|
Post by vedransaba on Aug 12, 2014 9:08:15 GMT 1
Veliki pozdrav ljudi,tek vam se sada javljam,ali sam vas redovno pratila i citala. Nakon transplantacije koja je bila prije tri mjeseca i koja je prošla hvala Bogu jako dobro(s obzirom na to kakvih nus pojava ima)ja se osječam jako dobro,nalazi krvi su svi odavno uredni,a prije neki dan sam radila PET/CT i nalaz je uredan.Dan kad sam čekala rezultate 5ct je za mene bio jedan od najgorih dana,neprestano sam sjedeci na stolici cupkala nogom i molila dragog Boga da nalaz bude uredan,jer zelim zivot,tri mjeseca kod kuce su mi bila jako lijepa,sretna i bezbrizna i nisam zeljela da ponovo ta glupa bolest koja se pojavila niotkud naruši moj mir i moju harmoniju.Krecuci se sporim koracima sa suzama u ocima i velikim strahom prema Medikolu da uzmem nalaz,koljena su mi klecala,noge više nisam osječala,prosto nisu bile moje,oći više nisu bile moje,samo je magla predamnom.Dolazim u Medikol,svako lice liječnika i sestrica koje prolaze mi je strašno,iz njihovih pogleda mislim samo na najgore.Dolazi i trenutak kada uzimam svoj nalaz,drhtavim rukama otvaram koverat,okrecem stranicu na kojoj se nalazi zaključak,ogroman je,upss pomislim odmah da nalaz nije uredan,jer to moze stati u jednu recenicu,citam izmedju redova,mnoštvo strucnih termina koje jedva u glavi sebi prevodim,govorim mami,mojoj lavici,mojoj kraljici,"uredan je mislim da je uredan,ali nisam opet sigurna".Sestrica kaze da idem u kancelariju da razgovaram sa dr.klimam samo glavom,vrijeme je stalo,a u glavi milion glasova"uredan je,jesi li dobro pročitala,mozda i nije uredan".Ulazi dr.lice koje nikada necu zaboraviti i kaze mi"Kaj plačeš,nalaz je uredan".Naslanjam se na sto rukama i bum eksplozija,plačem naglas,izbacujem iz sebe sve sto sam skupljala mjesecima,pa cak i ovu godinu dana,a izmedju jecaja pitam samo dr."jeste li sigurni da je uredan,100% je uredan"kao kakva ludjakinja.Zahvaljujem se dr i zelim joj puno zdravlja i srece u zivotu,izlazim ispred medikola a nigdje moga Tate nema,nije moga cekati nalaz,izašao je napolje suznih očiju da uzme zraka,ali ja ga sad ne vidim,zovem ga na mob.i govorim kroz jecaj "uredan je uredan,gdje si".Tata se pojavljuje iza drveta,trci prema meni,svojoj mezimici,svojoj jedinici,svojoj duši i svome životu,grlimo se jako,jako,najjače sto moze biti,kao da sam tada zagrlila cijeli svijet rukama,a oboje jecamao,Tata volim te puno,a znam i koliko ti voliš mene.Došao je konačno kraj jednom lošem događaju,jednoj teškoj neizvjesnosti,shvatam da sam tu,na zemlji,moje noge me drze,pogled mi se više ne magli,a vrijeme je ponovo krenulo.Gladna,žedna,pospana,umorna,ali sada to više ništa ne osječam,kao ptičica sam lagana,smijem se,zivot koji je bio stao,sada se ponovo nastavlja.Žurnim koracima,lahkim sada kao perce,krecem prema svome auto da krenem svojoj kučici,da krenema na daleki put prema Sarajevu,koji ce biti najljepši put u mome zivotu.Da bi vidio sta je prava sreca,moraš okusiti i tugu,sada shvatam tu recenicu.Hvala ti Bože,hvala ti živote,hvala ti sto si mi pruzio ponovo smijeh i što si dozvolio da ponovo vidim iskreni osmijeh svojih roditelja,najboljih prijatelja na svijetu,koji zasluzuju sve najbolje i beskrajno im hvala na svemu. Izvinite,sto sam se raspisala,željela sam da podijelim koliko-toliko svoje emocije s vama.Želim vam od srca sve ono što zaista zelim i sebi,a to je punoo punoo zdravlja,dug i sretan zivot,bez stresa,i jednu memorijsku karticu u mozgu,koja ce sakriti ovo iskustvo zvano bolest i koja će se aktivirati samo spominjanjem riječi"bilo jednom davno..."Veliki pozdrav i zagrljaj za sve :-) Vanda ,izvini,zelim još samo da tebe pitam,pošto znam da si imala i ti cvorice u medijastinumu,da li je i tvoj pet/ct pokazao postojanje tih sada neaktivnih cvorića,ili trebaju nestati potpuno,jer ja ih imam još nekoliko promjera od 5-7 mm,je li to normalno ili trebaju potpuno nestati.Ne zelim da razmišljam,ali ponekad imam sto se tiče toga crv sumnje,jer tako je bilo i prvi put kad sam se liječila. Aaa kad san ovo procita rasplaka sam se ka da san vidija sebe kad sam uzima nalaze samo moj nikad nije bija uredan..haha Sve najbolje!
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Limfomi
Aug 12, 2014 12:45:31 GMT 1
Post by tanjich on Aug 12, 2014 12:45:31 GMT 1
Vanda,HL nodularna skleroza
|
|
|
Limfomi
Aug 12, 2014 22:48:15 GMT 1
Post by lelica on Aug 12, 2014 22:48:15 GMT 1
tanjich, raspaka me jutros... Divno je bilo pročitati i želim ti svu sreću ovog svijeta i neka samo tako ostane a i ostati će... Spremi sad u neku ladicu u mozgu sve što je bilo i uživaj u životu.
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on Aug 13, 2014 7:53:44 GMT 1
Bravo tanjich,sad uzivaj ...mi imamo krajem meseca kontrolu ...
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Aug 15, 2014 7:37:41 GMT 1
Lijepi pozdrav svima. Zovem se Danijel. Mojoj zaručnici Dunji(u biti supruzi) je postavljena dijagnoza NLP HL 15.7.2014., stadij 2a. U petak 25.7. je primila prvu kemoterapiju po ABVD protokolu.Liječenje se odvija u KB Dubrava. Terapiju je dosta teško podnjela tako da joj je još i danas muka.Praktički nije od kemoterapije ništa jela,osip vrećice štapića i par žlica juhe. To prilično utječe na njeno (a i moje) raspoloženje. U bolnici je dobivala kytril,pitali smo i za zofran međutim dobili smo odgovor da su to ubiti isti ljek i čude se da joj je zlo. Pošto joj kytril ne pomaže,njega joj više nisu davali nego su nastavili sa reglanom. Za iduću kemoterapiju odlučili smo nabaviti aloxi i zofran. Pošto za njih treba recept moje pitanje je tko ga treba napisat, liječnik opće prakse ili hematolog? Ako netko ima kakav savjet kako smanjiti mučnine rado ćemo ga poslušati. Danas bi trebala ići kući te krećemo sa pripremama za novu KT. U planu su sir, špek,bobičasto voće,sok od cikle i mrkve, supradyn šumeće,nativni propolis...da li bi bilo dobro krenuti i sa imunosalom ili nečim sličnim? bok Danijel! ja sam se isto kao i tvoja zaručnica liječila u Dubravi (i super sam zadovoljna) i ova priča oko dobivanja kytril mi je jako poznata. ni meni nije pomoglo. također povraćanje da sam mislila da će me to dokrajčiti. onda sam fino objasnila da mi zbilja nije dobro i tek nakon čini mi se 4 kemo su mi dali aloxy prije kemo i u kombinaciji sa zofranom bilo je ajmo reć podnošljivo. dakle nisam se družila cijeli dan sa školjkom već povremeno želim vam da to izgurate hrabro do kraja, i tamo je u super rukama. samo mi još reci tko joj je liječnik tamo? drž te se i sretno. ako imate pitanja tu sam.
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Aug 15, 2014 7:39:28 GMT 1
ajme tanjich post ti je divan.... tako smo moja mama i ja plakale ispred vrata hematologije nakon što sam došla primiti 9 kemo i umjesto toga dobila sam : mala nalaz ti je super ajde kući!
|
|
|
Limfomi
Aug 15, 2014 14:46:16 GMT 1
Post by danijel on Aug 15, 2014 14:46:16 GMT 1
Bok tami. Puno ti hvala na lijepim željama. Tvoja remisija nas jako ohrabruje i zelimo ti da tako i ostane. Prvi puta kad smo bili tamo primio nas je predstojnik odjela dr. Vlatko Pejša, a sad Dunjino liječenje vodi dr.Željko Prka. Koji tip i stadij limfoma si ti imala?
Imam još jedno pitanje za sve koji nam mogu nekako pomoći. Nakon prve kemoterapije koju je Dunja primila u podlakticu pojavio se veliki hematom veličine 8x15cm. Mazali smo ga hepan gelom i do sljedece kemo se je povukao. Drugu kemo je primila u venu u pregibu između podlaktice i nadlaktice. Nije imala hematom. Međutim prije dva dana ju je počela bolit cijela podlaktica. Boli je na dodir i u mirovanju. I dalje mažemo sa hepan gelom. Dali je to upala vene? Nemamo iskustva s tim pa ako netko može pomoći kakvim savjetom puno bi nam značilo.
|
|
|
Limfomi
Aug 15, 2014 19:35:22 GMT 1
Post by nena2013 on Aug 15, 2014 19:35:22 GMT 1
draga Tanjich, hvala što si ovo podijelila s nama...divan post, mogu zamisliti vaše olakšanje...uživaj sada sa svojom obitelji
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Aug 16, 2014 5:50:05 GMT 1
via mobile
Post by tami on Aug 16, 2014 5:50:05 GMT 1
Moj doktor je prof. Pejsa i o njemu samo najbolje! Ja sam imala nodularnu sklerozu stadij 2. Ako se ne varam po tvom opisu vrlo vjerojatno da se vena upalila pa nek samo kaže hepan kremom, stavlja obloge toplo/ hladno ovisi kako njoj odgovara. Meni su osobno bili bolji hladni. I nek slijedeći put traži u neku drugu venu. I čaj od kadulje, dušu dalo ako se pojave nafte i gljivice u ustima. Kak se osjeća sada? Kad je slijedeća kemo?
|
|
|
Limfomi
Aug 16, 2014 6:49:28 GMT 1
via mobile
Post by danijel on Aug 16, 2014 6:49:28 GMT 1
Problem je u tome sto joj je ovo najbolja vena. Sve ostale su joj prilicno lose i iz druge ruke joj tesko i krv izvade. Al dobro snaci ce se vec nekako.Sad joj je stanje prilicno dobro,samo je ta vena boli.Jucer sam je osisao,vise nije imalo smisla.Jako dobro je to podnjela.Sljedeca kemoterapija joj je u petak 22.8.
|
|
|
Post by Vanda on Aug 16, 2014 14:17:15 GMT 1
Oblozi i mijenjat ruke, nema druge Danijele, nazalost. Ja sam par puta dobila kemo u nogu kad nije islo u ruku. Al malo je nezgodno poslije hodat.
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Aug 17, 2014 8:35:08 GMT 1
via mobile
Post by tami on Aug 17, 2014 8:35:08 GMT 1
Snaći će se sestre već. Bez brige. Kako i i vanda napisala i noga je opcija. Ja s tim nisam imala puno problema. Lijeva ruka mi je podnijela više nego desna, pa sada kad krv vašim traže koja je vena bolja jer su stradale. Dobro je što se ona tako super drži. Sam joj ostani tako dobra potpora. Onda je sve lakše!
|
|
|
Post by nena2013 on Aug 17, 2014 9:01:31 GMT 1
dragi Danijele, tvoja supruga je sretna što te ima...i obratno, to se vidi po tvojoj brizi za nju Razumiješ psihu i prava si podrška..ovo što si ju ošišao...koliko god je tužno zbog okolnosti, toliko je i nježno i obzirno s tvoje strane.... kad bih jednom ja trebala takvu pomoć, mislim da bi mi jako puno značilo za samopouzdanje, da mi to učini suprug...zato svaka vam čast i sretno dalje...pozzzz
|
|
|
Post by danijel on Aug 17, 2014 13:05:27 GMT 1
Cure hvala vam na lijepim riječima i podršci. Vidim da vas ovdje mogu sve pitati što nas muči. Meni je nekak teže palo to šišanje nego njoj samoj(jer je ona hrabrica hrabra . U biti smo očekivali to malo kasnije s obzirom na sve kaj smo pročitali. Počela joj je otpadati par dana prije druge kemoterapije,a nakon druge je to bilo to.Al kak i sve drugo oko kemo i to je vjerojatno jako individualno. Vena je još boli,mažemo je sa hepan kremom. Kolko je po vašim iskustvima vremena potrebno da vena dođe malo k sebi i da prestane boljeti?
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Aug 17, 2014 15:21:12 GMT 1
via mobile
Post by tami on Aug 17, 2014 15:21:12 GMT 1
I taj dio je individualan. Meni bi prošla bol kroz koji dan. A ponekad sam tražila da nadju neku. Drugu. Uostalom vide i one. Pitaju jel boli peče i slično. Znam sve jer sam po istom protokolu lijecena. Sam mazite i ostavljate obloge. Taj gubitak kose baš nekako teško pada. Ali kad se sazivu sa tim ide nekako. Meni nije otpala sva. Iako sam se uredno sisala. Bila je baš rijetka ali nisam do kraja ju izgubila. Bit se sve to ok. Izgurati ćete ovaj ružni period. Pitanje, zašto nije ostala kod prof. Pejse?
|
|
|
Limfomi
Aug 18, 2014 10:20:33 GMT 1
Post by danijel on Aug 18, 2014 10:20:33 GMT 1
I taj dio je individualan. Meni bi prošla bol kroz koji dan. A ponekad sam tražila da nadju neku. Drugu. Uostalom vide i one. Pitaju jel boli peče i slično. Znam sve jer sam po istom protokolu lijecena. Sam mazite i ostavljate obloge. Taj gubitak kose baš nekako teško pada. Ali kad se sazivu sa tim ide nekako. Meni nije otpala sva. Iako sam se uredno sisala. Bila je baš rijetka ali nisam do kraja ju izgubila. Bit se sve to ok. Izgurati ćete ovaj ružni period. Pitanje, zašto nije ostala kod prof. Pejse? Na prvom pregledu kod dr.Pejše smo bili 16.7.,dan poslije kako smo saznali dijagnozu. Naručio je Dunju na pretrage u srijedu 23.7. u bolnicu. On je jos taj tjedan do petka bio tamo i otišao na g.o. tako da je liječenje preuzeo dr.Prka.U petak 25.7. je primila prvu kemoterapiju. Daljnji tijek događaja znate. Ostao sam vam dužan napisat kako je bilo do dijagnoze. Do sad sam bio previse ljut da bi pisao o tome. Znaci ukratko:2008 godine se Dunji na vratu pojavio prvi uvecani čvor. Odlazi na pregled kod otorinolaringologa i on je šalje na punkciju i uzv. Nalaz je u normali i on preporučuje da se nista ne dira nego da se prati stanje. Od 2008 do 2011 je napravljeno sveukupno deset punkcija i nekoliko uzv-a i naravno vise lab. pretraga. Prosla je bolnice od Koprivnice, Varaždina,Virovitice,Osijeka do Zagreba. Svi nalazi su bili u normali. Na kontrole odlazi k prvom otorincu. On ne preporučuje vađenje čvora jer to po njemu može učiniti više štete nego koristi. Niti on a ni nitko drugi je ne šalje kod hematologa!!!2011 Dunja završava na operaciji sa lumbalnim dijelom kralježnice i ovaj limfni čvor na vratu postaje manje bitan,mada je uvjek vidljiv i reaktivan.Ponekad se povećavao a kad bi pila antibiotike bi se smanjio,ali uvjek je bio vidljiv. U zimi 2013 odlazimo na pregled k drugoj dr na ORL i ona predlaže da se taj čvor ukloni jer nemože donjeti ništa dobrog. Pošto su to bili dva različita savjeta od dva dr.ORL odlučujemo se na još koje mišljenje. Uto vrijeme,nedugo nakon što je Dunja diplomirala,je dobila posao, a uskoro ga i mjenja za drugi. Tak je opet zdravlje palo u drugi plan. Mislim u 4 mj ove godine u bolnici u Dubravi je bio organiziran besplatni pregled u svrhu pravencije bolesti vrata i mi da uzbjegnemo sva ta naručivanja odlazimo tamo. Po pregledu dobivamo uputu da se drugi tjedan javimo u ambulantu maksilofacijalne kirurgije. Poslije prvog pregleda upućeni smo na punkciju i UZV. Punkcija upućuje na reaktivnu hiperplaziju limfnih stanica. Nalazi krvi u normali. MF kirurg preporuča vađenje limfnog čvora na vratu i naručuje Dunju na operaciju 30.6. Nakon operacije dr nam kaže da su izvadili više limfnih čvorova i da su poslani na PHD. Po njemu nemamo razloga za brigu jer su mu svi izgledali normalno. On odlazi na g.o. i kaže nam da za nalaz nazovemo za desetek dana i da će nam ga glavna sestra pročitat.Tri dana nakon operacije Dunja je otpuštena kući. Doma se dobro oporavlja i uopće ne mislimo na taj nalaz. Ja sam je par puta "našpotal" da nazove,i tak,kak je ona rekla samo da mene umiri,15.7. je nazvala. Prvo joj se sestra izmotavala malo a onda joj je ipak procitala nalaz. Pet dana prije Dunjinog 26tog rođendana smo dobili dijagnozu: NLP HL. Šok i nevjerica...
|
|
|
Post by endy71 on Aug 18, 2014 11:44:54 GMT 1
Ljudi moji dragi evo me,provodim dane na poslu,vikende na moru i uzivam punim plucima. Dragi Danijele,čitam ove tvoje postove i u većini njih pronalazim sebe...sto se tiče te vene,imala sam isti problem ,meni je kirurg rekao da stavljam obloge od rivanola, to sam radila 3-5 dana (više se ne sjecam) i proslo je, ali mi je naglasio da mi vise ne vade iz te vene niti krv niti da primam terapiju. To nije nista strasno ali treba vremena da se vena oporavi. Ja isto imam jako lose vene i primala sam terapiju u nogu kao i ti Vanda,uh,to boli,al sve prođe,sve se izdrzi...moja prva kemo je bila užasna, mislila sam doslovno da cu umrijeti tu noc, al nakon druge,treće...organizam se valjda navikne i jednostavno krene sve bolje, mislim lakše se podnosi, ja sam isto uzimala zofran na 8 sati, a cytril bi primala venozno prije terapije.Da je lako,nije, ali na sve se živ čovjek navikne, samo nek misli pozitivno i sve ce biti dobro. A kosa...uh kad se sjetim sebe...u godini dana mi je dva puta opadala i rasla...sada imam najljepšu,najgušću,najcrnju,najkovrdžaviju kosu na svijetu,hahaha.Zelim vam puno sreće,samo polako, dan za danom i proci ce prije nego mislite... Vanda čestitam na 5 godina remisije...joj kad cu ja to dočekati, sada sam na 3 mjeseca,hematologica mi je rekla da sada idemo na tri,pa se često viđamo a kada dođemo do 5 godina onda cemo se viđati u gradu na kavi,uh jedva cekam. Vec je pola godine i jače od transplatacije, htjeli ili ne vrijeme leti, ne mogu da vjerujem da je proslo skoro 7 mjeseci:) Nalazi ok, osim sedimentacije koja je malo povecana (70) ali dr. kaze da nije strasno al isto se mora pratiti:) Eto dragi moji ljudi, sve vas puno pozdravljam i zelim vam sve ono sto i sebi:)
|
|
|
Post by danijel on Aug 19, 2014 9:52:50 GMT 1
Endy,hvala na savjetima i lijepim željama. Čestitam na remisiji i želim ti da traje zauvjek. Uživaj sada kad je sve iza tebe!!! Lijepi pozdrav.
|
|
|
Limfomi
Aug 19, 2014 11:44:36 GMT 1
Post by Vanda on Aug 19, 2014 11:44:36 GMT 1
DRagi danijele, tvoja priča slična je većini priča na ovoj temi. Ja sam prve simptome svoje bolesti imala 2006., čak sam i sama posumnjala na HL, odmah bila kod hematologa, a dijagnosticirana tek 2009-te. Dugo sam bila ljuta i na liječnicu i na sebe što je nisam onda tužila, al imala sam prečeg posla (povraćat na kemo). Sada više nisam ljuta, godine na ovom i na ZND forumu (sada ugašenom) su me naučile da je većina rakova zaista zeznuta za dijagnosticirati. Ako je KKS i punkcija čvora bila čista zaista nema na temelju čega posumnjati da se radi o limfomu. Normalan, zdrav čovjek može godinama imati povećane limfne čvorove - ja imam jednog u preponi već 4 godine. Nikad nije bio limfomičan. Sreća u nesreći nas Hodgkinaša je ta što on dosta sporo raste i dobro se liječi, čak i u visokom stadiju. Ja sam za vene probala hepan gel, hepan kremu i puhovu mast koju više nemam pojma gdje sam kupila. Dosta je popularna u Gorskom kotru i zna ih se naći u biljnim ljekarnama. Hepan gel mi se nije sviđao jer je ljepljiv, krema mi je bila bolja. Al što god radio, vene će nakon nekog vremena otvrdnut, nema te kreme koja bi to spriječila. Dobra stvar je što se oporave odnosno nastanu nove, tako da danas nemam više problema sa vađenjem krvi. Al za to će trebat još koja godina. Vene bi reagirale kako na kojoj kemo. Na jednoj mi je cijela ruka pocrnila! Al prošlo je nakon nekog vremena. Pazila sam da mijenjam kemo ruke svaki put - znači jednom lijeva, jednom desna. Kad više nije išlo u pregib ruke, pikali su me u nadlanicu. Znač kako se ljudima vide vene u nadlanici? E pa meni se ne vide, ima ručice kao desetogodišnjakinja! Nakon toga, u zapešće (e to peče!). Ako je situacija bila gadna, onda noga. Ja bih uvijek odvrnula da kemo teče maksimalno brzo, a kad je išao Dakarbazin onda bi hladila ruku ledenim oblozima. Brijala sam da što brže teče otrovčina, manje će mu uništavati vene. Za ovo nemam nikakav dokaz da je tako, samo sam si ja tako zabrijala. A brže izać iz dnevne bolnice je dakako plus. Nemojte opsesirat oko vena. Oporavit će se nakon kemo, a ako bude stvarno gadno, stavit će DUnju centralni venski kateter i tako joj dati kemo. Dakle loše vene nikako neće biti limitirajući faktor u dobivanju kemo. Upozoravam vas da je Vincristine(kemo koja se primi u obliku injekcije direktno u infuzijsku cijev) neurotoksična. DUnja je možda već primjetila olovni okus u ustima kad joj to daju. Osim promjene okusa, Vincristine može izazvati parestezije - to su peckanja, žarenja i ostale neobične senzacije koje su posljedica oštećenja živaca. Meni su se javile oko trećeg ciklusa i znale su biti dosta neugodne. Pomagao mi je Zaldiar i ledeno-hladni oblozi. Proći će same od sebe kad se skinete sa kemo, iako sam ih ja znala ponekad osjećati još i 3 godine nakon završetka liječenja. Naravno, samo ponekad i ne tako intenzivno kao tijekom liječenja. Evo samo da znate i za to i da se ne uplašite ako vas zakači ta nuspojava. Ne mora značiti da hoće. Endy - nemaš pojma kako sam zavidna na tvojoj kovrčavoj kosi. Moja je narasla potpuno ista kakva je bila! Osjećam se prevareno! Uopće ne sumnjam da si u svojoj zauvijek-remisiji!
|
|
|
Post by danijel on Aug 20, 2014 7:19:25 GMT 1
Vanda puno ti hvala na savjetima. Stvarno puno znaci cuti iskustva iz prve ruke.
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Aug 21, 2014 8:03:26 GMT 1
endy neka ti tako zauvijek ostane! a što se kose tiče moram i ja priznat da je i meni poptuno ista možda samo malo gušća... i toliko sam kukala kad sam ju gubila a sad se ne dam iz kratke kose uopće mi se ne da puštati jer sam shvatila da dobro izgleda kratka kosa. danijel sretno sutra da bude što manje mučno curi!
|
|
|
Post by endy71 on Aug 21, 2014 9:16:15 GMT 1
Hvala na lijepi željama,ja vama također zelim sve najbolje:) Danijel javi kako je proslo,držim fige!!!
Mene pitaju dal sam stavila mini-val i ko mi je radio...hahaha...e rekoh ovu frizerku ne poznate i nedao Bog da je upoznate. Jedina prednost kemo terapije (u mom slučaju) je ova kosa:))
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Limfomi
Aug 21, 2014 11:23:28 GMT 1
Post by tanjich on Aug 21, 2014 11:23:28 GMT 1
Pozdrav ljudi,evo me opet sa novim strahom Nakon urednog 5ct,sedmicu dana kasnije sam radila laboratorijske nalaze,isla danas po njih i CRP povišen 19,a prije mjesec i po je bio uredan,(0.5) tj.prije 5CT-a.Hjojj takva me panika uhvatila,bojim se da se nedaj Bože nije sta vratilo,a samo sto sam uradila 5CT
|
|
|
Limfomi
Aug 21, 2014 12:59:21 GMT 1
Post by Vanda on Aug 21, 2014 12:59:21 GMT 1
Tanjich: Ako je PET-CT bio uredan, nemaš razloga za brigu. CRP može bit povišen od infekcije ili bilo kakve upale. Kakvi su drugi krvni nalazi? Pretpostavljam u granicama normale kad samo CRP spominješ.
Napomena - kaže se PET-CT. Ovo PET dolazi od positron emission tomography, a ne od broja 5.
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Limfomi
Aug 21, 2014 13:41:24 GMT 1
Post by tanjich on Aug 21, 2014 13:41:24 GMT 1
U urinu su prisutne bakterije i leukociti,pa cu da radim urinokulturu,a ostali krvni nalazi su uredni,kada sam vadila nalaze bila sam prehladjena,curilo mi na nos i kašljala sam. Vanda,hvala na napomeni,ali nažalost znam sta znači PET-CT i kako se piše,a "5CT" sam stavila kao skracenicu za PET-CT prilikom pisanja da bih sebi olakšala,jer sam post pisala u velikoj brzini zbog problema sa konekcijom.Nisam mislila da ce neko krivo shvatiti :-)
|
|
|
Limfomi
Aug 22, 2014 12:30:57 GMT 1
Post by Vanda on Aug 22, 2014 12:30:57 GMT 1
Onda je sasvim jasno zašto je CRP povišen, ne brini, sve je ok! Ovaj forum ima edukativni karakter pa onda moram inzistirati da se pojmovi pišu točno jer su naš čitatelji ljudi sa ozbiljnim problemom i trebamo biti što točniji što možemo. Mislim da možeš to razumjeti s obzirom da si bila u istoj situaciji.
|
|
|
Limfomi
Aug 25, 2014 10:01:42 GMT 1
Post by danijel on Aug 25, 2014 10:01:42 GMT 1
Lijepi pozdrav svima. Javljam se sa novim utiscima i problemima. U petak je Dunja primila treču kemoterapiju. Sve u svemu je dobro proslo, otprilike kao i druga, mozda sa malo jacim mucninama. Uglavnom, u petak je jednom povratila,a u subotu i nedjelju je imala više manje stalnu mučninu uz povremene grčeve u crijevima. Jela je prilično dobro,prvo se morala malo natjerati a kasnije bi donekle išlo. Od ljekova pije Zofran svakih dvanaest sati i Reglan dva do tri puta dnevno. Naspram prve kemoterapije stanje višestruko bolje. Što se tiče vene, razgovarali smo s doktorom. Vena nije upaljena već je prilikom prve kemoterapije došlo do istjecanja lijeka izvan vene te je došlo do oštećenja tkiva. Kaže doktor,proči će ali treba dosta vremena. Sad se vračam u vrijeme prve kemo kad je Dunja stalno govorila da je peče ruka, obavijestili smo doktora i došla je sestra provjeriti. U to vrijeme sam joj ja bio u posjeti. Sestra joj je prilično grubo prodrmala iglu i rekla da je peče jer ne miruje s rukom. Doktor kaže da puno pacijenata alarmira seste da ih peče a nije im ništa pa da se onda nemože ozbiljno shvatiti svaki puta kad netko nešto takvo kaže!!! Uglavnom,ovu ruku možemo zaboraviti za daljnje kemoterapije. Isto tako smo pitali,poučeni iskustvom od druge kemoterapije,zašto i prilikom prve nije primila Aloxi. Objašnjenje je da svaki pacijent drukčije reagira na kemoterapiju(naravno) i nekome nije mučno pa oni rađe prvo vide reakciju pa onda reagiraju(moram naglasiti da je i prije druge kemo već za Dunju bio spreman Kitril i da mi nismo tražili Aloxi neb ga niti dobila) a i neki pacijenti imaju mučnine koje su uzrokovane strahom od kemoterapije i tu nepomaže nikakav antiemetik. Moram naglasiti da Dakarbazin spada u lijekove koji izazivaju najjače mučnine i u priručniku HZZ je naveden Aloxi kao mjera sprečavanja. Ali oni rađe prvo izmuče čovjeka nego da daju vjerojatno skuplji lijek. A i nemogu da se ne zapitam što je sa ljudima koji nemaju pristup informacijama i neznaju da postoji nešto što im može ublažiti simptome??? Ukratko sam vam napisao nova iskustva i nadam se da vas nisam previše zadavio sa jadikovkama. Sad trebam daljnje savjete od vas. Uglavnom,radi se o leukocitima. Prije prve kemoterapije su bili 5.9,prije druge 5.1 a sad prije treče 3.8. Nakon prve kemo u prehranu smo ubacili svakodnevno bobičasto voče(borovnica,aronija,kupina,malina) i svježi sir i špek. Od dodataka Dunja je uzimala nativni propolis i imunosal. Od danas krečemo sa Nonijem od Encijana. Molim vas za savjete i vaša iskustva kako podignuti leukocite. Hvala vam unaprijed na trudu i odgovorima.
|
|
|
Limfomi
Aug 25, 2014 11:06:28 GMT 1
Post by Vanda on Aug 25, 2014 11:06:28 GMT 1
Dragi danijele, žao mi je da imate takvih problema. Nažalost, u mojem iskustvu, u našem zdravstvu će te gaziti dok ne pokažeš zube. Ja sam sa sobo uvijek nosila isprintan Zakon o zaštiti prava pacijenata sa podvučenim bitnim dijelovima tako da ih mogu brzo naći i citirati po potrebi. www.zakon.hr/z/255/Zakon-o-za%C5%A1titi-prava-pacijenata Kad skuže da se nedaš zaje***ti, onda naglo promijene ploču. Znači, slijedeći put kada dobijete bezobrazluk u lice, lijepo ih podsjetite da je zbog njihovog nemara došlo do ozbiljne pogreške i istjecanja kemo u okolno tkivo što se ne smije događati i može dovesti do ozbiljnih posljedica ukljućujući i nekrozu tkiva. Da ste vi tada bili jako susretljivi i niste tužili odgovornu sestru njenog komori i nadstojniku klinike, ali da se još stignete predomisliti. Istina je da nekon nekog vremena ti postane mučno samo i od pomisli. Ja još uvijek ne mogu doći blizu laboratorijskom dezinficijensu koji su koristili i u dnevnoj bolnici jer mi se povraća. Isto reagiram i na neke šampone koje sam koristila tijekom kemo. Znam za praksu da ti na prvoj kemo NE daju nikakve antiemetike zato sam vas odmah i upozorila na to koje sve vrste postoje i da tražite sami jer inače nećete dobiti. Što se tiče "dizanja" leukocita - sasvim je normalno da oni budu niski. Moji su se kretali oko 1.5-3 stalno. Imaš cijelu temu posvećenu ovom problemu ali ne postoji neko magično rješenje i Dunja će biti imunosuprimirana tijekom cijele kemo štogod vi radili: rak-nije-mrak.proboards.com/thread/10/pripravci-koje-uzimamo-anje-imuniteta Ono što bih ja svakako pitala na odjelu ukoliko dođe do toga da Dunjina krvna slika bude tkako loša da joj žele odgodit kemo, zašto joj umjesto toga ne daju Neupogen. Neupogen je granulocitni makrofažni faktor rasta koji digne leukocite u jednom danu. Malo je neugodan jer izaziva bolove u kostima i ne možete to baš dobivat svaki put (ja sam sve skupa dva puta dobila), ali ja bih pitala ukoliko dođe do toga (a nadajmo se da neće). Također bih napomenula da si čuo da postoje istraživanja koja pokazuju da bi se mlađi odrasli trebali liječiti prema pedijatrijskim protokolima zbog boljeg ishoda i da je jedan od razloga boljih ishoda liječenja limfoma u pedijatrijskom liječenju ne odgađanje kemo zbog niskih leukocita. I da je to bilo prezentirano i na 10. Onkološkom kongresu u Dubrovniku (ja bila i čula). Nemam sad vremena tražit reference, budem kasnije ali imaj ovo na umu pa pitaj. Dok sam se ja liječila na Rebru, dobila sam Neupogen bez problema i bez pitanja. Možda se nešto promijenilo od kad sam se ja liječila, al čisto da imate na umu. Pazite dok su niski leukociti da Dunja ne pokupi neku zarazu. Usput, vidi ovo: www.lymphoma.org/atf/cf/%7Baaf3b4e5-2c43-404c-afe5-fd903c87b254%7D/LRF_FACTSHEET_HL_2013.PDF www.lymphoma.org/atf/cf/%7Baaf3b4e5-2c43-404c-afe5-fd903c87b254%7D/LRF%20UNDERSTANDING%20HL%20GUIDE1.PDF
|
|
|
Limfomi
Aug 25, 2014 11:29:34 GMT 1
Post by danijel on Aug 25, 2014 11:29:34 GMT 1
Vanda puno ti hvala na brzom odgovoru. Stvarno mi je grozno čuti da pacijenti koji imaju teške bolesti moraju prolaziti i ovakve torture od medicinskog osoblja.Kao da im nije dovoljno teško. Bili smo pripremljeni na sličan način i što se tiče antiemetika. Nosili smo kopiju priručnika od HZZ gdje piše u kojim se slučajevima korusti Aloxi. Da nebude sve tako crno moram pohvalit sestre u dnevnoj bolnici koje su zlatne.
Što se tiče Neupogena čuli smo za to,a i spominjao ga je doktor tako da se nadam da tu neća biti problema.
Sad nam je najbitnije da nebude nikakve infekcije.
|
|
|
Limfomi
Aug 25, 2014 13:09:07 GMT 1
via mobile
Post by prodo on Aug 25, 2014 13:09:07 GMT 1
Meni su u Splitu dan prije svake kemo vadili krv i kad je trebalo dali neupogen tako da mislim da s tim necete imat problema. Isto tako kad su bili granicni leukociti doktorica bi uvijek pogledala opce stanje i preferirala da se ne odgadja kemo. Sad jel to pod utjecajem ovog sto Vanda govori, s obzirom na moje godine, ili je inace sklona tome, ne znam. Isto tako za curenje u ruku sam jedan put primjetio dok je isla otopina NaCl, cini mi se, oteklinu na ruci, promijenili su ruku i sve je bilo ok. Ne znam daju li njoj tako nesto bezazleno prije kemo sto bi vam moglo posluziti kao orijentir da je s venom sve ok... Inace, kod mene jutros bila 5. kontrola i sve ok, 15 miseci remisije, iduca za 3 miseca Nego vidim bilirubin blizu gornje granice. Moze li to imat veze s tim sto sezonski fizicki radim, a ne pijem bas dosta tekucine? Jer cini mi se da je taj bilirubin vezan za bubrege il sam se zeznio...
|
|