|
Post by knedlaugrlu on Feb 25, 2016 13:05:06 GMT 1
Eto vijesti su takve da je da je mama dobila "Neutropenia febrilis" te se oporavlja na odjelu za onkologiju. Transfuzija krvi nije bila potrebna. Sreća pa je temperatura pala sama od sebe. Nadam se da će sve proći dobro da mama primi drugi ciklus jer sad smo ipak spremniji na taj topotekan.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 25, 2016 19:29:33 GMT 1
Ajde bas mi je drago da mami ide na bolje. Ja inace imam nizak tlak i cesto mi se crni pred ocima ako se naglo dignem, a nisam na kemo. Za zatvor - probajte u ljekarni uzet nesto od seninog lisca. Dobijes grceve od toga, ali proradi i stolica. Ja sam uzimala i neke talijanske tablete za to, nazalost ne sjecam se kako su se zvale.
|
|
|
Post by knedlaugrlu on Apr 15, 2016 21:18:17 GMT 1
Dragana odgovorio sam ti na poruku koju si poslala privatno.
Pa eto sad imaš moj mail pa ako trebaš što slobodno piši. Kako market CA125 postigne takvu razinu? Pa jednostavno jer taj tumor ne boli i u većini slučajeva se otkrije kada je na prijelazu III i IV faze (90% - ima na internetu statistika) i kad počinje boljeti. Kakav će biti protokol liječenja odlučuje isključivo onkolog. Kod moje mame je išto tako da su joj dali prvo neoadjuventnu kemoterapiju te je nakon neoadjuventne išla na operaciju i tek nakon operacije dobila je ciljanu kemo taxol + karboplatina.
Ima toga još no velim pitajte što vam padne na pamet. Nema glupih pitanja.
|
|
|
Post by tereza on May 19, 2016 20:50:48 GMT 1
Pozdrav svima! Prije 2 mjeseca saznala sam da bolujem od karcinoma jajnika (III C, epitelni serozni), prošla operaciju i tri kemoterapije, još tri su u planu. Trenutno se dobro osjećam, markeri padaju (od 370 prije kemoterapije do 74 nakon druge kemoterapije). Kako vidim, karcinom je rekurentan, a saznajem sve više priča o velikoj borbi i smrtnom ishodu pa me polako napušta početni optimizam. Zanima me ima li tko kakvih iskustava i kontakata vezano za imunoterapiju, nekih konkretnih iskustava terapije hipertermijom i sl. Hvala i sretno svima!
|
|
|
Post by Vanda on May 20, 2016 12:59:02 GMT 1
|
|
|
Post by tereza on May 20, 2016 14:38:48 GMT 1
Hvala ti puno Vanda. Pretražujem i informiram se. Ukoliko nađem što prikladno za sebe, svakako ću kontaktirati voditelje kliničke studije. Osim toga, vidjela sam dosta studija u kojima traže ispitanike rezistentne na karboplatinu i/ili žene sa rezidualnim tumorom ili one kod kojim se tumor vratio pa potičem prijatelje i rodbinu žena u takvim situacijama da pregledaju linkove. Osobitu pažnju obratiti na kliniku Gemelli u Rimu.
|
|
|
Post by dragana on Jun 20, 2016 21:42:34 GMT 1
Dobra vecer kako ste?Nisam dugo pisala jer sam brinula o svojoj teti koja je umrla prije 5 dana..Borila se i bila cvrsta i svjesna do zadnjeg dana..Voda u plucima i nogama ju je srozala u roku od 20-ak dana...Eh Boze moj da je moja tete bar pozivila jos koju godinu..Ja sam dala sve od sebe i nisam je mogla spasiti samo njegovati i brinuti se o njoj kako je ona o meni 25 godina..Volim te tete moja
|
|
|
Post by Vanda on Jun 23, 2016 11:33:43 GMT 1
Tereza - gužva mi je sad malo jenjala, pa ako treba nešto pretraživat, samo javi!
Dragana - Žao mi je. Teta je sretna što te ima i sigurna sam da joj je mnogo značila tvoja briga u zadnjim danima. Jako je to teško izdržati i za onog koji pruža potporu, ne samo za bolesnika. A na kraju, znam da bi htjela imati svoju tetu još uz sebe, ali bolje ovako nego da se još godinu dana mučila.
|
|
|
Post by tereza on Jun 23, 2016 17:13:39 GMT 1
Draga Vanda, hvala ti što si se sjetila. Kod mene je situacija takva da sam završila s 5. kemoterapijom, dogovorila sam konzultacije s onkologom iz Aviana radi terapije Avastinom te razgovarala s onkologom iz Marbelle u vezi primjene lokalne hipertermije. Vjerovatno ću se odlučiti na oboje ukoliko to financijski budem mogla podnijeti.Voljela bih dobiti tvoje mišljenje o vezi sljedećeg:https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02111941?term=cancer+ovarian&recr=Open&rank=220. Zanima me koliko je sigurno te da li u SAD-u troškove pretraga snosi pacijent uključen u kliničku studiju (ako imaš informaciju).
|
|
|
Post by Vanda on Jun 27, 2016 8:20:29 GMT 1
Draga tereza, ova klinička studija je jako bliska području kojim se bavim. Imunoterapija tumora ojačavanjem priminga T stanica preko dendritičkih stanica (sorry, na hrvatskom sve iz imunologije zvuči užasno) je područje koje se sada vrlo intenzivno istražuje. Radi se o ovome. Naše tijelo normalno uklanja tumorske stanice. Da to ne radi, nitko od nas ne bi preživjeo djetinjstvo. E sad, ponekad, vrlo rijetko, ne uspije ukloniti i onda dobijemo rak. Jedne od glavnih stanica koje rak uklanjaju se zovu citotoksične T stanice (ili T limfociti). Oni tumori koji su se uspjeli razviti obično imaju i mehanizme kojima izbjegavaju da ih T limfocit prepozna i ubije. Dendritičke stanice pomažu T limfocitima tako što im predočuju posebne tumorske proteine i "uče" T limfocite da prepoznaju stanice koje ispoljavaju te tumorske proteine. Oni bi ovdje tebi vjerojanto uzeli krv, iz nje izvdojili tvoje dendritičke stanice, dali im peptide (male fragmente proteina) specifičnih za tumor jajnika i vratili ih natrag. S obzirom da se radi o tvojim vlastitim stanicama, nuspojava ne bi trebalo biti puno, ako i uopće. No isto tako, ovakva studija je vrlo vrlo skupa i trebaš se dobro raspitati što ti plaćaš s obzirom da nisi državljanin SADa. Naime, iako je sudjelovanje u kliničkim studijama u pravilu "besplatno", ovo besplanto se odnosi na stanovnike zemlje koja financira istraživanje. Možda u ovom slučaju to neće biti tako, ali bolje da navedem potencijalni problem. Druga stvar koju je potrebno navesti je da je ovo vrlo rana studija - tako da se još efikasnost iste ne zna. Terapija DC vakcinama je sada jako in i ima stvarno obećavajućih rezultata, ali ... sve je u ranoj fazi. S druge strane, R Steinman, znanstvenik koji je dobio nedavno Nobelovu nagradu za otkriće dendritičkih stanica, je sam sebe tretirao sa sličnom terapijom (http://www.nature.com/news/2011/111012/full/478163a.html ). Nažalost, neuspješno, ali je ipak četriri godine živio sa jednim od najgorih rakova, rakom gušterače.
Ja bi probala - pitaj koji su uvjeti, možeš li se uključiti i koliko bi to koštalo. Pa ćemo onda dalje. <Već smo jednu akciju sakupljanja para organizirali i uz pomoć foruma, sve se može.
|
|
|
Post by knedlaugrlu on Sept 27, 2016 7:10:27 GMT 1
Eto i da se i ja javim. Dakle sa taxola se prešlo na topotekan koji mama nije baš dobro podnijela. Leukociti su oba puta pali ispod 1.
Eto sad i ja tražim nešto poput imunoterapije. Mislim tražim već od početka 2013.
Inače što se tiče istraživanja postoje ljudi koji se prijavljuju dobrovoljno na takvu terapiju. Bojim se da je kasno za bilo kakvo uključivanje jer je studija počela 2014 godine i završava:
Estimated Primary Completion Date April 2017 (final data collection date for primary outcome measure)
|
|
|
Post by tereza on Mar 14, 2017 17:58:26 GMT 1
Tako jednostavno? Hocu li imati kakvih problema sa slanjem buduci je rijec o bioloskom materijalu?Postoji li mogucnost da zaglavi na carini ili zavrsi u bio otpadu?
|
|
|
Post by Vanda on Mar 15, 2017 8:59:25 GMT 1
Tereza - nekim od dostavljača tipa Fedex, UPS i slično tako da dobiješ tracking broj. Pazi na vremenske prilike, parafin se može otopiti ako je prevruće pa ako misliš slati po ljeti, svakako stavi ledenu kocku pored. Ako ćeš sada slati, ne bi trebala imati problema i ne treba ti led.
|
|
|
Post by tereza on Mar 20, 2017 12:18:15 GMT 1
Hvala Vanda. Nažalost, čini se da taj način ne funkcionira jer sam ih kontaktirala i rekoše mi da ne prevoze niti preuzimaju ovakav materijal. Je li netko uopće slao uzorke tumorskog tkiva iz RH u SAD?
|
|
|
Post by Vanda on Mar 20, 2017 12:33:00 GMT 1
Tereza - mi šaljemo i primamo histološki materijal, proteine, nukleinske kiseline i viruse iz cijelog svijeta u istraživačke svrhe. Nedavno su mi Fedexom stigle žive tumorske stanice iz SAD-a! Mi obično moramo imati potpis neke službene osobe (najčešće je to šef zavoda)da se radi o neinfektivnom i neopasnom materijalu, ali to bi ti bolnica trebala izdati. Budem malo pitala. Ali pitaj i ti tamo gdje želiš posalti mogu li ti pomoći s dokumentima i izborom dostavljača. Možda ti je najjednostavnije da deklariraš kao "non-infectious paraffin-embedded tissue samples" (nemoj napisat tumor jer neuki pošize na tu riječ, a sve iz neznanja)i pošalješ. Ja masu stvari pošaljem i samo napišem da se radi o uzorcima proteina - čim previše pitaš odmah izmisle hrpu pravilnika i pregleda, a sve zato što imaju nestručne osobe koje pojma nemaju o ničemu. Parafinske kocke su neinfektivni materijal i koliko ja znam ne postoje ama baš nikakvi pravilnici kojima se ograničava njihovo slanje.
|
|
|
Post by tereza on Mar 21, 2017 8:20:01 GMT 1
Još jednom: hvala Vanda! Kontaktirala sam te kurirske službe iz razloga što sam čula priče o nestajanju ili gubljenju pošiljki, zadržavanje pošiljki na carini jer se radi o biološkom materijalu i sl. Također sam i kontaktirala istraživački centar gdje šaljem, ali stvar je u tome da je administracija odvojena od medicinskih usluga tako da ja cijelo vrijeme kontaktiram s administratorima koji mi već mjesec dana obecavaju poslati info o načinu slanja i dostavljačima. Ništa od toga. Ljudima je to samo posao, a meni je puno važnije jer je riječ o mojoj koži. Dakle, zamolila bih još za informaciju o količini materijala koju trebam poslati (sve, dio?) te detaljne upute o tome kako i u što zapakirati parafinske kocke (poslala bih ih ovaj tjedan). Hvala!
|
|
|
Post by Vanda on Mar 22, 2017 11:29:32 GMT 1
Ja bih poslala dio, ali pretpostavljam da nisi u mogućnosti da to izrežeš sama pa onda pošalji sve i traži da ti ostatke vrate. Jesi li već dobila uzorke iz svoje bolnice? Možda da njih pitaš da ti daju samo dio, a drugi dio zadrže? Možda će i sami to napraviti. Ako ne, šalji sve, što ćeš. Stavi u neku čvrstu plastičnu kutiju da se ne zdrobe u transportu, ali to je to. Ne trebaš slati na ledu, dovoljno je hladno. Kada šalješ kurirskom službom oni će ti dati tracking broj putem kojeg ćeš u svakom trenutku znati gdje ti je pošiljka. U pravilu se takve pošiljke ne gube, odnosno dešava se vrlo rijetko. Kad te pitaju što je to reci da su to parafinski histološki uzorci, neškodljivi i neopasni (paraffin embedded tissue samples for histological analysis).
|
|
|
Post by dragana on Sept 2, 2017 19:32:12 GMT 1
Dobra večer evo mene opet nakon godinu dana..Nakon moje 2 tete sada mi je bolesna strina.Sticajem okolnosti svi smo sada u njemackoj i jako smo blizu pa sam upucena u sve..Imala je operaciju u 4 mj, stadij je 3b gradus G3 ..Jasna mi je situacija poprilicno ali evo da pitam ovo jer mi nije jasno što su odstranili jajnike,maternicu,tumor je također bio negdje ispod rebara,odstranili su mali dio crijeva i žuč iako je ona bila čista zašto pise M0?Na nalazu piše karcinoma ovarial 3b (T3,N0/47,M0) gradus je kao što sam već navela G3. Operacija je bila uspješna i dr je prezadovoljan.Kazr da je sve očistio i da je bilo pregledno jer je mršava.Ona sada prima paklitaxel i carbo.6 ciklusa i avastin još 9 mjeseci .Drago mi je što je operisan jer je kod moje tete bilo nemoguće ..Nadam se da će biti dobro..Samo evo da mi pojasnite TNM jeli tumora-3 limfni 0 od47 i metastaze 0?
|
|
|
Post by Vanda on Sept 4, 2017 12:22:25 GMT 1
Možda 0/47 znači da niti jedan od 47 analiziranih LČ nije zaražen? Iako, čini mi se 47 kao malo prevelik broj. Sorry, ne znam. Držim fige da je sve izvađeno i da gada više nikad ne vidite!
|
|
botr
Aktivni član
Posts: 63
|
Post by botr on Sept 5, 2017 20:46:01 GMT 1
Bas tako, svi limfni cvorovi su cisti. Meni u nalazu pise 2/3, 3 izvadjena 2 sa tumorom. Vadi se i vise limfnih cvorova. Ja sam sa ova 3 namucio, mada je sve jedno koliko ti izvade, rekao bih da je najtezi deo operacije da dodju do limfnih cvorova. Ne mogu da zamislim kako je toj zeni sa tolikom operacijom, jajnici, materica, limfni cvorovi, itd. ....
|
|
|
Post by dragana on Oct 13, 2017 8:55:59 GMT 1
Evo mene s dobrim vijestima.Moja strina je jučer išla da joj ocitaju CT što je radila i doktor kaže da je sve super ,radila je marker ca125 i spao je s 576 na 10 .Primila je 6 ciklusa paklitaxel i carbo.Sada će nastaviti do 9.mj iduće godine avastin.Jeli avastin isto kao gemzar i kakve su nus pojave od njega?I možete li mi objasniti zašto na netu piše da se prima do progresije bolesti ili do neprihvatljive toksicnosti ovisno što prije nastupi? Da napišem opet da je moja strina imala tešku operaciju,IIIb stadij ..doktor jučer kaže da je prezadovoljan s obzirom kakva je došla u bolnicu i da se on hvatao za glavu dok je prisustvovao operaciji.Eto ljudi moji ja sva sretna i nadam se da će i u buduće biti sve ok.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 13, 2017 15:03:04 GMT 1
Nije, Gemzar je organski kemijski spoj, Avastin je monoklonsko protutijelo koje sprećava nastanak novih krvnih žila i tako blokira rast tumora. Evo link na HALMED o Avastinu - www.halmed.hr/upl/lijekovi/PIL/UP-I-530-09-10-02-407.pdf Čestitam na lijepim rezultatima. Ca jajnika je jako zeznut i voli se vratiti, a i inače je dosta teško izlječiv. Što ne znači da kod tvoje strine neće biti dobar ishod, ali s obzirom na to pacijentice sa Ca jajnika se stalno prati i dulje se daje kemo i pazi da se rak opet ne pojavi ili napreduje. S obzirom da je kod tvoje strine tako dobar odgovor, to je i dobar znak za ubuduće, ali treba biti oprezan i pratiti stanje. Većina kemo je toksična i postoji maksimalna doza koju netko može primiti, a da i dalje od kemo bude više koristi nego štete. Kada se ta doza prijeđe, sa tim kemoterapeutikom se prestaje.
|
|
|
Post by sarky on Oct 14, 2017 8:02:25 GMT 1
Avastin je pametan lijek koji ciljano djeluje na sam tumor i super što ga tvoja strina može primati. S obzirom na dijagnozu i njeno početno stanje, ovo su super nalazi i neka ostanu super i dalje
|
|
edis
Novi član
Posts: 4
|
Post by edis on Dec 16, 2017 19:58:48 GMT 1
Pozdrav svima, da li netko zna gdje se bilo gdje u regiji moze uzeti Citostatik Topotecan 5 ampula po 1mg/ml ?? Stvarno je hitno. Sestra od supruge treba sl.sedmicu primit terapju a u BIH nigdje nema. Hvala svima
|
|
|
Post by Vanda on Dec 18, 2017 16:08:44 GMT 1
Dragi Edise, ne znam. Da jednostavno nazovete centralnu ljekarnu u Zagrebu i njih pitate može li se kod njih kupiti Topotecan? Sigurno će vam tebati recept specijalista, ali vjerujem da to već imate. Evo linka na Centralnu ljekarnu sa brojem telefona i mailom: www.gljz.hr/Default.aspx?sifraStranica=442
|
|
|
Post by struja19 on Jan 7, 2018 18:32:35 GMT 1
Pozdrav svima, evo nazalost i mene ovdje.. Mama mi je 61. godiste, iz Rijeke. Prije nekih godinu dana su joj poceli oticati prsti na rukama i strasno je boljeti. Dijagnosticirali su joj karpalni tunel i poslali je na fizikalne terapije koje joj naravno nisu uopce pomogle nego su je nakon toga pocela boljeti pluca, odnosno pocela je imati tzv. zaduhe i temperaturu 37,3 cijelo vrijeme. 3 mjeseca je dr opce prakse sopala antibioticima i Medrolom, pa kad su vidjeli da nema pomaka, poslali je na ct toraksa nakon kojeg je pulmolog dijagnosticirao nedefiniranu intersticijsku bolest pluca i poceo je lijeciti visokom dozom kortikosteroida nakon cega se pocela osjecati bolje. Znali su joj po nogama izbijati podljevi krvi ali dr su rekli da to nije zabrinjavajuce. U 11.mjesecu prosle godine nakon kontrolnog ct-a toraksa pulmolog je smanjio dozu kortikosteroida s 30 na 5 mg jer je vidljivo poboljsanje i onda nju pocinje jako boliti trbuh i ledja. Opet krece na sve moguce pretrage, krv, stolica, uzv abdomena, gin pregled i svi nalazi uredni i svi govore da je sve u redu, a zena umire od boliva. 9.12. je tata vozi u KBC Ri na hitnu zbog jakih bolova gdje joj je ginekolog rekao da ne zna zasto je dosla (prestrasno) i poslao je gastroenterologu. Ugl, nakon 5 sati pregleda gdje nitko nije ustvrdio nista naprave jojct abdomena i slika je bila grozna..rak po cijelom trbuhu. Ca 125 je bio 475. A najgore u cijeloj prici je sto ju je isti taj ginekolog koji joj je rekao zasto je uopce dosla u 1 ujutro primio i rekao da ima rak jajnika ali posto je subota noc da nema nikoga tko bi je primio pa da ide kuci. Meni je sve to prestrasno. Mama je odmah dosla u Zagreb gdje su je primili uKBC Sestre milosrdnice i operirali. Na kraju je dijagnoza jos losija jer se radi o raku jajovoda G3. Izvadili su jojmaternicu, jajnike, jajovode, trbusnu maramicu i nazaliat cijelo debelo crijevo i izveli ileostomu. Da je bio tak jajnika isla bi u program imunoterapije, ali ovako ne moze. Danas su je tek pustili doma i 25.1. ima zakazano kod onkologa za dogovor o kemoterapiji. Lijecnicke prognoze nisu bas dobre jer su skoro svi limfni cvorovi koje su poslali na biopsiju zahvaceni. Ona se tesko nosi sa svim tim, ima 56 godina i do ssda je zivjela zivot punim plucima. Ja ne mogu vjerovat sto nas je snaslo i jako sam ljuta na doktore iz Rijeke koji joj cijelu godinu nisu izvadili markere niti napravili ct abdomena, sto su doktori u Zg rekli da je trebalo uciniti. Eto, oprostite na dugom postu, svaki savjet je dobrodosao..
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Jan 7, 2018 21:23:12 GMT 1
Evo jedan link za pocetak: hlpr.hr/images/uploads/RAK_JAJNIKA.PDFNe razumijem te doktore koji kad im dođe pacijent sa bolovima umjesto da ga upute na daljnje pretrage krenu šopat sa tabletama protiv bolova?!?! Barem vađenje markera ne košta puno. Puno sreće u daljnjem liječenju
|
|
|
Post by sarky on Jan 8, 2018 9:07:54 GMT 1
Pozdrav struja19! Žao mi je što moraš prolaziti kroz sve ovo. Na žalost, moglo se ovo puno prije otkriti, ali sad više ništa promijeniti ne možete pa nemojte ni trošiti svoju energiju na to. Fokusirajte se na mamu i njeno liječenje, jedan težak dio je prošla (operacija) a sad slijedi jedan jednako težak period kemoterapija. Da istina, situacija nije bajna i prognoze su loše, ali i mome tati su nakon dijagnoze rekli mjesec dana života a živio je uz kemo još dvije i pol godine i to kvalitetnog života, unatoč tome što je imao jedan od najagresivnijih tipova raka. Tvoja će mama na kemo i tko zna kako će ona reagirati na nju. Postoji šansa da će nakon kemo ući u remisiju i da će ta remisija potrajati. Svi smo mi različiti i svatko različito reagira na liječenje, i nije rijetkost da se događa da se otpisani pacijenti izvuku i budu u remisiji godinama. Doktori ni sami ne znaju objasniti zašto se kod nekih ljudi to događa, ali događa se. Ljudski organizam je čudesan! Koliko god da joj statistika ne ide u prilog, to je ipak samo statistika, a šansa je šansa, ma kako god mala bila, isplati se boriti za svaku sekundu. Trebali bi se tako i postaviti, zadržati pozitivu i optimizam (uz svjesnost o realnoj situaciji) i boriti se dan po dan. Tako smo i mi za vrijeme tatine borbe. Još jedno ti mogu reći a to je da se i moj japek liječio u KBC Sestre Milosrdnice i da su onkolozi tamo predivni, svi na koje smo mi naišli u tih dvije i pol godine, i oni će napraviti sve što se može u vašoj situaciji. Sad je najbitnije da se mama dobro oporavi od operacije koja je bila jako teška i opsežna, da povrati snagu kako bi uopće mogla krenuti sa kemoterapijom. Sezona je gripe pa držite sve bolesne dalje od nje, da ne pokupi još i gripu na sve to. I samo hrabro, ja vam držim fige da bude kao i sa mojim japom samo da remisija potraje puuuuuno dulje nego što je trajala kod mog japeka!
|
|
|
Post by Vanda on Jan 8, 2018 9:26:34 GMT 1
Draga struja, razumijem što proživljavaš. Međutim, napisala si da je mamu trbuh počeo boljeti tek u 11 mjesecu 2017. pa onda nije bilo niti indikacije da se u trbušnom dijelu nešto dešava. CT nije bezoopasna pretraga da se ljude šalje samo tako na nju. Nisam kliničar, ali bol u karpalnom tunelu i bol u plućima meni ne sugeriraju rak jajnika, barem ne odmah dok nisu isključene druge mogućnosti. Teško je ovako reći da li je bilo propusta jer nemamo uvid u cijelu vašu dokumentaciju. AKo su ti u Zg rekli da je propusta bilo, imaš mogućnost da dotične prijaviš Hrvatskoj liječničkoj komori. Ako se odlučiš to učiniti, svakako prijavu pošalji s povratnicom i traži pismeno očitovanje da imaš dokaze da si prijavu podnjela. A sad konkretno što da učiniš: 1. Marin ti je dao odličan link, pročitaj. 2. Dobro pročitaj Zakon o zaštiti prava pacijenata i nosi ga sa sobom: www.zakon.hr/z/255/Zakon-o-zaštiti-prava-pacijenata 3. Neka uvijek netko ide sa mamom kod onkologa i ZAPISUJE sve što se govori. Ovo je izuzetno važno jer ćete zaboraviti detalje, pogotovo jer ste u stresu i strahu sa svime što vas je snašlo. Zapisujte sve mamine simptome i probleme kako se budu dešavali u tu istu bilježnicu tako da imate podsjetnik što sve morate onkologa pitati. 4. Nađite mami psihološku pomoć. Ti je najbolje poznaješ pa procijeni bi li joj odgovaralo da se nae u nekoj udruzi (ima dosta aktivna udruga žena operiranih od raka dojke -- nije baš jajnik, al je rak, svima nam je stres isti). Ili možda da ode kod nekog psihologa ili psihijatra. Ili da se ovdje uključi. 5. Nađite dobrog onkologa i svakako odite po još jedno mišljenje. Rak jajnika je jako zeznut jer dugo nema simptome, a kad se simptomi pojave, onda je već kasni stadij. Upravo kako je bilo kod vas. Također je sklon povratu. Zato mislim da bi bilo dobro da se doooobro raspitate koje su terapijske opcije, da li je mama možda kandidat za HIPEC operaciju s obzirom na mete po potrbušnici, ima li kakva klinika studija u koju bi se mama mogla uključiti. Kako ste već u Zg, možda da odete u Centar za ekspertnu medicinu po drugo mišljenje. DO sutra ću vam saznati tko je u Rijeci najbolji za ovakav tip raka pa ću se javiti. Pitala sam kliničkog patologa kojem vjerujem da mi nekog preporuči. On će se konzultirati s drugima pa mi se javiti. Sretno!
|
|
|
Post by struja19 on Jan 8, 2018 11:04:51 GMT 1
Hvala vam puno na savjetima. Jasno mi je da se rak jajnika jako tesko otkriva, ali jedan dr je rekao kad covjek ima takve probleme s plucima kakve je ona imala a nisu znali uzrok, onda se uz ct toraksa radi i ct abdomena jer cesto se problem s plucima dogadja zbog necega u abdomenu. Naravno, mi to nismo znali. Takodjer, uredno je isla kod ginekologa i na ultrazvuku je sve bilo ok, ali zato jer se ultrazvukom jajovodi ni ne vide, a rak je krenuo u jajovodu. Ne zelim nikoga prozivati niti traziti krivca, samo sam jos uvijek u fazi ljutnje jer joj je njeno tijelo davalo znakove da nesto nije ok i ona ih nije zanemarivala, obisla je sve doktore u Ri, cak joj je u jednom trenutku jedna dr rekla da razmisli da nije mozda u depresiji pa da sve preuvelicava.. I najgore u cijeloj prici mi je sto je 2015. moja mama rekla ginekologici da bi htjela izvaditi van maternicu, jajnike i jajovode jer je nakon sto je usla u menopauzu stalno imala polipe pa je stalno to morala kontrolirati i nisu joj bile ugodne te pretrage, a i bilo ju je strah jer joj je sestra, moja tetka, umrla od raka. Njena ginekologica nije bila za operaciju, rekla je da nema potrebe za tim, da ce sve redovito pratiti i da ce sve biti ok..a onda vidim da joj nikaad nije markere vadila. Jer moj ginekolog u Zagrebu meni stalno kontrolira markere jer imam endometriozu..i mama ju je imala. Eto, samo sam jako ljuta zbog svega iako znam da mi nam to sad ne moze nikako pomoci. Mami je napravljen HIPEC prilikom operacije, operacija je trajala 9 sati i sve je ok proslo. Poslije je imala psihicke krize, a 8 dana nakon su je morali opet otvoriti jer je imala krvarenje, ali i to je ok proslo na kraju. Najgore joj je sto ima uzasne nocne more pa se boji spavati..ne znam da li HIPEC ima veze s tim?! Ona je jucer pustena iz bolnice i odmah je otisla u Ri jer je jako htjela ici doma. Doktori u Zg su rekli da moze onkolosko lijecenje nastaviti gdje zeli..e sad, ona bi jako htjela ici na kemoterapije u Ri jer ju je strah putovanja u Zagreb. Dakle, sad moramo saznati tko je dobar u Ri i doci do njega. Isto tako, mislila sam njene nalaze poslati u Aviano..da li je netko to vec radio?? Sto se tice mamine psihe, trenutno je jako muci ta vrecica, nikako se jos ne moze pomiriti s tim..kazu svi da se ljudi tesko nose sa stomom i da im treba dugo da nauce tako zivjeti..
|
|