|
Post by nena08 on Jan 26, 2016 21:26:38 GMT 1
Hvala ti puno izgubljena na savjetu...želim ti sve najbolje kao i svima ovdje i da se što prije oporaviš iako znam da je jako teško i da treba vremena...glavu gore i sve najbolje ti želim još jednom!! Pozdrav!!
|
|
|
Post by trilobit on Feb 4, 2016 7:46:33 GMT 1
Evo, obavio i EUS. Dijagnoza potvrđena: 2cm neuroendokrinog tumora na prijelazu glave na trup gušterače, dakle potvrđeno ono što je proizlazilo iz ultrazvuka, CT-a i tumorskih markera (u međuvremenu sam pribavio još neke markere, svi uredni osim blago povišenih CYFRA i CEA (koji inače nisu tipični za ovaj oblik tumora, ali nisu ni naričito visoki). Nažalost, potvrđena su i moja previđanja o funkcioniranju sustava. Naručen sam bio za EUS (samo za EUS). U narudžbi za dolazak piše EUS, predviđeno vrijeme zadržavanja u bolnici 4 sata. U skladu s tim nisam ni ponio stvari (higijenski pribor, pidžamu i ostalo) Pretraga se izvodi pod anestezijom, prije anestezije ne vidim liječnika koji izvodi zahvat (za kojega kasnije saznajem da je liječnica), sa mnom razgovara samo anesteziologinja. Budim se u sobi za nadzor. Najavljuju mi da ostajem do sutra (!!! ). Prvo sam mislio da je došlo do komplikacija pri pretrazi. No, osjećam se dobro, ali mi koji sat nakon buđenja iz anestezije ne daju da idem mokriti u WC. Ustajem se, sestra se dere da sam imao punkciju, da ću prokrvariti ... TEK SADA čujem da su mi radili punkciju koja prije pretrage uopće niti u jednom trenutku nije spominjana. Sestra zove liječnicu, tek sada vidim tko mi je radio pretragu, i ona mi kaže da su mi napravili punkciju pa trebam ostati na promatranju, i pita me u čemu je problem jer sam potpisao suglasnost za zahvat. Ne vjerujem svojim ušima. Potpisao sam suglasnost za ono za što sam naručen tj. EUS, a punkcija se nigdje nije spominjala. Za punkciju nikada ne bih dao suglasnost. Umjesto objašnjenja, citat iz Postupnika za dijagnostiku, liječenje i praćenje oboljelih od neuroendokrinih tumora gušterače u čijem su sastavljanju učestvovali upravo liječnici odjela na kojem sada s njom razgovaram: Općenito tankoiglena biopsija pod kontrolom EUZ-a povećava pouzdanost metode kod tumora gušterače, no kod neuroendokrinih tumora gušterače je visok broj lažno negativnih nalaza. Zauzet je generalni stav: kada se otkrije fokalna lezija koja je po kliničkim znakovima i elastografski temeljito sumnjiva na PET, ide se na kirurški zahvat, jer negativna biopsija ne isključuje postojanje tumora, a postoji realna opasnost od rasapa tumora prilikom biopsije. Osim rasapa tumora postoji opasnost i od akutnog pankreatitisa, krvarenja, infekcije ... zbog čega se pacijent i zadržava na promatranju nakon zahvata. Kod rasapa tumora "najljepše" za pacijenta je da se naknadno ne može dokazati da je ubrzanje progresije tumora ili metastaza posljedica biopsije a ne prirodnog napredovanja tumora. Postotak komplikacija je 1%-2% (http://www.plivamed.net/?plivamed%5Bsection%5D=documentmanager&plivamed%5Baction%5D=download&plivamed%5Bid%5D=5177&), što nije puno, ali je puno previše ako se radi o difrencijalnodijagnostički ili terapijski potpuno nepotrebnom zahvatu. Rezultate citološkog nalaza još nisam dobio, a liječnica mi je drugi dan priznala da ti nalazi često nisu upotrebljivi kod neuroendokrinih. A dan ranije se čudila što se bunim protiv punkcije! Čitam komentare po netu da se radi o vrlo dobroj liječnici, hvale ju. Kakvi su tek oni - govorim ovdje o odnosu prema pacijentu a ne o stručnosti, iako je ovdje i stručnost upitna - koji nisu tako dobri?
|
|
|
Post by izgubljena on Feb 4, 2016 9:41:38 GMT 1
Trilobit, žao mi je zbog dijagnoze. Što se tiče sustava - iskustvo mojeg oca je bilo takvo da je tijekom 10-dnevnih pretraga bio naručen i na ERCP kojim se planirala učiniti biopsija tvorbe na gušterači. Čovjek je praktički bio pripremljen na zahvat, sjedio u donjem vešu u kabini sale za zahvat dvadesetak minuta, da bi se nakon toga ukazala neka medicinska sestra (ne liječnik!!!) i bez ikakvog detaljnijeg objašnjenja kazala mu da može ići natrag na odjel, da njemu taj zahvat nije potreban... Nakon što mu biopsija nije učinjena niti mjesec dana kasnije, tijekom eksplorativne laparotomije, bili smo u čudu zbog čega su propuštene dvije prilike da saznamo prirodu tatine tvorbe na gušterači. Nitko nam ništa nije objasnio, iako smo pokušavali doći do odgovora. Niti gastroenterolozi, niti kirurg nisu nikada rekli zašto nije učinjena biopsija. Doduše, jedan od njegovih gastroenterologa je nakon otpusta s pretraga u nevezanom razgovoru kazao "da to bockanje baš nema smisla" (?!). Na kontroli nakon 4 mjeseca od operacije (tada je stanje stagniralo) opet su počeli tatu nagovarati na ERCP ili EUS, više se ne sjećam, ali su također napomenuli da postoji velika mogućnost lažno negativnog nalaza, što, dakako, ne isključuje mogućnost postojanja karcinoma. Tata je tada iznerviran njihovim "nećemo-biopsiju-ipak-hoćemo-biopsiju" odbio postupak na vlastitu odgovornost, a stanje smo kontrolirali CT-om i UZV-om te povremenim vađenjem markera Ca 19-9 i CEA. Na kraju mi je drago da nismo napravili tu biopsiju kod takvih liječnika, jer tko zna što bi bilo (ovo govorim isključivo u ime svog oca, koji je sam tako odlučio, i ne preporučam drugim pacijentima da isto tako postupaju!).
Pišem sve ovo, jer sustav je pun iznenađenja, kojekakvih, i žao mi je da se pacijenti iznova suočavaju s novim problemima. Neću nikada zaboraviti kada mi je jedan drugi kirurg s odjela rekao da je njima gušterača još uvijek jedna velika nepoznanica. A gastroenterolog je kazao na kontroli, da oni eto malo pogađaju, da medicina nije egzaktna znanost kao matematika, da nekad pogode, nekad ne... Čestitam mu na iskrenosti, jer i sama sam stekla taj dojam, tako da se zapravo više ničemu ne moramo čuditi. Barem sam ja nakon ovog iskustva s tatom prestala, ne trebalo mi nikada takvih liječnika, ali neću se čuditi ničemu. Drž'te se, Trilobit.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 4, 2016 11:45:30 GMT 1
Trilobit - Imala sam slično iskustvo na PET-CTu u Medikolu u Vinogradskoj. Prvo su mi pod nos turili da potpišem papir za pristanak na pretragu. Krenem čitat, a kad ono lijepo piše da su mi objašnjeni svi rizici pretrage. Kažem da da neću potpisat jer mi isti nisu objašnjeni. Sestra u čudu - pa kao, sad ćete ići kod doktorice pa će vam objasnit. Odgovaram da ću onda potpisat nakon objašnjenja. Dolazim kod liječnice, a ona bezobrazno: Pa ne morate vi ni ić na pretragu ako nećete. Vratila sam joj jednako bezobraznim tonom da se ja ne bunim protiv pretrage, da sam ionako svijesna koje su posljedice, ali da se bunim protiv njihovog očiglednog kršenja zakona o zaštiti prava pacijenata i da ću rado o tome popričati s novinarima i svojim odvjetnikom. Nakon toga su bili cvijeće. Tako da nije loše da si malo pokazao zube, a ja ti naravno držim sve fige da ne budeš u onih jako nesretnih 1% sa rasapom tumora i da što prije dobiješ dijagnozu, te da bude što bolja!
|
|
|
Post by trilobit on Feb 4, 2016 13:34:00 GMT 1
Zahvaljujem na podršci. Meni su naravno isto stavili pod nos da potpišem 2 lista papira suglasnosti za zahvat (na šalteru; hrvatska medicina je šalter-medicina). Inače ih, barem s nekih odjela, pošalju uz narudžbu pa se može na miru pročitati, ali ovaj puta sam dobio papir na šalteru. Dosta sam dobro pravno potkovan u praktičnom smislu, ali ovaj puta suglasnost nisam čitao (na stranu da ne dobiješ kopiju toga dokumenta koji si potpisao) jer sam smatrao da se podrazumijeva da se odnosi na ono za što su me pozvali, a za sam EUS bih dao suglasnost u svakom slučaju. Uostalom, mogu se okladiti da se punkcija kao takva imenom u toj suglasnosti ne spominje jer se radi o tipskim općenitim suglasnostima. Kad sam ju ribao pred ostalim pacijentima ("ništa mi niste rekli ni prije ni poslije, išli ste dirati hipervaskularizirani tumor ..."), učinilo mi se da ima zdravu crvenu boju lica, a slijedeći dan sam ustanovio da je prilično bljedunjava. Izgleda da se dobro zacrvenila. Pokušala mi je prvo podvaliti da smo razgovarali prije postupka (!!! kao ja se toga ne sjećam zbog anestezije), a nakon toga da suglasnost uključuje i dozvolu za punkciju. Kad sam joj odvratio da je EUS dijagnostička, a punkcija invazivna metoda za koju treba posebna dozvola više nije znala kuda bi, samo je ponavljala da je njima zdravlje pacijenata najvažnije. Inače, sumnjam da one sa rasapom tumora računaju u tih 1-2% komplikacija, jer je posljedicu vrlo teško povezati s uzrokom (recimo otpuštanje neke maligne stanice u krvotok koja će isplivati tko zna kada tko zna gdje, a isto se može desiti i prirodnim putem). Ali sada, što je - tu je. Dijagnoza je više-manje konačne - nefunkcionalni endokrini tumor gušterače, sad čekam oktreoskan kao zadnju pretragu pred odluku o operabilnosti, i ne mogu dobiti termin. A nisu me mogli staviti na listu čekanja za oktreoskan kada i za EUS kad je ionako već bilo jasno o čemu se radi??? Svi tumorski markeri su mi konzistentni s onim što daju UZV i CT. Kao što sam već napisao, psihologija liječnika mi je slaba strana, ali sam zaključio da ako im odmah ne daš do znanja da si osnovne pričice već naučio od ranije, tretiraju te kao više ili manje retardinu osobu. Znam da ima svakakvih pacijenata, ali liječnik bi ipak trebao biti u stanju prilagoditi svoj nastup konkretnom pacijentu. Kad smo prije odlaska razgovarali, sve mi je lijepo pristojno i detaljno objasnila kao malom djetetu, a onda sam joj na kraju rekao da mi je zaboravila reći jednu važnu stvar. Koju? Pa vrlo dobro znate da su nefunkcionalni NET-ovi gušterače u pravilu maligni! Mislim, koga farba, kako nemaš hrabrosti i poštenja reći pacijentu najvažniju informaciju. ad Izgubljena Na gušterači se javlja veliki broj različiti tumora, iako adenokarcinomi prevladavaju. U nekim slučajevima, različitim od mojega, punkcija (liječnici ne vole reći biopsija za biopsiju finom tankom iglom jer je klasična biopsija već prilično ozloglašena) može biti značajna ako ostale pretraga ne daju dovoljno jasnu sliku o kojem se tipu tumora radi. S druge strane, kod takvih tipova tumora može biti i još rizičnija, a kako je u konačnici operacija jedina terapija koja može imati rezultate, rizik nije isplativ osim ako ne odlučuje hoće li se uopće raditi operacija ili ne. I na kraju, sve vanjske pretrage još uvijek nisu dovoljno precizne da bi se moglo garantirati da kirurg neće naići na iznenađenja. U konačnici je samo ono što kirurg izravno vidi prava slika stanja. I moja liječnica je bila u dilemi da li da ide dirati dobro prokrvljani tumor ili ne (pa je krivo odlučila). U bolnici u kojoj sam bio na prethodnim pretragama su punkciju kod mene u startu isključili upravo zbog hipervaskulariziranosti tumora. Zato donekle opravdavam ponašanje liječnika i njihovu neodlučnost u vašem slučaju. S druge strane, tu do izražaja dolaze i međuljudski odnosi, notorno zatrovani baš u našim najkompetitivnijim centrima, jer tu sve pršti od ambicija i ega. Kad sam išao operirati žučnjak, posebno sam tražio liječnika bez dodatnih titula koji drži samostalnu ambulantu. Naime, ako mu daju samostalnu ambulantu iako nema titulu, to znači da vrijedi toliko da ga ne mogu zaobići, a ako nema titulu to znači da je on jedan od onih koji odrađuju "rovovski" posao. I pogodio sam 100%, to je doktor s kojim uopće nisam morao pričati da bismo se razumjeli, a operacija - koja je kao rutinska nekom profesoru ispod časti - je prošla bez greške. Kasnije sam pročitao da je bio proglašen za doktora godine od strane neke udruge pacijenata. Što se toga tiče, da citiram Vjerana Zuppu: "Imao sam priliku osjetiti i to da naše zdravstvo ne oskudjeva sa specijalistima, nego da pati od kroničnoga viška specijalističke narcisoidnosti, konflikta među liječnicima, a posebno od konfliktnih odnosa među kliničkim bolnicama. Više nas koštaju neke liječničke taštine, nego ono što je HZZO spreman platiti ili nadoplatiti za liječenje naših najtežih bolesnika. Premda sam doktor znanosti zacijelo nisam doktor. Premda nisam doktor sasvim je razvidno da sam u Padovi imao uvida u to da se u našem zdravstvu često radi o nečem što tzv. Hipokratovu zakletvu čini farsom. Dopustite mi da kao profesor dramaturgije mogu ocijeniti barem to što farsa jest." blog.dnevnik.hr/drnelasrsen/2007/12/1623781026/dajmo-pozitivnu-energiju-pacijentima.htmlNije to moguće bolje reći.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 4, 2016 15:17:15 GMT 1
Da te malo utješim - mali broj stanica tumora koje uđu u krvotok uspije napraviti novu koloniju (metastazu), dosta ih umre od anoikisa.
|
|
|
Post by trilobit on Feb 4, 2016 19:34:31 GMT 1
Dabogda crkle, grčki je prefin za njih :-)
Dobio sam termin za razgovor s kirurgom, izgleda da neće čekati oktreoskan. Sustav je iz prve prebacio u petu :-)
|
|
|
Post by trilobit on Feb 5, 2016 11:38:09 GMT 1
Imam jedno malo pitanje za (sve)znalce s foruma.
Popodne nakon EUS-a i punkcije porasla mi je temperatura, ništa značajno, do 37,5 pa se navečer i spustila na malo niže. Ujutro drugi dan je bila na 36,9 što je ispod granice, ali previsoko za jutarnju temperaturu.
Sada, dva dana nakon pretrage, mjerim po noći oko 37,2.
Uočio sam u otpusnom pismu da su mi porasli lekociti i neutrofilni granulociti, a izrazito su mi pali limfociti (na 1.10 10e9/L, minimum je 1.19, a moji su prethodno bili sasvim dobra ekipa - 33).
Inače subjektivnih simptoma nemam, osim što osjećam temperaturu u očima i sasvim laganu groznicu ("zimicu").
Sve skupa, temperatura i leukociti me ne zabrinjavaju, pri ulasku u infekcijski opterećenu bolničku sredinu i k tome još s invazivnim pretragama tako nešto je skoro pa očekivano, nešto kao "efekt vrtića", naprosto se nešto mora pokupiti (i sestra mi je potvrdila da dobar dio pacijenata ima 24-satno povišenje temperature kad dođe).
Međutim, ne sjećam se da su mi limfociti ikada toliko pali, čak i za najgorih upala.
Što bi mogao značiti ovaj pad limfocita? Moje ograničeno shvaćanje imunološkog sustava me vodi na pretpostavku da je imunološki sustav na nešto žestoko reagirao i pretrpio gubitke, nešto što prelazi uobičajenu infekcijicu. Na netu nalazim za pad limfocita krasna stanja kao što je AIDS, otkazivanje koštane srži itd. ali pretpostavljam da to nije moglo doći do izražaja u tako kratkom roku čak i da jesam pokupio nešto od tih grozota (jebala ih punkcija), a moji krvni nalazi tjedan dana prije pretrage su bili savršeni. Za tako akutni pad limfocita nisam uspio naći ništa.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 5, 2016 19:11:32 GMT 1
Ja bi rekla bakterijska infekcija s obzirom na porast neutrofila. Kostana srz producira neutrofile koji su prvi na liniji obrane od bakterija, a smanji proizvodnju limfocita. Plus, poremete se udjeli, kad jedni porastu, drugi izgleda kao da su opali, ali radi se samo o manjem udjelu, a ne manjem apsolutnom broju. Ja sam imala slicnu krvnu sliku prosle godine sa bakterijskom upalom pluca.
AIDS ti ne bi tako naglo skrsio limfocite, pretposta(vljam da si rasio krvnu sliku u zadnjih mjesec dana prije EUSa i da su tada ly bili ok.
|
|
|
Post by trilobit on Feb 7, 2016 19:46:07 GMT 1
Krvnu sliku sam radio tjedan dana prije EUS-a, to je preduvjet za pretragu, i bila mi je "savršena". I inače vrlo sam rijetko imao lošije rezultate krvne slike, nešto manje eritrocita i željeza, ali u granicama, uobičajeno za "gradske štakore" koji rijetko dišu čisti zrak, kako je to suptilno izrazila moje bivša LOM-ica. Čak mi ni leukociti općenito nisu nešto nervozni, a oni inače skaču i, karikirano, svaku put kad čovjek kihne. Kad je riječ o limfocitima, smanjio se njihov apsolutni broj izražen u 10e9/L ispod minimuma.
Pomislio sam da je nešto došlo do lokalnih limfnih čvorova kad su limfociti tako selektivno reagirali. Naime, bakterijska upala pluća si može dozvoliti takav dar-mar, ali infekcijica s bijednih 37,5C temperaturom baš i ne ako nije još nešto u igri.
Postajem hipohondričan i paranoičan, bojim se da će me sva moja okolina uskoro gledati kao jedan veliki hodajući tumor.
Iako se subjektivno dobro osjećam, temperatura ne prelazi 37,2 - 37,3, ipak sam preko ovog vikenda uzeo "bolovanje", sutra ću provjeriti krvnu sliku ponovno. Takve stvari inače uredno prehodam, vjerojatno niti ne primijetim, ali budući da mi predstoji ne baš bezazlena operacija, ne bih htio da mi imunološki sustav bude ugrožen nekom bedastoćom prije nego što se primi pravog posla, pa sam malo oprezniji (i paranoičniji).
|
|
|
Post by Vanda on Feb 7, 2016 21:20:12 GMT 1
Broj po jedinici volumena se zove koncentracija i nije apsolutna vrijednost osim ako tocno ne znas volumen svoje krvi. Limfociti su podskupina leukocita, ako ti se jako dignu jedni, izgleda kao da su drugi pali. Naravno, moguce je i da ly padnu bilo kao posljedica borbe s patogenom bilo zbog odlaska u lc i upalno mjesto. Ako su ti nateceni limfni cvorovi, dosta ly je otislo tamo kao i u tkivo koje je pod upalom jer tako rade svoj posao. A limfni cvorovi i sluze tome da nesto to njih dodje. Nekoliko podvrsta leukocita aktivno odnosi dijelove patogena u lc kako bi mobilizirali sto vise drugih leukocita. Ne razumijem sto ti znaci da su ly selektivno reagirali? Pretpostavljam da mislis da su limfociti povezani s limfnim cvorovima, a drugi leukociti nistu. Ako je tako, u krivu si i promjena broja ly apsolutno ne upucuje na infekciju unutar lc.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 7, 2016 21:21:28 GMT 1
Vadjenje krvi sutra je dobra ideja.
|
|
|
Post by jj on Feb 8, 2016 0:55:22 GMT 1
Trilobit, sve znaš. Ak je već morao biti karcinom gušterače, onda bolje da je NET nego adenokarcinom. Ako si smijem dopustiti špurijus, mislim da će s tobom na kraju biti sve ok. Svakako ti to želim. Saniraj tu temperaturicu što prije i onda u nove pobjede. Sretno!
|
|
|
Post by trilobit on Feb 8, 2016 12:05:36 GMT 1
Obavio krvnu sliku, moja protuteroristička garda se vraća u zeleno. Leukociti su još nešto iznad normale, ali relativni udjeli su uravnoteženi, još je nešto više neutrofilnih u apsolutnom iznosu iznad granice.
Pod selektivnom reakcijom sam mislio sam na reakciju limfocita tj. da mi limfociti jesu padali, ali još nikada nisu padali ispod donje granice (ni relativno ni apsolutno). Naime, ja sam pomalo hrčak pa imam svoje stare kontrolne nalaze za različite situacije dosta godina unatrag.
"Pipljive" limfne čvorove ne pipam, a mislim da uz takvu temperaturu i nije za očekivati da ih pipam.
Uostalom sutra imam razgovor s kirurgom, pitat ću njega i za to, on najbolje zna u kakvom mu stanju treba biti upotrebljivi pacijent. To što sam pozvan kirurgu nakon sastanka tima za tumore valjda znači da je ovaj moj operabilan, više me muči koja je cijena (resekcija, Whipple ... ), vidjet ću sutra. Od oktreoskana za sada ništa, u krajnjoj liniji za operaciju i nije presudan ako se može ocijeniti da je ovaj poznati upravo primarni.
Ne znam da li sam napisao, polip crijeva je adenom, dakle nije vezano s neuroendokrinim, a za želudac su mi našli samo podstanare (HP), za polip kao takav ništa nisu napisali, s tim ćemo obračunati kad dođe vrijeme. S obzirom na nedostatak simptoma, više me čudi ovaj gastritis (za čovjeka s mojim apetitom) nego NET, naime za nefunkcionalni NET je normalno da nema simptome, ali od gastritisa ljudi se muče. E, sad, jest da je NET nešto rjeđi ...:-)
Vjerujem u vaš špurijus! Hvala.
|
|
|
Post by sarky on Feb 11, 2016 9:48:00 GMT 1
Trilobit, samo da ti izrazim svoju podršku, čitam svaki dan forum i pročitala sam sve tvoje postove, i mogu ti samo reći jedno, uz takav stav i karakter koji imaš, ne može nikako drugačije ispasti nego odlično. Mislim da će s tobom sve biti super na kraju, i iskreno ti želim to od srca.
|
|
|
Post by trilobit on Feb 12, 2016 14:31:17 GMT 1
Puno hvala, Sarky. Ova ohrabrenja mi puno znače.
Jedino me sve više brine brine da umjesto metastaza tumora ne dobijem zdravstveni sustav na jetra.
Bio kod kirurga, operabilno. Štoviše - koliko sam iz njega izvukao jer se iz kirurga riječi jako teško izvlače (to sam već ranije naučio) - očekuje da bi moglo proći samo s enukleiranjem tumora bez odstranjivanja ostale iznutrice. Naravno, to uz puno ograda, jer sve dok se ne dođe do tumora licem u lice ništa se sa sigurnošću ne može reći. Čak me nije pokušao farbati u vezi s rizičnošću operacije, to cijenim i ulijeva mi povjerenje, ne volim lažne optimiste. Psihički sam se već pomirio i s Whippleom, tu su mi pomogli i oni koji su ovdje o tome pisali, pa sve drugo može biti samo bolje od toga.
Ali - termin operacije nisam dobio, zvat će me.
Isto tako, oktreoskan je trebao biti "za par dana", "zvat će me" - pa ništa. Bio na Nuklearnoj, još mi ne znaju ništa reći. Znam da ima puno pacijenata od kojih su mnogi u puno težoj situaciji, ali i to da moj tumor sigurno nije uzeo time-out dok ja ne obavim svoje. Nitko neće dobiti ništa s tim da dođem na red tek kad i ja budem u toj težoj situaciji.
Doduše, kirurg je spreman i ne čekati oktreoskan, ta pretraga je više zbog otkrivanja mogućih metastaza - koje s obzirom na veličinu tumora i iznos kromogranina A nisu naročito vjerojatne - nego možebitne dvojbenosti sadašnje dijagnoze.
Dobio sam i citološki nalaz po punkciji. Dakle, gle čuda, nalaz kaže da ono što se vidi "ne isključuje" (!) pretpostavljenu dijagnozu. U biti, na fin i opširan način kaže da se iz tog nalaza ništa konkretno ne može zaključiti. (Ne piše, ali je jasno da je pretraga bila suvišna.) Zašto me to ne čudi?
Lijepi pozdrav svima, javim se prije nego što odem na operaciju (ili ako mi opet s nečim dignu tlak ili temperaturu :-) (Temperatura se polako normalizira sama od sebe. Moram ponovno anesteziologu kao pripremu za operaciju, pretpostavljam da će tražiti još jednu krvnu sliku prije operacije.)
|
|
|
Post by lane on Feb 12, 2016 15:11:42 GMT 1
Dragi trilobit, svim srcem navijamo i vjerujemo u tvoju pobjedu! Samo ti pisi, tvoja iskustva mogu nekome biti vrlo korisna, a i to je dobar nacin za snizavanje temperature ako kojim slucajem bude u opasnosti da ode preko crvene crte!
|
|
|
Post by izgubljena on Feb 12, 2016 17:52:57 GMT 1
Bilo bi super da se Trilobitova bestija enukleira ili da se odstrani na koji god nacin, pa da sto prije zaboravite na ovu nemilu epizodu. Sve sto navodite govori u prilog tome da ste dosli na vrijeme - sto je kad je o gusteraci rijec ravno dobitku na lutriji. Preoperativna obrada ukljucuje ponovno vadjenje krvi (+ odredjivanje krvne grupe), ispunjavanje detaljnog upitnika o zdravstvenom stanju i navikama (za g. Anesteziologa), RTG pluca i EKG. Drzim fige!
|
|
|
Post by trilobit on Feb 19, 2016 11:41:16 GMT 1
Evo me opet, još sam čitav tj. nerazrezan i ne-oktreoskaniran. "Nekoliko dana" je očigledno u našem zdravstvenom sustavu sinonim za par dana, tjedan dana, desetak dana, nekoliko tjedana, mjesec dana ... Nadam se da nije sinonim za nekoliko mjeseci. Nakon pete oštro u rikverc!
Nikako za to ne mogu onako globalno kriviti liječnike pojedinačno, to je pitanje sustava . A sustav u kojem se političari prepucavaju oko toga treba li program 72 sata za zbrinjavanje tumora (ovih dana čitao u medijima) ili ne u zemlji gdje niti 72 dana za obradu tumora ništa ne znače se očigledno ne može popraviti kad oni koji odlučuju uopće i ne znaju o čemu pričaju.
Ali, nažalost, ima tu i pitanja suradnje liječnika na osobnoj razini. Pitao sam "svog" kirurga rade li u jednoj drugoj bolnici gušteraču i laparoskopski. Odgovorio je da ne, iako postoje objavljeni radovi za koje vjerujem da ih je morao vidjeti (malo je društvo takvih specijalista u Hrvatskoj) i iako sam od osobe koja učestvuje u takvim operacijama čuo da to rade. Došao sam do saznanja da je takva operacija kad je riječ o gušterači bitno rizičnija od otvorene i sada zapravo na nju ne bih pristao, ali mi se nikako ne sviđa ovo međusobno "spuštanje" među kolegama.
Dakle, nakon što su me po drugi put za oktreoskan odgodili na "nekoliko dana" i rekli mi da mi nikakav termin ne mogu reći, počeo sam opet pisati okolo, tj. u preostale dvije bolnice koje to u Hrvatskoj rade. Iz druge zagrebačke mi nisu niti odgovorili, a izvan Zagreba su me naručili u roku od 7 dana od kada sam im se javio. Kad sam pitao svoju "matičnu" bolnicu, dobio sam odgovor da oni sada naručuju za lipanj i nikako me ne mogu primiti u tom roku. To je tako kako je, resursa ima koliko ima, samo ne mogu shvatiti zašto to pacijentima ne kažu odmah kako bi znali na čemu su.
Dakle, idući tjedan ponovno put pod noge.
Anesteziologa i dodatne krvne pretrage sam odradio, ali budući da termin operacije još nemam, zaista me zanima što će kirurgu značiti CT star 3 mjeseca, krvna slika stara mjesec dana, anesteziološki listić star nekoliko tjedana ...
U tom međuvremenu mogu dobiti virozu, gripu, slomiti nogu, imati komplikacije sa zubima i općenito svime što je za moje vršnjake uobičajeno.... a o tome što moj isilovac radi na mojoj gušterači i okolici mogu samo pretpostavljati. Istina da je ovaj tip tumora dosta inertan, ali to samo znači da ubija nešto polakše a ne da će stati. Osim toga, što vrijedi općenito, ne mora vrijediti i za svaki konkretni primjerak, možda je ovaj moj radikal.
Ali, dobro, barem će još jedan korak biti obavljen.
Hvala svima na javljanju.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 21, 2016 7:54:48 GMT 1
Razumijem te. Meni se isto dogodilo s pet ctom koji je trebao ocijeniti da li sam primila dovoljno kemo ili ce mi dat jos 4. A Medicol mi lijepo kaze da su na godisnjem i da me mogu narucit za 2 mjeseca. ABVD kemo se daje svaka 2 tjedna i u 2 mjeseca ja vec odradim i tih upitnih 4. Imala sam srecu da je moj hematolog bio dr. Labar koji ih je lijepo nazvao i sve rijesio u 5 min. Pa evo ideje. Drzi se!
|
|
|
Post by izgubljena on Feb 22, 2016 18:01:24 GMT 1
Trilobit, kirurgu ce najvise znaciti ono sto bude vidio kad vas "otvori". Ponekad ni CT star nekoliko dana ne daje dovoljno precizno stanje prosirenosti bolesti, no nadajmo se ipak da cete sto prije dobiti termin operacije. Sto god da kirurg ugleda - uvijek se ima sto operirati - Whipple ili palijativni zahvat. (Ilustracije radi, tumor mog tate je npr. na CTu izgledao posve operabilno, no kad ga je kirurg otvorio, ispostavilo se da se uhvatio za glavne krvne zile u trbuhu, a to se na CTu nije vidjelo. Takodjer, tatini limfni cvorovi oko gustrerace su na CTu izgledali uvecani, pa su sumnjali da se rak prosirio na cvorove, medjutim, hitni intraoperativni PHD pokazao je da su ti "sumnjivi cvorovi" posve zdravi. Dakako, to je slucaj mog tate, ne zelim da i kod vas bude tako. Nadajmo se da je tumor spreman za potpuno uklanjanje.)
Cini se da je vasa bestija, daj Boze, sporohodajuca, no to nikome ne daje za pravo da odugovlaci s terminima operativnog zahvata. Kad vas, kak se veli, uzmu "u program" napravit ce sve friske nalaze krvi i ostalog.
Kad sam vec tatu spomenula, danas mu je tocno 5 mjeseci. Kao da je 50 godina. Ah... Jako sam tuzna. Ali zivot ne pita. Ide dalje... Tako je to.
|
|
|
Post by trilobit on Feb 23, 2016 6:07:28 GMT 1
Izgubljena, žao mi je za tvog tatu, ali kao što kažeš - život ide dalje, drži se toga.
Jasno mi je da tek neposredni uvid kirurga daje pravu sliku stvari.
Međutim, neuroendokrini tumori su dobro prokrvljeni, što ujedno znači da kontrastna sredstva koja se daju pri CT-u i EUS-u daju bolji uvid nego kod slabo prokrvljenih karcinoma, tako da se nadam da moji nalazi daju dosta dobar uvid u stanje.
Odradit ću sutra još ovaj okreteoskan tako da mi ne mogu reći da nemam sve nalaze pa ću početi dizati dreku. Mislim da ću prvo potegnuti za rukav gastreoenterologa, jer me predao nuklearcima i kirurzima na riječ ("nekoliko dana") i više mu nisam zanimljiv. Usput su mi zadržali i CD od CT-a tako da ne mogu tražiti kirurge drugdje ako je ovdje vrijeme čekanja predugo.
Usput sam ponovno naručio kromogranin A. Po onome što sam pročitao - iako se čini da to još nije sasvim istraženo - vrijednost koromogranina A ukazuje na sklonost metastaziranju odnosno na razinu "aktivnosti" tumora. Ako bude trebalo, otići ću ponovno i privatno na ultrazvuk da vidim da li je došlo do promjene dimenzija. Ako je došlo do pogoršanja, onda ću tek dići dreku.
|
|
|
Post by trilobit on Feb 25, 2016 16:25:07 GMT 1
Evo, scintigrafirali me, nalazi za desetak dana, ali doktorica kaže - uz puno ograda, naravno, mora temeljito proučiti rezultate oktreoskana - da se čini da je ovaj moj tumor usamljeni jahač, onako na prvi pogled se ne vidi ništa drugo sumnjivo.
Dakle, ponovno još desetak dana, po n-ti put .... (Moj znanac komentira da bi naš zdravstveni sustav davao odlične rezultate kad bi imao posla samo sa zdravim pacijentima.)
No, time su barem iscrpljene sve potrebne pretrage, put za operaciju je definitivno otvoren, od sada sam na savjesti kirurzima.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 25, 2016 19:23:19 GMT 1
Ok,nalazi su za sad obecavajuci! Kopiraj si sve nalaze i cd-ove, trebas imat svoju arhivu da mozes ic na drugo misljenje, a i da imas backup ak se izgube u bolnici.
|
|
|
Post by trilobit on Mar 1, 2016 15:18:06 GMT 1
Nalaze kopiram, a CD od CT-a su mi uzeli za Tim za tumore jer će operacija biti za "nekoliko dana", nisam ga mogao na brzinu kopirati, i nisu mi ga vratili. CC za UZV, EUS i octreoscan mi nisu niti dali. Do sada je taj CD vjerojatno izgubljen jer je "nekoliko dana" već odavno prošlo. Što se tiče dijagnoze, čini mi se da nema nekih dvojbi zbog kojih bi trebao drugo mišljenje, slika je "školska", ali sam sve bliže odluci da tražim kirurga negdje drugdje, možda čak i u inozemstvu jer ovdje izgleda da neće ništa biti u razumnom vremenu. Inače, napravio sam privatno novi kromogranin A jer je prethodni bio prije 2 mjeseca, manji je nego prije (240 u odnosu na 270 ranije)! Ista metoda, isti lab, dakle nalazi su usporedivi. Ne znam kolike su uobičajene greške kod ovih mjerenja, mislim da su dosta velike i da ta razlika od 30 klinički ništa ne znači, ali mi se svejedno više sviđa da je manji nego da je veći :-) Prema nekim istraživanjima iznos veći od trostruke gornje granice normalnog (koja je 98 ng/mL prema onome što piše na listiću, dakle 3 x 98 = 294) je indikator lošijeg preživljavanja, uz hereditarnost (sporadični imaju lošiju prognozu od hereditarnih), veličinu pri otkrivanju (granična vrijednost 3cm), funkcionalnost itd. clincancerres.aacrjournals.org/content/14/23/7798.fullTakva istraživanja, pogotovo kad je riječ o pojedinima od brojnih faktora, treba uzeti s prilično soli, ako i zanemarimo da treba biti dobro potkovan u statistici da bi se razumjela, ali kako god kreneš drago mi je da sam ispod limita, kad sam već sporadičan i nefunkcionalan :-)
|
|
|
Post by trilobit on Mar 2, 2016 16:16:12 GMT 1
Dobio i rezultate oktreoskana. U pogledu "tvorbe" na prijelazu glave i trupa gušterače poklapaju se s ostalima (UZV, EUS, CT) po smještaju, veličini i intenzitetu aktivnosti. Ali ... Naravno, uvijek mora biti neki ali.
Oktreoskan pokazuje pojačanu aktivnost i na mjestu na kojem raniji CT pokazuje splenunkulum. Ovdje dijagnoza nije tako sigurna. U nalazu oktreoskana je splenunkulum dopušten kao druga mogućnost, ali aktivnost više ukazuje na mogućnost drugačije tvorbe.
Uz to je pojačana aktivnost jedne nadbubrežne žlijezde koja se čini uvećanom. Ovo je novi moment koji do sada nije uočen. Iz nalaza proizlazi da bi to prije bilo fizološko odstupanje, liječnica to ne navodi u zaključku kao moguću patološku činjeicu. Ali - opet ali... tj. zanimljivo je iz određenih razloga.
Svojedobno sam bio kod urologa, zbog nešto povišenog kreatinina (zbog kojeg je sve i otkriveno), nakon što mi je tvorba na gušterači već nađena, ali još nije bila pobliže određena.
Pitao sam urologa (kojemu piše da je i onkolog) da li bi bilo moguće da je tvorba na gušterači možda metastaza s bubrega. On mi je iznenađeno odgovorio da tumori s bubrega metastaziraju na pluća i još neke organe ali nikad na gušteraču. Sad sam ja ostao iznenađen. Naime, gušterača je općenito vrlo rijetko odredište metastaza, ali kad već nastanu onda su najčešći izvor bubrežni tumori. Udio takvih metastaza u ukupnom broju metastaza koje uzrokuju tumori bubrega je vrlo mali, ali iz perspektive metastaza na gušterači čine najveći postotak primarnih tumora. Bilo mi je čudno da to jedan urolog-onkolog to ne zna, ali nisam ništa rekao jer sam shvatio da sam već stavljen u kategoriju "pacijenti svašta lupetaju".
Pri tome sam zapravo mislio na feokromocitom jer on uzrokuje neke simptome koja sam primijetio i kod sebe: glavobolje, skokovi tlaka, periodi tjeskobe i straha odnosno noćnih mora ... Ovi simptomi su tako česti i toliko nespecifični da mogu biti povezani ili nepovezani s bilo čime i ničime, i ne bi mi padali na pamet da nisam bio u potrazi za dijagnozom, a i da nisam naišao na članak o feokromocitomu koji se "maskirao" u tumor na gušterači (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3789027/), pa je mašta malo proradila. Povremene glavobolje imam oduvijek, uglavnom s promjenom vremena, ali mi se tip glavobolja u zadnje vrijeme promijenio. Tlak koji sam dvije godine uspješno regulirao i koji uglavnom nije naročito visok, ali ima skokove, je uz istu terapiju ponovno počeo praviti probleme, pa sam morao ponoviti pretrage i promijeniti terapiju. Itd.
Isto sam ponovio gastroenterologu kad je već bilo jasnije da se radi o neuroendokrinom tumoru, nije povezao (a ja šutio iz istog već rečenog razloga).
Dodatna slabost ove pretpostavke je da feokromocitom koji se najčešće javlja na nadbubrežnoj žlijezdi ipak, za razliku od drugih bubrežnih tumora, ne metastazira na gušteraču.
Zato sam sve to skupa bio lijepo metnuo na stranu i prestao o tome razmišljati, dok mi ovaj oktreoskan nije ponovno skrenuo pažnju na bubrege.
Možda ću ipak trebati drugo mišljenje kakvog iskusnog onkologa.
Inače, od kirurga ni glasa. Tražit ću novi kontrolni pregled s novim nalazima, pa ako ne bude ništa od toga tražim liječenje negdje drugdje. Mislim, mogu dići dreku i ovdje, ali ne bih se dobro osjećao u rukama kirurga kojega sam "natjerao" da me operira.
|
|
|
Post by trilobit on Mar 8, 2016 13:31:56 GMT 1
Dobio datum operacije!
Prelazimo na točku 5. plana. Kalifatu na mojoj gušterači su dani odbrojeni. Mogući su gubici i s naše strane, operacija je riskantna, može se desiti i da ja odem. Ali neprijatelj odlazi u svakoj varijanti.
|
|
|
Post by izgubljena on Mar 8, 2016 15:53:52 GMT 1
Dobio datum operacije! Prelazimo na točku 5. plana. Kalifatu na mojoj gušterači su dani odbrojeni. Mogući su gubici i s naše strane, operacija je riskantna, može se desiti i da ja odem. Ali neprijatelj odlazi u svakoj varijanti. Jako mi je drago zbog vas, Trilobit! Svaki zahvat nosi rizik, no nećete "otići" zbog zahvata -- otišli biste vjerojatno prilično sigurno da ne odete na operaciju. Znam da nije lako, ali kad izvade beštiju, kreće novi, zdrav život. Držim fige da sve prođe dobro i u potpunosti uklone tvorbu.
|
|
|
Post by trilobit on Mar 9, 2016 11:02:17 GMT 1
Eto zašto su mi potrebni saveznici (Još da mi netko pomogne naći "thumb up" emotikon. Ovakav forum jako treba takav emotikon Javim se još neposredno prije operacije da vas koji me pratite ostavim u napetom čekanju
|
|
|
Post by Vanda on Mar 9, 2016 21:08:46 GMT 1
Nema palca gore. Imas like na post, al to je to. Al bacit cu oko sutra kad sam na kompu, a ne na tabletu, da li proboards ima koji dodatni paket emotikona.
|
|