|
Post by Vanda on Feb 1, 2015 17:59:03 GMT 1
Slazem se sa sarkynom procjenom slavenovog nalaza. Moka sucut Ivana. Mene malo nema na forumu jer me pregazila gripa,vec treci dan kurim 38-39 i ubija me migrena.
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 4, 2015 22:16:11 GMT 1
Dobra večer svima. Čitam već sat vremena vaše postove i divim se vašoj snazi, želji i volji da se nosite sa ovom teškom bolesti. Nažalost i moj tata je od jučer novi s tom dijagnozom. Za sad su nam samo rekli da se radi o tumoru na glavi gušterače, postoji sjenka na jetri, ali nitko ne spominje tumor. Prije mjesec dana (26.12. 14.) uhvatili su ga bolovi u desnom gornjem dijelu, sa temperaturom i povišen bilirubin i CRP. Ostali nalazi uredni - jetra, gušterača, želudac, pluća sve... primljen je u bolnicu i liječena je upala žučne kese. Poslali su ga kući sa antibioticima nakon 5 dana da čeka operaciju sa žučnom dijetom do 3. mjeseca. Međutim nakon mjesec dana (točno 26.1.15.) uhvatili su ga jaki bolovi i opet smo završili na hitnoj. Nakon 6 sati čekanja sa natpisom na prijemnom papiru nije hitno primili su nas na pregled. Utvrđeno je da je došlo do izlijevanja žučnog mulja i pomicanja kamenca. Tokom tih 6 sati on je i požutio, ranije nije bio žut. nakon 7 dana pokušaja ne baš specijaliziranih liječnika, mrcvarenja između dviju bolnica udaljenih 100 km (pošto smo iz malog mjesta najbiža užasno loša bolnica je 50 km, a malo manje tragična 100 km), dva pokušaja isisavanja kamenca iz žučovoda preporučili su nam da odemo možda u Zagreb,jer nekakav polip smeta, a oni NEZNAJU to operirati. Isti dan smo ga pokupili iz bolnice i otišli za Zagreb. Odmah je primljen na Rebro, pregledali su ga u roku 3 sata. Drugi dan ujutro liječnik mi je priopćio da tata ima tumor na glavi gušterače i da će ga ako mu u bolnici (gdje su do sad radili zahvate) nisu izazvali infekciju da će ga operirati u petak. Ima i dalje temperaturu, žutica se pojavljuje pa ode, daju mu puno hrane i infuziju, jer su mu u ''vrhunskoj'' kvazi bolnici davali 6 dana samo infuziju i 7. samo juhu i čaj, zbog koje je izgubio 6 kg. Reakcija specijaliste s Rebra je bila da što su ga tamo držali kad nisu znali što bi s njime. Super! Nije baš utješna činjenica! Markere su tek napravili i čekaju nalaze. Doktor je rekao po njegovoj dijagnozi tumor se razvija već 2 godine. Što je kod nas izazvalo šok, jer on nikad niti jedan nalaz krvi, urina, isl. pretraga na koje je išao nije ukazivao na takva bolna stanja. Što je najironičnije u istoj onoj kvazi bolnici prije 15 mjeseci je bio na operaciji bruha i nitko od njih nije na niti jednoj pretrazi ništa posumnjao, a zapravo sad znamo i zašto, jer nemaju ni s čime raditi niti imaju instrumente kako valja niti imaju nekog velikog znanja, a o uvjetima u bolnici da ne pričamo. Ispričavam se svima što sam se raspisala na dugo i na široko i jadam se na svih i sve oko mene, ali treba mi netko tko me razumije. Mami i sestri (zbog njihovih stanja, vrlo su osjetljive i panične osobe) nisam ni rekla sve što znam, tata zna dosta toga mislim ča i sve da mu je liječnik rekao. Slijedi mu u petak opsežna operacija probavnog trakta. Ne znam kako se zahvat zove, ali vidjela sam po vašim natpisima da većini to rade koliko sam uspjela shvatiti. Skinut će mu dio oboljeni dio gušterače, pa po dio jetre, žučovoda, žučnu kesu, želuca i crijeva. Nisu spominjali limfne čvorove. Pravu situaciju će znati tek kad ga počnu operirati. Liječnici su zaista vrsni i s naše strane nema dvojbe u njihovu stručnost, ali da mi je netko prije mjesec dana rekao da je to moguće mislim da bi ga proglasila ludim. Bojim se daljnjih nalaza, kada se saznaje dal postoje metastaze? Čitala sam da osoba gubi puno kilograma, on ih je izgubio već 11, dal je to normalno prije operacije ili su vaši najmiliji gubili kile tek poslije operacije? koliko osoba ostaje u bolnici? kad može kući? i može li uopće putovati? Nama je do kuće 250 km. Morala bi pronaći smještaj ako on ne može putovati. Imam milijon pitanja, al neznam više što pitati, pa eto ako netko ima kakvo iskustvo ili odgovor na moja pitanja molila bih vas da mi kažete, jer sam očajna. Srećom tata, naš tata zvan zmaj, bio je i ostao zmaj nakon svega. Pun je optimizma, nade, želje... al vidim mu u očima strah i tugu. I znam da nitko to ne zaslužuje, al on je to najmanje zaslužio od svih ljudi koje znam. A vjerujem da tako svi ljudi to osjećaju tu nepravdu. pred njim sam od titana, ko od kamena i uopće neznam od kud mi snaga, pred mamo isto, ali one rijetke trenutke kad sam u kasne sate sama tužna sam i samo bi plakala. Žao mi je što uopće postoji potreba za ovakvim i sličnim forumima, ali eto to je život i nova sam u vašim bolima, patnja i tugama, pa se nadam de ću od vas dobiti nešto što od nikog drugo ne mogu, a to je utjeha i vaša iskustva.
|
|
|
Post by meegii on Feb 4, 2015 22:45:12 GMT 1
Draga anana, doista mi je žao što ste se našli u ovakvoj situaciji. Ja ne znam ništa o tumoru gušterače samo ti želim zaželjeti dobrodošlicu i pružiti podršku. Znam kako se osjecate potpuno razumijem. I ja sam plakala prve mjesece kad sam saznala za tatinu bolest. Budite hrabri i puni optimizma i dalje. Želim vam sreću i da sve prođe najbolje što može. Držite se
|
|
|
Post by jj on Feb 4, 2015 23:38:03 GMT 1
Pozdrav, Anana. Tvoj post ne sadrži precizne informacije, tako da je teško reći nešto suvislo osim da treba pričekati i vidjet kak će proći operacija. Ako tata zaista ima karcinom gušterače, onda je sreća da je kandidat za operaciju. Naime, većina otkrivenih karcinoma gušterače nije operabilna.
Status postojanja vidljivih metastaza obično je poznat nakon operacije ili nakon neke od "slikovnih" pretraga (ct, mri, eus, ...).
I da, gubitak tjelesne mase jedan je od simptoma tumora gušterače. Međutim, dosta drugih bolesti probavnog trakta manifestira taj simptom.
Zasad treba pričekati i vidjeti kak će proći operacija (i zapravo vidjeti o čemu je točno riječ). Nakon toga bit ćete pametniji.
Držim palce da operacija prođe dobro.
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 5, 2015 9:08:30 GMT 1
Pozdrav svima, hvala što ste mi se javili i pročitali moj post. Informacija nemamo previše, to je sve što znamo zapravo. Ne razumijem se previše u te pretrage, ali znam da je bio na CT i da su mu radili sa nekim kontrastom. Doktor je rekao da točno vidi gdje je tumor smješten i da je došlo do pojave žutila, jer je tumor vrši pritisak na neku ''cijev'' kako ju dr. zove (nisam uspjela pohvatat dal dvanaestnik ili žučovod). Tata zapravo prije prvog napada žuči 26.12. nije uopće gubio kile, čak štoviše brundao je da se za blagdane udebljamo 2 kile. Inače je dosta pazio da se ne udeblja zbog zdravstvenih razloga. Nikad nije pušio, opijao se, jedino što je volio popit je čaša dobrog vina, nitko u obitelji nije to nikad imao niti bilo koji drugi oblik tumora. Međutim imao je jako stresan posao i dr. pretpostavlja da je to uzrok, jer zapravo kad smo malo razmišljali prije 2 godine on je bio psihički na rubu zbog nepravdi koje su mu radili na poslu, odlazio je na psihoterapije i eto očito to nije bila jedina tegoba tih stresova.
Sa užasnim strahom i brigom čekamo te nalaze i tu operaciju sutra. Nadam se da će proći kako treba i da ćemo izdržati. Moramo... ohrabrili su me vaši raniji postovi na kojima sam čitala da ljudi se oporavljaju, nastavljaju živjeti, vraćaju se normalnijem životu, imaju uredne nalaze nakon operacija i terapija... ne bojimo se kemo, mučnina, bolova i svih ostalih simptoma... samo da se riješimo tog tumora i da nema metastaza ni upala.
Molim vas pišite mi kako je poslije dal nakon takve operacije daju da se pacijent vidi?
|
|
|
Post by nena2013 on Feb 5, 2015 9:37:35 GMT 1
draga anana, da ti poželim dobrodošlicu, vjerujem da ćeš ovdje naći odgovore bar na neka tvoja pitanja, imaš hrabrog i jakog tatu - zmaja, to je dobro a i najjači zmaj ima svoje strahove i sumnje, nadajmo se da će sve teći u najboljem redu, i kontrole, terapije, operacija ako je bude. Budi jaka, pokušaj pozitivim stavom utjecati i na tvoju obitelj, jer je onda lakše prebroditi sve što vas čeka. moja podrška i želja za dobrim oporavkom i liječenjem tvog tate držim vam fige
|
|
anaa
Novi član
Posts: 16
|
Post by anaa on Feb 5, 2015 14:19:29 GMT 1
Draga anana, moja je mama operirana na Rebru prije 9 mjeseci. Da, operacija je jako složena i dugo traje, preko 5 sati. Nakon toga će ga smjestiti na intenzivnu njegu, a na odjel se vraća ovisno o stanju nakon operacije. Nama je bilo rečeno 3 dana, a vratili su je nakon 24 sata. Vrijeme boravka u bolnici ovisi o oporavku, treba bar 10 dana nakon operacije biti u bolnici, a ovdje sam čitala da su neki bili i duže. Želim vam svu sreću i dobar ishod liječenja!
|
|
|
Post by didiiiiii2401 on Feb 5, 2015 15:14:45 GMT 1
Draga Anana, želim ti dobrodošlicu u ovu grupu. Vjeruj mi da ćeš ovdje pronaći utjehu u onim trenucima kada ti bude najgore i kada više nećeš imati snage da nastaviš dalje. Barem sam ja pronašla. Moja mama ima sličnu priču kao tvoj otac. I ja kažem za nju da je ona moj veliki zmaj- bori se svakoga dana protiv zle i opake bolesti i hvala Bogu dobro joj ide. Znam da se bojiš operacije na koju tvoj tata mora ići ali budi sretna šta je uopće kandidat za tu operaciju. Uglavnom se tumor gušterače kod većine ljudi otkrije kasno i nije moguć operativni zahvat. Moja mama je u 7 mjesecu 2013 godine saznala da ima tumor gušterače i operacija je bila moguća tek u 10 mjesecu te godine. U tom periodu između smršavila je preko 20 kilograma, hvala Bogu imala je od čega smršaviti. Sama operacija trajala je oko 7 sati...znam da mi se taj dan tih 7 sati činilo kao godine. Drugi dan odmah smo mogli kod nje i za nekih 10-tak dana izašla na je iz bolnice. Od tada je prošlo već godina i 4 mjeseca, prošla je nekoliko ciklusa kemoterapije i iako je na početku pet ct pokazao metastaze u limfnim čvorovima abdomena zadnji nalaz je pokazao smanjenje. Želim ti samo reći da budeš jaka. Naoružaj se strpljenjem, živi dan po dan i vjeruj da će tvoj tata biti dobro. Nema razloga zašto ne bi bio Operacija će dobro proći, on će se oporaviti, možda se tumor nije proširio i dobit će nekoliko ciklusa kemoterapije samo prevencije radi. Znaj da si u ovom trenutku jako potrebna svome tati i svaki dan mu i ti i cijela tvoja obitelj dajte do znanja da nije sam u ovoj borbi. Ja ti želim da nam se sljedeći put javiš sa dobrim nalazima. Svako dobro.
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 5, 2015 23:03:03 GMT 1
Dragi svi, hvala vam na podršci, posebno hvala didiiiii2401 (valjda nisam falila koje i u nazivu) i anaa, jer ste mi rasvjetlile neke nejasnoće koje su me mučile po pitanju same operacije i tih kila. Sva sreća tatu su odmah pristali operirati, jer mu ne otječe žuč zbog pritiska koji tumor vrši. nadamo se svi da će taj tumor biti jedini u njemu, da nema metastaza. to nam je najveći strah i strepnja. Jako smo svi strpljivi i oslobodili smo ga svih obaveza, inače je bio jako zaposlen i na 100 strana, sad smo ga stavili na pauzu i preuzeli sve njegove obaveze da se može opustiti i mislit samo na oporavak. Omogućili smo mu da putem interneta vidi moju sestru i unuka si kojeg obožava i to ga je jako raznježilo, ali znam i da mu je dalo hrpu snage. Raduje me da ćemo moći tako brzo k njemu (nada se da će to biti i u našem slučaju samo tih par dana), jer vidim koliko mu snage dajemo mama i ja kad smo s njime. Pričam mu o poslu i njegovim znanstvenim radovima koje sam preuzela na sebe i to ga ispuni i na trenutak kao da nije bolestan i nije u bolnici sav se ozari i počne pričati o putovanjima na seminare, predavanjima, objavi radova... to me umiruje i tješi, jer znam da ima jaku želju i brdo razloga da se ne predaje. U šali govori da će u šok sobi pisati govor za moju svadbu, veseli se hrani koju dobije, i pokušava biti realan. svega je svjestan i ne želi odustati. znam da ga je strah možda i više nego mene, ali to ne pokazuje. ne žali se. ne jauče. ne buni se. i to nas sve hrabri. Bodrimo jedni druge, a njemu smo posvetili svu pažnju i ljubav koju imamo.
Najgore mi je čekati sutrašnji ishod operacije. Vjerujem da su sati kao godine i da sporo prolaze, ali sad mi je lakše kad kako to ide i kad čujem od vas lijepe vijesti da se vaši roditelji, supružnici, prijatelji uspješno liječe od te bolesti. imam dobar osjećaj da ću vam uskoro napisati i neke pozitivne vijesti. hvala vam svima na pomoći i utjesi, lakše je kad znam da nisam sama.
a vašima koji su prošli kroz ovu bolest ili tek prolaze kao moj tata želim puno razloga za smijeh i veselje.
|
|
|
Post by sarky on Feb 6, 2015 9:43:57 GMT 1
Draga anana, samo da vam i ja poželim sreću i da sve prođe dobro. Drugi su ti sve već detaljno objasnili a ja ti samo mogu još reći da budete optimistični koliko god možete, znam da vam je svima to veliki šok, tati pogotovo i točno znam kako se osjećate jer i sama prolazim kroz isto s mojim tatom. Dobro je to što može na operaciju a ja vam od srca želim da operacija prođe dobro i da se izvadi sve. Drži se i neka ti ovi sati čekanja prođu što prije da nam se javiš sa dobrim vijestima!
|
|
|
Post by lane on Feb 6, 2015 11:16:08 GMT 1
Draga anana, vidi se da ste jako povezana obitelj, to je veliko blago i sigurno tati najveca snaga. Sretno tati na operaciji i dalje samo dobre vijesti!
|
|
danka
Aktivni član
Posts: 65
|
Post by danka on Feb 6, 2015 20:16:29 GMT 1
Draga anana..budi mi jaka i hrabra,sve sam to prosla prije godinu dana..zelim vam svu srecu i uspjesnu operaciju...vidim da vam je otac hrabar a vi svi uz njega pozitivni i puni ljubavi...drzite se..veliki pozdrav od mene i mog supruga koji je sve to prosao....
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 7, 2015 19:51:07 GMT 1
Pozdrav svima,
Hvala vam na podrškama i dobrim željama.
Tatina operacija prošla je jako dobro, jučer smo mogli k njemu na kratko svega sat vremena nakon što su ga doveli na intenzivnu. To nam je svima bilo veliko olakšanje i jedna ogromna snaga. Danas su ga već dovezli u njegovu sobu. Doktori sa intenzive kažu da s njihove strane je sve super, da je odlično podnio operaciju i da se brzo oporavlja.
Samo što je jadničak moj slabašan, jedva priča, tiho i polako, šta je nama jako neuobičajeno, ali neka niti ne priča samo da nam bude dobro. Znam da trpi velike bolove, al daju mu lijekove i sredstva za smirenje, pa prespava uglavnom dan. Sutra ga doktori planiraju odmah dignuti na noge.
A u ponedjeljak moram ići uloviti njegovog doktora da mi kaže kakva je situacija. Nadam se da će isto ovako biti u pozitivnom tonu kao što su nam ove vijesti da se tata brzo i dobro oporavlja.
Danka kako je tvoj suprug? Koliko mu je prošlo od operacije? Kad je došao malo rekli bi k sebi? Mislim kad je imao malo više snage da normalno sjedi, malo prošeta isl.
Sarky jel ti tata operiran? Koliko dugo se bori s tom bolesti?
Znam ljudi da ponavljate vjerojatno odgovarajući na moja pitanja, ali teško mi je popratiti sve po postovima tko je u kojoj fazi. A svima vam želim dobar oporavak...
|
|
|
Post by jj on Feb 7, 2015 21:10:37 GMT 1
Aj super da je operacija prošla glatko. Neka se po jutru dan poznaje!
|
|
danka
Aktivni član
Posts: 65
|
Post by danka on Feb 8, 2015 12:12:36 GMT 1
draga Anana bas mi je drago sto je operacija uspjela i proslo sve dobro...ali nije mi bas pametno sto su ga tako brzo vratili u njegovu sobu...ipak je na intenzivnoj malo veca briga i uvijek je na ocima ..moj suprug je bio cetri dana al ne zbog toga jer je imao problema nek ipak je i sam malo kukao i zalio se jer je vidio da je njega ipak bolja i da je stvarno sto se tice njege i higijene bolje...nakon cetri dana se tek digao i vratili ga u sobu na odjel a tamo je veli haos bio..nije ni njega ni higijena na razini koja mora bit sa takvim pacijentima...sestre napr.sa istim rukavicama previjaju pacijente a to se njemu nije nikako svidalo i plasio se infekcija...sto se tice hrane tek je poceo nakon 10 dana da malo jede a sve prije toga malo caja...nakon 15 dana od operacije vratio se kuci...hvala bogu bilo je problema i muka al sve smo izdrzali...malo ako se osvrnes na moje postove od 1 stranice teme gusteraca, naci ces puno korisnih savjeta koji su mi dali svi ovi dobri i dragi ljudi na cemu sam im beskrajno zahvalna kao i moj suprug...vjerujem da ce ti biti od koristi..sto bolji oporavak tvome ocu i svima vama strpljenja....borba tek pocinje al ima nade....
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 8, 2015 12:44:38 GMT 1
draga Anana bas mi je drago sto je operacija uspjela i proslo sve dobro...ali nije mi bas pametno sto su ga tako brzo vratili u njegovu sobu...ipak je na intenzivnoj malo veca briga i uvijek je na ocima ..moj suprug je bio cetri dana al ne zbog toga jer je imao problema nek ipak je i sam malo kukao i zalio se jer je vidio da je njega ipak bolja i da je stvarno sto se tice njege i higijene bolje...nakon cetri dana se tek digao i vratili ga u sobu na odjel a tamo je veli haos bio..nije ni njega ni higijena na razini koja mora bit sa takvim pacijentima...sestre napr.sa istim rukavicama previjaju pacijente a to se njemu nije nikako svidalo i plasio se infekcija...sto se tice hrane tek je poceo nakon 10 dana da malo jede a sve prije toga malo caja...nakon 15 dana od operacije vratio se kuci...hvala bogu bilo je problema i muka al sve smo izdrzali...malo ako se osvrnes na moje postove od 1 stranice teme gusteraca, naci ces puno korisnih savjeta koji su mi dali svi ovi dobri i dragi ljudi na cemu sam im beskrajno zahvalna kao i moj suprug...vjerujem da ce ti biti od koristi..sto bolji oporavak tvome ocu i svima vama strpljenja....borba tek pocinje al ima nade.... Bok Danka, hvala na odgovoru. Evo moram reći da što se brige i higijene tiče u bolnici gdje je on vrhunska je. Stvarno nema se za žaliti. Sestre dolaze na svaki njegov poziv, daju mu redovito lijekove za bolove, tako da ih on u pravilu niti ne osjeća. Što je dobro jer ga ne iscrplju dodatno. čak i liječnik koji ga je operirao je nazvao odjel da pita za njega iako nije tokom vikenda na klinici. Rekao im je pošto je tata zapravo jako dobro i brzo počeo se oporavljati da ga danas dignu, tako da je već evo i par koraka napravio. I to ga je razveselio užasno, iako se umorio, bio je oduševljen time i dalo mu je snagu da se sad odmara do popodne kad će ga opet dignuti da napravi 2-3 koraka. Odmah je promijenio ton glasa i čulo se u njemu neko oduševljenje. Tako da vjerujem da neće biti problema sa kvalitetom liječenja, a i dobili smo informaciju da je kod najboljih liječnika za takva oboljena koji postoje u RH, pa valjda oni znaju što rade. Vjerujemo u to i raduje nas što je on pozitivan i radostan samo 2 dana nakon te operacije. Budem večeras pročitala sve postove ponovno pa izvučem sve savjete koje su dali za tvog supruga. Nadam se da je suprug dobro sada?
|
|
edin
Novi član
Posts: 1
|
Post by edin on Feb 8, 2015 20:03:50 GMT 1
Prvenstveno , veliki pozdrav za sve vas hrabre ljude...
Eto, kao i vecini i meni je netko od najblizih obolio od ove nevolje.. Mojoj je mami prije 15 dana dijagonsticiran rak gusterace sa metastazama na jetri , 4. stadij , tumor se nalazi na trupu i repu gusterace i velicine je 6,4 cm i zahvatio je arterije i vene ( glavne ) kao takav je neoperabilan.Svi ste ovdje upuceni u prognoze koje doktri daju i s obzirom na njihove titule i znanje racunam sa njima ali ne uzimam ih kao gotovu stvar i presudu. Inace smo iz Rijeke i momentalno smo isli traziti jos jedno misljenje u Hildelberg -Njemacka , di su nam potvrdili neoperabilnost i predlozili nam kemoterapiju sa ciljem produzivanja zivota ali sa ocekivanim smanjenjem kvalitete zivota. Mama se zasada osjeca dobro , bolovi su manji jer je tumor dijagonsticiran nakon 3 mj antibiotickog lijecenja helio-baketrijie u zeludcu ( to smo rjesili :/ ) u to vrijeme je izgubila 15 kg , sve redom prekomjerne tezine i sada je na 72 kg, krvna slika u redu , bilirubini uvecani za 0,1 , nema zutila .U biti .mama trenutno pati samo od nedostatka energije - sto je direktno ( predpostavjlam ) posljedica nefunkcionalnosti gusterace. Naknadno nam je ponudeno ljecenje u st. George klinci u Bad Aibling-u ,Njemackoj koji kombiniraju kemoterapiju sa hipertermijom i cjelokupnim ljecenjem( prehrana , psihoterapija) .Cilj mi je bio smanjiti kemoterapiju na minimum -ali mama zeljno iscekuju konvencionalnu borbu sa ovim tumorom . Momentalno smo krenuli sa promjenom prehrane i poceli koristiti i ulje od kanabisa, trenutno nam je najveci problem prehrana, pa vas molim za par savjeta :
1. Kako podignuti apetit i sta joj pripremati.
2. Imate li mozda nekakav primjerak prehrane kroz dan ,tjedan ? 3. Bilo kakvo znanje koje bi nam moglo koristiti u ovoj situaciji
Znam da ova dijagnoza ne pruza nikakvu osnovu za optimizam - ali mi smo se odlucili boriti - mama nas je odgojila tako , cjela je obitelj pored nje i nadamo se i molimo za najbolje-sta god to bilo.
Zelim svim bolesnima -oporavak i ozdravljenje a obiteljima mir i snagu koja je potrebna za suocavanje sa trenutnom situacijom.
Pozdrav !
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 8, 2015 22:31:06 GMT 1
Edine, tako mi je žao što čitam za tvoju majku da se ne može operirati. Nadam se da će terapije pomoći na koje će ići. Samo hrabro i držite se, ne znam što drugo reći moja obitelj je isto tako nova u ovoj bolesti. Tati je to dijagnosticirano tek prije 5 dana, tako da još nismo uspjeli steći nikakva posebna iskustva sa prehranom isl. olakšavajućim stvarima. Jedino što sam čula vezano za ulje kanabisa da nekima zaista pomaže i da je najbolje od Rick Simpsona. Od prijateljice tati (koji je imao tumor grla, glasnica, jednjaka i okolnog tkiva) su bile užasne prognoze i evo čovjek već skoro 2 godine živi i čak radi pol radnog vremena, a uzimao je od tih pripravaka samo to ulje. Mi još nismo probali jer je tata tek operiran, pa ne želimo pogoršavati situaciju, a i čekamo konzultacije s liječnikom.
U svakom slučaju sretno u borbi s bolesti, samo hrabro, nikad se ne smije izgubiti nada...
|
|
|
Post by jj on Feb 8, 2015 22:31:57 GMT 1
Bok, Edin. Čuj, ovo ti je gadna situacija blago rečeno. Mislio sam ti preporučiti ulje kanabisa za apetit al vidim da to već koristite. Ako mama sad nema apetit, kak će tek biti kad krene na kemo? Možda je najbolje pitati nju kaj joj se jede.
Želim vam sreću i neka mama poživi što duže.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 19, 2015 11:20:32 GMT 1
OBAVIJEST: Ananine postove i odgovore na njim sam splitala u novu temu, Karcinom jetre, pa sve vezano uz tu temu molim da nastavite tamo. Hvala!
|
|
|
Post by Vanda on Feb 19, 2015 11:22:18 GMT 1
Dragi Edin, jeste li razmišljali o Prosure/Ensure pripravcima? Prepisuje vam ih vaš onkolog i daju se pacijentima koji gube težinu i imaju problema s apetitom. Radi se o tekućem kompletnom obroku.
|
|
|
Post by izgubljena on Feb 24, 2015 11:05:06 GMT 1
Dragi svi, nije me bilo dugo, pa da se javim s novostima u vezi tate.
U prosincu smo obavili kontrolni UZV abdomena. Tatu su zajedno pregledala 4 odjelna gastroenterologa i još jednom preporučila biopsiju tvorbe na gušterači, što on i dalje odbija. Ipak, nalaz UZV, što se tiče veličine tvorbe nije pokazivao promjene u odnosu na prvi nalaz iz 8. mjeseca 2014. Čak su zajednički odlučili na nalazu po prvi puta izostaviti formulaciju "solidna ekspanzivna tvorba u glavi gušterače" te je u nalazu sada pisalo: " U području glave gušterače kalcifikati, glava uvećana do 31mm". Prvi put su nas pozvali na poduži razgovor i objasnili nam da je riječ, po njihovome, o kroničnoj upali s kalcifikatima koja stvara neku vrstu tumora, moguće upalne prirode, no da bi za konačnu potvrdu bila potrebna biopsija. Tata je tada dobivao na težini, što su jasno ocijenili kao optimističan znak. Nakon toga smo sredinom prosinca izvadili Ca 19-9 koji je s 82 u kolovozu sada bez ikakve terapije spao na 38.6 (na nalazu je ref vrijednost 39). To je od strane liječnika ocijenjeno kao pozitivno.
Međutim, u siječnju, odmah nakon Nove godine započinju problemi. Tata dobiva urosepsu i bude hospitaliziran dva tjedna. Sepsa uspješno tretirana IV antibioticima. Tijekom tog boravka u bolnici učinjen kontrolni CT abdomena koji, što se tiče veličine tvorbe na gušterači pokazuje identično stanje kao onaj u kolovozu 2014, okolni organi "čisti".
Otpušten kući sredinom siječnja. Nakon tjedan dana, sepsa se vraća uz tresavicu itd. Vraćamo se u bolnicu. Uzrok bakterija Clostridium diffcile u crijevima. Tata se dobro oporavlja, međutim, treću noć u bolnici iznenada pada u respiratorni i srčani arest i biva reanimiran. Proveo 6 dana na intenzivnoj u induciranoj komi, a treći dan boravka postavljena je i traheostoma zbog uspješnijeg odvajanja od aparata za disanje. Nakon povratka na odjel, oporavlja se i vraća se kući prije desetak dana. Istu noć kada se vratio, vraća se temperatura i ponovno se vraćamo u bolnicu na terapiju antibioticima koja uspješno rješava upalu.
Prvi puta su nalazi ukazivali na problem s žučnim vodovima (upala), a tada, prije 7 dana, učinjeni su i novi markeri Ca 19-9 koji je još niži = 38.
Problem je u tome što su tati prije tri dana započeli jaki bolovi na prednjoj strani trbuha (oko reza od operacije), a ne pomažu mu niti jaki analgetici (200 Neofen x 2, 400 Neofen x 2, Zaldiar x 2 i još neke dvije jake tablete koje je dobio na odjelu, a nije znao reći koje su. To stanje traje već tri dana uz povremeno popuštanje bolova. Liječnici razmišljaju da ga prebace gastroenterolozima koji ga vode na ponovne pretrage jer sumnjaju na progresiju bolesti ili na upalni proces u području anastomoze.
Eto, to su novosti. On je sve slabiji i fizički i psihički, ne znam kako će ovo sve izdržati, do sad se dobro držao, ali svi imaju svoje granice... U ovakvom stanju kakvo je sada, nakon dvije sepse, biopsija ne dolazi u obzir, uostalom, niti on ne pristaje na nju.
Pišem zato da si malo olakšam dušu, ne znam više što nas čeka i jako mi je teško. Znam da je ovih dana navršeno 6 mjeseci od dijagnoze i da je prognoza ljetos bila 6-9 mjeseci. Ne znam kako je moguće da netko s normalnim markerima ima karcinom, znam da se raspravljalo o tome na forumu i ja se i dalje nadam da je razlog ovih bolova nešto rješivo, a ne progresija karcinoma.
Držim fige svima novopridošlima da se izbore sretno sa svojim nevoljama i da budu hrabri. Ja sam u početku mislila da neću moći, ali izdržavam i više nego što mogu, nevjerojatno je kako čovjek nađe snagu kad je najpotrebnije. Želim to i svima vama <3
|
|
|
Post by editaa on Feb 27, 2015 14:29:01 GMT 1
Dragi svi, lijep pozdrav svima za početak.
Pročitala sam svih 10 stranica ove teme i iskreno suze su mi išle na oči... što od tuge, što zbog divljenja vašoj hrabrosti, volji i predanosti da spasite svoje najbliže te nesebičnim porukama podrške drugima.
Danka tvoj post di pričaš o vikendu na jezeru sa suprugom me posebno dirnuo... Nadam se da ste uspjeli ostvariti tu želju. Također didiiii, mauwulrf, izgubljena, sarky, annaana i svi ostali, oprostite ako sam nekoga zaboravila, svaka vam čast na borbi i upornosti da vaši najmiliji ozdrave.
A razlog zašto sam ovdje je isti kao i vaš, naime otac mi je obolio od raka gušterače - adenokarcinom glave gušterače. Dijagnoza je postavljena prije 2 tj., a on je ovaj tjedan operiran u Zagrebu po ovoj standardnoj Whiplle metodi.
Trajalo je oko 6h i kirurg je samo rekao da je bilo radikalno i opsežno i da je napravio i rekonstrukcije glavnih žila (da li vene ili arterije nisam shvatila) koje prolaze kroz gušteraču i da mu je uzeo žile s vrata. Rekao je da druge izrasline nije vidio i da su svi ostali organi "čisti", ali to će se sve naravno vidjeti na kasnijim pretragama.
On za sada ok, ali još uvijek na intenzivnoj. Oporavak ide očekivano, nema nikakvih komplikacija, parametri koji se prate (bilirubin i ast i dr.) je u opadanju, ali još nemamo nikakvih napismenih nalaza jer je hospitaliziran i biti će još po procijeni 14 dana sigurno ako ne i više... Priča normalno, kaže da ga ne boli jako jer je pod anestezijom (valjda epiduralnoj) + injekcije.. Nakon koliko čovjek dođe k sebi? Mislim da može ustati, na zahod, da nema bolova većih?
No ono što mene sada još više zanima, ako imate iskustva, zašto i kada se radi rekonstrukcija ovih žila (kirurg nije išao u detalje)? Da li to znači (laički) da ih je rak isto zahvatio i da su onda šanse za metastazom veće ili se to radi preventivno ili... ?! JJ ti si najviše medicinski obrazovan, vidim da baš objašnjavaš medicinske nalaza ili ako bi mi itko mogao što reći bila bih jako zahvalna..
|
|
|
Post by Vanda on Feb 27, 2015 15:18:50 GMT 1
Editaa - Vjerojatno su žile bile uništene te ih kirurg nije mogao iskoristiti. Nemoj se opterećivati da li to povećava ili ne povećava šansu. Kad se otac malo oporavi poslat će ga na dodatne pretrage. Pretpostavljam da su mi i tijekom operacije uzeli nešto uzoraka okolnih organa, posebno limfnih čvorova pa morate pričekati patološke nalaze tih. U svakom slučaju, držim fige da je sve izvađeno!
Draga izgubljena - a ne znam što da ti kažem. Tražite da tatu pregleda gastroenterolog da stvarno nije upala. Držite se, kad se rak dogodi u familiji čovjek nauči koliko snage u sebi zapravo ima.
|
|
|
Post by jj on Feb 27, 2015 17:55:09 GMT 1
Izgubljena, i sam se osjećam izgubljeno kad te čitam, baš frustrirajuća situacija. Jedino kaj mi pada na pamet poslati je uzorke tkiva s prve operacije (koje bolnica mora čuvati 5 godina) na analizu (drugo mišljenje) u neki iskusniji centar.
Editaa, dobro nas našla. Dobro je da je operacija bila radikalna, što radikalnije to bolje! Rekonstrukcija vena nije prognostički faktor. Oporavak nakon Whipplea u prosjeku traje oko 10 dana.
|
|
|
Post by izgubljena on Feb 28, 2015 17:24:25 GMT 1
Draga editaa,
Iako nemam iskustva s Whippleom (moj otac, kako su tijekom operacije ustvrdili) nije bio kandidat za taj zahvat, nego samo za palijativni (vađenje žuči+premosnice EEA i GEA), mogu ti reći da samu činjenicu što su ti tatu operirali na taj način smatraj velikom srećom i nadom u oporavak i dugoročno preživljavanje. To znači da mu je tumor izvađen.
Drugo, očito ste bili u rukama izvrsnog kirurga koji je bio u stanju "očistiti" i rekonstruirati tumorom zahvaćene krvne žile u blizini gušterače. Moj otac je također imao zahvaćene žile i mali tumor, ali njegov kirirurg nije učinio Whipple, baš zbog zahvaćenosti žila. Meni se čini da će oporavak tvog tate i sve dalje ići dobro. Kod raka gušterače i daljnjih metastaza bitno je i stanje (zahvaćenost) okolnih limfnih čvorova. Pričekajte službeni PHD svog izvađenog tkiva, pa ćete znati više. Držim fige.
Oporavak je individualan. Bolesnike obično odmah nakon prebacivanja s intenzivne na odjel posjećuju fizioterapeuti i prvo ovisno o stanju vježbaju u krevetu, a onda ih pomalo dižu na noge. Moj tata je nakon te manje operacije (no ipak dosta velike) išao na noge već 2. dan boravka na običnom odjelu. Za bolove će dobivati terapiju i nakon što izvade epiduralnu, a i po otpustu.
U svakom slučaju, Whipple znači da je tumorska masa uklonjena i kemo i daljnje terapije mogu dovesti do izlječenja. Pogledaj slučaj gđe. Danke! Želim tebi i obitelji svako dobro! Samo hrabro, imate puno razloga za optimizam, koliko je moguće s tom dijagnozom, a važno je da se i tata dobro drži. Svu sreću vam želim!
Što se tiče mog tate, samo kratki update -- prebačen je nekidan iz Zarazne, u kojoj je liječio sepsu, na kratak pregled kod svojih gastroenterologa (zbog sve jačih bolova).
Pregledao ga je gastroenterolog s interventne gastro i napisao sljedeći UZV nalaz:
"Jetra bez žarišnih lezija, intrahepatalni žučni vodovi nisu dilatirani uz aerobiliju. Duktus koledokus proširen do 17mm u distalnome odsječku (vjerojatno ispod ranije biliodigestivne anastomoze)."
E, sad, slijedi glavno -- nov opis tvorbe pankreasa: "U projekciji glave gušterače inhomogeni areal do 31mm s kalcifikatima". (Ne spominje se solidna ekspanzivna tvorba).
Kazali su da nalazi enzima upućuju na recidivirajući kolangitis na mjestu anastomoze (čest nakon takve operacije) te da preporučaju hospitalizaciju zbog biopsije tvorbe.
Dodali su da je uzrok jačih bolova moguće pogoršanje pankreatitisa zbog visokih doza nekog IV antibiotika koji ima upravo pankreatitis kao nuspojavu.
DG: Npl. capitis pancreatis / pancreatitis chronica? (Pod upitnikom!)
Tata je sada već 3. dan kući, uzima jake antibiotike (Medazol i Ciprofloxacin), a za bolove je dobio Oxycontin (narkotik) te za probijajuće bolove Sevredol (morfij). Mi morfij ne uzimamo, umjesto toga mu pomaže Neofen i Zaldiar.
Kad se malo oporavi, razmislit ćemo o hospitalizaciji na gastro odjelu, a ako se temperatura vrati, ionako smo upućeni da se javimo tamo. Sada mi je najbitnije da je on doma i da dolazi k sebi, kako god to završilo. Stvarno se napatio zadnja 2 mjeseca.
Hvala vam svima na čitanju, Vanda, JJ i SVI drugi, to mi puno znači, iako znam da se tu nema što puno reći, ali lakše mi je kad pišem. Hvala vam, da sad ne nabrajam sve s kojima sam tu komunicirala (znate koji ste), a i oni s kojima nisam izravno kontaktirala, hvala vam na čitanju, i vaše priče su mi dalje nadu i primjer kako izdržati ovu noćnu moru.
<3 svima, javim se i čuvajte mi se!
|
|
danka
Aktivni član
Posts: 65
|
Post by danka on Feb 28, 2015 19:56:51 GMT 1
draga Edita...najbitnije da je operacija prosla uredno....opravak je malo sporiji al nadam se da ce tvoj otac sve to progurati...nadam se da ce ti moji postovi pomoc jer tamo imas dosta korisnih savjeta koje sam ja dobivala od ovih drgih ljudi..Izgubljena je sve to lijepo napisala i pojasnila...uza sve svoje probleme i muke jadna opet nade vremena i rijeci utjehe za sve nas....Moj suprug je sada dobro jedino ga pocesto nesto leda bole...jos mjesec dana pa na kontrolu...nadamo se da ce sve biti u redu..svako dobro svima zelim...
|
|
|
Post by izgubljena on Mar 1, 2015 17:36:58 GMT 1
2. Imate li mozda nekakav primjerak prehrane kroz dan ,tjedan ? Dragi Edine, Želim svako dobro mami i tebi. Jesu li vam doktori dali kakvu uputu u vezi prehrane? U principu se treba pridržavati žučne dijete. Kako ona izgleda, najbolje da pitaš gastroenterologe koji vode mamu ili liječnika opće prakse. Mi smo dobili papir s namirnicama DA i NE za tatu. Problem je što je takva prehrana dosta ograničena. Treba jesti više puta po malo (5-6 obroka) i piti dosta vode između obroka, kako bi se gušterača rasteretila. Bitno je konzumirati što manje masti, šećera i mesa (crvenog pogotovo), najbolje izbaciti ili svesti na minimum (za kuhanje 1 jušna žlica biljnog ulja) Sve kuhano, a ne pečeno niti prženo. Prilozi uz ručak: pire krumpir (s mlijekom, a ne uljem i malo soli) ili samo kuhani krumpir riža tjestenina bez jaja Povrće: blitva, tikvice, grašak, mrkva, rajčica (pasirana, odlično za umake) Kruh bijeli (nikako onaj sa sjemenkama ni integralni) ili bijeli tost. Meso bijelo (riba, piletina, puretina), kuhano, dinstano Voće poželjno kuhano (kompot), banane, kruške. Džem, med, krekeri Mom tati super pašu Plazma keksi (a imaju i puno vitamina) Obožava i pudinge (to ima dosta kalorija) Jogurt s 0,9 % masti itd. Ne znam koliko sam pomogla. Prilažem Powepoint s dvotjednim jelovnikom za oboljele na gušteraču, pa pogledaj. Meni je jako koristan. Uvijek ga možeš prilagoditi maminim potrebama ili ukusu. Sretno! :-)
|
|
|
Post by editaa on Mar 1, 2015 23:34:57 GMT 1
Hvala vam svima na riječima podrške i objašnjenjima te što tako brzo odgovarate. Puno mi pomažete, pogotovo ovo što si napisala izgubljena da je to zapravo dobra stvar da se kirurg usudio napraviti tu rekonstrukciju žila. Žao mi je što tvoj tata nije bio kandidat za Whipple. No da li se taj zahvat može izvesti i naknadno, ako se tumor kemoterapijom smanjio? Tati je danas punih 4 dana od operacije i bolje je, žutilo se gotovo svo povuklo i počeo je pomalo opet biti onaj "stari", vidim po komentarima i kako mi prepričava po tiho što pričaju sestre u intenzivnoj i koju dijagnozu imaju pacijenti kraj njega, analizira neke lijekove i tako... Kada ga vidim takvog, ne hvata me panika. Jučer kada sam došla iz bolnice nisam plakala, nisam se osjećala uplašenom, baš imam osjećaj da će sve biti dobro. Inače mi nismo mogli svi svaki dan k njemu jer kao može samo 2 svaki dan svakom pacijentu na intenzivnoj, a nas je četvero pa se izmjenjujemo, tako da mi dobro dođe razmak od 2 dana jer vidim veći napredak mi se čini. Znači, ako sam dobro povezala sve, sada osim oporavka je jako bitan taj PHD nalaz koji će pokazati kakvo je tkivo koje je poslano na analizu, pogotovo ti limfni čvorovi (mislim da je kirurg rekao bratu da ih je 23 izvadio ili sam ja nešto krivo zapamtila?)? Onda gastroenterolog zbog prehrane pa onkolog za kemoterapiju i ostale terapije? Pročitala sam sve na podforumu za dodatke prehrani i vitamine. Aronija, aronija i opet aronija i Beta glukan je jako bitan, mi možete reći da sada ne pišem samo ovo pitanje tamo koji je vama osobno najbolji? Vanda, vi ste ga pili baš? Ostali koji kupujete svojima? Dobila sam preporuku od osobe čija je mama nažalost umrla od raka jajnika s metastazama na debelom crijevu da je Biobran (Biobio) super za imunitet i da joj je pomagao, to je od tih nekih gljiva i skuplji je od beta glukana. I kada se može početi s time s obzirom na zahvat ili da za sve to čekamo gastroenterologa?
|
|
|
Post by sarky on Mar 2, 2015 10:26:40 GMT 1
Izgubljena, stvarno vam se komplicira sve, nadam se da će napokon krenuti na bolje i da će se tata oporaviti skroz. Možda bi bilo najbolje da se biopsija ipak napravi, iako ju tata ne želi, tako bi barem bili mirniji i sigurni u to da nije zloćudno. Iako ja mislim da nije zloćudno, prema svim nalazima do sad, ali bolje još jednom provjeriti.
Editaa, odlična je stvar u ovoj groznoj situaciji što je tata bio kandidat za operaciju i što je izvađeno sve. Sad se treba pripremiti za kemotarapiju, ojačati organizam i boriti se dalje. Od pripravaka moj tata je neko vrijeme pio aroniju, i uzima beta glukan (Imunosal se zovu kapsule) i kurkumu.
Danka, držim fige da kontrola prođe uredno i da nalazi budu super!
|
|