atlas
Novi član
Posts: 42
|
Limfomi
Jul 21, 2014 15:01:54 GMT 1
Post by atlas on Jul 21, 2014 15:01:54 GMT 1
Hvala sarky! Znam znakove sustava, ali me, ne znam niti sama zasto, zbunilo ovo u serumu....
Uglavnom, nalaz krvi je kompletno uredan, vidjeti cemo da li ce me dat na UZV u srijedu!
|
|
atlas
Novi član
Posts: 42
|
Limfomi
Jul 23, 2014 13:33:43 GMT 1
Post by atlas on Jul 23, 2014 13:33:43 GMT 1
Pozdrav svima, opet! Evo me s kontrole nakon 3mj i sve je u redu, nalazi iz krvi su svi u normali, ponovno sve za 4mj! E sad, naravno da me muci zasto me, bez obzira na uredno sve, (mog mira radi) nije dala na UZV, sto je po meni jedini pravi pokazatelj stanja. Obzirom da me lijeci hematologica, ona bi prije nazvala onkologicu(koja nema ambulanu i ne radi uzv po narudzbi) da me pogleda i dojavila stanje. Sada to nije ucinila i nisam skroz mirna.
|
|
mina
Novi član
Posts: 4
|
Limfomi
Jul 24, 2014 14:06:15 GMT 1
Post by mina on Jul 24, 2014 14:06:15 GMT 1
Zdravo! Pratim vas vec dugo vremena, nazalost ne lijepim povodom. Naime prosle godine, sestra mi je oboljela od Hockin limfoma, stadij IIIb. Prosla 8 ciklusa hemoterapije po BEA COPP protokolu, hvala Bogu bez znacajnijih komplikacija. Mislim da je neutropenija, koji put kozni osip i "puhanje" tijela nakon neupogena bile ustvari i jedine uocljive nuspojave. Zavrsna terapija je odradena krajem juna mjeseca, sa zakljuckom da je postignut visok stepen parcijalne remisije. Sad cekamo termin za PET CT snimak. U meduvremenu je odradila dvije krvne slike koje pokazuju da je sedimentacija tek blago povisena, kao i povisen LDH nalaza. Kontrola kod hematologa je tek za koji dan, kakvo je znacenje navedenog. :/ Usput, sve rijeci pohvale za forum, toliko optimizma i topline zraci iz vasih rijeci, zaista me fascinira tolika briga i nastojanja da se makar i rijecima pomogne Svima koji su prosli kroz sve ovo cestitam i da tako i ostane ako Bog da, a oni koji jos prolaze zelim sto brze ozdravljenje
|
|
|
Limfomi
Jul 24, 2014 19:31:37 GMT 1
Post by nena2013 on Jul 24, 2014 19:31:37 GMT 1
draga Mina, dobrodošla...držim fige za tvoju sestru, nek remisija traje i dalje a pet ct bude uredan
|
|
|
Limfomi
Jul 24, 2014 21:02:05 GMT 1
Post by sarky on Jul 24, 2014 21:02:05 GMT 1
Atlas, super za nalaze i neka ti i svi ostali budu još bolji Draga mina, dobrodošla na forum. Ja na žalost ne znam puno o limfomima pa ti ne mogu dati neki savjet, ali javit će ti se naša Vanda koja je i sama pobijedila limfom, kroz koji dan kad se vrati iz Japana I ja držim fige za tvoju sestru i da nalazi budu dobri
|
|
mina
Novi član
Posts: 4
|
Limfomi
Jul 24, 2014 21:38:35 GMT 1
Post by mina on Jul 24, 2014 21:38:35 GMT 1
Hvala Vam na dobrodoslici i na lijepim zeljama
|
|
|
Limfomi
Jul 25, 2014 23:18:13 GMT 1
via mobile
Post by prodo on Jul 25, 2014 23:18:13 GMT 1
Dobrodosla mina. Visoka SE (uz ldh i crp cini mi se) se spominje kao glavni pokazatelj limfoma. Al mislin da je to sve u skladu s parcijalnom remisijom s obzirom da nije potpuna. Pet ct vjerojatno ide da vide kakva je sad situacija da mogu nastavit. Sad oce li ic neki drugi protokol, mozda zracenje ili mozda transpl ne znam. Al ima nas ovdje sa razlicitim dijagnozama pa ce ti netko sigurno bolje objasnit. Ja ne znam bolje jer je moja bila NHL. Zelim vam sve najbolje i da sestra postigne potpunu remisiju
|
|
|
Post by mcespoo on Jul 26, 2014 8:33:59 GMT 1
mina, tebi želim dobrodošlicu, a sestri potpunu remisiju!
|
|
mina
Novi član
Posts: 4
|
Limfomi
Jul 27, 2014 15:22:30 GMT 1
Post by mina on Jul 27, 2014 15:22:30 GMT 1
Seka bila na kontroli, nalaze krvi Dr. ocijenio kao dobre, a malo povisenu sedimentaciju ne smatra znacajnom (?) :/ Iduca kontrola za 2 mj. Ipak nam preostaje cekati pet i ocekivati dobre rezultate
|
|
|
Limfomi
Jul 27, 2014 19:34:11 GMT 1
Post by sarky on Jul 27, 2014 19:34:11 GMT 1
Odlično mina, treba biti samo pozitivan Ipak, PET-om će se vidjeti kako stvari stoje zapravo i onda dalje odlučiti o eventualnoj terapiji. A ja vam držim fige da PET bude odličan!
|
|
Petra
Aktivni član
Posts: 55
|
Limfomi
Jul 27, 2014 20:56:34 GMT 1
Post by Petra on Jul 27, 2014 20:56:34 GMT 1
Atlas, bakar se odreduje i u mokraci kod nekih bolesti jetre. Svejedno je ako pise u serumu ili u krvi. Serum je plazma bez koagulacijskih faktora, a plazma je krv bez krvnih stanica (eritrociti, trombociti, leukociti). Svi laboratorijski parametri (osim broja stanica i sedimentacije) se odreduju u serumu, u plazmi isto neki, ja znam za samo 3. Tak da te to ne zbunjuje
|
|
|
Post by danijel on Jul 28, 2014 7:12:27 GMT 1
Lijepi pozdrav svima. Zovem se Danijel. Mojoj zaručnici Dunji(u biti supruzi) je postavljena dijagnoza NLP HL 15.7.2014., stadij 2a. U petak 25.7. je primila prvu kemoterapiju po ABVD protokolu.Liječenje se odvija u KB Dubrava. Terapiju je dosta teško podnjela tako da joj je još i danas muka.Praktički nije od kemoterapije ništa jela,osip vrećice štapića i par žlica juhe. To prilično utječe na njeno (a i moje) raspoloženje. U bolnici je dobivala kytril,pitali smo i za zofran međutim dobili smo odgovor da su to ubiti isti ljek i čude se da joj je zlo. Pošto joj kytril ne pomaže,njega joj više nisu davali nego su nastavili sa reglanom. Za iduću kemoterapiju odlučili smo nabaviti aloxi i zofran. Pošto za njih treba recept moje pitanje je tko ga treba napisat, liječnik opće prakse ili hematolog? Ako netko ima kakav savjet kako smanjiti mučnine rado ćemo ga poslušati. Danas bi trebala ići kući te krećemo sa pripremama za novu KT. U planu su sir, špek,bobičasto voće,sok od cikle i mrkve, supradyn šumeće,nativni propolis...da li bi bilo dobro krenuti i sa imunosalom ili nečim sličnim?
|
|
|
Post by jj on Jul 28, 2014 7:29:56 GMT 1
Lijep pozdrav i tebi, Danijele. Zofran i kytril nisu isti lijekovi. Neka supruga popije zofran pola sata - sat prije kemo. Recept piše liječnik opće medicine (eventualno je još potrebna preporuka hematologa).
|
|
|
Post by mcespoo on Jul 28, 2014 8:36:47 GMT 1
danijele, mom tati je od svega kod mučnine najviše pomagao đumbir. ako ne upali zofran, probaj med s đumbirom i čaj od kamilice i đumbira. da nije bilo toga moj tata ne bi ništa pojeo mjesecima. mi bi smo u čaj od kamilice naribali malo đumbira pa bi to stalno pio, a za stolom kad bi već sjeo jesti morao je pojesti po žlicu meda (nekih 200 gr đumbira izribanog na kg meda) jer nije mogao pogledati hranu. on je u jednom trenutku potpuno izgubio apetit i danima nije jeo ništa osim ananasa. tad nam je onkologica napisala megostat i s njim je tata zaista dobio apetit.
|
|
|
Limfomi
Jul 28, 2014 14:26:10 GMT 1
Post by prodo on Jul 28, 2014 14:26:10 GMT 1
Lijepi pozdrav svima. Zovem se Danijel. Mojoj zaručnici Dunji(u biti supruzi) je postavljena dijagnoza NLP HL 15.7.2014., stadij 2a. U petak 25.7. je primila prvu kemoterapiju po ABVD protokolu.Liječenje se odvija u KB Dubrava. Terapiju je dosta teško podnjela tako da joj je još i danas muka.Praktički nije od kemoterapije ništa jela,osip vrećice štapića i par žlica juhe. To prilično utječe na njeno (a i moje) raspoloženje. U bolnici je dobivala kytril,pitali smo i za zofran međutim dobili smo odgovor da su to ubiti isti ljek i čude se da joj je zlo. Pošto joj kytril ne pomaže,njega joj više nisu davali nego su nastavili sa reglanom. Za iduću kemoterapiju odlučili smo nabaviti aloxi i zofran. Pošto za njih treba recept moje pitanje je tko ga treba napisat, liječnik opće prakse ili hematolog? Ako netko ima kakav savjet kako smanjiti mučnine rado ćemo ga poslušati. Danas bi trebala ići kući te krećemo sa pripremama za novu KT. U planu su sir, špek,bobičasto voće,sok od cikle i mrkve, supradyn šumeće,nativni propolis...da li bi bilo dobro krenuti i sa imunosalom ili nečim sličnim? sušeno meso mi ne izgleda baš ekstra zdravo tu. ostale stvari nastojte termički obraditi da ne dobije nekakvu bakteriju. čuo sam, od ljudi koji su bili sa mnom, da su jeli i orašaste plodove koje bi prije u staklenci ostavili neko vrijeme u pećnici na visokoj temperaturi. s obzirom da loše podnosi kemo, ja bi uzeo beta glukan ali nemojte na dan i još 2-3 dana nakon kemo da nebi bilo nekakve interakcije s lijekovima. ove šumeće tablete za energiju isto ne bi uzimao. ja na to gledam kao na nepotrebnu kemiju al to sam ipak ja, osoba bez medicinskog ili nekog srodnog obrazovanja. od ostalih stvari sjećam se da sam uzimao propolis, izbjegavao jako slane i kisele stvari i sve što sadrži dosta šećera, koristio sam još domaći med, pio čaj od koprive i čaj od jasmina i jeo laganu kuhanu hranu sa maslinovim uljem (npr. domaću piletinu, juhe, brokulu, cvjetaču, mahune, leću i sl.). ostavio sam se svega prženog u puno ulja i šećera... pojačano pazite na higijenu i kontakt sa bolesnim ljudima da ne pokupi neku glupost radi kojeg bi morala pauzirati kemo. pitajte na odjelu ili kupite maske pa nek ih nosi kad ide vadit krv i sl. e da, osim kytrilla mislim da su mi prije kemo davali nekad i controloc. možda da probate i to...osobno nisam nikad imao nagon za povraćanjem zbog kemoterapije ali svejedno bi mi dali nešto od toga IV ili u tabletama, prije kemo. mislim da imam i kući neotvorenu kutiju controloca...
|
|
atlas
Novi član
Posts: 42
|
Limfomi
Jul 28, 2014 20:28:39 GMT 1
Post by atlas on Jul 28, 2014 20:28:39 GMT 1
Danijel, ja sam prosla NLPHL, u prvom pokusaju sam prošla ABVD i sve je bilo ok do slijedeceg Peta tj. bolest se nikad nije niti povukla jer je upitna terapija ABVD, posteno receno- njima je ABVD protokol po kojem moraju sluzbeno postupiti. U medicinskim krugovima se vec govori da NLPHL vise spada pod Non HOdgkin i drugi put sam trazila pomoc iz Koelna i dobila terapiju R-CEOP koju su mi proveli ovdje i evo me po prvi puta od kad se lijecim(od 11.2011.) da su mi svi nalazi potpuno u redu. To je sto se sluzbene terapije tice.
Za mucninu sam u bolnici trazila i dobila EMEND-nisam povracala niti jednom, tablete koje se piju 3 dana za redom i zaista djeluju. U apoteci kostaju oko 500kn ako ti ne zele dati.
ZA imunitet- jela sam domaci spek, pila svjeze sokove od jabuke, cikle, bobicasto voce obavezno (trznice su sada pune borovnica i to onih divljih, sitnih kakvih nema u trgovackim lancima), beta glucan od Transfer Pointa od 500mg iz DM-a, aronija sok, izbaciti secere u svim oblicima....
A moj muz smatra da me je zapravo izlijecilo ono zabranjeno-ulje kanabisa (smola), nabavljeno iz pouzdanog izvora i koristeno samo u ovom drugom krugu kemo. Prvi puta nisam bila dovoljno hrabra za to.
Ako se jos neceg sjetim pisem.....
SAmo hrabro!!!
|
|
atlas
Novi član
Posts: 42
|
Limfomi
Jul 28, 2014 20:29:05 GMT 1
Post by atlas on Jul 28, 2014 20:29:05 GMT 1
Danijel, ja sam prosla NLPHL, u prvom pokusaju sam prošla ABVD i sve je bilo ok do slijedeceg Peta tj. bolest se nikad nije niti povukla jer je upitna terapija ABVD, posteno receno- njima je ABVD protokol po kojem moraju sluzbeno postupiti. U medicinskim krugovima se vec govori da NLPHL vise spada pod Non HOdgkin i drugi put sam trazila pomoc iz Koelna i dobila terapiju R-CEOP koju su mi proveli ovdje i evo me po prvi puta od kad se lijecim(od 11.2011.) da su mi svi nalazi potpuno u redu.
To je sto se sluzbene terapije tice.
Za mucninu sam u bolnici trazila i dobila EMEND-nisam povracala niti jednom, tablete koje se piju 3 dana za redom i zaista djeluju.
U apoteci kostaju oko 500kn ako ti ne zele dati.
ZA imunitet- jela sam domaci spek, pila svjeze sokove od jabuke, cikle, bobicasto voce obavezno (trznice su sada pune borovnica i to onih divljih, sitnih kakvih nema u trgovackim lancima), beta glucan od Transfer Pointa od 500mg iz DM-a, aronija sok, izbaciti secere u svim oblicima....
A moj muz smatra da me je zapravo izlijecilo ono zabranjeno-ulje kanabisa (smola), nabavljeno iz pouzdanog izvora i koristeno samo u ovom drugom krugu kemo.
Prvi puta nisam bila dovoljno hrabra za to.
Ako se jos neceg sjetim pisem.....
SAmo hrabro!!!
|
|
|
Post by danijel on Jul 29, 2014 9:41:38 GMT 1
Hvala vam svima na odgovorima. Atlas,moram ti priznat da si me jako uplasila. Negdje sam vec procitao o novoj kvalifikaciji limfoma i to da se NLP sad smatra vise NH. Ali isto tako sam procitao da je to dijagnoza sa najboljim prognozama tako da naravno da ocekujemo najbolje. Danas je Dunji jos malo muka i neznam dal cemo moci krenuti sa nekom ok prehranom. Za sad jede samo svjezi sir,kruh i rajcicu plus kokice. Jucer i danas ima pojacan osjecaj svraba po vratu,prsima i ledima,osobito na vratu gdje joj je oziljak od vađenja limfnog cvora. Prije kemo to nikad nije imala pa mislim da je to nuspojava. U međuvemenu smo naručili zofran i ondator.Sljedeca kemoterapija je 8.8 i sad neznamo kakav ce antiemetik tamo primiti i dali smije na svoju ruku jos uz to uzeti zofran(doktor je u otpusnom pismu napisao za sljedecu kemo pojacannu terapiju antiemeticima)?
|
|
mina
Novi član
Posts: 4
|
Limfomi
Jul 29, 2014 10:19:26 GMT 1
Post by mina on Jul 29, 2014 10:19:26 GMT 1
Ako je od koristi tokom terapija za jacanje imuniteta sestra je pila Noni napitak (nabavljen u USA), mjesavinu meda i propolisa, kao i prepelicja jaja (i njih je pije svako jutro). Bar nama hvala Bogu pomaze Sjecam se da joj je dr preporucila dok prima terapiju da uvijek ima neke grickalice sa sobom radi mucnine, tipa kokica, smokija, grozdice, a i inace je jela dosta orasastog voca i voca u kori.
|
|
atlas
Novi član
Posts: 42
|
Limfomi
Jul 29, 2014 14:06:31 GMT 1
Post by atlas on Jul 29, 2014 14:06:31 GMT 1
Hvala vam svima na odgovorima. Atlas,moram ti priznat da si me jako uplasila. Negdje sam vec procitao o novoj kvalifikaciji limfoma i to da se NLP sad smatra vise NH. Ali isto tako sam procitao da je to dijagnoza sa najboljim prognozama tako da naravno da ocekujemo najbolje. Danas je Dunji jos malo muka i neznam dal cemo moci krenuti sa nekom ok prehranom. Za sad jede samo svjezi sir,kruh i rajcicu plus kokice. Jucer i danas ima pojacan osjecaj svraba po vratu,prsima i ledima,osobito na vratu gdje joj je oziljak od vađenja limfnog cvora. Prije kemo to nikad nije imala pa mislim da je to nuspojava. U međuvemenu smo naručili zofran i ondator.Sljedeca kemoterapija je 8.8 i sad neznamo kakav ce antiemetik tamo primiti i dali smije na svoju ruku jos uz to uzeti zofran(doktor je u otpusnom pismu napisao za sljedecu kemo pojacannu terapiju antiemeticima)? Oprosti ako sam te prepala, ali znam kako sam se ja osjecala i sto bih voljela da su mi rekli. Zlocudna bolest je gadna stvar i treba biti spreman cuti gadne stvari, da bi se znali suociti s njima i pobijediti na kraju. DA, ovo je dijagnoza sa najboljim mogucim prognozama (meni je dr rekla da mogu biti sretna sto sam od svih karcinoma dobila bas taj-tada mi je to bilo strasno cuti, ali danas sam jako sretna i kazem ti da je zaista tako) i tako ju treba proci, odbrojavati do kraja. Ja sam sad u fazi planiranja trudnoce jer je i po svim tim parametrima nakon toliko kemo (14 ukupno) i dalje sve u redu, to ti je dokaz da se sve moze i samo da vjerujes jer ce SVE BITI U REDU. Oprosti na direktu, ali jos sam friska od svega pa mahnito zelim pomoci ljudima u istoj situaciji i ukazati na ono sto meni nitko nije. Svrbez po tijelu sam imala prije pocetka lijecenja (ono je simptom bolesti), nije to nista strasno, proci ce, samo su meni na mjestima gdje sam se cesala ostali smedji tragovi pa joj pokusaj reci da se sto manje grebe ako moze. Ako ima problema s jelom, nemojte ju forsirati, neka jede sto joj pase, ali dodatke za imunitet bi trebala uzimati da joj leukociti uvijek budu na nivou, u protivnom nece moci nastaviti tj. morat ce pauzirati s kemo. O zofranu i ondatoru ne znam nista jer ih nisam uzimala, mene je Emend (neka pita dr kad dodje na slijedecu kemo) spasio a povracanje i mucnina su bili jedini razlozi zbog kojih sam bila u stanju odbiti kemo jer ne podnosim povracanje i taj osjecaj, od kad znam za sebe mi je to bilo ogroman problem.
|
|
|
Limfomi
Jul 30, 2014 13:18:57 GMT 1
Post by danijel on Jul 30, 2014 13:18:57 GMT 1
Hvala vam svima na odgovorima i lijepim željama. Svaki savjet je jako dobrodošao a također i svaka poruka podrške ohrabruje.
Prodo, od srca hvala na ponudi,međutim Dunja je primala i Controloc i nažalost nije joj pomogao. U fazi smo nabavke Zofrana. Što se tiće mučnine sada je iza nje,ali je ostao osječaj gađenja prema mesu te zasad ne konzumira ništa mesnog porijekla. Jucer i danas je stvarno dobro jela. Danas krecemo sa sokom od cikle,mrkve i limuna. Atlas,što se tiće terapije potražit ćemo i drugo mišljenje sa rebra, a pokušat ćemo kontaktirati i Koln. Pošto imaš velikog iskustva sa ovom dijagnozom vjerovatno ću sa vremenom imati još pitanja za tebe pa se unaprijed zahvaljujem na dobroj volji. Također ti želim puno sreće sa trudnoćom.Mi također imamo strahove od posljedica kemo,cak smo bili u petrovoj na prvom pregledu međutim sam postupak bi predugo trajao. Barem je takav bio savjet od hematologa. Još jednom hvala svima i također svima koji se bore sa zločudnom bolešću želim sve najbolje i da pobijede u toj borbi. Javit ću se sa novim pitanjima kojih će sigurno biti, a isto tako pišem i naša iskustva ubuduće.
|
|
|
Post by Vanda on Aug 3, 2014 19:03:29 GMT 1
Bok Danijel, nisam bila u Hrvatskoj pa se tek sad javljam. Ja sam preboljela Hodgkinov limfom, podtip neodređen (vjerojatno NS, ali nikad potvrđen), 2A, prošla sam 6 ciklusa ABVDa i već 5 godina sam u remisiji (dakle zdrava, izliječena, razvalila rak). Antiemetike (lijekove protiv povraćanja) možeš uzimati paralelno sa onima koje dobiješ na samoj kemo. Ja sam uzimala Zofran međutim antiemetika ima puno i treba isprobavati dok ne dobiješ dobitnu kombinaciju. U bolnicama su, dok sam se ja liječila (2009.) davali uglavnom Kytrill koji meni nije djelovao. Međutim imali su mogućnosti da daju nešto drugo ukoliko si tražio. Meni je najbolji bio Aloxi + Zofran koji bi sama uzela i to u maksimalnoj dozvoljenoj dozi (vidi upute od antiemetika). Dakle uzela bi Zofran cca pol sata prije kemo. Na samoj kemo ti prvo daju pola litre fiziološke + antiemetik, na pola boce Vinkristin injiciraju i nakon toga ide Adriamycin, Bleomycin i Dacarbazine. To traje 3-4 sata. Ja bi uzela novu tabletu Zofrana gotovo odmah nakon što bi došla kući (znači 4 sata nakon prve) i nakon toga bih uzimala onoliko često koliko piše u uputama. Nuspojava antiemetika je začep, al to se da riješiti pripravcima iz ljekarne.
NAJBITNIJA stvar kod antiemetika je da ga morate uzeti PRIJE kemo. Kada ti jednom postane zlo, onda je kasno. Također, nemojte od antiemetika očekivat čudo - uvijek će biti mučnine od kemo, ne znam nikoga kome nije billo mučno i tko nije povraćao, ali antiemetici značajno smanjuju taj doživljaj. Meni bi mučnina i osjećaj slabosti i vrtoglavice trajale dan-dva nakon kemo, a nakon toga sam bila fit za ić radit. Držim fige da i Dunji bude tako.
Prva kemo zna bit gadna jer si pod velikim stresom i ne znaš što očekivat. Meni je bila jedna od gadnijih, slijedeća će bit lakša. Pred kraj opet postane malo teže jer ste već potrovani od kemo, ali sve se da izdržat kad znaš da djeluje. A za Hodgkin kemo djeluje! Kad vam je teško mantrajte si to. Hodgkin je najizlječiviji rak kojeg možeš dobit, čak i u najraširenijem stadiju izliječi se više od 80% oboljelih.
|
|
|
Post by danijel on Aug 6, 2014 12:22:52 GMT 1
Vanda hvala na odgovoru i savjetima. Stvarno nam puno znače. U petak idemo u dnevnu bolnicu na drugu kemoterapiju. Kupili smo zofran i nadam se da mučnina neće biti toliko izražena kao poslije prve. Sad imam jedno pitanje.Jedna poznanica koja je isto primala kemo po ABDV protokolu nam je rekla da je njoj vrijeme primanja kemo u dnevnoj bolnici u Dubravi bilo cca 90 minuta. To mi izgleda jako brzo pošto je Dunjina prva kemoterapija na odjelu trajala oko 5 sati. Kakva su vaša iskustva sa vremenom primanja?
|
|
|
Post by Vanda on Aug 7, 2014 13:29:39 GMT 1
Dragi danijele - koliko treba da se popije jedna piva? Nekome 5 min, nekome 2 sata. Jedna ABVD kemo ima 4 boce tekućine (fiziološka, adriamycin, bleomycin, dacarbazine) - koliko će dugo curit ovisi o dosta faktora - koliko brzo curi (to može svak sam sebi regulirati na mali kotačić na infuzijskoj cijevi, nek pita Dunja sestre), koliko često prekidate terapiju zbog odlaska na wc i mučnina i tak. Meni su kemo trajale od 3 do 5 sati, ovisi o ovim faktorima. Nemojte uzimati tuđa iskustva kao sveto pismo nego kao smjernicu. Ja sam na ABVDu najnormanije funkcionirala, radila, išla na koncerte i tjedan nako zadnje planinarila po Paklenici. Imala sam sreće. Ima ljudi koji provedu u krevetu svo liječenje ne zato što su slabiji od mene, nego teže podnose. I kako podnosite kemo nema predikcijski faktor u smislu da ako je lošije podnosite da vam djeluje bolje/lošije. Još jedna važna napomena - kemo NE SMIJE PEČI. Dacarbazine (zadnja boca) peče, ali druge ne. Može malo peckati, ali ako se osjeća neugoda ili bol odmah treba alarmirati sestre jer to znači da kemo curi izvan žile u okolno tkivo, a to može dovesti do ozbiljnih upala i oštećenja tkiva. Meni bi kod Dacarbazinea omagali ledeni oblozi: u ljekarni se kupi onaj jastučić napunjen gelom za hladno-tople obloge. Ja bi ga zamrzla i zamolila sestre da ga stave u led dok dacarbazine ne krene. I onda bi si sa njim hladila ruku. TO sam radila zato da mogu odrvnut kemo da ide brže pa da brže budem gotova. Nabavite si neki sok ili čaj od đumbira za na kemo, meni je pomagalo. A fino je. Imate u Jagerhornu kuću zelenog čaja i tamo ima đumbirov čaj.
|
|
|
Post by danijel on Aug 7, 2014 13:44:01 GMT 1
Vanda puno ti hvala na odgovoru. Sve nosimo sutra sa sobom, i čaj i obloge i tablete. Nadam se da će sve proći puno bolje nego prvi put. Javit ću vam nove utiske. Lijepi pozdrav svima.
|
|
|
Post by Vanda on Aug 7, 2014 19:30:07 GMT 1
Sretno!
|
|
|
Post by danijel on Aug 11, 2014 8:03:26 GMT 1
Pozdrav. Evo da vam ukratko kažem o novim utiscima. Dunja je primila drugu kemo i završila prvi ciklus. Po dolasku u bolnicu izvadili su joj krv i rekli nam da se vratimu u pola jedanaest. Kad smo se vratili sestra je zove unutra i odmah joj daje krevet i krece s pripremom. Tu smo se malo pobunili i tražimo da razgovaramo s doktoricom. Doktorica je jako prijazna,a u razgovoru mi zahtjevamo da joj daju aloxi jer joj je prvi puta bilo jako zlo. Odgovor je bio:pa vi ste i prvi puta primili aloxi,on ide uz ovaj protokol. Kažemo joj da nije i ona traži listu ljekova za Dunju gdje piše da nije primila aloxi već kitril. Uz malo čuđenja joj mjenja antiemetik. Sat vremena prije kemo je uzela zofran i nakon 4 sata još jedan. Terapiju prima do pola tri,te krecemo kuci. Posto smo iz okolice Kc treba nam sat i pol do doma. Na sreću Dunja je dobro podnjela voznju. Kad smo stigli kući počinje joj lagana mučnina i do večeri jednom povraća(prilično damski kak ona veli). Navečer uzima još jedan zofran i uspijeva zaspati. U subotu kad se probudila joj je sasvim ok. Jela je super i nije joj bilo mučno. Pije zofran svakih 12 sati. U nedjelju joj se odmah od jutra javlja blaga mučnina. Nije joj baš do hrane ali na silu uspjeva pojest nešto juhe i svježeg sira. I kanticu kokica. Danas ujutro joj je onak, u biti dosta bolje samo ju nešt boli trbuh. Sad na kraju posta da skupim sve napisano na hrpu i donesem zaključak-druga kemo je naspram prve bila ko mala beba. Ja vjerujem da je to zbog drugih antiemetika. Uglavnom,krecemo s pripremama za trecu.
|
|
|
Limfomi
Aug 11, 2014 12:01:18 GMT 1
Post by Vanda on Aug 11, 2014 12:01:18 GMT 1
Eto baš mi je drago! I dobro da ste se snašli i tražili listu lijekova. Ja sam uvijek jako brižno pazila što mi piše na nalazima, ne jednom se liječnik zabunio pa napisao krivi ciklus i tak.
Od antiemetika može dobit začep, samo da znate. Ima puno dobrih pripravaka za to riješiti u ljekarni, pa samo pitajte.
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Post by tanjich on Aug 12, 2014 0:05:41 GMT 1
Veliki pozdrav ljudi,tek vam se sada javljam,ali sam vas redovno pratila i citala. Nakon transplantacije koja je bila prije tri mjeseca i koja je prošla hvala Bogu jako dobro(s obzirom na to kakvih nus pojava ima)ja se osječam jako dobro,nalazi krvi su svi odavno uredni,a prije neki dan sam radila PET/CT i nalaz je uredan.Dan kad sam čekala rezultate 5ct je za mene bio jedan od najgorih dana,neprestano sam sjedeci na stolici cupkala nogom i molila dragog Boga da nalaz bude uredan,jer zelim zivot,tri mjeseca kod kuce su mi bila jako lijepa,sretna i bezbrizna i nisam zeljela da ponovo ta glupa bolest koja se pojavila niotkud naruši moj mir i moju harmoniju.Krecuci se sporim koracima sa suzama u ocima i velikim strahom prema Medikolu da uzmem nalaz,koljena su mi klecala,noge više nisam osječala,prosto nisu bile moje,oći više nisu bile moje,samo je magla predamnom.Dolazim u Medikol,svako lice liječnika i sestrica koje prolaze mi je strašno,iz njihovih pogleda mislim samo na najgore.Dolazi i trenutak kada uzimam svoj nalaz,drhtavim rukama otvaram koverat,okrecem stranicu na kojoj se nalazi zaključak,ogroman je,upss pomislim odmah da nalaz nije uredan,jer to moze stati u jednu recenicu,citam izmedju redova,mnoštvo strucnih termina koje jedva u glavi sebi prevodim,govorim mami,mojoj lavici,mojoj kraljici,"uredan je mislim da je uredan,ali nisam opet sigurna".Sestrica kaze da idem u kancelariju da razgovaram sa dr.klimam samo glavom,vrijeme je stalo,a u glavi milion glasova"uredan je,jesi li dobro pročitala,mozda i nije uredan".Ulazi dr.lice koje nikada necu zaboraviti i kaze mi"Kaj plačeš,nalaz je uredan".Naslanjam se na sto rukama i bum eksplozija,plačem naglas,izbacujem iz sebe sve sto sam skupljala mjesecima,pa cak i ovu godinu dana,a izmedju jecaja pitam samo dr."jeste li sigurni da je uredan,100% je uredan"kao kakva ludjakinja.Zahvaljujem se dr i zelim joj puno zdravlja i srece u zivotu,izlazim ispred medikola a nigdje moga Tate nema,nije moga cekati nalaz,izašao je napolje suznih očiju da uzme zraka,ali ja ga sad ne vidim,zovem ga na mob.i govorim kroz jecaj "uredan je uredan,gdje si".Tata se pojavljuje iza drveta,trci prema meni,svojoj mezimici,svojoj jedinici,svojoj duši i svome životu,grlimo se jako,jako,najjače sto moze biti,kao da sam tada zagrlila cijeli svijet rukama,a oboje jecamao,Tata volim te puno,a znam i koliko ti voliš mene.Došao je konačno kraj jednom lošem događaju,jednoj teškoj neizvjesnosti,shvatam da sam tu,na zemlji,moje noge me drze,pogled mi se više ne magli,a vrijeme je ponovo krenulo.Gladna,žedna,pospana,umorna,ali sada to više ništa ne osječam,kao ptičica sam lagana,smijem se,zivot koji je bio stao,sada se ponovo nastavlja.Žurnim koracima,lahkim sada kao perce,krecem prema svome auto da krenem svojoj kučici,da krenema na daleki put prema Sarajevu,koji ce biti najljepši put u mome zivotu.Da bi vidio sta je prava sreca,moraš okusiti i tugu,sada shvatam tu recenicu.Hvala ti Bože,hvala ti živote,hvala ti sto si mi pruzio ponovo smijeh i što si dozvolio da ponovo vidim iskreni osmijeh svojih roditelja,najboljih prijatelja na svijetu,koji zasluzuju sve najbolje i beskrajno im hvala na svemu.
Izvinite,sto sam se raspisala,željela sam da podijelim koliko-toliko svoje emocije s vama.Želim vam od srca sve ono što zaista zelim i sebi,a to je punoo punoo zdravlja,dug i sretan zivot,bez stresa,i jednu memorijsku karticu u mozgu,koja ce sakriti ovo iskustvo zvano bolest i koja će se aktivirati samo spominjanjem riječi"bilo jednom davno..."Veliki pozdrav i zagrljaj za sve :-)
Vanda ,izvini,zelim još samo da tebe pitam,pošto znam da si imala i ti cvorice u medijastinumu,da li je i tvoj pet/ct pokazao postojanje tih sada neaktivnih cvorića,ili trebaju nestati potpuno,jer ja ih imam još nekoliko promjera od 5-7 mm,je li to normalno ili trebaju potpuno nestati.Ne zelim da razmišljam,ali ponekad imam sto se tiče toga crv sumnje,jer tako je bilo i prvi put kad sam se liječila.
|
|
|
Post by Vanda on Aug 12, 2014 7:40:36 GMT 1
Draga Irmica, ostali su mi neki cvorici i oziljkasto tkivo. Znam tocno kako stravicno ozgleda nalaz PETa sa duuugim zakljuckom, tako su i moji izgledali. Samo nabrajanje svega sto odstupa od normale nekoga tko nije nikad imao limfom. Normalno da ti ostanu neki cvorovi, ja imam jednog povecanog u preponi vec 4 godine, a s obzirom na povijest bolesti lijecnici ce kod tebe reagirati na stvari na koje ne bi reagirali kod osobe koja nije imala limfom. Btw kojeg si imala?
|
|