tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Sept 17, 2014 8:07:56 GMT 1
via mobile
Post by tami on Sept 17, 2014 8:07:56 GMT 1
Onda ste na pol puta, vjerujem da je već za psihu lakše! Dobre su im inače procjene, toliko su i meni rekli i ispostavilo se da su potpuno u pravu. ;-)
|
|
|
Limfomi
Sept 17, 2014 15:15:25 GMT 1
Post by Vanda on Sept 17, 2014 15:15:25 GMT 1
Ja sam išla nakon 4tog na PET-CT. Limfom se bio jako smanjio ali mi je trebalo dodatnih 2 ciklusa. Opet sam išla na PRT CT nakon završetka 6tog ciklusa. I onda opet nakon dodatna 3 mjeseca. Pa opet nakon 6 mjeseci. Sve skupa 6 PET-CTova, sve u prve 2 godine. Sad već 3 godine samo krvna slika i duga krasna remisija. Još malo pa gotovo Danijele! A onda ćete vidjeti kako je lijepo biti rako-pobjednik - puno se manje stvari u životu bojite nakon što prođete rak.
|
|
|
Limfomi
Sept 17, 2014 23:15:34 GMT 1
Post by sarky on Sept 17, 2014 23:15:34 GMT 1
U petak započinje treči ciklus. Procjena liječnika je da će četiri ciklusa biti dovoljna. Tami puno hvala na iskustvu,savjetima i podršci. Danijel, držim fige da bude četvrti i zadnji ciklus
|
|
|
Post by danijel on Sept 18, 2014 13:26:40 GMT 1
Da, puno je lakše sad. Nesmijem se niti sjetiti početnog šoka. Vanda, jedva čekam da ovo bude iza nas i da Dunja postane(kako joj je rekao jedan prijatelj) legenda koja je pobijedila rak A negdje oko početka sedmog mjeseca,prije nego smo znali za sve ovo, sam mislio da imam probleme. Mučile su me čak i nesanice...mene koji uvijek spavam ko top. A kad smo saznali za rak više ništa drugo nije bilo važno. Tek onda sam saznao što je prava vrijednost u životu i kako su svi ostali problemi zapravo mali i nebitni...uglavnom,znate o čemu pričam. Sarky,puno hvala na podršci. Stvarno mi je drago zbog dobrih nalaza tvog tate i nadam se da će tako i ostati. Uživajte zajedno u ovim lijepim jesenskim danima...
|
|
|
Limfomi
Sept 18, 2014 20:29:55 GMT 1
via mobile
Post by meegii on Sept 18, 2014 20:29:55 GMT 1
Danijele zelim vam puno srece i nadam se da ce sve biti dobro.
|
|
|
Post by Vanda on Sept 19, 2014 14:51:38 GMT 1
A kad smo saznali za rak više ništa drugo nije bilo važno. Tek onda sam saznao što je prava vrijednost u životu i kako su svi ostali problemi zapravo mali i nebitni...uglavnom,znate o čemu pričam. Da, točno znam o čemu pričaš. Ja se sad puno manje u životu živciram nego prije. A kad krenem šiziti, samo pogledam svoju fotku bez kose i pomislim si "heeej, ma što je ovo prema limfomu".
|
|
|
Post by badza on Sept 24, 2014 12:15:42 GMT 1
Citam vas vec 10 meseci, evo sada i da se javim.Imao sam dosta problema sa ovim ProBoards-om ali konacno sam uspeo. Od februara se borim protiv HL-a,prolazim ovim putem kojim ste vi vec prosli, nadam se da ce i za mene biti uspesan. svi vasi komentari su mi nenormalno znacili u ovom periodu, hvala vam. Sledeci put pisem nesto opsirnije.
|
|
|
Post by Vanda on Sept 24, 2014 20:11:02 GMT 1
Dobrodosao badza! Svakako nam ispricaj svoju pricu kad nadjes vremena jer svako iskustvo novooboljelima puno znaci.
|
|
|
Post by danijel on Oct 7, 2014 8:27:27 GMT 1
Pozdrav svima,
nisam se javljao neko vrijeme...kod nas je sve u redu. U petak je Dunja primila drugu kemo trećeg ciklusa. Sve u svemu,prošlo je dosta dobro...za petu kemo smo kupili Emend koji se je u kombinaciji s Aloxijem pokazao vrlo dobar. Mučnine su više manje stalno prisutne ali nisu jako izražene. Subotom ima malo problema sa hranom ali prolazi zrnati sir i jabuka. U nedjelju prijepodne otprilike isto tako a popodne već može dobro jesti. U bolnici su nam rekli, ako se ta kombinacija pokaže dobrom,da nazovemo i oni će naručiti Emend za sljedeću terapiju. Tako je i bilo i za šestu nas je čekao u bolnici.
Između pete i šeste kemoterapije je Dunja imala malih problema s aftama i upalom zubnog mesa. To smo uspiješno riješili sa Lysobact tabletama...usput,njih više nema na hrvatskom tržištu nego smo ih nabavili iz Bosne. Sa krvnom slikom nemamo problema,sve je manje vise ok. Na petoj su joj leukociti bili 3,6 a na šestoj 4,6. Kao i poslije svake kemoterapije sad u prvim danima tjedna je Dunja dosta slaba,brzo gubi snagu i lako se zapuše. Ali sve ide svojim tokom,veselimo se završetku kemoterapija i planiramo budučnost(mada nam se to obilo o glavu,planirali smo i prije dijagnoze). Javit ću se sa novostima,nadam se dobrim. Držte mi se svi i lijepi pozdrav.
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 7, 2014 10:41:28 GMT 1
predivan post danijele...Dunja i ti zajedno, dobitna ste kombinacija... nego kako da pravite planove za budućnost!?! tako i treba! držim vam palčeve da se sve ostvari
|
|
|
Post by Vanda on Oct 7, 2014 12:40:37 GMT 1
DRagi danijele, drago mi je da sve ide više manje ok. Ni ja nisam uspjela u potpunosti suzbiti niti mučnine niti povraćanje ni sa kojom kombinacijom antiemetika, međutim ipak bi smanjili mučnine. Spomenuo si da se Dunja zapuše. Bleomycin je toksičan za pluća. Ukoliko Dunja razvije jak kašalj, OBAVEZNO to spomenite hematologu. Meni su ga zbog tog kašlja morali ukinuti u zadnjoj kemo. Toliko bi se zapuhala i kašljala da se nisam mogla popesti preko 5 stepenice bez pauze. Dobra vijest je da je to reverzibilno - ovaj vikend sam bila na 5-satnom planinarenju po Platku bez ikakvog problema!
|
|
|
Post by lane on Oct 7, 2014 16:05:25 GMT 1
danijele, drago mi je da ste našli onu pravu kombinaciju protiv mučnina. Još malo. Uživajte u kovanju budućnosti, još više u njenom provođenju! Sretno!
|
|
|
Post by danijel on Oct 20, 2014 7:42:12 GMT 1
Pozdrav
evo i sedma kemoterapija je iza nas. U petak nakon terapije je Dunja dosta povracala.Subota je bila odlicna,mala mucnina joj se javila tek predvecer. U nedjelju joj je bilo muka od jutra skoro do vecera. Pred vecer je na silu jela i nakon toga joj je mucnina gotovo skroz stala. Nadam se da ce danas biti sve ok.
Sad imam za vas s više iskustva par pitanja. Prilikom terapije je Dunju posjetio liječnik,pregledao ju je i njegov je zaključak da je vec sad postignuta remisija. U planu je CT dva tjedna nakon zadnje kemoterapije. Njegova je preporuka da se ne ide na PET CT nego samo na CT jer ce gotovo sigurno PET CT svijetliti zbog kemoterapije i to onda djeluje loše na psihu pacijenta. Isto tako je rekao da treba što više izbjegavati snimanja zbog zračenja koje je dosta veliko. Kakva su vaša iskustva? Da li je običan CT pouzdan? Ako mi tražimo Dunja može ići na PET CT ali ovakva je njegova preporuka.
|
|
|
Limfomi
Oct 20, 2014 17:38:36 GMT 1
Post by Vanda on Oct 20, 2014 17:38:36 GMT 1
Na temelju čega je liječnik zaključio da je postignuta remisija ukoliko nije napravio PET-CT ili CT? Koliko se sjećam, Dunja je stadij II, i opet koliko se sjećam, smjernice za liječenje stadija II su 6 ciklusa ABVD ili 4 ciklusa + zračenje. PET CT može imati lažno pozitivne rezultate, ja sam ih iskusila doduše ne odmah nakon kemo, kad mi je sve bilo čisto, nego nakon 3 mjeseca. Međutim literatura se ne slaže sa ovim što ti je liječnik rekao: ako guglam "prognostic value of PET CT in hodgkin lymphoma) nalazim ove dvije studije: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21308370www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17581905Koje obje kažu da PET CT ima jako dobru prognostičku vrijednost, pogotov ukoliko izađe negativan. Svaka pozitivnost se mora potvrditi drugom dijagnostičkom metodom, najčešće biopsijom. Istina je da pretrage zrače i da nisu dobre za zdravlje, al kasnije otkrivanje relapsa kao i veća doza kemo koja će u tom slučaju biti potrebna je opasnija od zračenja. Ja smatram da nisam kompetentna da ti dam konkretan savjet dal da inzistirate na PET CTu ili ne. Ali uzmi ove studije, pokaži ih svome liječniku i pitaj da komentira. Ja bi ga pitala kako će na temelju samo CTa odrediti da li je došlo do remisije s obzirom da nakon kemoterapije u zahvaćenim limfnim čvorovima ostaje fibrozno tkivo koje radiolozi obično opisuju kao "otvorene etiologije". Sam CT ionako prilično zrači, ne znam koja je razlika kad uključe i FDG. Bojim se da vas ne odgovara od PETa da ne bi na vama uštedili. APitajte kako on misli Dunju pratiti: ako sada ode na CT, kada ide na PET-CT? Kakvi su vam LDH, bakar, sedimentacija i/ili CRP? Kakvi su bili ti markeri na početku? Problem sa hodgkinom je da su njegovi markeri upalni markeri i vrlo su nespecifični tako da njihovo povišenje ne mora značit ništa. ALi ukoliko su bili na početku dosta visoki, a sada su pali, to JEST dobar znak.
|
|
|
Limfomi
Oct 21, 2014 11:38:07 GMT 1
Post by prodo on Oct 21, 2014 11:38:07 GMT 1
danijele, ja npr. isto nisam radio kontrolni PET. ustvari sam jedini PET radio na početku da se utvrdi proširenost bolesti. nakon 4. ciklusa sam radio kontrolni MSCT (i to samo vrata gdje je bila aktivna osnovna bolest). zaključak je tu bio da više nema signifikantno uvećanih limfnih čvorova. doktorica je rekla da je to odlično i da ćemo kemo nastavit isto pa vidit.
nakon 6. ciklusa sam završio u bolnici sa visokom temperaturom i tada je u sklopu tog boravka u bolnici rađen opet MSCT ali sad glave, toraksa i abdomena da se utvrdi šta mi je. ispala je neka sjena na plućima, napravljena je bronhoskopija i phd i potvrđena upala pluća. nakon toga sam odradio još 2 ciklusa u kojima mi je skinuta kemoterapija (CHOP), a ostavljena samo imunoterapija (R). jel ovo rađeno na temelju mojih dotadašnjih nalaza ili na temelju ovog ispada i lošeg stanja nakon 6. kemo, ne znam i nikad me i nije zanimalo. nakon tih nepunih 8 ciklusa (6 kemo+8 imuno) sam dobio nalaz sa: "postignuta remisija bolesti".
nakon toga je doktorica rekla da nema smisla raditi nikakva snimanja s obzirom da sam radio kontrolni u 2. mjesecu i taj pri ležanju u bolnici u 4. mjesecu i da su oba bila dobra.
sa svim ciklusima sam završio u 5. mjesecu, a krajem 6. mjeseca mi se počela javljat neka bol u području pazuha (gdje bolesti nikad nije bilo utvrđene). tada su mi napravili i UZV u području prepona, pazuha i vrata i opet nije bilo sumnjivih čvorova. nakon toga je bol brzo nestala (možda psiha).
od tada, pa do danas (skoro godinu i po) nisam radio nikakav CT ni UZV. pogleda krv, orijentira se uglavnom na sedimentaciju, ldh isto uvik traže i ovaj crp, posluša pluća, fizički pregleda regije limfnih čvorova, pita me ima li ikakvih problema, izgrlimo se izljubimo i pozdrav ćao iduća 3 miseca...
|
|
|
Limfomi
Oct 22, 2014 20:20:21 GMT 1
Post by danijel on Oct 22, 2014 20:20:21 GMT 1
Nisam bio u mogucnosti odgovoriti zadnjih dva dana pa se tek sad javljam.
Doktorov zaključak o remisiji je donesen isključivo iz toga što je Dunja imala povećane čvorove samo na vratu,a sad se više niti jedan nemože napipati. Naravno da je za kompletan nalaz potrebno obaviti CT. Procitao sam više radova na temu i naišao na različite kombinacije terapija.Razlikuju se od bolnice do bolnice a čak i od liječnika do liječnika. Ista je situacija i sa PET CT dijagnostikom. Tami je također prošla sa samo 4 ciklusa(stadij 2a)...ali ako nedaj bože nešto pođe po zlu uvijek će ostati pitanje što bi bilo da je Dunja primila 6 ciklusa.
Što se tiče PET CTa doktorovo stajalište je da sad netreba ići na tu pretragu jer je velika šansa da zasvijetli pod utjecajem kemoterapije a to onda jako djeluje na psihu pacijenta. Kaže da ako mi želimo da može ići na PET,da nebi mislili da žele uštedjeti. Zato sam i pitao za druga iskustva da znamo odlučiti. On ne preporuča PET CT niti kasnije ali o tome ćemo naravno još pričati.
Nalaz krvi su Dunji bili uvijek u granicama normale. LDH je uvjek izmedu 200-230,sedimentacija izm 7 i 11.CRP izmedu 6 i 8mg/l što je blago povišeno ali pročitao sam da se i ispod deset može smatrati normalnim. Jedino u niti jednom nalazu ne nalazim bakar...neznam zašto ali svakako čemo pitati.
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Oct 27, 2014 20:46:22 GMT 1
via mobile
Post by tami on Oct 27, 2014 20:46:22 GMT 1
Da ja sam primila 4 ciklusa abvd bez zračenja. Ispada da je u mom slučaju to bilo dosta. Nakon 8 sam išla na ct. S obzirom na nalaz koji je bio super na pet ct su me poslali 3 mj poslije. Nakon toga svakih 6 mj odlazim na ct obični. Ovaj je put bilo bez kontrasta jer ga ne mogu podnijeti. Ja ne vidim razlog zbog kojeg Dunja ne bi išla na oba.... U nekom odredjenom vremenskom periodu.
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Post by tanjich on Nov 7, 2014 1:16:52 GMT 1
Veliki pozdrav <3
Ljudi moji,jeste li vi nervozni pred kontrole,ja sam totalno nepodnošljiva dan prije kontrole,iako se trudim da budem što više sabrana i strpljiva, strasno budem nervozna,depresivna,ne znam ni ja kako bih to stanje nazvala,da mogu urlala bih iz sveg glasa na svakoga,oko bezveznih sitnica komplikujem i trazim probleme tamo gdje ih nema,i na kraju se isplačem i onda poslije tog plača se ponovo isplačem jer mislim da su prethodne gluposti uticale na moje zdravlje ili kako ja kazem"na moje čvoriće".Naravno tu su i dani kada sam sretna i spokojna,ali obavezno se pojavljuju i ovakvi momenti,upravo sam se nanervirala,isplakala,shvatila da se glupostima opterecujem,onda razmišljala da li mi je prethodno nerspolozenje naškodilo.Stalno razmišljam sta smijem,sta ne smijem,sjedem da ucim,mislim naštetit ce mi,krenem nesto da radim,mislim ma i to ce mi naštetiti,apsolutno ne znam sta smijem,a sta ne smijem raditi,i na kraju lošeg dana,da li smijem plakati ili ne....etto,napisah se ja vama pravo :-) Veliki zagrljaj :*
|
|
|
Post by nena2013 on Nov 7, 2014 9:40:52 GMT 1
Draga Tanjich, nije mi drago što se tako osjećaš, ali je dobro što si to opisala.... prepoznajem se u svakom slovu i zarezu i smatram da je to najnepravedniji i najružniji filing kojeg imamo, to da smo si sami krivi za našu bolest, da ju izazivamo svojim emocijama... ali, što čini čovjekov život drukčijim od života jedne, recimo štipaljke, nego emocije?? k vragu sve, ako se moramo isključiti i postati stvar koja na ništa ne reagira... pred kontrolama svi strepimo, svi smo napeti i nervozni....nije lijep filing ali je naš, i ne da se kontrolirati kao muzička stanica na radiju...i zato, neka si ti sebi dala oduška i opisala što te muči...vjerujem da to više pomaže nego potiskivanje ili negiranje emocija. Držim fige za tvoj pregled, neka bude sve ok, pa će se i osmjeh vratiti javi nam.
|
|
|
Post by Vanda on Nov 7, 2014 10:13:52 GMT 1
Postane lakse s vremenom. Ja u 5. godini remisije vise nemam nikakvu nervozu pred kontrolu. Al moj suprug i mama imaju!
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Post by tanjich on Nov 7, 2014 13:00:32 GMT 1
Nena,hvala ti puno na lijepim riječima,i ja se u potpunosti slazem sa svakom tvojom riječi koju si napisala i ja sam svjesna apsolutno svega,ali opet neke su stvari od nas jače,i da, svaka kontrola protekne jako dobro,sve je do sada hvala Bogu uredu i nadam se da ce tako i ostati ako Bog da svima nama....i da,danas mi je mnogo ljepši i bolji dan nakon sto sam se isplakala i izbacila sve emocije iz sebe,mozda je tako i najbolje,isplakat se,napuniti nove baterije i krenti dalje:-)
Vanda,nadam se da ce biti ako Bog da kako kontrole prolaze sve bolje i da ce biti svaki put sve manje i manje loših filinga i nervoze i čestitam na 5-godišnjoj remisiji i da u buduce bude sve u najboljem redu :-))
|
|
|
Post by Vanda on Nov 7, 2014 13:02:12 GMT 1
Hvala i također!
|
|
|
Post by nena2013 on Nov 7, 2014 14:25:18 GMT 1
utješno Vanda..... tako je, treba vremena za sve...i ne damo se!!
|
|
|
Post by prodo on Nov 8, 2014 20:39:35 GMT 1
prolazi to s vremenom. meni su bile napetije neke amo reć okrugle kontrole, npr. prva je bila strašna, onda za 3 mjeseca malo lakše, iduća još malo lakša onda 4. (nakon godinu dana) opet teška, onda 5. opet opuštenija, sad mi je za 2 tjedna 6. (godina i po) i zasad je dobro. ne razmišljam još o njoj...nervoza, iskaljivanje na drugima sve je to normalno i mislim da ti to nitko ko te zna neće uzet za zlo.
|
|
atlas
Novi član
Posts: 42
|
Limfomi
Nov 10, 2014 13:57:42 GMT 1
via mobile
Post by atlas on Nov 10, 2014 13:57:42 GMT 1
Meni je u ciheloj prici najgore podignuti nalaz krvi. Jao, sjednem tamo u predvoje Rebra i citam, trazim, usporedjujem, katastrofa... Sama kontrola kod dr prodje tako da me brzinski prepipa u 1 minuti doslovno i to je to, prije sam vani nego sam usla. Sada sam konkretno malo zabrinuta jer su mi sve vrijednosti unutar granica, kao i bakar koji je 24,7 a granica je 25,1. Ne bi bila da mi krajem 7 mj nije bio 18. Uz to sam na straznjoj strani vrata napipala zrno graska koje mi ne da mira. Ovo je kontrola 6mj od terapije , nisam pametna sto da mislim i trazim od dr. Tjese me samo vasi dobri nalazi i kontole
|
|
|
Limfomi
Nov 10, 2014 19:25:47 GMT 1
Post by Vanda on Nov 10, 2014 19:25:47 GMT 1
Ma draga Atlas, dok je unutar granica bakar, ok je. Pogotovo ukoliko ssu i drugi nalazi ok.
Da li ti je limfom i prvotno bio u vratnim čvorovima? SVakako spomeni ovaj čvor liječnici, vjerojatno će te poslati na uZV i možda i punkciju, ali nemoj se zabrinjavat unaprijed. Vrijeme je viroza, ja sam bila koma cijeli ovaj vikend. Limfni čvorovi u vratu ispod čeljusti veličine ping pong loptica.
|
|
atlas
Novi član
Posts: 42
|
Limfomi
Nov 11, 2014 13:13:08 GMT 1
via mobile
Post by atlas on Nov 11, 2014 13:13:08 GMT 1
Da, cvorici su bili iskljucivo po vratu. Znam da je vrijeme viroza, ali ja ju u zivotu nisam imala, pumpam se maticnom mlijeci i zdrava sam u tom smislu potpuno, ne sihecam se kad sam prehladjena bila. Nadam se sa ce me na uzv poslati, punkciju ne prihvacam jer mi je 2x kroz nju bila odgodjena dijagnoza i ne vjerujem joj nikako. 26.11. imam kontrolu pa javim zakljucak. NLPHL je zeznuta vrsta.
|
|
|
Limfomi
Nov 11, 2014 14:12:16 GMT 1
Post by danijel on Nov 11, 2014 14:12:16 GMT 1
Atlas,nadam se da će na tvojoj kontroli biti sve u redu i želim da ti remisija traje zauvjek.
I Dunja ima prvu kontrolu isti dan kada i ti,a CT tjedan dana ranije. Nadamo se najboljem.
Lijepi pozdrav svima i držte mi se!!
|
|
|
Post by sarky on Nov 13, 2014 8:57:41 GMT 1
Držim fige svima za dobre nalaze!
|
|
atlas
Novi član
Posts: 42
|
Limfomi
Nov 19, 2014 15:19:51 GMT 1
via mobile
Post by atlas on Nov 19, 2014 15:19:51 GMT 1
Hvala svima, drzim fige za Dunju!
|
|