|
Post by tatica on Jul 20, 2013 12:37:26 GMT 1
Pozdrav svima! Dugo se nisam javljala sa novostima o tati.... ,a prekjučer smo došli sa kontole iz Zagreba. Tati je bilo došlo do pogoršanja,nakon preboljene viroze u 4.mjesecu, koja se iskomplicirala na tešku infekciju sinusa,grla,dovela do upale pluća i kolabiranje pluća,uz napuhnuće već oslabljenih rebara i stvorilo nove osteolitičke lezije u području prsne kosti i proširenje na više rebara...i dan danas osjeća te posljedice, dosta je fizički oslabio,smršavio,povinuo se... Nalazi od prekjučer sa kontrole redovne u Zagrebu su pokazali i dalje trajanje remisije,ali sa naznakom relapsa,jer više nije komplentna kao dotada. S obzirom na lošije parametre krvne slike,sve dosta snižene,i njegovo opće stanje iscrpljenosti organizma hematolog mu nije implicirao nikakvu dodatnu terapiju,jer misli da bi time samo mogao učiniti kontrast i pogoršati stanje djelomične remisije. Zato su buduće kontrole sada redovitije, a rekao je da vjerojatno neće raditi novu transplantaciju zbog slabog imunološkog stanja,već prijeći na citostatike,kad se jednom dodatno pogorša. Arediu i Roferone i dalje uključio u osnovnu terapiju održavanja,propisao pregled fizioterapetu i ortopedu radi nove ortoze za cijelu kralježnicu radi dodatnog propadanja kralježnice i da ne bi došlo do novih prijeloma,jer su kosti dosta krhke i prilično oštećene. Tata ima dana da se dobro osjeća,manje odmara,više je u pokretu ili sjedenju,pun planova i optimizma,ali je više onih dana kada je potišten, depresivan,i sa bolovima u kostima,leđima,ili sa parastezijama živaca nogu i ruku,a još uvijek kašlje i povremeno teško diše,što je posljedica slabo preboljene upale pluća... Zapravo su te viroze,gripe i razne upale najpogubnije za njegovo stanje,i dovele su do ovog "blagog" pogoršanja osnovne bolesti,te ga treba dobro paziti,i u slučaju bilo kakve viroze i temperature koja traje duže od dva dana, odmah prebaciti u bolnicu na bolničko liječenje,jer nam je hematolog rekao da se ovog proljeća izvukao,ali toliko oslabio,da svaka daljnja sezonska viroza je pogubna za njegov život... Tako da stanje više nije kakvo je do prije te infekcije bilo,ali da barem ostane ovako što duže...kad već ne može bolje.. Svim oboljelim i njihovim članovima obitelji želim mirno razdoblje.... radost i veselje, uživanje u ljetnim mjesecima koliko god je to moguće.. I zna li netko, kako nam je jacekica....nikako je nema na forumu?? Vanda isto,je li se na godišnjem odmara, Xsara kako je supruga?? Valjda je došlo ljeto (more,sunce,odmori),...pa se nitko baš ne javlja... osim redovitog Vedrana,kojeg čitam kao i svi ostali svakodnevno....micka,mikica....pozz veliki vam....
|
|
|
Post by micka on Jul 20, 2013 13:56:06 GMT 1
Žao mi je na lošim vjestima, iako nisu ni tako loše. Nije kompletna remisija, ali je ipak remisija. Nadam se da vam se ona zavrzlama na relaciji Zg-St riješila, jer uz sve ostalo ne treba vam još i to. Čuvajte tatu, ne primajte potencijalne virozne, gripozne, pehlađene, a za svaki slučaj neka tata nosi masku kada mu tko dođe ili kada negdje ide, a goste isto tako zamolite da je stave. Želim vam puo što ljepših i mirnijih dana bez bolova, a vjerujem da će se tata polako oporavljati i doći do te faze da ima manje onih lošijih! Pozz
|
|
|
Post by tatica on Jul 21, 2013 17:24:13 GMT 1
Znam, nije baš najsjajnije,ali eto....bitno da se još održava, samo da traje što duže i ovako djelomično,bez novih pogoršanja,i što je njemu najvažnije bez dodatnih lijekova... dosta mu je više infuzijskih otopina, kemoterapija, pa je barem bio sretan,kad je čuo da još uvijek zasad samo nastavlja primati Arediu i Roferon... i malim stvarima se veseli, a i ja sa njim...mada bi sve dala,da je i dalje kompletna remisija,ako ništa drugo-barem je osjećaj drugačiji da je tumor suzbijen posve,a ovako...znam da tinja u prikrajku.. Hvala micka, drži mi se i ti i svi ostali na ovome forumu... i uživajte u ljetu koliko god možete...
|
|
|
Post by Vanda on Jul 21, 2013 20:23:59 GMT 1
Tu sam ja, imala sam gužvu na poslu. Od sutra sam na godišnjem, jeeee!
Ovak, bolje parcijalna remisija nego kompletan povratak bolesti. Uostalom, kompletna, parcijalna su za vas i ono št vi možete učiniti, samo riječi, ne presude. Puno bitnije od tih riječi je kako se tata osjeća. U MMu uvijek prokletnik negdje tinja, nikad zapravo nije skroz izliječenje, nažalost. Tako da vam je s te strane svejedno, neka na papiru i piše parcijalna remisija, ako ostane parcijalna sa što manje pogoršanja, ili još bolje, da ostane ovako kako je, super.
Evo što bih vam ja savjetovala:
Apsolutno pazite na tatu da više ni pod razno ne dobije nekakvu virozu. Dakle, nema bilo tko kod tate u posjetu, pogotovo ne netko tko je nedavno bio bolestan ili je nedavno bio u kontaktu sa nekim bolesnim. Prat ruke svi i dezinficirati Octeniseptom ili nečim analognim, ako se itko malo loše osjeća, pa čak i da samo misli da ga boli glava od povišenog tlaka, ne ić kod tate. Ili obavezno stavit masku (sebi, ne tati, al može i njemu) i to u duplo. Ne puštati da tata bude u zavtovenom prostoru sa puno ljudi, ako ide na obiteljska druženja bolje je da je na otvorenom. I neka izbjegava jako malu djecu, ona su rasadnik zaraza.
Ljetno sunce (odnosno njegove UV zrake) su odličan dezinficijens pa ga koristite. Izložite tatinu poseljinu, pogotovo jastuke barem jednom tjedno na sunce da pobijete eventualne klice.
Svo sirovo povrće i voće koje tata jede dobro i dugotrajno oprati, po mogućnosi i oguliti. Nabavite u ljekarni 70% alkohol pa možete voće sa njim politi. Brzo hlapi pa neće ostati nita na voću/povrću. Nikako ne jesti ništa sa sirovim jajima. Izbjegavati sladoled, kremšnite, tiramisu,...
Sa ovakvim mjerama značajno ćete smanjit rizik da tata pokupi nešto, govorim iz osobnog iskustva nekoga tko je radio u mikrobiološkom laboratoriju sa bakterijama tijekom cijele svoje kemo u kojem radi 20tak ljudi i nije imao niti jednu jedinu infekciju tijekom 6 mjeseci.
Puno puno pozdrava vam šaljem i nadam se da su se prestali loptati sa vama.
|
|
|
Post by tatica on Jul 22, 2013 12:07:38 GMT 1
Haj vanda! Bas mi je drago da si tu na forumu i da pratis teme. Voljela bih da je tati kao i do one nesretne viroze, ali ipak je infekt kasnije ucinio svoje i malo pogorsao stanje remisije, a i na njemu se to vec primjeti. Brine me sto se cesto pogubi u pricanju, razgovoru u smislu da nesuvislo prica, nepovezano govori, prelazi sa teme na temu i u takvom razgovoru sam sa sobom nerijetko govori, mrmlja ili koluta ocima. Svi smo to primjetili, ali nismo to spomenuli hematologu, tim vise sto je tata svo vrijeme sjedio u ordinaciji. Kada je lucidan, pokrenila sam temu suptilno o tome da se ne uvrijedi jer je dosta osjetljiv, i sam se pozalio da neke stvari zaboravlja, pokusava se sjetiti, ali mu ne uspijeva i dosta toga mu se izmijesa. Inace, dosta cita i prati sve novosti pa i gleda sve moguce na tv, s obzirom da je posve prorijedio druzenja sa ljudima, sto je i bolje zbog slabog imuniteta. Ne znam sto bi to znacilo i moze li biti povezano sa multiplim mijelomom pa se i tako ispoljava? :-( Inace pazimo na sve moguce izvore infekcija i viroza, samo ga nikako ne mozemo nagovoriti da vani nosi masku.. Sto se tice loptanja a relaciji St-Zg se doktor osobno ispricao, jer je bio prezaposlen;, a nitko od osoblja nas nije obavijestio, sto je bio njihov propust...bitno da se rijesilo, ipak nam je najvaznije da se tata sto manje uznemirava i nervira. Svakako ti hvala na svim savjetima i zelim ti mirno i veselo i opustajuce razdoblje godisnjeg odmora, puno kupanja i morskih radosti...♥
|
|
|
Post by Vanda on Jul 22, 2013 17:58:29 GMT 1
A znam da bi voljela da nije ni dobio virozu, al sad je beskorisno o tome razglabati, mlijeko je već proliveno.
Ja nisam nosila masku za po vani, računala sam na to da ne prolazim drugima preblizu (iako, bila sam i na koncertu Hladnog piva na ljetnoj pozornici i sve je prošlo ok). I kužim zašto ne želi, izgledaš kao ludi Kinez sa maskom po vani. Maska ionako više štiti druge od onog koji je nosi, jer je tako i dizajnirana zato sam naglasila da bolesni ili potencijalno zarazni trebaju nosit masku oko tate, ne on.
Ja bih svakako hematologu spomenula tatine probleme s pamćenjem, to može biti važan simptom. Možete ga nazvati pa da ne bude ispred tate.
|
|
|
Post by tatica on Jul 23, 2013 18:13:52 GMT 1
Da, jedino sto bi on trebao nositi masku kada izadju vani, ali je problem sto se on toga srami, jer ga i bez maske vecina pogledava cudno..vidi se da je bolest uzela maha, pa ne zeli jos dodatno naglasavati njome..lijepo mu kazemo da je zdravlje vaznije od izgleda, ali Vanda nije lako to njemu dokazat, a ljudi su takvi, uvijek ce gledat i komentirat sto im neobicno (barem vecina). A dr. cu morati ocito kontaktirati jer mi se ne svidjaju ovi psiholoski ispadi koji narocito dodju do izrazaja kada je dugo na nogama i ne odmara se vise sati u toku dana.. Jos jednom hvala na savjetima i pomoci...i ugodni godisnji odmor provedi..;-)
|
|
|
Post by Vanda on Jul 25, 2013 18:38:34 GMT 1
Ne mora nositi masku uvijek po vani, to ti i govorim, osim ukoliko ide u velike gužve gdje postoji šansa da netko kihne ili se zakašlje na njega. A velike gužve bi ionako trebao izbjegavati. Kirurške maske za lice su namijenjene da štite pacijenta od onoga koji nosi masku, ne obrnuto zato sam i naglasila da ako je netko zarazan ili potencijalno zarazan u tatinoj blizini, onda ta osoba mora nosit masku. Ako je nosi i tata, super to je dodatan bonus, al zarazna osoba je ta koja mora nositi. Ako se tate šeće po polu-pustoj ulici, ne bi trebalo bit problema i bez maske. Možda bi pristao da nosi u ruci gustu platnenu maramicu kojom može pokriti usta i nos kasa vam netko jako blizu prolazi da eliminirate kapljićno širenje patogena. To se može izvesti da izgleda kao da briše nos.
Nema na čemu, tome forum i služi i meni su tako pomagali kad sam ja bila bolesna. GO je za sad radni, al bit će vrlo korisno i vama ovdje kad se izrealizira to na ćemu radim pa mi nije problem. Al neću niš govoriti dok sve ne bude gotovo. Želim i vama svima (tebi i familiji) da se isto maksimalno odmorite sa što manje posjeta doktorima i bolnicama!
|
|
|
Post by tatica on Jul 26, 2013 16:01:54 GMT 1
Da, shvatila sam,ali sam isto mislila upravo na te velike gužve gdje se on kreće među masom potencijalno bolesnih ljudi (mislim na viroze,gripe,bakterijske upale...) sve što i njega može bez problema zakačit,a nas zdrave i donekle zdrave,ne na način da nas ugrozi životno,i neće ni tada da je nosi,a sa druge strane, želi se osjećati "zdravo" u takvom okruženju... ... A, mi njegovi bliži ili ne idemo u posjete ili kad nosimo im iz kupnje ili ih vodimo u doktora,bolnicu i slično.... smo stavljali maske u njegovoj blizini,ali zapravo izbjegavamo čim su djeca kao najmlađi sudionici najviše potencijalno kao donosioci tih virozica ( društvo,škola,vrtići...) da uopće dolazimo da ne bi prenijeli mu što..... nije lako,ali za njega bolje i tako,samo da je tu,pa makar i sa nekim ograničenjima... Nadam se da ćeš se okupati barem ponešto, kad već ništa od godišnjeg,ali bilo bi lijepo da se nešto izrealizira dobro za sve kad je već radno,ali obećavajuće... Kod nas je more još prilično hladno za ovo doba godine kad bi trebalo "vriti"...a meni nažalost ne pogoduje tako (zbog uznapredovalog RA-a), pa se solidariziram sa tatom i pričamo o moru,a skoro se i ne kupamo... Bit će jednom valjda bolje....
|
|
|
Post by Vanda on Jul 27, 2013 18:23:22 GMT 1
Kupam se ja, bez brige. Ja sam ovisnik o plivanju u moru, odem skoro svki dan. Valjda će i kod vas ugrijat, u Ri je sad odlično more.
|
|
|
Post by tatica on Oct 10, 2013 19:40:30 GMT 1
Evo se javljam sa malom zabrinutošću; tata mi jučer vadio kontrolno krv za biokemijsku analizu,sedimentaciju.... I med.sestra mu nikako nije uspjela izvadit krv, i čak 5 puta ga iznova bola sa tanjim i debljim iglama i na kraju konstatirala da su mu sve vene presušile,spaljene i da "bježe",a kad je 5.put konačno uspjela pogodit,kap po kap krvi svaku par minuta je izlazilo... Izgubili su živce i moji roditelji,i sama sestra,koja kaže da se dugo nije susrela sa ovako nečim... Krv mu je toliko gusta da je po njenom opisu kao "gusta tekuća ljepljiva guma" i jedva je napunila samo za sedimentaciju,za ostalo je odustala... Nije mi jasno ako je tako,zašto ga nije uputila hematologu ili njegova dr...nije dala otopinu za razrjeđivanje krvi,epoetin ili slično? Koliko znam,to je opasno stanje jer može doći do stvaranja ugrušaka trombova i začepiti krvne aorte na srcu,plućima ili mozgu??? Nije mi jasan toliki nemar,jednostavno kao da doktori dižu ruke od svih komplikacija što mu nastanu? Bitno im reći da ima boju u licu i zato dobro izgleda,a zapravo je daleko od toga,ali eto....time tješe moje roditelje,pa oni na sve šute.... S obzirom da mu idući četvrtak ona bitna kontrola u Zagrebu,majka će reći hematologu koji ga zapravo vodi o tom problemu i da se to riješi,jer je opasno tako,kao da ima tempiranu bombu u sebi... I nakon evo,3 pune godine od zadnje VAD kemoterapije koje je ipak primio "samo" 4 ciklusa (kad samo vidim koliko to Vedran i još neki pojedinci) primaju, kažu da je od toga spaljene mu sve vene i doslovno isušene??? Zar se to nije "iščistilo" već iz njegova organizma? Ne znam da li čekati do idućeg četvrtka,jer mi se čini svaki dan kao da se igra sa životom....jer prošli mjesec mu normalno izvadilo,samo su naznačili da je malo gušća viskoznost,ali ništa nešto urgentno,a sad je već razlika,kad se sestra med.i dr.uspaničile.. Zna li netko nešto više o tome ili imao iskustva sličnog?
|
|
|
Post by Vanda on Oct 18, 2013 9:06:47 GMT 1
Draga tatica, tek se sada javljam jer am i sama bila bolesna sa nekom bakterijom. "Obožavam" med sestre koje se istresaju na pacijentu sa spaljenim venama kao da je on za nešto kriv. Jedna mi je to napravila u zagrebačkom Medikolu. Jednom, zadnji put i nikad više. Naime, predložila sam joj da ode na 12 x ABVD pa da mi se onda javi da uspoređujemo vene.
Postoje kemice i kemice - neke su više nagrizajuće, a neke manje. Ja sam isto primala adriamycin i vincristine kao i tvoj tata i jako su mi otvrdnule vene. Danas, 4 godine nakon zadnje kemo, situacija je malo bolja, ali vjerojatno ne zato što su se otvrdnule vene oporavile, nego su nastale nove. Uzmi u obzir da sam ja u ranim tridesetima i da mi je za to trebalo 4 godine BEZ IKKVE kemo i bolesti. Tvoj tata je ipak stariji i nije da nije bio bez kemo. Pomaže ako se prije vađenja krvi popije nešto vode pa da digneš volumen krvi. Osim toga, ima vena i na nogama, pa ako ne ide iz ruku, neka mu vade od tamo.mIli iz zapešća ili nadlanice - odasvud sam ja vadila svoju krvcu, uključujući i kapi krvi iz ušne resice (bude dosta za neke markere, ne za SE, ali za CRP i KKS sasvim ok. CRP je ionako pretraga kojom se uglavnom može zamijeniti SE - pitajte svoga liječnika o tome da li je CRP dostojna zamjena za sedimentaciju u slučaju vašeg oca jer za CRP treba puno manje krvi).
Apsolutno pričajte sa svojim liječnikom o ovome i to što prije.
|
|
|
Post by tatica on Oct 20, 2013 17:24:24 GMT 1
Draga Vanda!
Baš ti hvala na savjetima odakle sve da mu se ubuduće vadi krv...rekla sam mu kad sam pročitala,baš prije nego su išli u Zagreb i doktor se apsolutno slaže da može i tako... nažalost,na rukama je cijeli proboden,muka mi i vidjet to,stvarno su ga izmasakrirali... Tata se slaže radije iz ušne resice,barem ovo jednom mjesečno kad nisu sve opsežne pretrage,a kad mu vade sve i radi lanaca imunoglobulina...onda će jednom u 3 mjeseca to u Zagreb baš na odjelu hematologije jer dr.Nemet kaže da su tamo ipak stručni i osposobljeni za ovakav tip bolesnika. To za vene si isto dobro rekla,doista...ne ide to tako brzo kako sam i ja sama očekivala da će nakon 3 i po godine to biti sasvim dovoljno vremena da se oporave....i godine čine svoje,što kažeš i na svom osobnom primjeru,pa ne očekujem više neka čuda,ali strašno,koliko ta kemija uz ono dobro,zapravo učine i loše i zdravom dijelu organizma?! Tako da ti velika hvala u moje ime i mojih roditelja,jer su na vrijeme pitali doktora kad sam im ovo prenijela,koji se baš složio sa tobom,i doista je hvalevrijedno ovako saznati neke odgovore i savjete,jer mi to doista ne bi palo na pamet,a mojima još i manje..... Tebi Vanda,svima koji se bore sa nekom vrstom ovih teških bolesti doista želim od srca da vam se nikad više ne vrati ovo zlo... a ti se čuvaj tih nesretnih viroza i bakterija-na žalost,imala sam prilike vidjeti koliko lošeg mogu učiniti slabijem imunitetu...
I hvala još jednom, za svaki dobar savjet!
|
|
|
Post by tatica on Oct 20, 2013 17:29:09 GMT 1
I najvažnije sam zaboravila, da svima malo podignem nadu i ustrajnost u borbi--- unatoč problemima sa imunitetom i viskoznošću krvi- nalaz mu je odličan, doktor prezadovoljan i kaže da može ovako do 100-e,nastavi li se pridržavati pravila (što manje u vrijeme sezona izlaziti među ljude radi prehlada,viroza), zdravo se hrani, BEZ IKAKVIH DODATAKA, što sam u početku protestirala,ali doktor kaže da bi samo izazvali suprotan efekt i dok je ovako,tj. nalaz je pokazao potpuno povlačenje svih simptoma multiplog mijeloma (tumora koštane srži), da se samo pridržava toga,ne nervira i uzrujava (jer i stres šteti),...i komplentna remisija je i dalje tu.... Sad smo mirni do 01.mjeseca u Novoj godini.....a nadam se da će sa svojim pozitivnim stavom prolaziti i dalje sve te tromjesečne kontrole....
|
|
|
Post by Vanda on Oct 20, 2013 17:48:53 GMT 1
Ajme baš mi je drago tatice za tvoje dobre vijesti i da sam ti pomogla. Ja sam ove metode vađenja krvi naučila od stvarno divnih laborantica iz Rijeke, iz labosa Bulatović. Curke su stvarno isprobavale sve moguće fore na mojem krvovađenju da mi se maksimalno sačuvaju vene. Ušna resica je super, uopće ne boli. Zapešće i nadlanica peku, al kad se mora stisneš zube. Zato sam ja njih čuvala za ona veća vađenja krvi, a za male kontrole iz prsta ili ušne resice.
|
|
|
Post by micka on Oct 20, 2013 19:17:23 GMT 1
Tatice, drago mi je radi tebe i tvoga tatice!
|
|
|
Post by tatica on Oct 25, 2013 15:17:38 GMT 1
Hvala još jednom i Vanda na odličnim savjetima,stvarno su dobrodošli, i tebi micka draga također,na podršci.... Bolesna sam već više dana,pa nisam zato odmah odgovorila, sad dok fibre nema, prvo sam ja skočila,prije nego mene ona ponovo zaskoči... Odsad manja i češća vađenja- ušna resica,a ovo ostalo, će procijeniti gdje mu "najbezbolnije" bude zvučalo. Pozdrav i vama, svima na ovom forumu i puno zdravlja, dobrog raspoloženja i sunca da nas grije ovako toplo-odmah je sve lakše..
|
|
|
Post by tatica on Nov 21, 2013 22:54:15 GMT 1
Tužna sam,jer sam izgubila prije četiri dana dragu susjedu i prijateljicu koja je uz mog oca bolovala od iste ove opake bolesti - multiplog mijeloma i nažalost, tome podlegla... Imala je samo 49 godina, moja Žeky, hrabra i borbena Lavica do samog kraja,ali bolest je bila jača u ovoj životnoj bitci od nje... Čitala nas je svih anonimno, na Zanovidanu, kad sam tamo već pisala o tatinoj bolesti u detaljima.... nastavila i ovdje, kad sam joj rekla za novi forum.... Pronalazila je utjehu i snagu u svima vama....borcima i članovima obitelji oboljelih, i doista imala neiscrpnu snagu,a toliko je nedaća prošla i tako teška iskušenja u životu, da je baš sad ovo moralo zaustaviti, kad smo već mislili da je gotovo pobjedila i dodirnula sam vrh... Znam da bi voljela da sada pišem o njoj,jer ni kada sam pisala o tati, rado bi da sam u njeno ime pisala i o njoj...ali kako su imali sličan put, gotovo se pratili u otkrivanju, simptomima, dijagnozi i prošli su oboje kemoterapije, prvu autotransplantaciju matičnih stanica.....u samo par mjeseci razlike - gotovo sam objedinila obje priče u kojima se ona pronalazila.... Jako mlada doživjela je tešku saobraćajnu nesreću koja joj je gotovo rascijepila prsnu kost gdje će se mnogo godina kasnije pokazati, da je na istom mjestu pronađen multipli mijelom kao glavno i jedino žarište u kostima. Samo par godina nakon tog teškog oporavka, tada dvanaestogodišnji sin jedinac obolio je od leukemije.... Svi koji imaju bolesno dijete znati će o čemu pišem i sa čime se sve morala suočiti kao majka oboljelog djeteta.... Pune tri godine trajala je bespoštedna borba njenog sina i njene bliže obitelji,a onda su nažalost, izgubili dečka u petnaestoj godini života, na pragu tek začetka mladosti... I moja jadna ispaćena Žeky nastavila je hrabro i dalje kroz život, vjerujući da je tako moralo biti i da se od sudbine ne može pobjeći,ali se mora nastaviti živjeti dalje i ne podleći iskušenjima, već da nas moraju samo ojačati i naći nove puteve i smisao u životu... Sve to je očito ostavilo traga na njoj,jer je u 45...oboljela i sama na kraju od ove opake bolesti... Ni sama još ne shvaćam što je nagnalo da zadnja tri mjeseca odustane od svih lijekova koji su je održavali u remisiji....jer nas je sve uvjeravala da je ona potpuno ozdravila i da se ne želi uništavati više lijekovima kada to nije potrebno... Doista se na njoj ne bi izvana reklo da je uopće bolesna,a kamoli da ima zloćudni tumor koštane srži....puno bolje je izgledala i od mog tate, i dosta manje je fizički bilo primjetno od njega... Govorili smo joj svi od doktora,preko obitelji i prijatelja da ne prekida terapije....ali nije slušala.... Rekla je da je umorna, da ne može noću spavati, da je ovo iscrpljuje i da joj nije potrebno,jer je ozdravila..... Nedugo nakon prekida svih terapija i odlazaka u dnevnu bolnicu.....taj MM se vratio nesmiljenom brzinom i napao je iznova podmuklo,ali okrutno... Nažalost, kad se ponovno otkrilo, bilo je prekasno da se više išta učini....ni kemoterapije nisu pomogle,dapače, samo odmogle....metastaze su krenile na pluća,kosti.... Od nove mini-transplantacije više nije bilo ni riječi,rekli su doktori da je sve ovo previše uzelo maha i da ne mogu ništa više poduzeti.... Žeky je bila sve lošije....nismo je više mogli posjećivati ni kontaktirati sa njom... Izdahnula je tokom popodneva unatrag četiri dana, bez da smo se uspjele oprostiti..... najteže mi bilo tati reći,jer sam ga uvijek snažila sa njenim primjerom ustrajne borbe, i hrabrosti, i nadanja i volje i želje da sve nadvlada i izađe kao pobjednik iz ove bitke..... Za mene ona i je pobjednik.... nije dopustila da bolest gospodari njenim životom i kad je dozvolila da joj ponovno uđe u život, to se desilo kad je Žeky odlučila da stane svemu na kraj... Žeky, već mi nedostaješ...naše šale, i tvoj zarazni humor i široki osmijeh.... Kao i onog dana, molim se da ti duša pronađe tako žuđeni mir i duboki san.....
Oprostite na tužnom postu...ali barem toliko sam bila dužna Žeky odati javnu počast...i ispričati njene crtice iz života,jer je stalno bila uključena preko mene u sve vaše priče, a sama toliko srčana i vesela....vjerujem da mi se odnekud i sad smiješi.....jer takvu osobu se ne može zaboraviti..
|
|
|
Post by sarky on Nov 21, 2013 23:12:48 GMT 1
Tako mi je žao moja sućut
|
|
|
Post by micka on Nov 22, 2013 20:19:58 GMT 1
Tužna sam,jer sam izgubila prije četiri dana dragu susjedu i prijateljicu koja je uz mog oca bolovala od iste ove opake bolesti - multiplog mijeloma i nažalost, tome podlegla... Imala je samo 49 godina, moja Žeky, hrabra i borbena Lavica do samog kraja,ali bolest je bila jača u ovoj životnoj bitci od nje... Čitala nas je svih anonimno, na Zanovidanu, kad sam tamo već pisala o tatinoj bolesti u detaljima.... nastavila i ovdje, kad sam joj rekla za novi forum.... Pronalazila je utjehu i snagu u svima vama....borcima i članovima obitelji oboljelih, i doista imala neiscrpnu snagu,a toliko je nedaća prošla i tako teška iskušenja u životu, da je baš sad ovo moralo zaustaviti, kad smo već mislili da je gotovo pobjedila i dodirnula sam vrh... Znam da bi voljela da sada pišem o njoj,jer ni kada sam pisala o tati, rado bi da sam u njeno ime pisala i o njoj...ali kako su imali sličan put, gotovo se pratili u otkrivanju, simptomima, dijagnozi i prošli su oboje kemoterapije, prvu autotransplantaciju matičnih stanica.....u samo par mjeseci razlike - gotovo sam objedinila obje priče u kojima se ona pronalazila.... Jako mlada doživjela je tešku saobraćajnu nesreću koja joj je gotovo rascijepila prsnu kost gdje će se mnogo godina kasnije pokazati, da je na istom mjestu pronađen multipli mijelom kao glavno i jedino žarište u kostima. Samo par godina nakon tog teškog oporavka, tada dvanaestogodišnji sin jedinac obolio je od leukemije.... Svi koji imaju bolesno dijete znati će o čemu pišem i sa čime se sve morala suočiti kao majka oboljelog djeteta.... Pune tri godine trajala je bespoštedna borba njenog sina i njene bliže obitelji,a onda su nažalost, izgubili dečka u petnaestoj godini života, na pragu tek začetka mladosti... I moja jadna ispaćena Žeky nastavila je hrabro i dalje kroz život, vjerujući da je tako moralo biti i da se od sudbine ne može pobjeći,ali se mora nastaviti živjeti dalje i ne podleći iskušenjima, već da nas moraju samo ojačati i naći nove puteve i smisao u životu... Sve to je očito ostavilo traga na njoj,jer je u 45...oboljela i sama na kraju od ove opake bolesti... Ni sama još ne shvaćam što je nagnalo da zadnja tri mjeseca odustane od svih lijekova koji su je održavali u remisiji....jer nas je sve uvjeravala da je ona potpuno ozdravila i da se ne želi uništavati više lijekovima kada to nije potrebno... Doista se na njoj ne bi izvana reklo da je uopće bolesna,a kamoli da ima zloćudni tumor koštane srži....puno bolje je izgledala i od mog tate, i dosta manje je fizički bilo primjetno od njega... Govorili smo joj svi od doktora,preko obitelji i prijatelja da ne prekida terapije....ali nije slušala.... Rekla je da je umorna, da ne može noću spavati, da je ovo iscrpljuje i da joj nije potrebno,jer je ozdravila..... Nedugo nakon prekida svih terapija i odlazaka u dnevnu bolnicu.....taj MM se vratio nesmiljenom brzinom i napao je iznova podmuklo,ali okrutno... Nažalost, kad se ponovno otkrilo, bilo je prekasno da se više išta učini....ni kemoterapije nisu pomogle,dapače, samo odmogle....metastaze su krenile na pluća,kosti.... Od nove mini-transplantacije više nije bilo ni riječi,rekli su doktori da je sve ovo previše uzelo maha i da ne mogu ništa više poduzeti.... Žeky je bila sve lošije....nismo je više mogli posjećivati ni kontaktirati sa njom... Izdahnula je tokom popodneva unatrag četiri dana, bez da smo se uspjele oprostiti..... najteže mi bilo tati reći,jer sam ga uvijek snažila sa njenim primjerom ustrajne borbe, i hrabrosti, i nadanja i volje i želje da sve nadvlada i izađe kao pobjednik iz ove bitke..... Za mene ona i je pobjednik.... nije dopustila da bolest gospodari njenim životom i kad je dozvolila da joj ponovno uđe u život, to se desilo kad je Žeky odlučila da stane svemu na kraj... Žeky, već mi nedostaješ...naše šale, i tvoj zarazni humor i široki osmijeh.... Kao i onog dana, molim se da ti duša pronađe tako žuđeni mir i duboki san..... Oprostite na tužnom postu...ali barem toliko sam bila dužna Žeky odati javnu počast...i ispričati njene crtice iz života,jer je stalno bila uključena preko mene u sve vaše priče, a sama toliko srčana i vesela....vjerujem da mi se odnekud i sad smiješi.....jer takvu osobu se ne može zaboraviti.. Tatice žao mi je, vidim da ti je puno značila. Hvala što si sa nama podjelila i njenu priču.
|
|
|
Post by nena2013 on Nov 24, 2013 8:58:43 GMT 1
Žao mi za tvoju susjedu..imaš lijepe uspomene na nju, pa živi dalje u tebi. Utjeha.
|
|
|
Post by tatica on Nov 24, 2013 14:43:23 GMT 1
Svima HVALA veliko.... strašno mi nedostaje...kako dani prolaze, to sam svjesnija da nikad više moje Žeky.... Kako Nena kaže, ostaju samo lijepe uspomene koje žive u meni na nju...ali nikad više stvaranja novih uspomena, ni svih budućih dana,mjeseci i godina koje su mogle doći... Šteta...još se ne mirim sa tim naglim i neočekivanim gubitkom... bila mi je prava i istinska prijateljica uza sve ostalo, a nažalost nas je povezivalo i ovo loše iskustvo u obiteljima sa ovom opakom bolesti. Samo se tješim da više ne trpi bol, nelagodu i da je zavladao spokoj za nju,ali za nas koji smo ostali uskraćeni njenim odlaskom, zapravo počinje teško razdoblje. Hvala još jednom... eto, nije sve u životu ni lijepo ni veselo...žao mi što sam i tome morala svjedočiti,ali još uvijek imam nadu za mog tatu i sve vas, ovdje hrabre borce- nikad ne odustajte, i kad je najteže,skupite malo snage i radi svojih bližnjih koji pate zbog vas - i nastavite dalje... Žeky moja to više nije mogla ni htjela, i tome služi moja priča o njoj.... Najvažnije je da se ne prepustite, već ustrajno borite za svoj život i za svoje zdravlje....pola ozdravljenja ili barem zaliječnja je u tome, a drugu polovicu čine liječnički tretmani,prehrana i život sa što manje stresa....
|
|
|
Post by tatica on Dec 18, 2013 23:08:39 GMT 1
Evo došlo do velikih problema kod tate. Dva zadnja dana u bolnici bio, već oko mjesec dana ima teško disanje,sve mu otiče ruke i noge,trbuh i glava se napuhali. Teško guta,puca mu koža,u usnoj šupljini otekline, ne može hodati,umara se,stalno mokri itg.... da ne nabrajam sve tegobe koje su ga snašle. Završio u bolnicii nakon krize kad je doslovno kolabirao i nalazi krvi očajni.. Jetreni enzimi nenormalno visoki iznad 1100, šećer 13,3, ldh 472, kalij i nitrat na rubu prema nuli preniski, limfociti i monociti preniski, kreatin nizak,a vezano za MM sve poremećene vrijednosti. Tlak mu bio 150/110. Uglavnom, našlo mu mukle šumove i tonove na srcu,nepravilnu i povišenu frekvenciju i predsrčani infarkt. Na kraju dijagnoza da mu teško oštećeno srce, i u lošem stanju je sada i dalje. Na jetri lezije nepoznata uzroka, bubrezi usporeno rade.... Ma nema što nije,još izgleda i dijabetes se tome pridružuje... Odjednom sve se srušilo...očajna sam, tužna,prestrašena, i razočarana. Sutra nastavlja na uzv unutarnjih organa, srca i holter, lab.nalaze vadit i markere hepatitisa b i c... Na 24 h ispitivanju rada srca i tlaka, naravno dobio i tablete za srce dvije vrste i Fursemid za izmokravanje viška vode.. Zbog lošeg rada srca jer pumpa u prazno, umjesto krv i aritmije i što mu pozlilo, sve stvorilo edeme i jednjak se zatvorio, vraća mu se kiselina i sluz izbacuje, kao da ga sa svih strana sve pritiska u tijelu. Baš je loše i rekli nam da mu doslovno život ugrožen, i da ne mogu potvrdit da li je povezano sa Mm,a vjerojatno da je. On ne želi na hematologiju niti ostanak u bolnici,jer sebi neće da prihvati da nije dobro,iako smo mu što blaže pokušali objasnit da je krajnje ozbiljna situacija. Eto, 15.02. mu 3 pune god.od autotransplantacije i 05.03. pune 4 godine od prvog saznanja da boluje od ove teške bolesti... I sad kad se opet skoro približava to vrijeme,novi udarci stižu.. Sutra skeniram i sve šaljem u Zagreb na mišljenje na REbro njegovom hematologu,i očekujem svašta, a ništa dobro. Samo ne znam kako tako odjednom se sve naglo pogoršalo i totalno ga oslabilo, i ne mogu još doć k sebi...
|
|
|
Post by nena2013 on Dec 19, 2013 0:21:28 GMT 1
Tatica, užasno mi je žao zbog ovoga što se sada događa tvom tati, ti bi znala naći prave riječi utjehe na takav post, ja....drži se, nadaj se, vjeruj, budi jaka...molit ću se za vas večeras....zagrljaj
|
|
|
Post by mikica07 on Dec 19, 2013 9:09:59 GMT 1
Uh koji preokret,nažalost to je tako kod tih bolesti...uvijek neizvjesnost.Nadam se samo da je to samo jedna lošija faza. Šaljem zagrljaj
|
|
|
Post by micka on Dec 19, 2013 9:24:11 GMT 1
Tek sam sada vidjela. Žao mi je što se tati pogoršalo, ali bolje da je sada u bolnici kada je srce u takvom stanju, tu je sigurniji. A sve ove smetnje možda imaju veze sa tim, možda je ovo još jedna kriza za koju se nadam da će te je uspješno prebroditi kao i sve prije nje. U mojim ste mislima... Drži se draga.
|
|
|
Post by sarky on Dec 19, 2013 14:29:19 GMT 1
Draga, žao mi je da se stanje pogoršalo, iskreno se nadam da će mu doktori u bolnici pomoći da prebrodi to sve, i da se toga sjećate kao samo jedne ružne faze! Mislim na vas...
|
|
|
Post by Vanda on Dec 19, 2013 14:38:03 GMT 1
Draga tatice, jako mi je žao. Ne znam da li uopće postoje rječi utjehe. Mislim da ste odlično reagirali, na vrijeme stavili tatu u bolnicu. Javite se obavezno svom hematologu u Zg, probajte čak i nazvati ako mmožete i naglasite ozbiljnost situacije (iako, vidjet će i iz nalaza). I nedajte da vas navlače u Zg ako nema potrebe. Situacija se može još popraviti sada kad je dobio Firsemid i druge lijekove, ja vam to želim od sveg srca. Držite se.
|
|
|
Post by nena2013 on Dec 19, 2013 17:16:28 GMT 1
Kako tata danas? Ti? Mislim na vas
|
|
|
Post by Vanda on Dec 20, 2013 10:12:30 GMT 1
I ja mislim na vas, držite se!
|
|