amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Feb 27, 2013 19:54:42 GMT 1
Dragi moji, nalaz još nije stigao, ali kako nam je hirurg rekao kemo vise nece biti, pored mase ocistio je i okolne limfne čvorove, ... Svo ovo iščekivanje je jako teško, nadamo se najboljem, uživamo u svakom novom danu, dečko se super osjeća, markeri su uredni Hvala svima na podršci <3 royalflush, želim ti puno sreće i moj dečko je imao seminom, ali ti si mnogo ranije se javio doktoru nego on, tako da će kod tebe ići puno brže i lakše, u svakom slučaju seminom je najblaži oblik tumora testisa i uskoro će ovo biti i iza tebe )
|
|
|
Post by Vanda on Feb 28, 2013 12:42:35 GMT 1
Dragi Royal evo brzinske liste lijekova koje sam ja imala za borit se sa nuspojavama. Nemoj da te uhvati panika, UOPĆE ne znači da ćeš ih imat sve i da će ti bit jako izraženi. Osim Zofrana, imaš i jako dobar antiemetik (antiemetik=lijek protiv mučnine) Aloxi. Reglan je ok ali je puno slabiji od Zofrana i Aloxija. Za platinu kažu da izaziva mučnine pa bih ja odmah uzela Zofran. Antiemetik se uzima NAJKASNIJE pol sata prije početka kemo, a poslije u intervalima po potrebi i prema uputama lijeka (već sam zaboravila koji je minimalni interval, prošlo je 3 godine od moje kemo). Muškarcima je obično manje zlo, a ako ne patiš od mučnine tijekom vožnje, manje će ti bit zlo i od kemo. Kemo i antiemetici znaju uzrokovat začep i/ili hemoroide. Za hemiće preporučam riblju mast iz ljekarne, košta 10 kn i vrijedi zlata. Kupi si dezinficijens za ruke (Octenisept je ODLIČAN) i često ga koristi jer će ti kemo srušit imuni sustav, a ruke su glavni izvor zaraze. Izbjegavaj ljude koji kišu/kašlju/bolesni su. Ako ih ne možeš nikako izbjeć (recimo na posl), neka stave kiruršku masku. I tii oni. Maska uglavnom štiti druge ljude, ne nosioca, zato je moraju nosit oni koji su zarazni. Ako te jezik krene boljet (može i peći) i izgleda bijelo ili smeđkasto imaš Candidu u ustima (vrlo česta nuspojava slabog imuniteta). Pravac u ljekarnu po Rojazol kremu (bez recepta, 20 kn, ima okus po jagodama). I to je to. Pazi da se ne zaraziš, al slobodno živi normalno. Izbjegavaj gužve u zatvorenim prostorima (gdje je puno ljudi, zaraza je lakša). Ja sam usred kemo išla na koncert Hladnog piva u Opatiju (na otvorenom).
|
|
|
Post by micka on Feb 28, 2013 19:48:45 GMT 1
Ma to ćeš ti odraditi onako MUŠKI! Samo su dvije, pa se nećeš ni okrenuti, a već će biti gotovo sa njima! Sretno!
|
|
|
Post by jacekica on Mar 3, 2013 11:29:41 GMT 1
KOlko znam uglavnom se preporuèa jako kvalitetna visokoproteinska hrana, ali isto se sjeæam da ima kod nekih kemija ogranièenja nekih vrsta voæa (grjpa mislim) pa pitaj za svaki sluèaj. Netko baš i neme apetita, ali treba jesti,a svakako treba jako puno piti poslije da se to ispere èim prije - ja ot po iskustvima drugih, sama sam imala sreæu da je bio prvi stupanj pa sam to izostavila. Javit æe se Višnja, vedran, Miska i Lanterna - oni imaju iskustvo.
|
|
lee
Novi član
Posts: 6
|
Post by lee on Mar 3, 2013 12:47:27 GMT 1
brat mi je napipao kvrzice u oba testisa i nakon raznih pretraga i tumor markera koji su bili skroz uredni odlazi u Vinogradsku i saznaje da se ipak radi o tumoru na oba testisa i odmah je operiran i oba testisa su uklonjena. Pokazalo se da je seminom u oba testisa i da se nigdje nije proširio i nije dobio nikakvu terapiju samo redovne kontrole. Sinoć je u jednom testisu napipao kvrzicu kao masno tkivo. Jako se boji i molim vas da mi kažete jel netko još imao šta slično? Da li je moguće da je to od operacije neko oziljkasto tkivo? Operacija je bila u 12 mj 2012.
|
|
|
Post by micka on Mar 3, 2013 20:32:08 GMT 1
Lee žao mi je što vas je to snašlo. Ne mogu ti pomoći oko tvojih strahova jer nisam upućena u to, ali se nadam da nije ništa zabinjavajuće i da će vaš brat ipak otići provjeriti što prije o čemu se radi. Kao što svi pišu, poslje ovakve bolesti čovjek uvijek sumnja na najgore, ali i ne mora biti. Stoga neka provjeri da možete i vi i on biti mirni.
|
|
lee
Novi član
Posts: 6
|
Post by lee on Mar 3, 2013 23:22:59 GMT 1
hvala Micka, Zatekao nas je rak, ali liječnici su nam dali nadu zbog tipa raka. Sada nas sve plaši ova kvrzica jer sve su izvadili a kod nas je vrlo slaba mogućnost dijagnoze jer ni na početku nisu znali šta mu je, nisu nikada vidjeli da se dogodi na oba testisa, a dok se dođe do Zagreba proći će dani. Molim još jednom ako netko ima slično iskustvo ili mi može nešto reći o tome da se javi. Hvala
|
|
|
Post by Vanda on Mar 4, 2013 10:23:10 GMT 1
Lee - NITKO ti na temelju forumskog upisa ne može dati točnu dijagnozu nikakve kvržice. Apsolutno MORATE ići do liječnika sa time. Naravno da je moguće da se radi o ožiljkastom tkivu, ali morate to provjeriti. Par dana neće činiti neku veliku razliku, al ja ne bih čekala mjesecima nego išla što prije.
|
|
lee
Novi član
Posts: 6
|
Post by lee on Mar 4, 2013 11:59:04 GMT 1
Vanda - naravno da odmah ide liječniku i da neće čekati. Kvrzicu je napipao u subotu navečer a jutros je već otišao po uputnice. Ja stvarno nisam tražila točnu dijagnozu već mišljenje i iskustvo. Mislila sam da bi to možda moglo biti uobičajeno pa da ga umiri jer je psihički dosta loše. Ne želim reći da drugima nije teško ali situacija mu je specifična, za par mjeseci treba imati svatove a osim s činjenicom e da ima rak mora se nositi i s time da neće moći imati djecu.
|
|
|
Post by Vanda on Mar 4, 2013 13:31:20 GMT 1
Super, držim fige!
Ima nas još dosta malo da bi bilo iskustva sa specifičnim situacijama. Koliko sam na ZND i ovom forumu, ne sjećam se baš nikoga da bi imao situaciju slučnu vašoj (Ca na oba testisa i tako to).
|
|
lee
Novi član
Posts: 6
|
Post by lee on Mar 4, 2013 21:18:59 GMT 1
Znam, zato toliko to i frustrira jer se nemamo s kime posavjetovati. Upao je u 2-5% slučajeva u svijetu. Pokušavam bilo gdje doći do informacija ali bezuspješno, eto neki ne baš mladi liječnici nikada to nisu ni vidjeli.
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 4, 2013 22:03:23 GMT 1
lee jako mi je žao što vas je sve to snašlo, al sva je sreća sto je prvi stadij, ja sam zaista čitajući po raznim forumima našla slučajeve da su oba testisa morala biti odstranjena zbog tumora, čak je moj momak dok se liječio upoznao dvojicu mladića koji su imali istu dijagnozu. Za kvržicu ti zaista ne mogu ništa konkretno reći, osim uputit te na ovaj forum www.tc-cancer.com/forum/forum.php možda nadješ nešto slično situaciji u kojoj je tvoj brat. Puno sreće i javi se sa novostima
|
|
lee
Novi član
Posts: 6
|
Post by lee on Mar 4, 2013 23:29:09 GMT 1
Amber-HVALA ti do neba! Ne znam kako nisam prije naišla na taj forum. Tamo ima cijela grupa koja se odnosi na odstranjenje oba testisa iako najčešće jedan pa drugi, ali našla sam 2 slučaja koji su slični mome bratu. Kod njih se pokazalo da je to stvarno bilo oziljkasto tkivo ili cista od hormona, čak je netko napisao i da de nema više na čemu pojaviti rak ako se uklonjena oba testisa. Naravno misli se da se nema na kojem tkivu u testisu pojaviti. Hvala ti još jednom. To nas je dosta umirilo iako kroz koji dan ide u Zagreb svakako na pregled.
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 5, 2013 19:25:53 GMT 1
Nema na čemu lee, ovdje smo da pomognemo jedni drugima, drago mi je što si uspjela naći sličan slučaj Svakako javi kako je prošao pregled.
|
|
|
Post by royalflush on Mar 6, 2013 10:14:02 GMT 1
pozdrav svima
ja sam trebao u utorak primiti kaboplatin ali je šefica ipak tražila da se urade tumorski markeri prije terapije, jer sam prije operacije imao povišen hcg na 102
jutros odem po nalaze i dobijem samo za afp koji je odličan, ali hcg još nije gotov
nadam se da će biti sutra
|
|
|
Post by jacekica on Mar 6, 2013 11:41:30 GMT 1
a joj bzv, šteta, pa kako nije gotovo, to je gotovo istovremeno....vjerojatno im je manjkalo kemikalija pa moraju posuditi iz druge bolnice.
|
|
|
Post by Vanda on Mar 6, 2013 18:49:33 GMT 1
Royal - zovi labos. Meni se više puta u riječkom KBCu dogodilo da su zaboravili napravit neke nalaze.
|
|
|
Post by royalflush on Mar 7, 2013 18:20:54 GMT 1
jutros stigao nalaz
iako je kod seminoma hcg rijetko povišen (kod mene prije orh 102), danas u granicama normale, mani od 2,4
krvna slika ok, tako da je ostala terapija 2 x Carboplatin 600 mg
od operacije do sada hvala Bogu je sve bilo u najbolje redu: CT abdomena i retroperitoneuma uredan, PH nalaz seminoma početna faza u kojoj tumor infiltrira speramatični finikulus, markeri u redu, krvna slika u redu
nadam se nakon dva ciklusa carboplatina da neću više imati problema
želim vam svako dobro i mnogo sreće i zdravlja
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 7, 2013 20:08:38 GMT 1
Super royal, bas mi je drago. Interesuje me da li su ti radili CT ili MRI karlice?
|
|
|
Post by Vanda on Mar 8, 2013 9:00:07 GMT 1
Bravo royal! Puno sreće i u nastavku priče želim!
|
|
|
Post by jacekica on Mar 8, 2013 10:55:19 GMT 1
Royal, sretno do kraja, ovo sve jako dobro izgleda i baš me veseli. Da još tu kemiju dobro podneseš i da se sve svede na kontrole i dobro zdravlje nadalje.
|
|
|
Post by Vanda on Mar 11, 2013 9:00:41 GMT 1
Eto super. Muškarci su i inače manje skloniji mučninama. Uživaj i neka ti i druga, zadnja (!) prođe bez nuspojava!
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 13, 2013 14:00:44 GMT 1
Evo konačno nakon mjesec dana ph retroperitonealne mase i limfnih čvorova je stigao. U izvještaju piše da je primljeni materijal u cjelosti nekrotično tkivo u kome se vide sjene vjerovatno tumorskih stanica. Obzirom na opsežnu nekrozu, dalje piše da se nisu mogli decidno izjasniti. Sjene stanica su negativne na CK i Oct, a pozitivne na PLAP i CD 117. Ako ima neko sa sličnom dijagnozom da se javi... Opet moramo da čekamo konzilij da vidimo da li će biti još koji ciklus radi preventive, kako nam je hirurg rekao Jako sam zabrinuta, da li znači da sjene stanica što su ostale predstavljaju tumor koji kemo nije mogla da uništi
|
|
|
Post by Vanda on Mar 14, 2013 8:54:46 GMT 1
Nemam pojma što da ti napišem amber. Budem prekopirala tvoj post i raspitala se kod kolega patologa što misle, al ne mogu ti niš obećat.
|
|
|
Post by Vanda on Mar 14, 2013 8:57:05 GMT 1
Dakle, ako sam dobro sve polovila amber- tvoj dečko ima seminom, IV stupanj sa masom u retroperitoneumu. Prvo je bio na kemo uslijed koje se masa samnjila, nakon toga je bio na resekciji te mase. Ovo zadnje je nalaz PHD uzet sa rubova uklonjene mase. Molim te da me ispraviš jer što točnije prenesem, tim bolje.
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 14, 2013 10:06:07 GMT 1
Pozdrav Vanda, dečko je imao seminom IIc stadij, sa uvećanih par čvorova i masom u retroperitoneumu. Nakon kemo to su mu sve počistili i izvadili. Rubovi mase su čisti. Piše da se periferno vidi vezivno tkivo sa limfocitima, dok je najveći dio nekrotičan, a unutar te nekroze se vide sjene vjerovatno tumorskih stanica. Kako sam ja shvatila te sjene su u unutrašnjosti.
Hvala puno Vanda, pozdrav
|
|
|
Post by Vanda on Mar 14, 2013 13:36:42 GMT 1
Amber - bilo bi super ako možeš točno prepisat taj zadnji PHD nalaz.
|
|
at
Novi član
Posts: 11
|
Post by at on Mar 16, 2013 1:23:50 GMT 1
Pozdrav svima, evo malo mojih iskustava sa ovom bolešću:
Ukratko, nikakav bauk.LijeÄim se od kraja 2008. Stupanj oboljenja 3a. IzvrÅ¡ene tri operacije, orhidektomija lijevog testisa, dvije limfne denektomije, odstranjeno 28 limfnif Ävorova od kojih dva su imala seminomsku i neseminomsku komponentu. Zatim sluÄaj preuzeli onkolozi. Provedena tri ciklusa kemoterapije po peb protokolu. Od tada svaka tri mjeseca na kontrole. LijeÄenje zavrÅ¡eno 4mj.2009. Å to se tiće kvalitete života, bavim se aktivno triatlonom, pretrćim godiÅ¡nje 3500km, bicikliram 5000km, i preplivam oko 1000km. NajviÅ¡e od ova tri sporta sam se posvetio trÄanju, uz to visokogorstvu i planinarenju. Sad mi je 33 god. i nikad se nisam moÄnije osjećao, eto ekipa pozdrav, pitajte ako vas joÅ¡ iÅ¡ta zanima
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 16, 2013 17:28:52 GMT 1
At hvala sto si se javio, drago mi je što si sad dobro. Mene sad buni zbog čega si imao dvije operacije limfi?
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 16, 2013 17:32:45 GMT 1
Vanda pozz, phd nalaz je slijedeći:
Bioptički materijal primljen kao limfni čvorovi retroperitoneuma. Mikroskopski u pregledanim rezovima vidi se vezivno masno tkivo sa dva reaktivno izmjenjena limfna čvora. Uz ova dva čvora vidi se jedan limfni čvor infiltriranim tumorskim tkivom koje je u cjelosti nekrotično, tako da se vide samo sjene tumorskih stanica. Ove stanice su CD 117 +, PLAP +, Oct -, CK -. Ostale partikule odgovaraju u cjelosti nekrotičnom tkivu.
|
|