|
Post by Vanda on Dec 10, 2013 17:30:47 GMT 1
Tema o našoj akciji sakupljanja novaca da bi naš najaktivniji član i veteran 74 kemoterapije Vedran Sabadi otišao u Njemačku na International Immune foundation ( www.int-imm-foundation.com/index.html ) kliniku. Akcija je legalna, prijavljena svim institucijama (vidite dokumentaciju u prilogu). Akcija je završila i službeni žiro račun je zatvoren. Informacije o eksperimentalnoj terapijiKlinika u koju želimo poslati Vedrana zove se International Immunology Foundation i smještena je u Bavarskoj, u mjestu Prien am Chiemsee. LINK na njihove sranice je ovdje: www.int-imm-foundation.com/ . Klinika se bavi imuno terapijom i bazirana je na činjenici da mnogo vrsta tumora ima inhibitorno djelovanje na naš imuni sustav. Jedan od načina na koji tumori izbjegavaju uništenje od strane stanicaa imunog sustava je lučenjem topivih receptora - hvatača za citotoksične molekule koje luče limfociti T i NK kako bi ubile tumor. Limfociti T i NK luče brojne citokine i toksične molekule kojima brane naš organizam od virusa i tumora, a one na koje su se koncentrirali u ovoj klinici se zovu TNFalfa i limfotoksin. TNF dolazi od tumor necrosis factor odnosno faktor nekroze tumora i već iz samog imena ove molekule prilično je jasno koja mu je namjena. Radi se o molekulama koje ovi limfociti luče upravo sa ciljem da ubiju tumorske stanice. U ovoj su klinici razvili metodu imunofereze odnosno filtriranja krvne plazme kako bi iz nje uklonili slobodne receptore za TNFalfa i limfotoksin. Bez topivih receptora koji vežu ove molekule, TNFalfa i limfotoksin će sada imati nesmetan put do tumora i moći će obaviti svoju funkciju, odnosno uništiti tumor. Znači za uspješnost ove terapije, izuzetno je važan funkcionalan imuni sustav. Vedran je već prošao dosta terapije, međutim njegova krvna slika je odlična. Djelovanje TNFalfa i limfotoksina, tumorski topivi receptori za TNFalfa i limfotoksin te metoda njihove imunofereze iz krvi su dobro pokriveni znanstvenim publikacijama koje se također mogu pročitati na web stranicama ove klinike. Radi se o eksperimentalnoj terapiji no to ne znači da se ništa ne zna o njoj, nego da još nije prošla sve stadije kliničkih ispitivanja koje terapijski postupak mora proći da bi postao standardni dio terapije. A to dugo traje. Kako se terapija provodi - poput dijalize za bubrežne bolesnike. Vedran će biti prikopčan na aparat za dijalizu koji će iz krvi uklanjati inhibitore metodom filtracije. Kako se kod Vedrana radi o već poodmaklom stadiju i velikim tumorima koji, pročišćavanje će trebati ponoviti cca 12 puta. Najveći dio cijene u tih 40 000 eura su posebni filteri koji mogu iz krvi isfiltrirati ove molekule, a propustiti druge bitne za funkcioniranje organizma. U mojem labosu imamo neke sa sličnim karakteristikama i vrlo vrlo su skupi, a radi se o laboratorijskim filterima koji imaju puno manji kapacitet (svega 10 mL, a odrastao čovjek ima 5 L krvi) i namijenjeni su samo za istraživačke svrhe, ne za uporabu za ljude. Jasno vam je da kada nešto ide za ljudsku uporabu, postaje još skuplje jer se mora osigurati puno veća kontrola kvalitete i sterilnost jer se ipak radi o filterima za krv i svaka nesterilnost mogla bi biti fatalna. Nuspojave terapije ne bi trebale biti jake niti neugodne. Ukoliko terapija djeluje i imuni sustav krene ubijati tumor, na mjestu većih tumora može se razviti upala i povišena temperatura. To je normalna posljedica aktivacije imunog sustava i lize tumora. Prije same terapije, Vedranu će u krvi izmjeriti količinu topivih TNFalfa i limfotoksina da bi vidjeli da li se kod njega radi o tumoru koji luči ove inhibitore. Za razliku od kemoterapije, ne postoji maksimalna doza koja se ne smije prekoračiti jer nema ni toksičnosti. Predračun klinikePrijatelji o VedranuDragi Vedro, Zovem se Iva i pisem iz Beograda. Prvi put se javljam na forum, ali redovno citam. Zelim samo da ti kazem da tvoja prica daje snagu mnogima i da te podrzava mnogo vise ljudi nego sto mislis! Jako se radujem odgovoru iz Nemacke, i naravno, ucestvovacu u akciji, koliko je to u mojoj moci! Saljem ti veliki pozdrav i puno snage! Vedran je čvrsta stijena koja pobjeđuje sve odrone On je svetionik nama ostalima u borbi s olujama Treba mu remont, za remont treba para Za dobroćinstvo ne treba imati dara Božić je za to pravo vrijeme.... Nena, rak dojke A sto reci o osobi koju ne poznas a potakne te na drugacije razmisljanje o zivotu i svemu sto nas je snaslo....zato mi je cast sudjelovati barem mrvicu u ovom pohodu na zivot...jer vedran ima jos puno za dati i njegova misija mora jos dugo trajati zbog znanih i neznanih prijatelja....go for life!!!!! Maja, rak ovarija Ovdje postajte ideje, sugestije i upite o ovoj akciji.
|
|
|
Post by Vanda on Dec 10, 2013 17:38:04 GMT 1
Dakle rezime što imamo za sada: Treba nam 40 000 eura! Bilo bi dobro 80 000 jer ako terapija bude djelovala (a zašto ne bi!!!), onda će trebat i druga runda. Al o tom, potom. Vedran nam mora točno provjerit broj računa i to mislim da mora bit žiro račun, al molim te pitaj u banci. Vedran mora dati pristanak da se: A) otvori fejs grupa sa njegovim likom i slikom i B) dozvolu da koristimo njegove fotke i privatne informacije (da ima rak i tako to) u svrhu humanitarne akcije. Bilo bi super da je i sam Vedran amksimalno aktivan i dalje na forumu i na eventualnoj fejs grupi kako bi eventualni donatori vidjeli da se radi o stvarnom čovjeku i da nije muljaža. Al to mu ne bi trebao bit roblem.
|
|
|
Post by tatica on Dec 10, 2013 17:41:12 GMT 1
Mislim da je već pristao da koristimo njegove podatke,a što prije krenemo,prije ćemo mu skupiti i prije će krenuti na terapije,jer njemu je vrijeme ključan pojam.. Samo ovo sa računom da provjeri,da mi se ljudi ne zeznu uplatit,a ono tko zna kome i gdje,jer nisam naglasila,a poslije vidjela Vanda u tvom privitku da nije naznačeno PBZ, pa ću morati naknadno dodati,iako sam poslala sve da se uvjere u istinost i potrebitost akcije na naš forum i Priču o Vedranu...
|
|
|
Post by Vanda on Dec 10, 2013 17:41:32 GMT 1
Evo mog prijedloga za tekst koji može ići u mail sa Vedranovom slikom. Vedrane, za neke stvari nisam sigurna pa me ispravi.
Zdravi čovjek imaj 100 želja, Vedran samo jednu - da dočeka i slijedeći Božić uz svoje najmilije
Vedran ima 43 godine, veteran je domovinskog rata i, ne biste vjerovali, 74 doza kemoterapije! Iako to ne biste nikada rekli da ga vidite u šetnji sa njegovom kujicom Malenom, vedri i aktivni Vedran već 4 godine vodi tešku bitku sa metastatskim karcinomom debelog crijeva koji mu se proširio po potrbušnici. Opcije za liječenje polako je potrošio, ali ne i volju za životom. Uz pomoć prijatelja stupio je u kontakt sa njemačkom klinikom International Immune Foundation koja provodi eksperimentalnu imunološku terapiju raka imunoferezom - metodom koja filtrira krv kako bi iz nje uklonila inhibitore imunog sustava koje mnogi tipovi tumora luče (za viđe detalje vidite stranice foruma Rak nije mrak (http://rak-nije-mrak.proboards.com/)). Za jedan tretman koji traje 3 tjedna i uključuje 12 imunofereza, treba mu 40 000 eura. Mi, Vedranovi forumski prijatelji i kolege po tumorima, pozivamo sve ljude dobre volje da pomognu Vedranu ostvariti njegovu jedinu božićnu želju uplatom na njegov žiro račun:
Račun: 3103356411 IBAN: HR0723400093103356411
Svaka lipa je pomoć koja puno znači!
S obzirom da u posljednje vrijeme u novinama postoje brojne ružne priče o nenamjenskom trošenju novaca skupljenih u akcijama pomoći, ovom apelu prilažemo predračun klinike, te vas pozivamo da upoznate Vedrana na stranicama foruma Rak nije mrak na kojem je u detalje opisana njegova bitka sa rakom u posljednjih godinu dana.
*****
Bilo bi dobro da se otvori i facebook grupa. Vedrane, jel imaš fejs? AKo bi to netko od vas drugih mogao (mislim da je bolje da netko drugi otvori to, a ne Vedran), meni je malo gužva s poslom ovih dana, a slijedeći tjedan se i ja uključim u grupu sa praktičnom pomoći.
|
|
|
Post by Vanda on Dec 10, 2013 17:47:15 GMT 1
Tko je aktivan na forumu.hr na rako-temama - tamo je isto dobro mjesto za ovo postati. ALi pričekajte da imamo TOČNO informaciju o računu i još bolje da Vedran otvori žiro račun.
|
|
elena
Aktivni član
leteći medvjedić
Posts: 86
|
Post by elena on Dec 10, 2013 18:46:04 GMT 1
ajde Vedrane javi se. idemo. daj zeleno
|
|
|
Post by jj on Dec 10, 2013 21:04:51 GMT 1
Tko je aktivan na forumu.hr na rako-temama - tamo je isto dobro mjesto za ovo postati. ALi pričekajte da imamo TOČNO informaciju o računu i još bolje da Vedran otvori žiro račun. Čim Vedro da ok zamolit ću adminicu forum.hr-a da objavi tekst kao globalnu obavijest.
|
|
|
Post by nena2013 on Dec 10, 2013 23:06:17 GMT 1
Čim Vedro da ok, idem UPLATITI najbolju moguću kombinaciju na svom listiću, uvjerena u jack-pot za Vedrana....kad on dobije, svi dobivamo....
|
|
elena
Aktivni član
leteći medvjedić
Posts: 86
|
Post by elena on Dec 10, 2013 23:06:49 GMT 1
Svi za Vedrana, zbijmo se u jednu veliku vojsku i pobjedimo opakog neprijatelja. Vedran je naš maršal
|
|
elena
Aktivni član
leteći medvjedić
Posts: 86
|
Post by elena on Dec 11, 2013 1:10:57 GMT 1
svi koji imate Fb odite na stranicu : Borba za Vedranov život. Pa dijelite i zovite za pomoć Vedranu.
|
|
|
Post by Vanda on Dec 11, 2013 8:42:46 GMT 1
Hej ljudi, super da ste ovako aktivni. Ukoliko ste propustili ovu informaciju - Vedran još čeka odluku o HIPECu iz Zagreba pa malo još pričekajte sa akcijom. Možete planirati, raditi na posterima, letcima, FB stranici ali nemojte još tražiti lovu. Drugo, za svakog tko mislim uplatiti preko firme kada krenemo sa skupljanjem, OBAVEZNO koristite žiro račun. Uplate na tekući vam se neće uzimati kao porezna olakšica. Ova informacija dolazi od kolegice ekonomistice koja je našla na ovom linku: burza.com.hr/novac/poduzetnik/2013/08/119341-darovanja-i-sponzorstva/
|
|
|
Post by Vanda on Dec 11, 2013 8:52:34 GMT 1
I još nešto što mislim da je važno kada krenemo u akciju. Mislim da je jako važno da kada shareate da naglasite da Vedrana osobno poznajete (toliko se tipkamo na forumu da je sintagma "osobno poznajemo" opravdana). Da ljudi znaju da se ne radi o nekoj forwarduša koja je zastarjela ili lažna. Dakle ja, Vanda J Lisnić, poznajem Vedrana, već 4 godine se tipkamo na forumima i ja stojim iza toga da skupljamo novac za eksperimentalno liječenje za čovjeka za kojem mislim da je to zaslužio. Nešto u tom stilu. Nemam nikakvo iskustvo u organizaciji humanitarnih akcija, al čini mi se da je ta osobna kompotenta kada uspiješ ljudima prenjeti da se radi o osobi koju poznajete, o osobi koja je kao i vi i da se radi o situaciji u kojoj bi vi li vaši bližnji mogli danas sutra biti - da je to ono što čini razliku izmeđđu uspješne akcije koja mobilizira puno ljudi i neuspješne akcije. Također mislim da moramo biti jako aktivni. Shareat svaki drugi dan informacije, aktiviravat ljude. Ne bi bilo loše i isprintat neke kratke tekstiće sa Vedranovom slikom i poljepit po svom kvartu, u svojoj teretani,lokalnoj pekarnici, videoteci, .... Tko ima bilokakvo oznanstvo s medijima, neka pita i neka ga iskoristi. Na kraju krajeva, danas je ovo Vedran, sutra je netko drugi od nas. Ne pomažemo samo Vedranu, pomažemo svima i pomažemo znanosti na kraju krajeva. Ali JOŠ NE; pričekajte da Vedran da OK da je to ono na što on ide, dakle još čekamo odgovor iz Zagreba o HIPECu. DO tada razmišljajte što se još može napraviti. Super FB stranica Elena btw.
|
|
|
Post by vedransaba on Dec 11, 2013 9:44:18 GMT 1
dobro jutro .. samo da kazem ,jucer sam pricao sa sasom (sasa vondra) muskarac koji je sam obolio od raka ,kao dijete i jako je aktivan ostao poslije kad je ozdravio u druzenjima sa djecom di sam ide i poklanja kad god moze i sve radi , pa mi je on rekao da je svojim poznastvima dosao do 24 sata i slobodne dalmacije,novina, tako da cekam i njihovu reakciju ,ako im bude zanimljivo ,pa mozda i tu bude konkretne akcije.. eto samo jos cekam odgovor iz zagreba .. i onda moze poceti . da ako treba imam i devizni racun.. molim samo da se promjeni ,trivijalna stvar al da ne bude zabune PAS JE MALENA a cura je MELITA.. .. :)i da nemam djece na zalost... nit sam ozenjen bio ikad.. single sa curom koja ima metastatski rak dojke sa meta po jetri i sada mozgu ,koja ceka zracenje , s kojom sam u vezi nepuna 4 mjeseca a od toga smos e vidjeli jako malo s obzirom na jaku progresiju njene a i moje bolesti...ako bilo sta jos treba tu sam..
|
|
|
Post by Vanda on Dec 11, 2013 10:01:28 GMT 1
OK, ispravljam unutar prvog teksta. Naravno da je bitno kako se tko zove.
|
|
|
Post by jj on Dec 11, 2013 11:17:02 GMT 1
Bilo je nekoliko tipfelera koje sam ispravio. Ništa bitno.
|
|
|
Post by vedransaba on Dec 11, 2013 12:43:20 GMT 1
moja face book stranica je vedran sabadi oa ova o ljecenju sta je elena napravila je .. borba za vedranov zivot ...Borba za Vedranov život tu sam stavio neke slike ,povijest bolesti nalaze.. jel to ok?da stavim jos..
|
|
|
Post by jj on Dec 11, 2013 13:07:36 GMT 1
Pogledah stranicu. Vedro, od nalaza nemoj stavljati ništa više, i ovako djeluje malo prebukirano. Stavi još sliku s MElitom i s pesekom. I mislim da bi trebalo popraviti About dio jer sad izgleda ovako
|
|
|
Post by vedransaba on Dec 11, 2013 13:22:13 GMT 1
Pogledah stranicu. Vedro, od nalaza nemoj stavljati ništa više, i ovako djeluje malo prebukirano. Stavi još sliku s MElitom i s pesekom. I mislim da bi trebalo popraviti About dio jer sad izgleda ovako dobro reci cu eleni da to napravi ,njena kcer mislim da je radila..
|
|
niki
Novi član
Posts: 27
|
Post by niki on Dec 11, 2013 18:31:46 GMT 1
Pozdrav,evo samo da dam podrsku,bila na facebook stranici,podijelila dalje,drzi se Vedrane
|
|
|
Post by zaboravila lozinku on Dec 11, 2013 21:13:52 GMT 1
na fejsu je krenula kampanja. ono što nije sasvim jasno - da li je Vedran rekao ok ili se još čeka mišljenje iz Zagreba za HIPEC?
|
|
|
Post by vedransaba on Dec 11, 2013 21:29:07 GMT 1
Račun: 20188374837 IBAN: HR1823400093216466943 DEVIZNI PBZ
Račun: 3103356411 IBAN: HR0723400093103356411 kunski PBZ
PAY PAL vedransaba@gmail.com OVO SE ZAHUKTALO I JA NEMAM VISE KONTROLU PA NEKA KRENE, neki me pitaju da znam li za pravne posljedice skupljanja novca?? imam info da je do 100 000 kuna dozvoljeno a sada.. hm hm.......
|
|
elena
Aktivni član
leteći medvjedić
Posts: 86
|
Post by elena on Dec 11, 2013 21:54:25 GMT 1
a da pitamo Sanadera što je pravno i ispravno. Čovjeće boriš se za život a ne za novu jahtu Anđeli su sinoć bili na djelu
|
|
|
Post by jj on Dec 12, 2013 16:04:02 GMT 1
Tko je aktivan na forumu.hr na rako-temama - tamo je isto dobro mjesto za ovo postati. ALi pričekajte da imamo TOČNO informaciju o računu i još bolje da Vedran otvori žiro račun. Čim Vedro da ok zamolit ću adminicu forum.hr-a da objavi tekst kao globalnu obavijest. Ništa od globalne obavijseti na fhru, stavljaju ih samo preko udruga a za to je potrebna papirologija Ali zato sam stavio link na fb stranicu u potpis i bit ću aktivan na posjećenijim temama
|
|
|
Post by sarky on Dec 12, 2013 23:06:01 GMT 1
Vedrane, tu sam, pratim te i dijelim informacije, nisam pisala par dana jer sam našla neki poslić honorarno sad prije Božića, pa radim doslovno cijeli dan, ali čitam novosti kad god stignem. Poklopilo mi se baš super to, a bit će i za tebe naravno
|
|
|
Post by guestname on Dec 13, 2013 10:22:31 GMT 1
ajde svi, s riječi na djela, 5 minuta posla a poslije se osjećaš super, jer dobro je činiti dobro....!! sretno vedrane
|
|
|
Post by Vanda on Dec 13, 2013 12:01:06 GMT 1
Ima li netko iz financijske ili pravne struke ovdje? Treba nam informacija da li postoji mogućnost da će Vedranu odrapit porez ukoliko sve donacije budu išle na žiro račun?
|
|
|
Post by Vanda on Dec 13, 2013 12:16:29 GMT 1
Od naše projektne menađerice Ani stiže korisna informacija: ZAKON O POREZU NA DOHODAK(Redakcijski pročišćeni tekst, 'Narodne novine' br. 177/04, 73/08, 80/10, 114/11, 22/12, 144/12, Odluka USRH - 120/13,125/13, 148/13) 7. PRIMICI KOJI SE NE SMATRAJU DOHOTKOM Članak 9. (1) Dohotkom se ne smatraju: 1. primici od kamata na kunsku i deviznu štednju, na pologe (po viđenju i oročene) na žiroračunu, tekućem i deviznom računu koji su ostvareni od banaka, štedionica i štedno-kreditnih zadruga, 2. primici od kamata po vrijednosnim papirima izdanim u skladu s posebnim zakonom, 3. primici od otuđenja financijske imovine ako to nije djelatnost poreznog obveznika, 4. izravne uplate premije osiguranja za dokup dijela doživotne mirovine određene prema Zakonu o mirovinskom osiguranju kojeg bi osiguranik ostvario da je navršio određenu starosnu dob i/ili određeni mirovinski staž te uplate sredstava u okviru programa mirovinske rente prema posebnim propisima, a koje uplaćuju poslodavci za svoje radnike u vrijeme njihovog umirovljenja, 5. obiteljske mirovine koje djeca ostvaruju nakon smrti roditelja prema Zakonu o mirovinskom osiguranju i Zakonu o pravima hrvatskih branitelja iz Domovinskog rata i članova njihovih obitelji, 6. državne nagrade ustanovljene propisima koje donosi Hrvatski sabor i Vlada Republike Hrvatske, nagrade jedinica lokalne i područne (regionalne) samouprave propisane statutom tih jedinica i novčane nagrade za osvojenu medalju na olimpijskim igrama, paraolimpijskim igrama i olimpijskim igrama gluhih te svjetskim i europskim prvenstvima planirane za te namjene u državnom proračunu Republike Hrvatske i proračunima jedinica lokalne i područne (regionalne) samouprave, 7. primici koje fizičke osobe ostvaruju po osnovi darovanja pravnih i fizičkih osoba, a za zdravstvene potrebe (operativne zahvate, liječenja, nabavu lijekova i ortopedskih pomagala), rješavanje kojih nije plaćeno osnovnim, dopunskim, dodatnim i privatnim zdravstvenim osiguranjem niti na teret sredstava fizičke osobe, a pod uvjetom da je darovanje, odnosno plaćanje nastalih izdataka za tu namjenu obavljeno na žiroračun primatelja dara ili zdravstvene ustanove te na temelju vjerodostojnih isprava.www.porezna-uprava.hr/hr_propisi/_layouts/in2.vuk.sp.propisi.intranet/propisi.aspx#id=pro2Dakle Vedrane mislim da bi bilo mudro da od HZZO-a zatražiš da ti plate liječenje u ovoj klinici (naravno da neće, iako ako se čudo desi, jupi) tako da imaš spremnu odbijenicu za poreznike.
|
|
|
Post by Vanda on Dec 13, 2013 12:41:08 GMT 1
Nažalost kaže mi šogorica odvjetnica da je najbolje skupljat lovu preko udruga jer da inače za svako darovanje moraš imati ugovor o darovanju, pa čak ako se radi o poklonu od 5 kn. Pokušavam dobit poreznu al je stalno zauzeto. Daj pitaj Sašu Vondru, možda će on znat, ja stvarno nikako ne plivam u pravnim vodama, a bio bi zbilja šlag na tortu da ti opale porez na ovo.
|
|
|
Post by vedransaba on Dec 13, 2013 13:20:30 GMT 1
poslao sam upit sasi i jos nekim ljudima!
|
|
|
Post by vedransaba on Dec 13, 2013 13:21:33 GMT 1
ovo za ljecenej preko HZZO CU ISTO pokusat pitat ,moram ici po nalaze krvi uskoro
|
|