|
Post by slstojak on Oct 2, 2014 6:02:48 GMT 1
Ajoj hvala i ja se nadam!!!
|
|
|
Post by lane on Oct 7, 2014 15:51:27 GMT 1
Dragi svi,
bolest moje majke dovela me među vas. Hrabre, brižne i s rječju podrške svakom tko se javi. Želim vam svima, bolesnima kao i onima koji su uz njih, snage, ali i radosti za svaki novi dan, a izlIječnima da uživaju u životu, sada to itekako znaju, i da i dalje budu s nama i pružaju nam nadu.
Mojoj je majci 2011. otkriven rak debelog crijeva, sve je počelo ginekološkim pregledom, a potvrdilo se kolonoskopijom i nakon operacije i adjuvantne kemoterapije po Mayo protokolu, tri godine majka je bila zdrava. Zbog povećanja CEA markera upućena je u ožujku ove godine na PET/CT. Još ne mogu vjerovati kako sam čitajući na nalazu o sekundarnim promjenama na jetri pomislila kako je to nešto dobro, nevezano s bolešću, nešto sekundarno, u drugom planu. Onda znate koji je šok bio otkriće da majka ima metastazu na jetri. Navedeno je da nema recidiva karcinoma debelog crijeva, te da metabolički aktivni povećani limfni čvorovi prednjeg medijastinuma i u masnom tkivu ispred jetre odgovaraju tumorski promijenjenim limfnim čvorovima. Operacija je bila u travnju, odstranjena je metastaza 7,1x4,8 cm na desnom režnju jetre koja se naslonila na dijafragmu pa je i dio nje odrezan.
Tek kada smo počeli privikavati se, koliko je to moguće, na novo stanje, stigao je i novi šok. Markeri nakon operacije: CEA (granica 3,8) je bio 10,6, a prije operacije tek nešto viši i kirurg je rekao da bi nakon operacije trebao drastično pasti, a CA 19-9 (granica 37) bio je 1152!
Majka je prošla šest ciklusa FOLFIRI+Avastin, svaka dva tjedna. Sa svakim novim, nuspojave su bile jače izraženije. CT nakon šeste terapije pokazao je djelomičnu regresiju limfnih čvorova, u medijastinumu jedan čvor promjera 0,9 cm, iznad ošita do 0,5 cm, dva nodusa u lijevom plućnom krilu 0,2 cm. Nema žarišnih lezija u jetri niti gušterači. S lijeve strane maternice tvorba 7,3x5,3 cm, piše, vjerojatno se radi o ekspanzivnom procesu lijevog jajnika.
Onkolog je odredio još šest ciklusa kemoterapije, te color doppler jajnika. Potvrdila se cistična tvorba vidljiva na CT-u, a CA 125 u granicama je normale. Liječnik iz Petrove koji je radio ultrazvuk smatra da je cista benigna i objašnjava mami kako bi preporučio operaciju da je zdrava no u trenutnom stanju smatra da bi samo narušila zdravlje i da bi bilo više štete nego koristi. Mama je sada završila sedmu kemoterapiju, najteže ju je podnijela, deset dana mučnina, proljev, povraćanje, bez apetita, izgubila je nekoliko kilograma. Za slijedeću pripremili smo, uz Reglan koji dobiva u bolnici, i kasnije koristi kod kuće, i Ondantor, nadam se da će biti podnošljivije. Htjela bih provjeriti, smije se istodobno piti Ondantor svakih 12 sati i Reglan tri do četiri puta dnevno, to nije previše?
Markeri vađeni tijekom zadnje kemo bili su CEA 7,1, a CA 19-9 bio je 1012. Naravno, nadali smo se da će biti u granicama, ali pali su minimalno. Sada na sedmoj kemo, nakon mjesec dana pauze, ponovno su vađeni i već su porasli, CEA 9, a CA 19-9 čak na 1442. Izluđuju! Toliko puta sam se vraćala na post kv974 gdje navodi da je njenoj mami CA 19-9 bio preko dvije tisuće, a sada je u granicama, ohrabruje me da ćemo i mi to dočekati. Jer ovako ne mogu pobjeći od misli da postoji još nešto neotkriveno i toga se strašno bojim. Mama ima 59 godina i liječi se na Rebru.
Molim vas, ako imate kakve ideje, sugestije vezano uz našu situaciju, bila bih vam zahvalna. Pozdrav svima.
|
|
|
Post by jj on Oct 7, 2014 19:27:56 GMT 1
Draga Lane, dobro nas našla. Čuj, nemam neku pametnu sugestiju osim možda preporučiti korištenje začina kurkumin koji može odgoditi otpornost tumorskih stanica na 5FU.
Kaj se markera CA 19-9 tiče, on može biti povišen neovisno o bolesti čak i kad je riječ o ovako visokoj vrijednosti (baci pogled na temu o gušterači).
Tebi i mami želim sve najbolje.
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 7, 2014 19:41:08 GMT 1
draga lane, dobrodošla. žao mi je za tvoju mamu i za tebe jer, nije ti lako ovo proživljavati. tvoja mama je već puno prošla, ona će smoći snage i ovo novonastalo stanje prebroditi, uz pomoć lječnika, terapija i obitelji. puno sreće na tom putu želim
|
|
|
Post by lane on Oct 7, 2014 20:34:57 GMT 1
Dragi jj, hvala. Vidjela sam na temi gusterace o povezanosti CA19-9 s crnim cajem, mama ga ne pije. A toliko je visok, uf, kada smo vidjeli nalaz prvi put, mislila sam, vise ludo prizeljkivala, da se mozda potkrala koja brojka viska. Zacin sam vec drzala u ruci i vratila na policu jer mi se cinilo da bi mogao biti prezestok, mozda zbog povezanosti s dumbirom, nisam ga nikada probala no svakako budemo.
|
|
|
Post by lane on Oct 7, 2014 20:47:36 GMT 1
Draga Nena, hvala na zeljama. Moja majka je velika emotivka no u ovoj borbi je toliko hrabra, divim joj se. Vrlo smo bliska obitelj i ona kada je hvalim kako je hrabra kaze da mora tako zbog svih nas. Naravno da bude i tesko i pretesko no onda opet dode dan poput danasnjeg u kojem smo setale, pile kavu,razgovarale o svemu i srca su puna! Pratim i tvoju pricu, odusevljava me tvoj vedri duh i pozitivna energija, a zadnji dobar nalaz je jedino sto sam ocekivala. Sretno i dalje!
|
|
|
Post by sarky on Oct 7, 2014 21:00:41 GMT 1
Dragi jj, hvala. Vidjela sam na temi gusterace o povezanosti CA19-9 s crnim cajem, mama ga ne pije. A toliko je visok, uf, kada smo vidjeli nalaz prvi put, mislila sam, vise ludo prizeljkivala, da se mozda potkrala koja brojka viska. Zacin sam vec drzala u ruci i vratila na policu jer mi se cinilo da bi mogao biti prezestok, mozda zbog povezanosti s dumbirom, nisam ga nikada probala no svakako budemo. Draga lane, što se kurkume tiče, i moj tata ju pije Moj savjet, pošto ona je žestoka i ima specifičan okus koji ne paše svima, kupi začin i prazne kapsule u ljekarni i napuni ih i neka ih mama tako pije. Začin ne bude niti osjetila, tako ih i moj tata pije. Inače, 70 kaspula dođe nekih 20-ak kuna, tako da te sve skupa izađe manje od 40 kn s tim da imaš kurkume za napuniti još 70 kapsula (znači duplo od jedne bočice začina). Inače se kapsule kurkume mogu kupiti i u Bio&bio, 60 kapsula je 200 kuna, što mislim da je pretjerano i to puno kad ih ovako možemo i sami napuniti. Također, držim palčeve da mama odradi sve te kemoterapije i da idući nalazi pokažu da je zdrava
|
|
|
Post by lane on Oct 7, 2014 21:28:12 GMT 1
Draga sarky, hvala ti na ovom otkricu! Nije mi nikada palo na pamet da bi se moglo tako piti, mislila sam da treba ici u hranu, a kako mama jede dosta laganu hranu nakon operacije jetre nikako se nije uklapao. Jedna kapsula dnevno, zar ne? I ja tvom tati zelim da mu ova krasna jesen donese i krasne nalaze!
|
|
|
Post by sarky on Oct 7, 2014 21:40:50 GMT 1
Moj tata pije dvije kapsule, jednu ujutro a jednu navečer. Vi krenite kako mislite da je najbolje za mamu, iako ja mislim da ne može škoditi, ipak je to začin koji se upotrebljava u prehrani. jj je na temi napisao da bi bolje od kuhanja sa kurkumom bilo uzeti ju na žličicu, reći bljak i to je to A moj tata nema šanse da bi to tako uzimao, čim je pomirisao pitao me kaj sam mu to donesla Pa sam se sjetila da je najbezbolniji način taj da napunim kapsule i da ju tako uzima Mislim da dvije nisu previše, ja bi čak i 3 da pije, ali neću ga siliti, naviknuo se na ove dvije i sad ga ne moram ni podsjetiti da ju popije.
|
|
|
Post by lane on Oct 12, 2014 21:52:39 GMT 1
Dragi svi, nadam se da ste dobro i da vam sunce godi. Majka sutra ide na osmu kemoterapiju. Nakon zadnje, koju ju najteze podnijela, nadamo se da ce ovaj put ipak biti bolje. Kupili smo Ondantor, uzdam se da ce u kombinaciji s Reglanom ublaziti mucnine. Htjela bih provjeriti ako tko zna,ta se dva lijeka mogu istodobno koristiti - koliko sam citala na drugim temama Ondantor svakih 12 sati, Reglan tri do cetiri puta dnevno? Hvala i pozdrav svima.
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 13, 2014 14:27:36 GMT 1
kako je mama? lijekovi pomažu?
|
|
|
Post by sarky on Oct 13, 2014 19:47:55 GMT 1
Dragi svi, nadam se da ste dobro i da vam sunce godi. Majka sutra ide na osmu kemoterapiju. Nakon zadnje, koju ju najteze podnijela, nadamo se da ce ovaj put ipak biti bolje. Kupili smo Ondantor, uzdam se da ce u kombinaciji s Reglanom ublaziti mucnine. Htjela bih provjeriti ako tko zna,ta se dva lijeka mogu istodobno koristiti - koliko sam citala na drugim temama Ondantor svakih 12 sati, Reglan tri do cetiri puta dnevno? Hvala i pozdrav svima. Lane, moj tata je koristio samo Ondantor i bilo mu je dovoljno. Ne znam kako bi se oba uzimala ali najjednostavnije ti je da odeš u ljekarnu i pitaš farmaceuta, oni su na TI sa lijekovima i točno znaju što se s čim može uzimati i kako. Pretpostavljam da se mogu oba uzimati zajedno, samo je bitno kako i u kojim razmacima a to će ti farmaceut u ljekarni najbolje znati objasniti. Ako baš i ne zna (a to bi bila sramota za njega ) pitajte onkologa.
|
|
|
Post by lane on Oct 13, 2014 20:05:18 GMT 1
Mama je dosla u bolnicu u 8, a u 14 je pocela primati terapiju i tako narednih 46 sati. Vec je povracala. I dalje u bolnici dobiva Reglan. Doktorica na viziti je rekla da smije Ondantor kada dodje kuci, da joj ga u bolnici ne moze propisati jer nije na listi lijekova. Mama nije pitala za istovremeno pijenje, otici cu do ljekarne,hvala na savjetu Sarky. Draga Nena, a moramo se nadati da ce ovaj put biti lakse. Puno vas sve pozdravljam.
|
|
|
Post by sarky on Oct 13, 2014 20:11:08 GMT 1
Zbilja ne znam zašto joj daju samo reglan ako vide da joj ne pomaže. Moj tata je u bolnici prije kemoterapije dobio Setronon (što je isti lijek kao i Ondantor samo drugog naziva) i ampulu Peptorana i to mu je bilo dovoljno. Mučninu je osjećao, ali nije povraćao. Sutra ujutro odmah pitaj u ljekarni dali smije i kako uzimati oba lijeka, i onda neka mama u bolnici uz reglan uzima i ondantor.
|
|
|
Post by lane on Oct 13, 2014 20:33:31 GMT 1
Da, tim vise jer je mama opisala kako je jake nuspojave imala zadnji put. I ja sam mislila da ce mozda nesto promijeniti, po primjeru tvog tate, znaci, nije Reglan jedini lijek tog tipa koji se moze dobiti u bolnici. Na sljedecoj ce morati pitati konkretno da li joj mogu davati Setronon, a sad cemo, ako se smije, kombinirati. Ne bih htjela da se muci ni mrvicu vise nego sto se ne moze sprijeciti.
|
|
|
Post by lane on Oct 14, 2014 14:14:54 GMT 1
Farmaceutkinja u ljekarni smatra da bolje ne uzimati zajedno Reglan i Ondantor, te preporuca da mama trazi, s obzirom da joj Reglan ne pomaze, da joj u bolnici takoder daju Ondantor. Nisam sigurna da bi htjeli ordinirati lijek koji pacijent donese, cini mi se da bi prije trebalo traziti da zamjene Reglan nekim drugim antiemetikom, naprimjer Setrononom kao sto je sarkyn tata dobivao. Ne znam da li izbor lijeka koji propisuju ovisi o vrsti kemoterapije. Mama i dalje povraca, dobila je proljev i sve se muke vratile.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 14, 2014 19:34:08 GMT 1
Ja sam uredno uzimala po dve vrste antiemetika zajedno tijekom cijelog svojeg liječenja. AKo je mamina onkologica blagoslovila uzimanje Ondantor skupa sa Reglanom, ne vidim zašto mama ne bi uzimala. Da li je ta farmaceutkinja uzela uputstvo lijeka i pred tobom pročitala zašto se ne bi smjelo uzimati Ondantor sa Reglanom? Jer ako nije, onda kaki kvake, da prostiš na izrazu. Nema tog farmaceuta koji zna sve interakcije napamet. Pogotovo kad se radi o lijekovima koje ne koristi velika populacija, kao što su antiemetici. U uputstvu Ondantora ne piše da se ne smije kombinirati sa drugim antiemeticima. Evo uputstva: www.almp.hr/upl/lijekovi/PIL/UP-I-530-09-06-01-81.pdf i evo upute za Reglan: www.almp.hr/upl/lijekovi/PIL/UP-I-530-09-07-02-181.pdfReglan meni osobno nikad nije djelovao, ni sam ni u kombinaciji. Ono što je meni djelovalo je Aloxi u bolnici, Zofran doma. Čvršće pritisnite onkologicu i recite da znate da se mogu prepisati i drugi antiemetici i da tražite da se mami prepiše nešto drugo. Morate se sami izboriti za promjenu lijeka, ako skuže u bolnici da mogu na vama štedit, budu!
|
|
|
Post by lane on Oct 14, 2014 20:51:20 GMT 1
Hvala Vanda na odgovoru. Ja sam citajuci tuda iskustva i shvatila da se kombiniraju dva antiemetika istodobno no kako je svaki slucaj specifican, a radi se ipak o lijekovima htjela sam biti sigurna da jos ne bi napravila vise stete nego koristi. Doktorica koja je bila u viziti i razgovarala s mamom (nije njena onkologica) te blagoslovila koristenje Ondantora kod kuce, uz objasnjenje da ga u bolnici ne moze dobiti, nije nista rekla o istodobnom koristenju niti je mama pitala. Zbog toga sam i htjela dodatno provjeriti. Farmaceutkinja je za istodobno koristenje rekla napamet i uputila na maminog doktora. Boriti se za drugi lijek, koji zal da se i to mora... Pozdrav svima.
|
|
|
Post by danijel on Oct 15, 2014 8:23:02 GMT 1
Lijepi pozdrav lane.
Imam ponešto iskustva sa antiemeticima pa da ti pokušam pomoći. Što se tiće markera tu ti nemam šta pametnog za reći,nisam uopće upućen u to. Citostatici su svrstani u četiri skupine po jačini izazivanja mučnine. Neznam u kojoj je skupini terapija koju prima tvoja mama. U bolnici postupaju prema protokolu i daju onaj antiemetik koji je za taj citostatik odobren od strane HZZ. Barem bi tako trebalo biti,ali iz iskustva znam da često daju slabiji(što reglan i jest). Vjerojatno to rade zbog ušteda. Moraš se dobro raspitati na što tvoja majka ima pravo. Moja zaručnica Dunja je na prvoj terapiji dušu izrigala te smo se za slijedeće bolje pripremili. Raspitali smo se i saznali da ima pravo na Aloxi koji smo kombinirali sa Zofranom(ondator). To je radilo na dvije terapije a cetvrta je bila opet dosta grozna. Sada u bolnici dobiva aloxi i emend. Aloxi primi intravenozno a emend tri dana svako jutro jednu tabletu. Plus to uzima doma i reglan tri puta dnevno. Ova kombinacije se pokazala dosta dobrom i evo na zadnjoj kemoterapiji nije povratila niti jednom. Što se tiće kombinacije reglan i ondator gotovo sam siguran da se mogu zajedno uzimati. Dunji su davali zajedno reglan i kytril na prvoj terapiji a kytril i ondator su dosta slični lijekovi(nisu isti).Isto tako su nam preporučili da uz aloxi uzima reglan doma,a ne zofran jer su aloxi i zofran slični lijekovi koji djeluju na iste receptore. Tu ih nismo poslušali već smo koristili zofran. Sad se već ne sječam dali je Dunja uz ovu kombinaciju uzimala pokoji reglan,čak mislim da i je.
Dosta sam toga sad ovdje nabacao ali se nadam da sam ti barem malo pomogao.
|
|
|
Post by lane on Oct 15, 2014 11:40:08 GMT 1
Hvala ti danijele sto si se javio. Pratila sam vasu pricu i potragu za najefikasnijim antiemeticima. To mi je dalo ideju da istrazujemo sto bi bilo bolje, inace bih mozda mislila to je to,tako je i to se mora istrpiti. Kod vas sam citala i da Dunja kombinira istovremeno lijekove no ipak s obzirom na razlicite bolesti i terapije nisam bila sigurna da li je to primjenjivo i u nasoj situaciji. Mozda je bedasto pitanje, ali gdje bi se moglo saznati na sto majka ima pravo s obzirom na vrstu terapije, postoji li neka internet stranica, brosura, neki broj u HZZO-u ili je to saznanje iz nekih privatnih izvora, ako mozes odgovoriti. Hvala i sretno svima!
|
|
|
Post by danijel on Oct 15, 2014 12:55:19 GMT 1
Hvala ti danijele sto si se javio. Pratila sam vasu pricu i potragu za najefikasnijim antiemeticima. To mi je dalo ideju da istrazujemo sto bi bilo bolje, inace bih mozda mislila to je to,tako je i to se mora istrpiti. Kod vas sam citala i da Dunja kombinira istovremeno lijekove no ipak s obzirom na razlicite bolesti i terapije nisam bila sigurna da li je to primjenjivo i u nasoj situaciji. Mozda je bedasto pitanje, ali gdje bi se moglo saznati na sto majka ima pravo s obzirom na vrstu terapije, postoji li neka internet stranica, brosura, neki broj u HZZO-u ili je to saznanje iz nekih privatnih izvora, ako mozes odgovoriti. Hvala i sretno svima! Mene veseli ako sam od bilo kakve pomoći. U cijelom tom našem traženju efikasne antiemetičke terapije često smo Dunja i ja znali pričati o tome što je sa onim ljudima koji ni neznaju da postoji nešto što im može smanjiti mučninu i da na to imaju pravo. Zdravstveni sustav nam je u banani i svi štede gdje stignu...u ovakvim slučajevima na ljudima kojima je najteže...kojima je moral na niskim granama zbog bolesti,pa im još dodatno pada zbog nuspojava...nakon prve kemoterapije koju je Dunja primila imala je strašne mučnine. Povračala je tri dana,ništa nije jela ni pila.. Treči dan više nije imala volje nizašto...rasplakala se... rekla je da ona na drugu kemoterapiju sigurno nejde...srećom to je iza nas. Mi smo kod našeg liječnika opće prakse došli do te informacije u nekom priručniku izdanom od HZZ. U njemu je bila podjela citostatika po jačini emetičkog djelovanja i odobreni lijekovi za svaku od te četiri skupine. Kasnije sam našao nešto i na netu o tome ali sad više nemogu to pronači. Pokušat ću još pa ako nađem stavim ovdje. Sad pokušaj nešto saznati ovdje www.hzzo-net.hr/trazilica_lijekovi.htmAko upišeš ime lijeka Zofran(to je Ondator) piše da je indiciran kod primjene citostatika ako povraćanje ne suzbija metoklopramid(Reglan). Mada ja nisam čuo nigdje da je Zofran dobio netko u bolnici...
|
|
|
Post by lane on Oct 15, 2014 20:29:01 GMT 1
Hvala za link, i on potvrduje da se Ondantor i Reglan ne "sudaraju". Pozdravljam vas.
|
|
|
Post by lane on Oct 16, 2014 20:10:10 GMT 1
Samo da javim da je majcica jucer dosla iz bolnice, pocela piti Ondantor, osjeca mucninu, ali ne povraca, ima i tek - presretni smo! Svima neka su lijepi dani.
|
|
ja
Novi član
Posts: 4
|
Post by ja on Oct 18, 2014 20:30:20 GMT 1
Molim savjet... Neki dan sam s lijeve strane pupka osjetula otvrdnuce i stisnula,malo bolno, a od sljedeceg dana me to pocelo bolit i bol se siri vodoravno prema struke lijevo. Uzv abd.ok ali bol ne prestaje i osjecaj je ranjenog abdomena s povremenom mucninom. Sto napraviti, se radi o crijevu ili necem drugom?? Ja nikako ne poznajem anatomiju i simptome bolesti.
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 19, 2014 7:22:30 GMT 1
lane, super za mamu...što drugo nego poželjeti da se tako i nastavi... draga ja, dobrodošla...teško reći što bi moglo biti, jer može biti sve i ništa...ako uzv nije ništa pokazao, da odeš još na neku pretragu? ponekad to može biti sasvim bezazlena stvar, prepuna crijeva ili sl. al da bi isključila mogućnost nečeg ozbiljnijeg, moraš tražiti od svoje dokt. da te uputi na daljnje pretrage...sigurnije je. držim ti fige da bude sve ok
|
|
|
Post by jj on Oct 19, 2014 8:03:52 GMT 1
Ja, eventualnu dijagnozu trebaš istjerati na čisto s liječnikom uživo. Čak i najtipičniji simptomi dane bolesti često nisu ekskluzivni.
Statistički gledano, malo je izgledno da imaš baš rak.
|
|
|
Post by vedransaba on Oct 21, 2014 9:08:02 GMT 1
Pokusavam dobit mog onkologa al ne ide telwfonom a ja jos slabo hodam od op.a zanima me.kpristim matrifen flaster od 50 tramal kapi za bolove i u zg su mi dali neki COAXIL 12,5 MG ANTI DEPRESIV
SMIJEM LI JA TO UZIMATI?NIKO OD DR obdje i na hitnoj mi nije dao odgovor.. dr.Jasna mozda vi znate???
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Oct 21, 2014 12:12:02 GMT 1
Coaxil je antidepresiv za lijecenje depresivnih stanja,panicno dep poremecaja..... Vidim da je pitanje za dr Jasnu,ali buduci da sam stalno na antidepresivima,i tijekom kemo i uvijek bez obzira sto drugo pila,mislim da nema razloga da ga ne mozes uzimati....u sali kazem da oni malo srede serotonin u mozgu,a kod mene je i to upitno..... Dakle mislim da mozes uzimati ali sigurno ce se jos neko javiti kompetentniji ...... Kako oporavak?apetit? Pozdrav ti saljem
|
|
|
Post by jradic on Oct 21, 2014 17:42:31 GMT 1
Pokusavam dobit mog onkologa al ne ide telwfonom a ja jos slabo hodam od op.a zanima me.kpristim matrifen flaster od 50 tramal kapi za bolove i u zg su mi dali neki COAXIL 12,5 MG ANTI DEPRESIV SMIJEM LI JA TO UZIMATI?NIKO OD DR obdje i na hitnoj mi nije dao odgovor.. dr.Jasna mozda vi znate???
|
|
|
Post by jradic on Oct 21, 2014 17:47:39 GMT 1
Dragi Vedrane, u uputi o lijeku za fentanil (Matrifen) pise da se antidepresivi trebaju uz fentanil uzimati uz oprez, jer mogu izazvati smetnje disanja i pogorsati nuspojave koje se inace javljaju uz fentanil.
|
|