kv974
Frend svima
Posts: 162
|
Post by kv974 on Sept 19, 2016 12:27:31 GMT 1
I svako dobro, more dobrih nalaza želim svim borcima...jer ova borba nije matematika, a 2 i 2 često nisu 4!!!
|
|
|
Post by Vanda on Sept 19, 2016 19:32:18 GMT 1
Bravo kv!!! Cestitam!
|
|
|
Post by sarky on Sept 20, 2016 9:16:33 GMT 1
Baš mi je drago kv! Ma neka i dalje svi nalazi ostanu kao i ovi sad
|
|
kv974
Frend svima
Posts: 162
|
Post by kv974 on Sept 20, 2016 10:35:49 GMT 1
Hvala svima!
|
|
meli
Novi član
Posts: 1
|
Post by meli on Sept 27, 2016 11:42:39 GMT 1
i ja bi vas nesto pitala..moja strina ima karcinom debelog crijeva koji se nazalost prosirio na aortu..Sada je dobila trombozu noge.. i vec dva tri mjeseca odugovlačenje oko kemoterapije..nikako da ode na to ljecenje.. (s obzirom na trombozu)(dvije godine su jekrivo ljecili.. liječili protiv kronicnog gastritisa-) no moje pitanje je da se napuhala,i trbuh joj je narastao i napet,bila je na ultrazvuku i puna je zraka dali su joj tablete protiv nadutosti ali ne pomaze.. Dali je netko od vas imao takvih problema..jer ne moze niti jesti koliko ju pritisce(a svi kao da su digli ruke od nje) eto,trebala bih savijet Hvala
|
|
|
Post by Vanda on Sept 28, 2016 8:53:35 GMT 1
Draga Mli, nemam ama baš nikakvog iskustva sa takvom nadutošću. Vjerojatno je tumor negdje uzrokovao blokadu u crijevu koja sprećava da plin izađe. Pokušajte opet kontaktirati njenog onkologa i kažite mu da lijekovi koje je dobila ne pomažu.
|
|
|
Post by nikolamurk on Nov 15, 2016 21:26:05 GMT 1
Lijep pozdrav svima, tražio sam na netu više informacija o raku debelog crijeva, preporučenim kirurzima... i zahvajujući Vedranovoj borbi i brojnim člancima našao ovaj forum, hvala Vedrane i RIP, evo još uvijek pomažeš ljudima sa sličnim problemima. Priča je sljedeća, ocu starom 67 godina je 2 tjedna natrag prilikom kolonoskopije otkriven veći tumor u donjem djelu debelog crijeva, liječnica je prstom napipala tumor, veličine cca 5-6cm, odmah nam je rekla da ne izgleda dobro, da je velika vjerojatnost da je karcinom i da pošto je tako velik... nek budemo hrabri. Evo danas smo dobili nalaz uzorka i nažalost su slutnje liječnice potvrđene, adenokarcinom, u uzorku je bilo i zdravih, čistih dijelova. Inače markeri do sad ocu nisu ništa pokazali, liječniku je išao jer je duže vrijeme imao proljev, pa ga je stavila na dijetu, pa..... na kraju je i na koloskopiju čekao jedno vrijeme, no predviđam da svi sličnu priču znate. Otac sada čeka CT abdomena (28.11) da se vidi ako se karcinom nije proširio i nakon toga dogovor sa kirurgom.... Pošto smo iz manjeg kraja , željeli bi čuti mišljenje i liječnika u Zagrebu i na kraju se odlučiti gdje se bude otac liječio. Molimo vas za savjet, ne znamo kamo/kome se u Zagrebu obratiti, koga preporučujete.... Svaka informacija je dobrodošla i unaprijed vam zahvaljujemo. Hvala! Nikola
|
|
|
Post by pashkica on Mar 8, 2017 16:32:37 GMT 1
Nikola Ne znam što vam je u međuvremenu bilo s ocem, nadam se da je uspješno operiran i da se liječi. Dr Patrlj na KB Dubrava u ZG je odličan abdominalni kirurg, pa eto.
|
|
kv974
Frend svima
Posts: 162
|
Post by kv974 on Mar 16, 2017 11:46:47 GMT 1
Dragi moji prijatelji i borci, javljam sa dobrim vijestima, jer takve uvijek trebamo! Mama je danas obavila još jednu kontrolu, sve ekstra! C 19-9 <2, CEA 0,8...krvna slika ko u pilota, bez obzira što je u prosincu operirala kuk, ugrađen umjetni. Onkologica turbo zadovoljna.. sljedeća kontola krajem srpnja, a u rujnu punimo punih pet godina od operacije tm debelog crijeva! I ništa mi neće ovaj dan pokvarit.......
|
|
kv974
Frend svima
Posts: 162
|
Post by kv974 on Jul 20, 2017 9:15:09 GMT 1
Dragi moji prijatelji i borci, ovjde sam svakog dana bar dva puta i bez obzira što rijetko komentiram vaše postove, mislim na vas i na vašu borbu. Dobre vijesti nam trebaju svima i zato evo moje: moja najdraža majčica od danas ide na kontolu svakih 6 mjeseci!!! Sljedeća tek u siječnju 2018. Krvna slika ekstra, markeri C 19-9 <2, CEA 1,01, uvz odličan! Juuhhuuu huuu! Došli smo dovde, a kad se samo sjetim svega prije punih 5 godina... od početnog šoka kad smo saznali da ima karcinom, markera u plafonu (C 19-9 je bio 2103!!!) operacija metastaza 2 mjeseca nakon operacije debelog crijeva, zatim cijela 2013. na kemoterapijama, redovite kontrole, zdrava prehrana, i što manje misliti na bolest...nastojati živjeti normalan život kao prije bolesti...
|
|
|
Post by sarky on Jul 20, 2017 9:20:17 GMT 1
kv974, baš mi je drago zbog vas. Nadam se da će ta mora ostati iza vas i ne ponoviti se nikad više!
|
|
|
Post by dozivivise on Jul 20, 2017 10:41:35 GMT 1
kv974 nama ste uljepsali dan, sretno i neponovilo se vise nikad 😊
|
|
|
Post by Vanda on Jul 20, 2017 11:23:25 GMT 1
|
|
kv974
Frend svima
Posts: 162
|
Post by kv974 on Jul 20, 2017 11:37:41 GMT 1
Apsolutno bi trebali otvorit takvu temu jer susret s beštijom sruši čovjeka u trenu, nađe se u nekom međuprostoru, ni tamo ni vamo, nezna ni di će, ni kud će, crna zavjesa se spusti ispred tebe...i što sad... di naći bar malo svjetla na kraju tunela.. a svako iskustvo, savjet zlata vrijedi.
|
|
kv974
Frend svima
Posts: 162
|
Post by kv974 on Jul 20, 2017 11:40:10 GMT 1
Kako to lijepo zvuči...remisija... Obzirom na tvoju struku, iskustvo i znanje, misliš li da je majka u remisiji.....o kako ti lijepo zvoni u ušima...
|
|
|
Post by jj on Jul 21, 2017 12:47:02 GMT 1
Remisija po definiciji. Čestitke, kv!
|
|
|
Post by Vanda on Jul 22, 2017 6:52:40 GMT 1
Nego sta je neg remisija? Rakcina stoji! Uzivajte. Slozim temu ovih dana! 😀
|
|
|
Post by nena2013 on Jul 22, 2017 22:00:00 GMT 1
Skoro propustila ovu prelijepu vijest!!! Jupiiiii, cestitam
|
|
|
Post by maxmax on Sept 9, 2017 13:52:29 GMT 1
Pozdrav svima. Nova sam na forumu i dosla sam zbog svog supruga. On boluje od kolorektalnog metastatskog karcinoma, dg kao dole: Adneocqarcinoma colonis descedentis. Meta hepatis multiplices. Meta lymphonodorum reg paraaortalis St.post biopsiam metahepatis, „needle biopsy“, PHD: AdenoCa met intestinalis, G2. IHC: CK7(-), CK20(+++). CDX-2(+++), MUC-1(+++), MUC-2(+++), MUC5-AC (-). Njegovo opste stanje je odlicno, ali se u zadnje vrijeme stalno zali na bolove u prijedelu stomaka i ledja. Učinjeni laboratorijski nalazi su očuvanih vrijednosti, sa znacima tek početne, neznatne funkcionalne afekcije jetre, hemogram je urednih vrijednosti, primjerenih nalaza za uporabu kemoterapije. Učinjena obrada UZV abdomena i MSCT trupa pokazuje znatnu afekciju oba režnja jetre, sa multiplim presadnicama različitih veličina. Obradom je kao izvorište tumora označen silazni dio debeloga crijeva, ispod jetrene fleksure kolona. Postoji i nekoliko uvećanih limfnih čvorova para-aortalno u neposrednoj blizini jetre. Provedena je najprije komsultacija sa, prim.dr. B.Kocman, a radi određivanja sekvence liječenja. Obzirom na opseg i poziciju jetrenih promjena, nije indicirana inicijalna opsežna kirurgija kao početna sekvenca. Inidicira se liječenje početi poli-kemoterapijom. Obzirom na testiranja značajki tumora i imuno-histokemijske ekspresije predlaže se protokol FOLFOX: oxaliplatina, infuzijski 5FU i leukovorin. Predlaže se shema FOLFOX6 ili FOLFOX7, intenzivnom primjenom svaka 2 tjedna. Predlaže se u terapiju uvrstiti i pripadajuću imuno-terapiju, ako je moguće, kada se odredi mutacija K-RAS. „Re-staging“ obradu potrebno je vršiti nakon svakih 6 apliciranih polikemoteraija, ili imuno-kemoterapija, radi procjene učinka.
Radi gubitka tjelesne težine preporuča se uvesti suportivna prehrana tipa Prosure kantice, 2x1 dnevno, Supportan drink ili slično. E sad, meni je manje vise jasno o cemu se radi. Vidim da smo zaglibili i da nas ceka borba dugo godina. Mislim da je operacija upitna i nakon hemoterapije. Zanimaju me iskustva drugih, kakvi su nam izgledi da se izborimo? On je psihicki jako klonuo, tesko se nosi sa bolesti. Nismo ni poceli sa borbom, a ja se ponekad vec osjecam umorno. Sledece sedmice bi trebao da primi prvu hemoterapiju, koje se uzasno bojim kako ce je podnijeti. Koliko sam shvatila ovo su agrisvnije terapije. Sa savjetima nas bombarduju sa svih strana, vec nam je puna kuca pripravaka. Neke bih zadrzala, neke bih iskljucila ali ne mogu da se odlucim. Ja cu sad napisati sta koristi i svaki komentar je dobro dosao: Sto se tice ishrane, to mi je jesno (voce, povrce, riba, meso (dosta manje nego sto je prije jeo)., orasaste plodove i sjemenke, med. Od tableta i pripravaka pije: controloc (2x1), aloe vera 100%, B17, beta glukan (transferpoint), vitamin C, artemisinin (slatki pelin), kospice kajsije (ulje i sjemenke), laneno ulje+ sjemenke, sok aronije, i od cvekle. I na cemu ja najvise insistiram je surutka. Medjutim, s obzirom da je jetra u jako losem stanju, nisam sigurna sta mu od ovoga smijem davati a sta ne. Stalno iscitavam na netu, al em nemam puno vremena em se izgubim u moru podataka (imamo djecaka od 16 mjeseci, a suprug je 81.god.) Hvala svima na bilo kakvoj sugestiji, prijedlogu, savjetu...
|
|
|
Post by pashkica on Sept 9, 2017 16:09:55 GMT 1
maxmax Što se tiče podnošenja kemoterapije, moj muž je primio 12 gore opisanih doza i jako dobro ih je podnio. Malo mučnine dan-dva nakon terapije i par vrećica kokica i sve je bilo ok. Uz terapiju je normalno jeo i živio uobičajenim ritmom. Što se tiče pripravaka, sve vam je to samo papilova. Najbitnije je da reakcija na kemo bude dobra o da se tumori smanje ili povuku. Dijagnoza koju ste dobili je grozna i situacija vam se sigurno čini bezizlaznom. Ali ne dajte se! Moj je muž imao tri operacije, zračenje i kemo, namučio se dosta, ali evo skoro četiri su godine prošle od dijagnoze i zadnji nalazi su mu svi dobri. Dakle, isplati se! Sretno.
|
|
|
Post by Vanda on Sept 9, 2017 20:40:04 GMT 1
MaxMax - B17 i koštice sjemenke ODMAH baci u smeće, a onome tko ti ih je preporučio zahvali što ti je preporučio otrov - cijanid. Slatki pelin isto nisam sigurna što bi ti rekla. Postoje neki podaci da ima djelovanje na tumorske stanice in vitro, ali in vivo ( živi organizam) je uno kompleksniji od stanica u petrijevoj zdjelici. Bojim se bi mogao imati i neželjenih nuspojava, a za vrlo skromno i nedokazano djelovanje.
Sve ostalo ti je ok, s time da kod tumora probavnih sustava treba osluškivati tijelo i vidjeti što mu odgovara probavno, a što ne. Ništa od pripravaka nije magično jer da je kemoterapija i kirurgija nam ne bi trebale, najbolja strategija je raznovrsna prehrana. Nažalost, stanje nije bezazleno jer se radi o metastatskom karcinomu sa dosta metastaza. Ipak, imali smo na forumu Vedrana koji je prošao čak 70 kemoterapija za metastatski rak debelog crijeva i sve ih je prilično dobro podnosio. Preporučam ti da nađeš vremena da malo provrtiš ovu temu i druge teme na forumu.
Muškarci često bolje podnose kemo, imaju manje mučnina i manje im ispada kosa. Postoje brojni preparati za lakše odnošenje kemo, pa ako suprugu bude mučno imaš cijelu temu o tome i postoji zaista puno opcija. Kemo ne boli, eventualno s emožeš osjećati slabo. Normalno je u početku, kada tek stigne dijagnoza, biti u težem psihičkom stanju. Ipak se radi o šoku i treba vremena. Polako, daj i sebii suprugu vremena da se prilagodite novom stanju. I onda da po dan, ne se previše zamarati što ako, nego se veseliti svakom malenom omaku i odrađenoj terapiji. Sretno!
|
|
|
Post by pashkica on Sept 9, 2017 23:42:43 GMT 1
Od kemo za rak debelog crijev uopće ne otpada kosa. Pročitala sam da čak nije dobro dok se provodi liječenje puno raditi na imunitetu putem raznih pripravaka jer navodno onda kemo slabije djeluje. Ne znam je li to točno.
|
|
|
Post by Vanda on Sept 10, 2017 11:04:44 GMT 1
Od kemo za rak debelog crijev uopće ne otpada kosa. Pročitala sam da čak nije dobro dok se provodi liječenje puno raditi na imunitetu putem raznih pripravaka jer navodno onda kemo slabije djeluje. Ne znam je li to točno. Prorjeđivanje i ispadanje kose je službena nuspojava Folfox protokola. Kemo koje su oksidansi nije dobro uzimati u kombinaciji sa multivitaminima i antioksidansima jer antioksidansi pobijaju djelovanje oksidansa. Kako danas ljudi svašta guraju pod pojačivače imuniteta, uključujući i multivitamine, vjerojatno si čula ovu informaciju u kontekstu toga. Općenito je pametno izbjegavati uzimati bilo kakve dodatke prehrani na dane kemo i par dana nakon da ne dođe do nekih interferencija prilikom metaboliziranja i da se što manje opterećuje jetra. Uzimanje multivitamina je apsolutno nepotrebno ukoliko se osoba hrani raznovrsnom prehranom, samo imaš jako skupu mokraću. Kod oboljelih od raka koji jako gube kile i imaju problema sa apetitom imaju smisla, naravno uz konzultaciju jer ih ima i u Supportane, Prosure i sličnim napicima. A što se tiče pripravaka za podizanje imuniteta - opet većina njih dostupna po ljekarnama i biljnim ljekarnama imaju vrlo skromne efekte i često su jako slabo testirani i kontrolirani. Beta-glukan mi se od svih opcija još čini i najbolje testiran, a do njega možeš doći puno jeftinije nego tabletama - ima ga u ječmu, datuljama, pivskom kvascu i gljivama. Ljudima je obično psihički lakše da nešto uzimaju, ali sa tim treba imati mjeru. Pogotovo kod oboljelih koji imaju problema sa jedenjem - bolje da pojedu kvalitetan obrok nego da ih se šopa tabletama upitne djelotvornosti.
|
|
|
Post by pashkica on Sept 10, 2017 15:04:04 GMT 1
Moj muž, jedna kolegica i otac od prijateljice su svi prolazili folfox kemo i nitko nije gubio kosu, tako da je to vjerojatno rijeđa nuspojava. Al nije ni bitno, kosa naraste. I ja mislim, nakon svega što sam čula i pročitala, da je zdrava uravnotežena prehrana sasvim dovoljna. Znam priče gdje su ljudi nastavljali čak i pušiti nakon dijagnoze i izliječili su se; drugi su konzumirali svu moguću alternativu, svejedno im nije pomoglo 😔 Najjače su mi one priče tipa:"Imaš rak? Razmuti malo sode bikarbone! Ma koja kemo, kemo ubija." Stvarno je važno osloniti se na standardnu medicinu i što manje slušati razno-razna pametovanja.
|
|
|
Post by Vanda on Sept 11, 2017 7:49:33 GMT 1
Joj soda bikarbona. Ja sam veliki ljubitelj palačinki, a u smjesu stavljam sodu bikarbonu. Ne znam samo kako sam limfo dobila od tolike konzumacije sode? Da samo znaš koliko sam ja puta čula i vidjela i na ovom i na prethodnom forumu priče o ljudima koji su se izliječili samo s alternativom. Pa onda malo po malo skužiš da su bili na operaciji i zračenju, ali su to zaboravili spomenuti!
|
|
|
Post by maxmax on Sept 11, 2017 11:04:45 GMT 1
Hvala vam puno na odgovorima. Stalno sam na ovom forumu, dosta tog sam naucila. Mnogo me prepala Vedranova prica, bio je veliki borac i mnogo se namucio Sto se tice pripravaka, odmah sam izbacila B17 a ovo ostalo sam rekla da koristi onoliko koliko moze. Jer mu je npr muka kad treba popiti aloe veru. Nocu se budi sa uzasnim bolovima (kaze da ga boli jetra, pa limfni cvorovi, pa ledja nisko, pa stomak), tad popije jedan leksilijum i brufen. Ne znam da li su bolovi na psihickoj bazi ili ga stvarno boli. Zanimaju me sta znace ove oznake: IHC:CK7(-)CK20(+++) CDx-2(+++) MUC-1(+++) MUC-2(+++) MUC5-AC(-)? Nije mi najjasnije sta se mjenja kad se odredi KRAS mutacija, i sta je bolje da nalaz pokaze... Kad krene na terapiju, koliko moram paziti na vrticke viroze (djecak je uglavnom smrcav,ali bez vecih viroza)? I meni je suprug jedan dan dosao, i rekao hocu da pijem sobu rekao mi je drugar. Onda sam prevrtila ovaj forum i fino mu objasnila zasto je bolje da pojede nesto zdravo, a ne da se tjera da pije sodu Danas cemo valjda kod onkologa, pa cu i njega sve ispitati al mi je mnogo lakse kad se pripremim na razgovor, lakse mi je pratiti sta mi objasnjava. Volim biti upucena i znati stvarno stanje, panika me hvata od neznanja...
|
|
|
Post by Vanda on Sept 12, 2017 8:17:59 GMT 1
To su markeri koji se koriste kako bi se tumor najbolje okarakterizirao. Kad opisuješ nekog čovjeka onda kažeš da ima crnu kosu, zelene oči, visok je 180 cm i težak 95 kila. E pa tamo mi u laboratoriju umjesto boje kose i očiju gledamo koje molekule ta stanica ima na svojoj površini. IHC je metoda kojom se to gleda, a zove se imunohistokemija (ili imunohistochemistry pa otuda IHC). Dakle tumor tvog supruga na svojoj površini ima puno mucina (to su ovi MUC), CK29 i DC-2, a nema CK7. KRAS je oznaka gena koji je mutiran u 50% tumora debelog crijeva. AKo je mutiran KRAS gen, onda pacijent može primati jednu vrstu terapije koja nema smisla ako KRAS mutacije nema. Kemoterapije jako ruše imuni sustav. Najčešće korišteni kemoterapuetici su najtoksičniji za stanice koje se brzo dijele - tumorske, ali i stanice imunog sustava. Pacijent koji je na kemoterapiji će vrlo vjerojatno biti jako oslabljelog imuniteta. U takvom stanju mikroorganizmi koji inače ne izazivaju težu (ili ikakvu) bolest mogu postati jako opasni. Već sam pisala kako se nositi sa imunosupresijom pa ću samo kopirati taj dio posta opet ovdje:
|
|
|
Post by maxmax on Sept 12, 2017 14:30:46 GMT 1
Nadam se da cemo napokon krenuti sa hemo. Vec mjesec dana stalno ganjamo neke nalaze. I uzasno se nerviram zbog tog. Sad cekamo KRAS, valjda ce ove sedmice doci nalaz. Uglavnom ce primati 48 sati terapiju svakih 15 dana. Nemam pojma kako ce to podnijeti, hoce li imati vremena da se oporavi do sledece terapije...
|
|
|
Post by maxmax on Oct 16, 2017 10:23:00 GMT 1
Da li je neko isao kod dr Stakic Branko?
|
|
|
Post by Vanda on Oct 17, 2017 10:42:23 GMT 1
Jako je stresno čekati nalaze, ali liječnik treba sve to da bi mogao odrediti što bolju terapiju. U mojem iskustvu, nalazi se ponekad zagube pa ako se dogodi da su vam rekli da će doći na taj dan, a ne dođu, da nazovete i pitate što je s nalazima. Učestalost primanja terapija određena je temeljem iskustva na stotinama ljudi i podešena je tako da bude maksimalno učinkovita protiv tumora, a da radi što manje štete organizmu. Međutim, odgode kemo nisu nepoznate, pa ako se suprug ne bude stigao oporaviti, liječnik će modificirati protokol, ne brini. Dok čekate, pogledaj malo temu o antiemeticima (lijekovima za sprećavanje mučnine uzrokovane kemo) - tema se zove "Protiv mučnine uzrokovane kemo" pa da se pripremite ako će trebati.
Kemoterapije se svi boje, međutim ona ne boli (eventualno neka može peckati) i nuspojave se mogu kontrolirati. Samo hrabro!
|
|