LEUKEMIJA: Akutna limfoblastna leukemija ph+

[monica]

Pozdrav,
zovem se Monica, mom tati su dijagnosticirali ALL Ph+ ( akutna limfoblastna leukemija Philadelphia pozitivna) 29.10.2012. godine, trenutno se lijeci u Ljubljani. Koliko sam citala ova vrsta leukemije je jako opasna i rijetka među odraslim osobama, njegova citogenska analiza pokazuje prisutnsot tranzlokacije kromozoma t(9;22) i trisomije kromozoma 21. ova tranzlokacija vodi do tvorbe kromozome Philadelphia gdje je kod tate prisutna u dvije kopije.
Htjela bi se još više informirati o tome i djeliti svoje iskustvo i naravno citati vase.
Sve je pocelo sa obicnom povisenom tjelesnom temperaturom koja je trajala nekih 7-8 dana, poceo je gubit apetit, smrsavit i postao blijed i osjecao se umorno. (to je trajalao otrpilike 20-ak dana gdje je izgubio sigurnih 10kg) nikakva bol nije bila u pitanju! Išli smo vadit krv i krvna slika je bila katastrofalna i odmah hospitaliziran u Izolu pa od tamo odveden u Ljubljanu. odmah je poceo kemoterapiju i hvala bogu dobro ju je podnosio iako je imao nekih nuspojava: zacepljenje, obilno krvarenje u mozgu, upalu pluca i sad ne trecemo krugu kemoterapije prima velike doze metotrexata i trpi uzasne bolove, izgubljen je, ošamucenost, umor...
cekamo kompatibilnog donatora jer nazalost ja i moja teta nismo kompatibilne s njim ... voljela bi djelit svoje iskustvo i naravno citat o vasima, lijep pozdrav svima .....nevjerovatno je kako jednoj osobi se promjeni zivot u 4 mjeseca, do tada je radio i odrzavao cijelu obitelj a od 29.10.2102. se poceo gasit

[jacekica]

zao mi je da je tata tako bolestan, jest, rak nam promijeni zivot ne u 4 mjeseca, nego reko noci, sve se preokrene i jednstavno pocne potpuno novi nacin zivota, zic+vi se iz dana u dan i samo se ceka - da bude bolje. Sreca da je tata u dobroj bolnici i da se lijeci, toje teska dijagnoza i namucit ce se - sad se treba nadati donoru, pa kad zavrsi s otm preteskom kemoterapijom da odmah moze ici dalje u postupak i krenuti na bolje.

[Vanda]

Bok Monica. Prvo, danas su metode translpantacije, čak i alo-transplantacije koju čeka vaš tata, sve bolje i bolje. Svijet je povezan donorskim mrežama i ja am držim sve fige da se donor nađe što prije. Jel tvoj tata primao Gleevec?

Apsolutno si dobrodošla dijelit svoje iskustvo sa nama. Nadam se da ćemo ti i mi bit od pomoći, makar kao potpora jer ti si nam za sada jedina sa leukemičnim iskustvom. Ili barem jedina aktivna. Ja imam nešto malo iskustva sa krvnim malignitetima jer sam imala limfom i jer se bavim imunologijom.

[monica]

nije primao Gleevec nego Dasatinib (Sprycel), svaki dan jednu tabletu od 100mg...danas sam bila kod njega, dobiva jake doze Methotrexata, dobio je prvu dozu 1.2.2013. i 4.2. su ga pustili doma dva dana, bilo je sve u redu samo se umorno osjecao, govorio je da se osjeca kao da ga je kamion pregazio. 7.2. je dobio drugu dozu methotrexata (traje 24 sata, preko infuzije), a nakon toga su se stvari pogorsavale, bolovi u trbuhu,proljev i od subote je poceo biti jako osamucen, strasno jako usporen i dezoriejntiran. do petka je sam hodao, isao na wc, jeo i cak dolazio na skypu da se cujemo i gledamo. a od subote lezi u kreveu, ima kateter i pelenu, osjeca se izgubljeno i ne zna koji je dan, koliko je sati, ukocen....shvaca da nesto s njim ne valja i kaze da se boji...kao da mozak radi ali tjelo ne reagira....nebi znala sta rec! ... doktori kazu da ct mozga je u redu, slika stomaka u redu, sve je kako treba bit. Danas su ga punktirali i vadili mozdanu srz, da provjere da li tamo nesto nije u redu...i cekamo odgovor...Moj tata ima 52 godine, i nikad u zivotu nije bio bolestan do sada. Da li netko zna koliko traju te posljedice Methotrexata? da li je moguce da su ovo posljedice ljekova? ...

[jacekica]

pa ja se ne razumijem u lijekove i posljedice, ali sama bolest je takva da iscrpi covjeka do maksimuma, auz lijekove sve moze biti smao jos gore. I da, oporavak od svih terapij apovezanih s rakom traje dugo i ide sporo.
Bitno je d anije dobio krvarenje u mozgu, da su mu drugi nalazi u resu, jer to bi samo dodatno kompliciralo ionako teško stanje.
Ne znam o tome nista, mogu samo reci da mogu biti podrska, slusac, moliti za dobar ishod.......
znam kako se osjecas, moj je tata umro od akutne leukemije, ali imao je 76 godina i mislili su da ima gripu pa smo dosli kasno, osim toga poslije 60-te ne rade transplantacije pa ismo ionako zakasnili. Ali znam zenu koja je bila mladja i koja je super ozdravila, a mene su poslali da je tjesim jer kao nema pomoci........poslije se svi cudili ko ne znam cemu. Sreca da njoj nisu rekli da joj nema pomoci, tako da nemoj gubiti nadu mada sad to tako lose izgleda.

[Vanda]

Ovdje sam našla nus pojave Methotrexata: www.drugs.com/sfx/methotrexate-side-effects.html

Ja sam se od kemo (nije bila methotrexat) osjećala isto kako je tvoj taja opisao - kao da me kamion pregazio odnosno kao da imam užasan mamurluk od najgoreg zagorskog delanca. Bila bih kao pijana i totalno ošamućena, ali su mi ti simptomi trajali jedan dan. Jedan daljni poznanik je bio na methotrexatu i kaže da se skoro ničega ne sjeća od kemoterapije jer da bi bio totalno ošamućen i nokautiran i izgubljen. Tvoj tata dobiva svaki drugi dan kemo (ja sam išla svaka 2 tjedna!) i još je u malo ozbiljnijim godinama pa onda je možda ovo i za očekivat?

Ipak čini mi se malo dugo - 5 dana! Da li su tatu testirali da nema neku oportunističku infekciju? Npr herpes simplex, citomegalovirus, JC ili neki drugi virus koji voli mozak? Bila je situacija na ZND forumu da je jedan mladić sa limfomom umro od JC virusa koji mu se reaktivirao u mozgu. Vidi o JC virusu ovdje: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001695/ AKo su mu punktirali cerebrospinalnu tekućinu, probaj sugerirat da testiraju malo na češće oportunističke infekcije karakteristične za leukemičare. JC je jedna od njih, CMV isto a testovi na njih postoje. Jedino nemam pojma da li bi se takve infekcije živčanog sustava trebale vidjet na CTu.

[monica]

da, izgleda kao obicna prehlada, gripa a na kraju bas ono sto najmanje ocekujes...na zalost je tako!ali danas imam lijepu vjest ... ovako...procitala sam nuspojave i vecina od onoga sta mu se desilo ukljucena je u tim nuspojavama sta sam procitala... doktori su odlucili da je kemoterapija gotova ... nalazi su svi u redu: kostana i mozdana srz u redu, krvna slika u redu, Ph urine u redu, stolica u redu, slika internih organa u redu, CT glave u redu osim par hemoroida .... skinuli su mu pelenu, sutra ce i kateter....vratio se k sebi, i odlicno pamti, prica i sjeca se svega malo je jos slab i mora vjezbat rukama i nogama, i koordinaciju pokreta ..ali sto se tice ostalog sve se vratilo na mjestu! hvala vam stvarno na podrsci!...u ponedeljak trebali bi ga pustit doma i nastavit cemo sa kontrolama i sa Sprycel, tablete za tlak Prenessa i jos jedne Lacopil mi se cini da se zovu....i cekat cemo donatora! nakon zacepljenje crijeva, bez hrane danima zbog toga...nakon krvarenja koje je obuhvatilo cijeli mozak...nakon ovog zdnjeg ne znam kako bi ga opisala, rekao bi on pakao gdje ti mozak radi a tijelo ne....sve je proslo! i nastavljamo borbu

[Vanda]

Super vijesti!

Za hemoroide imam toplu preporuku za riblju mast iz ljekarne (uglavnom se koristi za opekline). Košta cca 10 kn i meni je jako pomogla, jeftina je, ne smrdi jako (stavljaju sad neke dodatne arome pa nije skroz po ribi), a i inače ju je dobro imat doma. Hemaći će proć čim se skine sa kemo, ne brini. Ja sam ih već i zaboravila. Držimo sad fige za donora!

[jacekica]

Monika ovo je divna vijest, kako sw brzo tata vaca u normalu nakon svega. A hemici - ta riblja mast je savrsena. Jedino morat ce imat ili duple gace ili neki papirnati rucnik n aguzi u gacama - dosta je masna, ali doslovno cudesna. Jeftina je i dugo traje, ja sam ju tolko reklamirala da je kolegica curici ruke mazala i od toga joj je odmah proslo ono sto je imala.
Tata neka samo bude doma cim vise, pitajte ako smije piti nesto od vitamina, potpore za imunitet neke prirodne vrste, jer sad je sezona viroza i ne bi bilo dobro da ga netko popljucka dok se oporavlja i ceka. Ne treba ni previse ljudi u sezoni prehlada dolaziti u posjete. Ovako kako je sada je super i evo - molimo za donora!

[monica]

evo da vam se javim, prije nisam stigla!
Dosli smo doma malo prije, bila sam uzet tatu on je dobro i 8.3. ima pregled... hemoroide vise nema, sve je u redu i sad cemo malo uzivat doma s njim!i on sa svojim unukom
moze sve pocet jest pa cemo mu davat sokove od svijezeg voce (hladno presanje) neznam ako ste ikad cule za gersonovu terapiju!? ti sokovi imaju puno vitamina i minerala ako ih odmah pijes i odmah se sve apsorbira

[jacekica]

Jest, èula sam za Gersona, baš sam u subotu gledala knjigu u algoritmu.

Supr da ste doma, sokovi ce ga podici, ima n ajendom forumu za rak crijeva covjek koji pije sokove i super s eosjeca, sve je sue podnio i cist je - a bio je IV stupanj, markeri preko 4000 tako da vjerujem u to.

Sve u sto vjeruje to ce mu i pomoci, a neka samo gradi snagu za dalje, bitno je da je sve doslo na svoje, da nema vise problema s drugim stvarima koje su ga mucile u bolnici - da je svoj, da zna sve, da moze hodati, druziti se.

[Vanda]

D O B R O operite svježe voće i povrće (pogotovo ono koje ne možete oguliti) ako je tata imunosuprimiran. Ne mogu vam to dovoljno naglasiti! Ja bi čak polila to voće sa 70% etanolom (ima u ljekarni), pustila na čistoj kuhinjskoj krpi da ispari, i tek onda jela/prešala/radila salatu. Ja sam tako radila tijekom cijele kemo i uz rad u mikrobiološkom laboratoriju nisam imala niti jednu infekciju povezanu sa hranom ili poslom. Bilo kakva infekcija koju zdrava osoba ni ne osjeti može jako zakomplicirati, pa čak i ugroziti život osobi koja ima narušen imuni sustav. Inače, samo naprijed sa raznovrsnom i BALANSIRANOM prehranom, samo pripazite na infekcije.

[monica]

cim mi decko posudi taj parat odmah ce pocet pit taj sok....ja kad sam kod decka uvijek ga pijem i bas mi se svidja, fin je jako! ...
u tih par dana ima malo visoki tlak, (jeo je malo masne hrane jer se zazelio pa smo mu dozvolili da pojede malo, od sutra opet jede zdravu hranu) ... znate kako je kad 4 mjeseca jedes samo hranu iz bolnice...
veceras cu mu dat kefir (tibetanska gljiva) imamo doma, ja sam ju pila 20 dana i sad pauziram 10 pa sam odlucila njemu pravit kefir....citala sam da i to pomaze za tlak i za drugih stvari...sta vi mislite?...ostalo je sve u redu, nema visoki secer ko sta je znao imat, i krece se sve vise i vise

[Vanda]

Ja ne bi nikom imunosuprimiranom davala išta što u sebi ima živu mikrobnu kulturu, pogotovo ne ništa što je fermentirano u kućnoj radinosti. Kako znaš da u kefiru koji si sama fermentirala nemaš kontaminirajućih mikroorganizama. To što tebi nije ništa ne znači puno - ti imaš intaktni imuni sustav.

[monica]

pozdrav svima,
javljam se da kažem da je moj tata prošao sve kemoterapije i vratio se doma, bio je doma mjesec i pol i lijepo se ojacao i udebljelao! Bilo mu je super i lijepo se oporavio....u međuvremenu su našli kompatibilnog donatora i 18.4. je imao transplantaciju koštane srži...sve je dobro prošlo i sad čekamo...od subote ima temperaturu i opet je malo oslabio...ne jede jer nije gladan, svako toliko kompot pojede ili nesto malo....dan po dan nadamo se da ce sve biti dobro i da ce proc tih godinu dana bez prevelikih i preteskih nuspojava...tek je proslo 13 dana...
Lijep pozdrav :*

[monica]

dodajem da dok je bio doma pio je svakodnevno sok od svijezeg voca i svaku vecer domaci kefir...nakon mjesec dana sto je to pio prestao je piti tablete za tlak jer se tlak ''sam od sebe??'' vratio u normalu....

[Vanda]

SUper za dobre vijesti. Ne razumijem zašto se ne čudiš kako se imunološki sustav "sam od sebe" oporavi nakon kemoterapije, a čudiš se tlaku. Kvalitetna prehrana i smanjenje stresa su itekako važni čimbenici u zdravlju krvožilnog sustava.

[monica]

čudim se tlaku jer je oduvijek imao visoki tlak i kad je bio zdrav, a odjednom nema a pio je po dve tablete na dan sve dok nije počeo piti kefir i malo promjenio prehranu... a za imunološki sistem mislim da je ipak mjesec i pol premalo kako bi se njegov imunološki sistem oporavio od svih onih kemikalija i otrova..

[Vanda]

AL ne trebaš se tome čuditi, to je moja poanta. Promjena prehrane je prav stvar koju netko treba učiniti ako ima problema s tlakom (ili šećerom ili kiselinskim refluksom ili ....) samo što većina ljudi preferira tabletice tako da ne moraju mijenjati životne navike.

[monica]

Pozdrav svima,
proslo je vise od godinu dana od kad se nisam javila...
Prosli smo toliko toga da ne znam od kud bih pocela...zelim svima reci da nikad ne izgube nadu! treba stisnut zube i biti jaki, ne samo tko je bolestan nego i svi ostali oko njega...
moj tata je pobjedio djecju leukemiju...doma je s nama vec godinu dana otprilike, prije mjesec dana iso je u invalidksu mirovinu prve kategorije i mi smo sretne samo da moze sam jesti, ic na wc i hodat ...
lijepo se oporavlja i nakon svega toga nastavlja imati osmjeh na licu!

[sarky]

Odlične vijesti monica, treba nam takvih što više na forumu
Ja vam od srca želim da ova remisija potraje zauvijek

[Vanda]

Monica - DIVNO! hvala sto si nam se javila!