|
Limfomi
Apr 15, 2015 17:20:48 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 15, 2015 17:20:48 GMT 1
Novosti... ruzne... ugl mamu voze u petak na Merkur ponovno na punkciju kostane srzi i jos nesto... zaskocila danas dr jer cu izludit od cekanja.. ugl kaze da citolog kaze da izgleda da je T-stanicni limfom Lose...bas lose... nije htjela nista za prognoze reci...citam po netu i placem... ima tko kakva saznanja tj iskustva?! Dat ce joj kemo bez nalaza s Merkura.. jer kao ne moze se vise cekati...pa ce kad dodju nalazi nadodati sto treba..
|
|
|
Post by sarky on Apr 16, 2015 8:01:40 GMT 1
Draga marija, nemam baš znanja o limfomima pa ti ne mogu ništa konkretno reći, ali dobro je što se već nešto zna da mama može krenuti sa kemoterapijom. Držim fige da napokon sve krene na bolje sa liječenjem.
Ti budi hrabra!
|
|
|
Post by Vanda on Apr 16, 2015 9:52:05 GMT 1
Draga Marija, ima limfoma i limfoma. Nemoj sad čitat po webu dok nemaš konačnu dijagnozu, samo ćeš se izludit sa "što ako je najgora opcija" pitanjima. Drugo, pazi odakle uzimaš informacije - nisu sve web stranice jednako pouzdane. Treće, kada čitaš tuđa iskustva budi svjesna da su ona uvijek obojana krajnjim rezultatom liječenja - oni koji su se izliječili će puno pozitivnije gledati na iskustvo kemo od onih koji nisu. Treće, na internetu ćeš naći više negativnih od pozitivnih priča čisto zato što ljudi koji se izliječe nastave sa svojim životom, a oni koji se još bore trebaju daljnju potporu pa i pišu o tome. Četvrto - nekome kemo lakše padne, nekome ne. Ja znam ljude sa kemo koji bi odmah nakon primanja terapije sjeli u auto i vozili za Zadar iz Zagreba. Po mene je morala doć mama jer sam bila kao pijana. ALi sam zato u 2 dana bila skroz ok i mogla ić na posao. Vidi sakrynog tatu koji trči po šumi nakon hrpe kemica i zračenja. Znam i ljude koji su primili istu kemo kao i ja i jedva ustali iz kreveta. Tuđa iskustva su vrijedna jer ti mogu reć na koje nuspojave da se pripremiš, ali UVIJEK imaj na umu da je tvoj slučaj tvoj slučaj i da zato što su drugi imali te i te nuspojave, ne znači da ćeš ih i ti imat. Ako čitaš engleski, toplo preporučam odličan tekst o borbi s rakom koji ima loše prognoze (uopće ne impliciram da tvoja mama ima lošu prognozu) i kako se nositi sa statistikama i što konkretno statistike znače za tebe pojedinca: cancerguide.org/median_not_msg.html Zadnje, oboružaj se strpljenjem. Rak je teška bolest upravo zato što ju je teško dijagnosticirati. Hrvatska ima izvrsne hematologe - pogotovo Merkur i Rebro - koji idu u korak sa modernim metodama liječenja. Nalazi se čekaju 5-7 dana. To je tako. Sretno!
|
|
|
Limfomi
Apr 16, 2015 11:10:50 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 16, 2015 11:10:50 GMT 1
Hvala Vam svima na odgovorima. Je,znam da je tako sa svime-da je svako drugaciji. Svekar je umro u sijecnju nakon 2 god borbe s karcinomom debelog crijeva koji je uhvatio sve sto se uhvatit dalo.. primao palijativnu kemo i prognoze su govorile max 9 mj a on pozivio skoro 2 god. Emocije me ponesu i ovo je prvo mjesto gdje trazim odgovore a prije nikada nikakav forum nisam pratila. Stvarno imam veeliko povjerenje u vas ovdje. Od muke nad dg prebacila sam se na to sto joj trebam nabaviti kad dodje kuci- beta 1,3 glukana, nativni propolisa pa nadalje... Nisam samo nasla -smije li to piti za vrijeme kemo ili poslije?!
|
|
|
Limfomi
Apr 16, 2015 11:31:02 GMT 1
Post by sarky on Apr 16, 2015 11:31:02 GMT 1
Marija, ništa od pripravaka neka ne pije za vrijeme kemo, moj tata nije pio 2 dana prije, za vrijeme i 2 dana nakon kemo što je bilo sve skupa tjedan dana, a 3 tjedna pauze od kemo je pio normalno te dodatke. Jedino što je pio čitavo vrijeme je željezo jer je bio jako anemičan (najniže mu je hemoglobin bio 78) a nikad nije primio transfuziju.
|
|
|
Limfomi
Apr 17, 2015 17:53:13 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 17, 2015 17:53:13 GMT 1
Pozdrav... ma vec sam luda od svega.. sutim i suzdrzavam se ali cini mi se da to nece ici tako. Ugl jos uv8jek ju nisu izdijagnosticirali,a od proslog tj je tamo.. punktirali kostanu srz iz prsne kosti pa kao nije dovoljno,pa iz zdjelice,pa danas opet na Merkur punktirat k.srz i otisak kosti, i kao vadit ce joj cvor iz vrata danas u Vinogradskoj nakon,7 dana se sjetili, i opet nista...cekaj do ponedjeljka!!! Pa koji im je vrag vise??!!! Na razgovoru mi prije 2 dana kaze da se cini citologu da je T,a mami jucer da je mozda ipak B-limfom.. pa razlika je ogroooomna!!! Ali to je kao samo nalaz punktata... ma uzludit ce me s nedavanjem informacija!! Danas dodjem k njoj prima trombocite i eritrocite,a ujutro mi dr kaze stanje isto!!! Pa tko je tu vise lud ??!! izgleda da samo ja....
|
|
|
Limfomi
Apr 18, 2015 11:05:13 GMT 1
Post by prodo on Apr 18, 2015 11:05:13 GMT 1
sve ćete znati nakon phd-a tog čvora na vratu. samo ne znam zašto to nisu prvo uradili, pogotovo s obzirom da si rekla da su na pet-u bili aktivni čvorovi od vrata do trbuha. periferne čvorove na vratu ili pazuhu su mogli šalom izvaditi i dobiti točnu dijagnozu relativno brzo
|
|
|
Limfomi
Apr 18, 2015 12:27:53 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 18, 2015 12:27:53 GMT 1
To ni meni sve skupa nije jasno..zadto ono sto je relativno jednostavno-zasto to nije prvo odradjeno?!? oni su radili punkciju cvora,a sad bi trebali navodno cijeli izvaditi... Prvo je dr rekla da izgleda da se radi o T-limfomu,a sada navodno prema punktatu o B-limfomu ali da to jos nije sigurno!?! Kad ih je mama pitala zasto sad i trombociti-odg je bio zbog punkcije k.srzi i otiska kosti na kojem ste bili Merkuru. Kakve to veze ima jedno s drugim?!?
|
|
|
Limfomi
Apr 20, 2015 18:56:33 GMT 1
Post by marija on Apr 20, 2015 18:56:33 GMT 1
Pozdrav svima.. Mami jos uvijek nisu izvadili l.cvor. Kao u cetvrtak, pa u petak, pa danas...i opet nista... poludjela sam, digla telefon i pocela zivkati da bi mi na kraju na otorini rekli kako ju uopce nisu narucili njeni s odjela. Poludjela sam, i suze i bijes u jednom... Otisla na razg s dr jer info daju svaki dan od 15:00h, obecali da ce ici sutra. Svaljuje krivnju na otorince- iskreno nije me briga- koliko to kosta da ona 5 dana duze lezi u bolnici nego sto treba dok masa njih ceka krevet!!!! Pitam dr sto i kakodalje slijedi - uzas kako sturo daje informacije (bolje reci ne daje info)! Ugl kaze da je punktat pokazao da se radi o B-limfomu (kako je onda na razg bez nalaza bubnula T??!) i da ce joj dan nakon sto izvade cvor dati kemo. Kada dodju nalazi kostane srzi i l.cvora koji bi joj trebali izvaditi- da ce znati vise. Ono sto mi je rekla da bi joj dala jednu kemo (CHOP) i kortikosteroide. Ostala sam iznenadjena kako samo jednu- pitala sam dal nebi vise izdrzala ili kako to ide- odg je samo da cemo vidjeti. Zna li netko ista vise o tome? i zasto samo jednu? Pa ako je je stvar neke palijative zbog cega mi ne kaze ako ju stalno i otvoreno pitam??!! Pocinjem se pitati i propitivati dal da ju pokusam prebaciti u neku drugu bolnicu?!! Nekako mi sve ovo neozbiljno djeluje... Zna li itko kako je to s prelaskom iz bolnice u bolnicu?! Kako taj postupak ide??
|
|
|
Post by sarky on Apr 21, 2015 7:52:45 GMT 1
Marija, nadam se da će danas napokon izvaditi taj čvor i da ćete napokon znati o čemu se radi. Ja ne znam što bi ti točno savjetovala, ali ako nisi zadovoljna, traži kopije svih nalaza koje imaš i koje je mama do sad radila u bolnici (a imaš ih pravo dobiti, prema zakonu) i odi na Rebro sama po drugo mišljenje pa ćeš vidjet. Samo se nedaj smesti, vidiš i sama koliko se to odugovlači a mogli su joj praktički već prvi dan izvaditi taj čvor.
A sad što se premještaja tiče, trebala bi prvo vidjet na Rebru da li bi ju primili i tamo dogovorit sve i onda ovdje gdje je sad moraš tražit da ju puste i potpisuješ pristanak (ili će tvoja mama morati potpisati) da ju na vlastitu odgovornost vodite iz bolnice. Ako budeš imala dogovoreno na Rebru (ili negdje drugdje, pišem o Rebru jer koliko ja znam tamo je naša najbolja hematologija) da ju prime, tu nebi trebalo onda biti većih problema, ili preko hitne ili sa uputnicom za bolničko liječenje. Ali vidi prvo negdje drugdje dali bi ju uopće primili, da ju ne vadiš iz bolnice pa da onda opet doma čeka tko zna koliko dugo.
Obavi sama sve što možeš, najprije traži sve kopije nalaza koje je radila od kad je u bolnici (prema zakonu o zaštiti prava pacijenata (mislim da se tak zove)) oni su ti ih dužni iskopirat i ne daj se smesti ako ti ih ne budu htjeli dati i potraži drugo mišljenje. Bilo koji drugi hematolog može pogledati sve nalaze i bez mame, onda budeš znala što dalje.
A ja držim fige da se sve zapravo riješi što prije i da krene sa kemoterapijom što prije, jer ionako je već izgubila previše vremena. Možda ju nećeš ni trebati seliti u drugu bolnicu.
Javi kako se odvijaju stvari.
|
|
|
Limfomi
Apr 21, 2015 8:07:54 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 21, 2015 8:07:54 GMT 1
Hvala ti na odgovoru... svi me odgovaraju od toga da ju selim-kao krenut ce to danas..dajem im vremena jos danas i sutra... ako ne krene to sve skupa onda ju selim..I to jaaaako aktivno...ako treba i uz novinare... ne mogu to vise gledati...i ona bila super psihicki do petka,a sad kako to odugovlace samo mi klone... sva je bezvoljna... malo je jela-a sad je i to prepolovila... Zna li netko- ukoliko krene sutra s kemo-da pije i dalje nativni propolis i supradyn?! Ili da prestane s time
|
|
|
Post by sarky on Apr 21, 2015 8:14:02 GMT 1
Neka ne pije ništa od dodataka dok je na kemo, tih par dana ionako ne znači puno a ne zna se kakvu interakciju pojedini dodatak prehrani može imati sa kemoterapijom. Iako mislim da joj propolis ne može škoditi, ali neka ni njega ne pije tih par dana kemoterapije. Nadam se stvarno da će se napokon nešto pomaknuti, držim fige!
|
|
|
Limfomi
Apr 21, 2015 9:03:01 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 21, 2015 9:03:01 GMT 1
I ja se nadam... inace cu izludjeti... Hvala na odgovoru! I na podrsci...
|
|
|
Limfomi
Apr 22, 2015 14:28:18 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 22, 2015 14:28:18 GMT 1
Mami su napokon jucer izvadili cvor...nije im bas bilo drago sto sam toliko telefona omrenula da se to pokrene ali ne marim...bitno da su napravili! danas bi treb dobiti krv i kemo (CHOP), a sutra opet krv pa cemo vidjeti sto i kako dalje... o navedenoj kemo ne mogu nesto maci na netu... Izludjuje me sto nam dr nista ne govori... i kad odem na razgovor dr izbjegava odgovore,a fuuul konkretno ju pitam Mozda sutra budemo pametniji...
|
|
|
Limfomi
Apr 22, 2015 15:24:32 GMT 1
via mobile
Post by meegii on Apr 22, 2015 15:24:32 GMT 1
Draga marija, redovito čitam tvoje postove i držim fige da sve dobro prođe. Nadam se da će sad sve krenuti na bolje.
|
|
|
Limfomi
Apr 22, 2015 19:40:45 GMT 1
Post by dejan358 on Apr 22, 2015 19:40:45 GMT 1
Marija ne ratumijem se bas previse u dijagnoze. ali nije mi jasno kako ce dobiti prvu kemo ako nemaju nalaz od cvora. I zelim mami puno uispjeha u ljecenju.
|
|
|
Limfomi
Apr 23, 2015 8:46:03 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 23, 2015 8:46:03 GMT 1
Hvala... na temelju nalaza punktata joj daju kemo.. jer 1 cvor su punktirali... a potreban im je jos nalaz izvadjenog cvora i kostane srzi...
|
|
|
Post by prodo on Apr 23, 2015 13:44:09 GMT 1
marija, chop (ciklofosfamid, doksorubicin, vinkristin, prednizolon) je kombinacija citostatika koja se koristi za liječenje nhl-a. ja sam je primao u kombinaciji sa imunoterapijom-rituximabom (originalni naziv lijeka je mabthera). odatle naziv protokola r-chop. mama će ti zasad početi samo sa chop-om tj. kemoterapijom bez imunoterapije. ima li indikacije za mabtheru ne znam i to će procijenit doktor kad bude imao kompletne nalaze. čini mi se da je indikacija nhl dlbcl (također se primjenjuje za folikularni, jednu vrstu leukemije i artritisa) i III ili IV stadij, doktor radi zahtjev, pacijent potpisuje, HZZO odobrava ili ne.
sam chop meni nije bio strašan, nek pije dosta vode, zadnji lijek je čini mi se narančast i izlučit će ga kroz mokraću već za 20-30 min. tako da ne trpi nego slobodno cijelo vrijeme pije dosta vode i ide na wc. kad želi, pita sestre, one stopiraju lijekove, odviju joj braunilu i slobodno ode u wc, kad se vrati nastavi i to je to.
prije chopa će joj dati i fiziološku otopinu i također će joj između svakog od ova 4 lijeka davati po malo otopine i na kraju svega još malo. kako će na nju djelovat chop neće znati dok ne prođe neko vrijeme i dok se ne pogleda krvna slika. može joj jako škoditi, a može ga i odlično podnit. nema vam smisla unaprijed vrtit scenarije u glavi jer stvarno može svakako reagirati. od povraćanja, alergija, lošeg stanja jetre, jako loše krvne slike pa do najblaže posljedice, a to je samo ispadanje kose. tokom terapije može slobodno jesti i sl. ako joj se ne povraća. prije terapije će joj dati antiemetike (protiv mučnine i povraćanja), putem tableta ili intravenozno i nek ih na to podsjeti ako joj ne daju. čini mi se da na početku daju i alopurinol za bubrege i kortikosteroide da ublaže posljedice kemo (medrol).
jedina stvar na koju treba malo pripaziti sama za slučaj da sestre ne gledaju je to pojavljuju li joj se ikakve otekline oko mjesta uboda dok prima fiziološku otopinu. ako jesu, znači da je probijena žila i da se otopina izlijeva okolo i mora odmah upozoriti sestru da naprave novi ubod prije nego joj daju citostatike jer citostatici mogu strašno spržiti tkivo iznutra ako se izliju iz žile. ako se fiziološka izlije iz žile to nije ništa strašno samo nek im kaže.
to je to. ako se još nečega sjetim napisat ću, ako vas zanima još nešto, pitajte.
|
|
|
Limfomi
Apr 23, 2015 14:49:36 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 23, 2015 14:49:36 GMT 1
Hvala vam na ovako iscrpnom postu. Je,mama je jucer primila kemo i to sve kako ste naveli. Takodjer je potpisala zahtjev za lijek kihi ste naveli. Kortikosteroide je dobila jucer i danas intravenozno, a za dalje da kod kucebpine. Otpustili ju danas kuci... njena dr htjela da ostane ali sef nine dao jer nemaju kreveta.. Za sada se samo jako znoji,mucnine nema... Koliko ciklusa ste vi prosli?!
|
|
|
Post by prodo on Apr 23, 2015 15:42:12 GMT 1
sa moje 24 godine nema potrebe da mi govorite vi. ja sam prošao 6 ciklusa (u ovom slučaju 1 ciklus=1 terapija) r-chopa i još 2 ciklusa samo rituximaba. moja početna situacija je bila lokalizirana bolest u l.čvorovima na lijevoj strani vrata i u lijevoj tonzili. koštana srž i druge regije čiste uz dobro opće stanje, dakle bolja početna situacija nego kod vaše mame. to može značiti puno, a ne mora značiti ništa. neki smjer liječenja ćete moć vidjet po tome kakva će dočekati drugu terapiju. 6 ciklusa sam dobio jer je kontrolni msct nakon 4. terapije pokazao povlačenje bolesti, a i krvna slika mi se nakon 6. terapije srozala. obično se daje 8 ciklusa ali samo polako vidit ćete kako će se stvari razvijat. medrol i antiemetike za kući su vam vjerojatno dali nakon prve terapije, ali za ubuduće ih morate sami nabaviti, znači u vašeg doktora opće prakse da joj ih propiše i onda ih dignite u ljekarni. ja sam medrol uzimao čini mi se 3 dana nakon kemo, po jednu tabletu 3 puta dnevno (prije svakog obroka). okus mu je grozan al ko te pita. od njega i lice zna malo pocrveniti pogotovo 2. i 3. dan. ja sam imao i neki osip na licu samo nakon 1. kemo (kao prišteve u pubertetu) ali su se pojavili i nestali u roku od sat vremena. tjedan do 10 dana nakon prve kemo sam vadio krv i na kontrolu krvne slike. ako bi sve bilo u redu iduća kemo bi slijedila 3 tjedna nakon prethodne kemo. dan prije iduće kemo ili na sam dan kemo se opet vadila krv i tek nakon toga se vidi je li sposobna za kemo. dosta će joj puta vadit krv i općenito je bost pa kad god može nek mijenja ruke da ne pati samo jedna. ja bih uvijek jednu ruku davao za kemo, a drugu za vađenje krvi i negdje nakon 4.-5. ciklusa promijenio noćno znojenje je jedan od simptoma bolesti. je li ga imala prije i znoji li se i danju? zasad se ne bih brinuo zbog toga jer je sve na početku. bitnija stvar vam je njena temperatura ali to su vam vjerojatno rekli. ako bi temperatura skočila iznad 38 rekli bi mi da je sam ne skidam nego da se javim na hitni interni prijem bolnice gdje se liječim i onda bi slijedila hospitalizacija. meni je kosa počela ispadati dan prije 2. kemo, a do 3. kemo (znači u 3 tjedna) nisam više imao ni dlake na glavi. eto vam neki orijentir ako se misli šišat. što se tiče prehrane sjećam se da mi je doktorica rekla da ne uzimam c vitamin za vrijeme i par dana iza kemo i da izbjegavam razne dodatke prehrani u to vrijeme. i da izbjegavam ekstreme (puno slatko, kiselo, slano). isto tako da ne jedem neobrađeno voće i povrće zbog različitih bakterija. to su bili jedini službeni savjeti. neke moje osobne stvari koje vjerojatno i nemaju neku strašnu znanstvenu podlogu ali sam ih radio radi sebe, ako ništa drugo da imam osjećaj da aktivno sudjelujem u svojem liječenju, su: za vrijeme terapija i evo skoro 2 godine remisije nisam okusio ništa prženo, i gdje god mogu izbjegavam rafinirani šećer, jedem 70%+ čokolade umjesto milki i sl tokom terapija sam se navikao i na minimalno zasoljenu hranu i to sam isto održao do danas. od nekih dodataka nisam uzimao puno, kurkumu kao dodatak u juhu, čaj od koprive, neki domaći med kao zamjenu za šećer i to je u biti to. propolis u spreju isto nije loš. mnogi piju sok od cikle ali meni cikla nikad nije legla. isto tako mnogi hvale betaglukan za dizanje između kemo i da je osjećaj zemlja-zrak. nisam imao potrebe jer nisam imao lošu krvnu sliku ali da jesam, vjerojatno bih probao taj betaglukan. izaberite šta joj paše i držite se 2-3 stvari i manje je više. od ostalog jedino vam mogu preporučiti kuhanu hranu, brokule, cvjetače, blitve, kupuse i te gluposti, prženo zamijenite pečenim i to je mislim to. prehrana joj je bitna da joj se koliko-toliko stabilizira krvna slika kako bi mogla redovito primati kemoterapije. pomicanje terapija je dobro izbjeć ako ikako možete.
|
|
|
Limfomi
Apr 23, 2015 18:30:45 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 23, 2015 18:30:45 GMT 1
Stvarno ti neopisivo hvala na odgovorima. Drago mi je da tvoja prica ima pozitivnu stranu... Cikla ni njoj ne pase pa razmisljam o aroniji, apetit je mrvu bolje (javlja sestra od kuce ) Nocno znojenje je imala i prije, primala krv u bolnici pa je prestalo,a sad od kemo opet ima. Kombinaciju kojom cemo pokusati podici imunitet i krvnu sliku su betaglucan, supradyn i nativni propolis... pa cemo vidjeti... propolis mislim da stvarno ne moze smetati i niti ga racunam u neke pripravke posebne..isto kao i aroniju... naravno da cemo pokusati i prehranom ali za sada jako malo jede pa cemo pokusati ovime. Rekli su nam da ce se apetit postepeno vracati. Mama je inace seceras pa pazi na prehranu,przeno ionako ne jede,secere izbjegava, od masnog joj je ionako muka... pojede kuhano meso i kuhano povrce.. za temp su joj rekli da se javi ako bi imala 1 dan vise od 37,5. Dogodila ti se kada temp pa da si morao ostati?! Nju ne muci gubitak kose .mislim da ce to biti strasnije onima oko nje... pocne rasti tek kad prestanes s kemo ili? Ps.Obzirom da smo godinama blizu nema prob da predjemo na ti
|
|
|
Limfomi
Apr 23, 2015 20:13:01 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 23, 2015 20:13:01 GMT 1
37,9 temp Zvali dr-kaze doci ako bude preko 38 -39... nije tocno definirala koliko.. da je sve iznad 38 zabrinjavajuce i sutra ako bi do podne imala temp -doci u bolnicu... sto bi ta temp mogla znaciti?!? Sto bi joj se mogli desavati?!
|
|
|
Post by prodo on Apr 24, 2015 6:38:19 GMT 1
ja sam imao temp. 38-39 nakon 6. terapije. tada sam općenito prvi put bio loše, krvna slika nikakva, leukociti ispod 1., teški kašalj, znojenje, mučenje i nespavanje. dobio sam injekcije neupogen za dizanje leukocita, a antibiotike intravenozno za rješavanje infekcije. nakon pretraga (kompletnog msct-a, a najviše bronhoskopije) pokazalo se da sam imao upalu pluća. tada sam bio skoro mjesec dana u bolnici, neupogen bi dizao leukocite, a antibiotici ih spuštali. i tako u krug su balansirali dok temp. nije pala ispod 38. tada su me otpustili. doktorica je tada procijenila da je "k. srži dosta terapija" i s obzirom da su kontrolni nalazi nakon 4. ciklusa bili dobri, odlučila ukinuti kemo i dati mi još 2 mabthere kad se fizički oporavim. tako je na kraju i bilo.
koliko ja znam to bi joj mogla biti ili reakcija na terapiju ili neka infekcija.
|
|
|
Limfomi
Apr 24, 2015 8:53:10 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 24, 2015 8:53:10 GMT 1
Nocas je imala temp 39,dovezli smo ju na hitnu i oni je odmah ostavili. Sad ce joj povadit krv,urino kulturu i trg pluca su rekli...pa cemo vidjeti. PITAM se sto je gore od tog dvoje-upala pluca ili infekcija?! Sad me i strah ako je reakcija na kemo - znaci li to da joj vise nece davat kemo??!! Bez kemo ugasit ce se u roku par dana
|
|
|
Post by sarky on Apr 24, 2015 9:13:07 GMT 1
Dobro je da je ostala u bolnici, dobit će terapiju antibioticima u skladu s nalazima (dal je upala pluća ili nešto drugo). Ne znam kako točno idu ciklusi kod limfoma, pretpostavljam da je pauza isto od 3 tjedna pa onda opet nova kemo tako da se nadam da će se mama oporaviti do druge kemoterapije.
Njoj je sad oslabljen imunitet, što zbog same kemo a vjerojatno i zbog općeg stanja u kojemu je bila i prije i osjetljiva je na svaku pa i minimalnu infekciju. Nama je doktorica rekla kad je tata bio na kemo, da ako se temperatura popne na 38 da ga obavezno vodimo na hitnu, imao je jednom nešto preko 37 al je rekla da to nije za brinuti se i da nek samo pazimo da ne dođe do 38.
Ja se sad iskreno nadam da kod tvoje mame nije ipak neka preozbiljna infekcija i da će par dana antibiotika to riješiti, a vi ubuduće dobro pazite da opet negdje nešto ne pokupi. Nabavite maskice i ne puštajte u posjete k njoj nikoga ko je bolestan, i neka izbjegava kretanje po mjestima gdje ima puno ljudi i još u zatvorenom prostoru.
Javi nam kakvo je stanje, ja držim fige da će pasti ta temperatura što prije!
|
|
|
Limfomi
Apr 24, 2015 9:31:23 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 24, 2015 9:31:23 GMT 1
Hvala na odgovoru... ima i ona maske... jucer ju po danu otpustili i to njena dr nije bila za otpust ali sef odjela inzistirao.. bila kod kuce par sati... sto se tice gostiju-tu sam ja zlocesta i rekla sam svima da ne moze primat posjete... i lad zovu na telefon kazem da ne moze primat posjete... I ja se nadam da ce past.. jer ne mogu i ne zelim misliti kako bi bez nje...
|
|
|
Limfomi
Apr 24, 2015 21:45:43 GMT 1
Post by dejan358 on Apr 24, 2015 21:45:43 GMT 1
Pozdrav Marija kako je mama, dali je pala temperatura?
Sto se tice limfnih cvorova terapija ide svakih 2 tijedna, tako je barem ja dobivam. Ja primam ABVD zavrsio mi je drugi ciklus I jos nema opadanja kose niti nekih vecih posljedica. To je sve do organizma nekom vise nakom manje. Zenama zna biti vise mucnina nego muskarcima. Nize temperature znaju biti od Bleomicina. Sto se tice krvne slike moja je OK pa mogu napisati sta uzimam, znaci ujutro NONI sok, I popodne cijedim voce blitva, spinat kelj, banana, jabuka, mrkva. kivi. dumbir.limun. Naravno ne sve sta imam od toga, ova zelenjava je najbitnija, I na kraju umijesam malo Kurkume. Prehranu nisam nesto posebno mijenjao vise piletine I cuspajza. Sto se secera tice ja ga se nisam odrekao samo malo smanjio, drzuim da ga se netreba odreci(moje misljenje). Naravno cuvati se infekcija, I na svijezi zrak koliko god bilo lijeno, jel kemo uljeni covijeka barem mene.
|
|
|
Limfomi
Apr 25, 2015 7:19:58 GMT 1
via mobile
Post by marija on Apr 25, 2015 7:19:58 GMT 1
Pozdrav, HVALA na pitanju-majka je na infuzijama,prima antibiotik sirokog spektra i lijekove za snizavanje temp. Za sada je temp pala i pod kontrolom.Vidjet cemo kako ce biti kad ju skinu s infuzija. Jedino sto se jaaaako znoji. Jucer kad sam dosla k njoj ona i krevet su bili mokri kao da ju je netko kantom vode polio. Sad sam ju zvala-kaze temp nema ali nocss ista prica sa znojenjem. Sto se tice secera i prehrane-ona je svoju vec za sada super poslozila i reducirala jer ima uvecane cvorove oko zuci koji su joj stvarali probleme pa vec godinu dana pazi sto jede (ne masno,vise kuhano,povrce kuhano ugl),a i na secer pazi jer trosi tablete i godinama ga drzi pod kontrolom prehranom.Stovise,kaze da se toliko odvikla da joj uopce slatko nije fino. Mama je primila 1.terapiju CHOP-a,za drugu planiraju R-CHOP..kazu da su s njim sanse puno vece-samo je pitanje nalaza koje cekamo s Merkura da vide dal je kandidat za R-CHOP. Vjerujem da reakcija ovisi i o opcem stanju koje je kod nje bilo i jos uvijek je lose... zahvaceni svi cvorovi +kostana srz. Ono sto i nju muci sto ona 2 god hoda oko dr raznih (i kod hematologa isla)a nitko nista nije reagirao! Jednom kad cu imati vremena i zivaca' ispisat cu put koji smo prosli da bi ju zaprimili u bolnicu i poceli obradjivati. Tako da sad kad mi kazu gdje smo bili do sad-kosa mi na glavi skoci i samo pocnem vadit nalaze gdje je sve bila...pa usute... Kako je Vanda napisala-a nadam se i ja tome-da price koje imaju bolji kraj na kraju ovo ruzno potisnu.. e pa i ja se nadam tome.Za sada se borimo za zivot. Cekam da bude bolje i dodje kuci-a ona cemo pokusati prehranom i pripravcima za imunitet koliko god je to moguce. Sumnjam da joj vitamini,propolis,betaglucan,aronija -mogu stetiti?!? Probat cemo... I vama zelim puuuno srece u lijecenju!!I bez ikakvih komplikacija!! A kosa..i mucnina- tesko ce mi biti gledati ju jer ju neopisivo volim ali poznavajuci nju-izdrzat ce i to...i ona i mi..samo da je sto dulje s nama..
|
|
|
Post by nena2013 on Apr 25, 2015 7:35:21 GMT 1
draga marijo, čitam tvoje postove i mogu misliti kako vam je teško, ja nemam znanja o toj bolesti ali srećom tu su forumaši sa iscrpnim odgovorima i pomoći za vas, svaka im čast... od mene samo podrška, da mama izdrži ovo teško stanje, da se iz njega izvuče čim bolje moguće... izdrži i ti, ovo je preteško i za tebe....
|
|
|
Post by prodo on Apr 25, 2015 9:28:34 GMT 1
takvo isto znojenje sam i sam imao prilikom hospitalizacije. nekad bi mi par dana zaredom minjali posteljinu. nisam ga imao ni prije ni poslije toga. došlo i otišlo zajedno sa temperaturom. odnesite joj u bolnicu neki tomplomjer ako imate, da sama može izmjerit temp kad misli da je ima i onda samo pozove sestre da joj daju tablete ili lijek. lakše nego da im zvoni (stisne ono za pozvat ih), pa one dođu donesu toplomjer, pa ih onda opet zove da očitaju, pa opet čeka tablete. lakše je tako kad te po noći probudi temperatura da te brže srede i da se vratiš na spavanje p.s. evo ti indikacije za mabtheru www.ema.europa.eu/docs/hr_HR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000165/WC500025821.pdf
|
|