako se priblizava kontrola nakon 4 ciklusa sve me vise brine jedna stvar. Radio sam CT toraksa vrata I abdomena prije 4mj, malo prije toga sam radio CT kraljeznice. Sada opet doctor hoce CT vrata toraksa I abdomena da radi usporedbu. Onda ce opet vjerovatno nakon 6-og ciklusa ici isti CT. Nije li to malo puno CT-ova u tako kratkom razmaku. Nebi li se moglo vidjeti I sa ultrazvukom kako se vec vidjelo I prije, pa raditi CT nakon zavrsetka kemo.
|
|
|
Post by prodo on Jun 11, 2015 6:33:10 GMT 1
mislim da ti je bitno da kontrolni bude ct radi daljnjeg liječenja. ovi prije su već napravljeni radi dijagnosticiranja i tu nemaš za čime žalit. šta će bit kasnije ko zna. evo ja npr. nakon 4. terapije i kontrolnog ct-a do danas (2,5 godine) nisam bio na ct-u. sekundarizam radi primijenjenih metoda liječenja je uvijek moguć al nemoj tako o tome razmišljat. naravno, sve ovo ne znači da sa doktorom ne razgovaraš gdje bi se moglo uštedit sa ct-ovima i koji su manje ili više bitni.
|
|
|
Limfomi
Jun 11, 2015 15:06:02 GMT 1
via mobile
Post by marija on Jun 11, 2015 15:06:02 GMT 1
Majka primila u sri mabtehru 2. I 3.CHOP... Danas temp 37,7 Kako?? Zasto?? Zastoo opet
|
|
|
Limfomi
Jun 12, 2015 12:31:25 GMT 1
Post by sarky on Jun 12, 2015 12:31:25 GMT 1
Draga marija, snižavajte temperaturu lupocetom (ili slično) i pratite mamino stanje. Ako temperatura nebi pala kroz par dana, nazovite doktora i pitajte za savjet. A ako bi se temperatura popela na 38 onda odmah odite kod doktora.
Moguće da se temp popela zbog kemoterapije, vjerojatno nije ništa. Samo pratite stanje i drzite bolesne i prehlađene što dalje od nje. A nebi bilo loše niti da napravi krvnu sliku, čisto da se provjeri.
|
|
|
Limfomi
Jun 12, 2015 14:35:57 GMT 1
via mobile
Post by marija on Jun 12, 2015 14:35:57 GMT 1
Bili smo na hitnoj jer je temp dosla na 38 u par sati. Sreca brzo je i pala i danas nema temp. Drzimo ju podalje svih-tj maska je sastavni dio cim netko dolazi,a i pranje ruku i antibakterijski gel ima po cijeloj kuci... ugl izvadili su krv i jos svasta... jedino su nasli kao neku blazu urinoinfekciju i dali joj antibiotik da pije kod kuce pa cemo vidjeti... Dr su stvarno divni i puni razumijevanja-ne mogu se pozaliti...ali osoblje na salteru prijemnom-prestrasno... ugl cekali smo 5 h da ju netko uopce pogleda, i nikog nije briga sto je onkoloski pacijent!!I objasnjavam mu da ima temp,da je imunitet koma i da bi ju treb cim prije maknuti od drugih ljudi, da se kod nje ionako nista ne radi bez nalaza krvi koji se cekaju min 2h...samo da makar taj dio krene... i stalno me odkantavali dok nije jedna dr izasla iz hitne u cekaonu i ja ju pitam dal ima ikoji internista unutra i isto joj sve ispricam ljubazno-cudila se zena i mamu zvali u roku 10 min unutra... poludjela sam-znam da.se ide prema stupnju hitnosti ali svako nekog tapsa...uvodi preko reda...obavljaju ljudi pretrage preko veze kroz hitnu da.nebi morali cekat par dana.. i to jos naglas pred svima dogovaraju Pitam se gdje im je dusa,moralnost,etika...stojim pred njima punih ociju i objasjjavam da ne moze toliko sjediti-da ce se srusiti...ali samo veze idu.. jadna li nam drzava.. DR koja ju je primila- svaka joj cast...ali doci preko pametnjakovica do dr je prava carolija... Morala sam to napisati jer cesto ljudi se zale na dr. Mi se ne mozemo na njih zaliti-nitko nista ne trazi i sve sto treba dobijes-kad uspijes doci do njih!!
|
|
|
Limfomi
Jun 13, 2015 17:26:27 GMT 1
Post by dejan358 on Jun 13, 2015 17:26:27 GMT 1
Prodo. Bome i hocu popricati cu malo sa doktoricom kada dodem u utorak na kraj 4 ciklusa. ali ako se mora mora ipak je to sada prioritet.
Marija bitno je da je temperatura pala i da se kontrolira, puno srece i samo hrabo dalje. nedaj da ti nepravde skrecu previse misli od vaseg cilja.
|
|
|
Post by dejan358 on Jun 17, 2015 9:33:52 GMT 1
Evo i kod mene je doslo do promjene. Pricao sam malo sa doktoricom oko CT i dode mi za 1h i kaze da cu na 5CT. U tom terenutku nisam nista znao o njemu samo da je bolji za HL od obicnog CT. Ali sada vidim zraci 3 puta vise. Neznam koliko je to sada pametno izvedeno, kad cu morati svakako na kraju opet na 5CT.
|
|
|
Limfomi
Jun 17, 2015 16:59:28 GMT 1
via mobile
Post by marija on Jun 17, 2015 16:59:28 GMT 1
Pozdrav Dejane... moja majka je bila na PET CT-u na samom pocetku kod postavljanja dg jer nisu znali tocno sto joj je. Kada sam se informirala o samoj metodi tada mi je nekoliko onkologa s instituta za tumore reklo da nas razina zracenja ne treba brinuti u odnosu na dobrobiti. Kod PET CT-a se vidi metabolizam svake stanice i puuunooo je detaljniji od samog CT-a. Nama su isto spominjali ponavljanje CT-a nakon pola kemo kako bi vidjeli da li i u kojoj mjeri kemo djeluje...da ne gubimo vrijeme ako nema zadovoljavajuci ucinak vec da se ide na drugu metodu lijecenja. Mislim da tako rade kod svih limfoma-na pola se radi PET CT ili CT... drzim palceve da bude poboljsanje u nalazu...
|
|
|
Limfomi
Jun 23, 2015 15:17:51 GMT 1
Post by Vanda on Jun 23, 2015 15:17:51 GMT 1
Ja sam bila na 6 PET-CTova. Prilikom postavljanja dijagnoze, nakon 3. ciklusa, nakon 6. ciklusa, nakon 3 mjeseca od završetka kemo, nakon 6 mjeseci od završetka kemo i nakon godine dana. U mraku svjerlucam i prava sam atrakcija kad odem u disko! Marija - Mabthera uzrokuje imunološku reakciju na tumor koja se zove ADCC (antibody dependent cellular cytotoxicity). Ukratko, Mabthera je protutijelo na jedan od proteina tumorskih stanica. Kada je stanice oblijepljena protutijelom, onda to druge stanice imunog sustava prepoznaju kao stanicu koju se treba ukloniti i ubiju je i to se zove ADCC. Paralelno, te iste imune stanice kada obavljaju ADCC luče i još neke spojeve koji se zovu citokini, a koji služe kao signal drugim imunim stanicama da hitno dođu i počiste ostale antitijelom okružene stanice. Jedna od posljedica ovih pro-upalnih citokina je i povišena tjelesna temperatura.
|
|
|
Post by anamarija on Jul 1, 2015 22:04:56 GMT 1
između redaka nalaz PET-CT-a kaže...nalaz ukazuje na propagaciju osnovne bolesti...sutra idem na Hematologiju na kontrolu ,pa da vidim kako ćemo .
|
|
|
Post by Vanda on Jul 2, 2015 7:46:08 GMT 1
Draga anamarija, pomalo i bez panike. PET-CT ima prilično visoku razinu lažno pozitivnih nalaza. Govorim ti iz osobnog iskustva, i ja sam 6 mjeseci nakon završetka liječenja dobila PET-CT nalaz koji je, isto iumeđu redaka, upućivao na relaps. Daljnjom obradom (2 punkcije mjesta koja su zasvijetlila na PET-CTu) je utvrđeno da ipak nije. Od tada je prošlo 4 godine tako da STVARNO nije bilo ništa. Naravno, idi na hematologiju i riješi sve testove, samo nemoj odmah past u depru, može biti lažna uzbuna. PET-CT će svijetlit ne samo na tumor, nego i na imunološku reakciju ili neku ozljedu. Drži se i samo hrabro!
|
|
|
Post by anamarija on Jul 2, 2015 12:18:00 GMT 1
evo bila na hematologiji ,bolest se vratila ,idem u utorak na vađenje koštane srži i odmah ću dobiti i kemoterapiju .ICE ili neznam koju točno.to je priprema za transplantaciju .uglavnom.razočarana sam ,naravno.ali šta da radim.tako je kako je ,nema predaje i idemo u nove pobjede!
|
|
|
Post by danijel on Jul 2, 2015 13:29:27 GMT 1
Anamarija,nemam šta pametnog za reči osim da ta ti pružim podršku....nedaj se i samo hrabro.
|
|
|
Post by prodo on Jul 2, 2015 13:34:51 GMT 1
evo bila na hematologiji ,bolest se vratila ,idem u utorak na vađenje koštane srži i odmah ću dobiti i kemoterapiju .ICE ili neznam koju točno.to je priprema za transplantaciju .uglavnom.razočarana sam ,naravno.ali šta da radim.tako je kako je ,nema predaje i idemo u nove pobjede! bravo za stav
|
|
|
Post by anamarija on Jul 2, 2015 17:30:01 GMT 1
imam dvoje male djece i nema vremena za oplakivanje same sebe.nadam se najboljem !
|
|
|
Post by Vanda on Jul 2, 2015 19:05:36 GMT 1
Drzi se anamarja, razvalit ces i ovaj put. Imas i jednu cijelu temu sa dosta informacija o transplantaciji.
|
|
|
Post by anamarija on Jul 2, 2015 19:16:55 GMT 1
Vanda ,tražim i ne nađem....malo sam smetena,nije mi za zamjeriti...
|
|
|
Post by anamarija on Jul 3, 2015 8:10:39 GMT 1
noćas kad su mi djeca zaspala imala sam akciju plakanja i nikako da prestanem....jutros sam nastavila.baš i ne pokazujem neku hrabrost,a još ništa nije ni započelo !
|
|
hope
Novi član
Posts: 35
|
Post by hope on Jul 3, 2015 11:05:09 GMT 1
Draga anamarija, neću ti reći da znam kako ti je,ali normalo je da te je strah i da plaćeš,možda je i bolje tako nego da sve skupljaš u sebi. Daj si vremena koliko ti treba, a onda pokušaj skupiti svu snagu i kreni u borbu.Ne znam puno o toj bolesti, ali vjerujem da ima dobrih terapija koje ti mogu pomoći.Znaš i sama da je psiha bitan element u svakoj bolesti pa tako i u tvojoj. Ja inače bolujem od crohna pa znam koloko je to kod mene važno.Drži se draga i mislim na tebe.
|
|
|
Limfomi
Jul 3, 2015 11:34:57 GMT 1
via mobile
Post by lane on Jul 3, 2015 11:34:57 GMT 1
Draga anamarija, borit ces se ti, hrabro kao lavica, i rukama i nogama, u to ne sumnjam. Dopusti si da isplaces strah, sok i ljutnju zbog povratka bolesti, osusit ce se suzice, a onda te nista nece moci zaustaviti u borbi za svoje zdravlje. Sretno od srca!
|
|
|
Post by anamarija on Jul 3, 2015 21:39:42 GMT 1
hvala vam na riječima podrške !
|
|
|
Post by prodo on Jul 4, 2015 12:35:16 GMT 1
momak kojeg sam upoznao na 1. kemo mi je, nakon standardnog upoznavanja (šta ti imaš, šta ja imam , rekao: "sve se to skida, samo dugo traje". on je tada već bio oko 2 godine po bolnicama, HL, prošao kemo pa autolognu transplantaciju ali su uvijek u jednom području čvorovi ostajali aktivni. nakon što sam ja završio sa kemo on je opet išao na transplantaciju, ali sada bratove srži i nakon toga sam ga vidio po kontrolama koji put, sve je bilo ok i riješio se bolesti. tako da ajde samo uporno, polako prema cilju jer izgleda da je bio u pravu, sve se to skida, samo dugo traje...
|
|
|
Limfomi
Jul 4, 2015 13:30:54 GMT 1
via mobile
Post by ivan78 on Jul 4, 2015 13:30:54 GMT 1
Pozdrav dragi forumaši Evo,pratim vas duže vrijeme ; stvarno se ovdje može dosta toga naučit jer nas sve skupa vežu naše teške bolesti i slična proživljavanja. Dijagnosticiran mi je Klasični Hodkinov limfom, st. II.b , tumorska izraslina 9,4x 9,3 u medijastinumu ,bez proširenja na abdomen i kosti. Početkom 5. mj.sam započeo liječenje po e BEACOPP protokolu , 6 ciklusa, a u Utorak započinjem 4.ciklus. Šta reći ; nije lako ... Pogotovo jer nisam ni znao šta je to limfom prije ovoga, a kad sam saznao, mislio sam da je to nešto poput malo jače prehlade ili gripe. Život mi se totalno preokrenio naopačke ; znate o čemu pričam.. Pošto je ovo ipak jači tip kemotetapije, morao sam uvesti totalni vojnički režim, izolaciju ,; što mi teže pada od same terapije, a znam da mi je i uvelike dobro za sada zahvaljujući tome. Što se tiče nuspojava same kemoterapije, to je sve individualno, od mučnina pa do neizdrživih bolova po cijelom tijelu (mogao bi napisati knjigu). Eto 20.07.mi je prvi CT toraksa otkad sam započeo kemo pa se čovjek nada duboko u sebi da se to bar malo počelo smanjivat . U svemu ovome mi je najveća podrška obitelj uz koju mi ne bi bilo teško ni da sam još teže bolestan. Želim vam svima poručiti da se držite, da se ne date ; ovakve su stvari izlječive ; ja duboko vjerujem da ću se izlječiti Veliki pozdrav svima
|
|
|
Post by matija on Jul 5, 2015 10:02:57 GMT 1
Draga anamarija znam da ti je teško , ja te u potpunosti razumijem , jer se i sama borim sa karcinomom bubrega. Svi mi imamo uspone i padove i zato kada ti je teško isplači se i olakšaj dušu , ali onda stisni zube i u borbu te pokaži tom "gadu " da si ti jača od njega. Drži se , mislim na tebe i od srca ti želim sreću.
|
|
|
Post by anamarija on Jul 6, 2015 12:45:28 GMT 1
ja uopće ne sumljam da ću se izlječiti ili se makar "dugo održavati" ! sve će to jednom biti ok.ne volim biti razdvojena ode djece,više me to brine nego kako ću preživjeti kemoterapiju i ostalo...jer onda kad sam u bolnici samo mislim na djecu,šta oni i kako oni bez mene :/
|
|
|
Limfomi
Jul 6, 2015 13:13:27 GMT 1
via mobile
Post by ivan78 on Jul 6, 2015 13:13:27 GMT 1
Anamarija bit ce to sve dobro, ne daj se, drž se legendo
|
|