Akutna mijelocitna leukemija

[ttom]

Svekrvi mi je u utorak dijagnosticirana akutna mijelocitna leukemija, AML M5. Simptomi bolesti su bili točkice,poput prištića na licu, teže gutanje i opća slabost. Nakon zadnjeg vađenja krvi doktorica opće prakse ju je poslala pod hitno u Merkur te je trenutno tamo u sterilnoj jedinici i počela je s kemoterapijom. Ona se osjeća dobro, primila je dosta krvi. Da li netko ima iskustva s odraslim bolesnicima AML, na koje joj načine sve možemo pomoći? Pripremamo se na sterilnost, no ne znam da li smije i da li je pametno davat joj vitamine i neke dodatke prehrani pogotovo dok prima kemoterapiju? Hvala na svim informacijama

[Vanda]

Kupite si hitno antiemetike. Koliko vidim AML se tretira Adriamycinom, a on je jako emetogen (izaziva jaku mučninu i povraćanje). Ja dan danas, nakon 4 godine remisije ne mogu zamisliti da popojem ikoji od onih GI kontrol sokova jer imaju istu boju kao Adriamycin i počne mi se povraćat. Preporučam da svekici kupite Zofran ili Aloxi.

Vitamine može pit, ja bih pripazila da joj par dana oko kemo ne dajem beta-D-glukan ako ćete ić na to.

[ttom]

Sutra ću razgovarati s doktoricom kako bih vidjela koju joj kombinaciju lijekova daju, znam samo da dobiva kemo kontinuirano 24 sata, 7 dana. Kad smo pitali doktoricu prije počinjanja terapije što da joj dajemo za jačanje imuniteta, nije nam ništa konkretno odgovorila. Danas je isto ok, od simptoma su joj se pojavile rane u ustima jače nego do sad, teže guta i gubi okus. No nije joj muka, ima snage. Imam još jedno pitanje: kako da se nosim s velikom ljutnjom prema doktorici sa Šalate, dermatologici, kod koje je svekrva bila u 2 navrata prošli mjesec, a zbog osipa na licu. Doktorica joj je prvi puta posvetila 2 minute vremena, dijagnosticirala rosaceu, nije ni pogledala nalaz krvi koji je svekrva nosila sa sobom, a da bi joj drugi puta rekla da joj više ne dolazi jer ona ima ozbiljne pacijente, a nema vremena za nju. Rekla je da vie ne dolazi već da ide u lokalni Dom zdravlja kod dermatologa. Da je kojim slučajem pogledala nalaz krvi, uočila povišene trombocite i povezala sve s osipom na licu mogla je povezat dva i dva. Ili nije? No da li ju je baš morala tako otfikarit? Za osip koji se pokazao tipičan za leukemiju?
Vanda, u bolnci dobiva sredstva protiv mučnine (to su antiemetici?) i sredstva za ispiranje usta. Beta glukan mi je danas preporučila susjeda koja je imala rak maternice priej par godina, no da li je pravo vrijeme sad dok je na kemo? I hrane je bogovski tako da ne želi da joj ništa ne nosimo osim vode. Vanda, pročitala sam sve vaše savjete o sterilizaciji hrane i sve sam joj prenijela, tako da vam se puno zahvaljujem.

[Vanda]

Možeš ovo prijavit hrvatskoj liječničkoj komori, al koliko ćeš od njih imat koristi i odgovora, ne znam niti sam optimistična. Al možeš probat. Probaj uputit pisani prigovor sa kopijama dokumentacije šefu klinike na Šalati (ili bolnice) + HLK. Ne zaboravi to sve poslat s povratnicom i službeno i napisat da očekuješ odgovor. Ne očekuj da ćeš ga i dobit, al ćeš dotičnoj sigurno priuštit koji razgovorčić sa šefovima. A onda imaš osnova za ić u novine sa tim.

[ttom]

Svekrva je završila s 1. turom kemoterapije. Pala je kosa tek nakon 2 tjedna, jadna veæ se ponadala da neæa. Sad æekamo da je puta na tjedan- dva kuæi, no stalno ima neku temperaturicu za koju kažu da je normalna. vratila joj se i mala slabost te neke tvorevine po ustima (na donjoj èeljusti). Juèer joj je i desna rka poljubièastila i utrnula. Nakon boravka slijedi nova runda kemo pa 3-4 tjedna oporavak bolnica i to tako 5-6 puta (bar mi je tako sestra rekla s odjela). Ako netko ima iskustva s ovime, pliz javite se!

[Vanda]

Za tvorevine po ustima (za koje ću pretpostavit da su afte) vidi ovdje: rak-nije-mrak.proboards.com/index.cgi?board=nuspojave&action=display&thread=17

Ima osobnog iskustva sa poljubičašćenom rukom i trnjenjem - to je oštećenje od kemo. Neka svekica OBAVEZNO prijavi svako intenzivno pečenje dok kemo ide jer to može biti znak da je nisu najbolje uboli i da joj kemo umjeso sve u venu, curi u okolno tkivo. Kemo može peckat (recimo Dakarbazin baš peče), al to NE SMIJE bit ne izdrživa bol. Slijedeći put neka joj daju infuziju u drugu ruku i mienjajte ruke svaki put a joj se vene stignu oporavit. meni se ovo dogodilo jednom, negdje oko 3-4 kemo i poslije više nije pa je lako moguće da i vas zaobiđe nakon ovog puta.
Za sada nabavite u ljekarni obloge punjene sa gelom koji se mogu grijat i hladit pa probajte tople i hladne obloge i vidite što joj više paše. Meni su pasali ledeni oblozi. Može si to nosit i na kemo.
Trnjenje se zove parestezija i posljedica je iritiranih živaca. Ako ju jako boli, probajte sa Tramalom ili Zaldijarom. Trebalo bi proći nakon par dana.

[ttom]

Javljam se s nastavkom bolesti moje svekrve. U siječnju je leukemija ušla u reemisiju, no nakon operacije aneurizme u trbuhu, vraća se. Svekrvu ne zadržavaju u bolnici već svaki tjedan ide u dnevnu bolnicu na kontrolu, a pri tome dobija i trombocite, krv i što joj sve treba. Od travnja je na oralnoj kemoterapiji- svaki tjedan drugačuje. Nakon transfuzija se osjeća bolje, no nakon par dana je obično lošije. Pokušava živjet normalno, možda malo i preaktivno za ovu bolest koja povremeno daje osjećaj lažnog zdravlja. prije tjedan dana situacija se naglo pogoršava, u petak je bila u dnevnoj bolnici, no u subotu joj nije dobro, povraćanje, temperatura u nedjelju je otišla na hitnu, ali su je vratili doma nakon skidanja temperature (dobila je i par infuzija). U ponedjeljak ponovno povraća, temepratura se opet penje, no sad je boli i desna noga. Srećom su je sad zadržali u bolnici i ponovno je počeli filat s fiziološkom otopinom.U srijedu mi je doktorica rekla da bolest divla (leukociti su dosegli broj od preko 200 000- nisam mogla vjerovat da ih toliko može i biti), a u lijevoj nozi je natsla i tromboza. Uplašio me je njen fizički izgled, sva je podbuhla, obrazi, cijela glava, trbuh, noge (pogotovo lijeva koja je natekla, vruća), a osim toga je i sva nekako žuta, bjeloočnice, koža lica. Naravno, po tijelu je ljubičasta, najviše po rukama gdje je pikaju. Kako je danas primila trombocite i krv, odmah bolje izgleda, lice je izgubilo žutost i malo je rumenije. Ne jede ništa, pije čaj i vodu. Rečeno je da će joj promijeniti terapiju, a ja se nadam da će je podignut. Najgore je što je do sada nijednom još nije toliko sve bolil, uglavnom je samo bila slaba i nemoćna, no sad kaže da je sve boli.

[Vanda]

A joj draga Ttom, drzim fige da se sveki sto prije oporavi!

[monica]

Pozdrav,
nazalost to je takva bolest...tiha i nepredividiva
ali vjerujte u to da se sve moze promjeniti! vidjela sam to sa svojim ocima...!!!
ponekad bude promijena u mozgu zbog ljekova i zbog svih onih droga koji daju i cak iako nema boli njima se cini da ih sve boli...
sto se tice nekih nuspojava sta sam gore procitala...to su sve simptomi pada imuniteta zbog kemoterapije...(afte u ustima i herpesi)
nemam kokretno iskustva sa AML ali u te 2 godine sam puno toga prosla, citala, proucila i vidjela u bolnici i kod kuce...
drzim fige...i ako zlite porazgovarat i razmjenit iskustva vrlo rado cu vam pomoc...
leukemija se moze pobijediti i pored sebe trenuto imam osobu koja to dokaze! osoba od 54 godine koja je imala djecju leukemiju prije godinu dana!
drzite se !!

[sarky]

ttom, drži se i nadam se da će se stanje popraviti na puuuuuuno bolje!

[srdjanbl]

Pozdrav svima. Otac mi boluje od akutne mijelocitne leukemije i upravo je dobio upalu pluća.
Zamolili smo doktoricu da mu još ne kaže kako ne bi potpuno pao u depresiju. Jako je izmoren poslednjom terapijom koja je 4. po redu, ta je bila najjača do sad.
Nema apetit, slabo jede pa se koštana srž sporo oporavlja, a samim tim i liječenje upale pluća je otežano.
Plašimo se da neće ovo izdržati, naročito sad, ako mu kažemo za upalu pašće potpuno u depresiju...

Imate li neki savjet za ishranu, lijekove, kako izliječiti? Hvala.

[sarky]

Pozdrav srdjan.
Dali tata prima antibiotike za upalu pluća? To je jako važno i bez toga ne bude moglo proći, tj neće riješiti upalu pluća bez antibiotika. Tatin imunološki sustav je oslabljen zbog kemoterapije, i zbog te upale mora primati antibiotike kako bi se spriječila moguća sepsa. Jako je važno da se to liječi, i da držite sve bolesne dalje od njega, ako dođe netko k tati u posjetu a da je samo prehlađen, ne puštajte ga k tati jer je sad posebno osjetljiv na infekcije.
Govorim ti ovo jer je moj tata preminuo prije manje od mjesec dana od sepse (septičkog šoka), s time da se kod tate nije uspio otkriti izvor infekcije, u četvrtak navečer je dobio temperaturu koju smo bez problema skinuli. Ponovila se i u petak ujutro, vađena je krv, leukociti su mu bili 0,3, popodne kad smo došli u bolnicu tata je već bio u šoku, iako se on dobro držao. Preminuo je par sati kasnije, s petka na subotu. Tjedan dana prije je bio na kemoterapiji.

Vi samo pazite na to da tata dobije antibiotike, pratite mu temperaturu i obavezno neka pije dovoljno tekućine da ne dehidrira. Za podizanje leukocita može dobiti injekciju neupogena, ali to bi trebali pitati njegovog onkologa. Ako mu nebi bilo bolje kroz 2,3 dana, nemojte gubiti vrijeme i vodite ga u bolnicu (ako bi imao tempreaturu preko 38).

On je sad jako osjetljiv na bilo kakve infekcije i trebate jako paziti na to, neka tata uvijek nosi masku kad ide negdje i kloni se bolesnih ljudi.

Držim fige da upala nije tak strašna i da će brzo proći.