|
Post by tiffany on Jun 27, 2014 16:38:11 GMT 1
Uzasno lose vijesti danas, kad su poceli s operacijom i otvorili tatu vidjeli su da se rak svugdje prosirio i kako su nam rekli da je usao duboko negdje i stopio se ne kuzim nista to je sve bilo preko telefona jer nismo u zagrebu, nisu ga ni operirali ni nista samo ugradili nesto za hranjenje, i ne znamo sta dalje dal ce kemo pomoci u tom slucaju ili ne, koja je najbolja alternativa za lijecenje? Ga-40? Gama zracenje u Njemackoj? Netko bilo kakav savijet, ulje kanabisa, kako ga nabaviti? Bilo sta sta bi pomoglo bar malo, molim vas
|
|
|
Post by tiffany on Jun 27, 2014 16:45:38 GMT 1
To nas je jako sokiralo jer krvna slika super, svi okolni organi prema ct-u uredu, cak i jetra a sad kazu na jetri puno metastaza i u tankom crijevu, nije mi jasno nista, kako, prije tjedan i po je ct je raden
|
|
|
Post by Vanda on Jun 27, 2014 17:39:12 GMT 1
Prvo stanite malo na loptu. Lijecnik mora sa vama porazgovarati i objasniti vam sto se dogadja i kakvo lijecenje preporucuje, te vam dati nalaz. Nakon toga mozemo razgovarati o daljnjim koracima, ovak dok imate polu informacije sve je samo nagadjanje. Kad imate dogovoren termin sa tatinim kirurgom i onkologom?
Ct se moze krivo ocitati ili mete mogu bit takve da se nosi vidjele naa ctu. Svasta moze biti.
|
|
|
Post by jj on Jun 27, 2014 17:39:40 GMT 1
Slike ct-a nisu 100% pouzdane. Nekad se nešto detektira, nekad ne. Ali to je sada nebitno. Ova je dijagnoza jako loša i teško da bi neka alternativa pomogla. Najbolja vam je opcija konzultirati struku na više strana ili upast u neku od kliničkih studija koju struka smatra obećavajućom.
|
|
|
Post by tiffany on Jun 27, 2014 18:07:10 GMT 1
Pokusat cemo sutra doc do kirurga ako ne onda u pon, ne znamo sta da radimo on je budan i pricamo s njim na telefon i sutra idemo najvjerovatnije k njemu, ne znal jel pametno reci ili ne, ne znam sta je gore
|
|
|
Post by tiffany on Jun 27, 2014 18:08:10 GMT 1
Pokusat cemo sutra doc do kirurga ako ne onda u pon, ne znamo sta da radimo on je budan i pricamo s njim na telefon i sutra idemo najvjerovatnije k njemu, ne znal jel pametno reci ili ne, ne znam sta je gore
|
|
|
Post by meegii on Jun 27, 2014 19:39:29 GMT 1
Pokusat cemo sutra doc do kirurga ako ne onda u pon, ne znamo sta da radimo on je budan i pricamo s njim na telefon i sutra idemo najvjerovatnije k njemu, ne znal jel pametno reci ili ne, ne znam sta je gore zao mi je tiffany, mozda postoji jos nesto sto moze pomoci. drzi se
|
|
niki
Novi član
Posts: 27
|
Post by niki on Jun 27, 2014 20:53:17 GMT 1
Vanda je potpuno u pravu,prvo trebate razgovarati sa doktorom,vidjeti nalaze da bi tocno znali kakvo je stanje i sto dalje poduzeti,neke opcije sigurno postoje,drzite se...
|
|
|
Post by tiffany on Jun 27, 2014 21:39:41 GMT 1
Hvala na podrsci, kontaktirali smo doktora šamiju za kemo, ne znam kad cemo a njim na razgovor prvo moramo dogovorit s kirurgom, u pon il utorak mozemo doc javit ce jos kad, u vinogratskoj je bolnici, nadamo se da postoji neka opcija
|
|
|
Post by jj on Jun 28, 2014 6:18:12 GMT 1
Pokusat cemo sutra doc do kirurga ako ne onda u pon, ne znamo sta da radimo on je budan i pricamo s njim na telefon i sutra idemo najvjerovatnije k njemu, ne znal jel pametno reci ili ne, ne znam sta je gore Vi mu nemojte govoriti ništa o bolesti, ocu bi liječnik trebao objasniti situaciju i ponuditi opcije liječenja. I općenito mislim da razgovore o bolesti trebate svesti samo na nužno.
|
|
|
Post by vedransaba on Jun 28, 2014 9:06:25 GMT 1
Ja mislim da bi prvo tribali spustit stvari na zemlju. Prvo tati dat priliku da se u miru pokusa oporavit posli izuzetno teske operacije pa ici dalje dan za danom.zalud svi doktori svijeta ako tati krv i ostalo ne bude dobro za primanje kemo..ja mu ne bi govorio svu tezinu stanja u ovom trenutku jer po meni samo jos vise ce mu otezat situaciju..nek se oporavi.sta se tice alternative sada ce vam mnogi pokusat davat savjete loveci u mutnome.pazite se prevaranata posebno ..ne znam kako ce on moc jesti ,,vjerojatno na sondu sve kasasto ne znam za alernativu beta glucan propolis mat mljec graviola ?? Koliko ce sve to njegov zeludac moc..samo da se lagano oporavi uz laganu prehranu sve je to jos dosta rano i svjeze.
|
|
|
Post by tiffany on Jun 28, 2014 12:38:54 GMT 1
Krva slika mu je do prije 10 dana ak ne i manje bila savršena, nitko nije mogao vjerovati da je krv tako dobra, inače kažu da ljudi s tumorom želuca prvo skuže po tome što imaju manje željeza, njemu je sve više nego dobro, i zato smo svi šokirani jer po svim nalazima sve je bilo još u početnoj fazi a sad nam govore nešto drugo, koda se ne radi o istoj osobi
|
|
|
Post by sarky on Jul 6, 2014 21:27:40 GMT 1
tiffany, kakva je situacija, jeste razgovarali sa kirurgom?
|
|
|
Post by tiffany on Jul 6, 2014 21:37:23 GMT 1
Jesmo jesmo, u otpusnom pismu pise carcinoma oesophagi c15.5 i carcinosis peritonei c48.2 to je dijagnoza, radi ovog drugog su odustali od operacije, kirurg puno nije rekao sve ono sto sno znali, tata je upucen u svoje stanje, krenuli smo s uljem, al mu dajem jako male kolicine dok se ne privikne, nalaze amo poslali onkologu i cekamo onkologa da da svoje misljenje, iz bolnice je pusten bez da mu je objasnjeno kako gastrostoma funkcionira, i konci nisu izvadeni, kazu da ce doktor opce prakse sve, trenutno jede juhicu, i sok od cikle i mrkve, dizemo mu imunitet, imamo tablete u kapsuli dal se smije ta kapsula otvorit i pomjesat s sokom? To su vitamini oni beta glukan 3d, jer ju nemoze progutat cim stavi tabletu u usta ima bagon na povracanje svaka tableta i vecina toga od hrane, a kroz gastrostomu ne moze proci? Ne znam jel normalno da poslije ulja spava ko beba? Opusteniji je to mi je normalno ali spavanje? Vecinom budes vesel i pun energije
|
|
|
Post by sarky on Jul 6, 2014 21:46:33 GMT 1
Znači na kraju se radi o karcinomu jednjaka, ne želuca, i metastaze po potrbušnici. Žao mi je da je stanje takvo, ali ako se tata osjeća dobro, a čini mi se da si napisala da je fizički bio dobro, i krvna slika mu je dobra, onda će najvjerojatnije ići na kemoterapije. Ja ne znam puno o ovome, ali ti mogu pružiti podršku i ako budem znala odgovor na bilo koje tvoje pitanje, javit ću ti se. Sad vas čeka borba, samo hrabro i nikako nemojte odustajati, nikad, i pokušajte zadržati optimizam, što više se šaliti jer vjeruj mi, i to puno pomaže.
Za kapsulu mislim da može, ona se ionako raspadne u želucu tako da ne vidim razloga zašto ne bi mogao popiti sa sokom na taj način. Mislim da ti nema nikakvog problema.
Sa uljem nemam iskustva, vjerujem u to da pomaže, i mi smo to htjeli isprobati, ali na žalost, ne možemo si to priuštiti.
|
|
|
Post by tiffany on Jul 6, 2014 22:27:26 GMT 1
Pa adenokarcinom intes. Tipa je dijagnosticiran samo sto se nalazi na kardiji i zahvaca onda i jednjak zadnju trecinu, po biopsiji je adenokarcinom, nakon operacije dali su ovu dijagnozu, ja ne znam vise, ti doktori nikak da se dogovore, kak sam skuzila na jednjaku je naraslo iz zeludca nije metastaza nego je tako naraslo e sad, jos ima sitnih metastaza na jetri i potrbusica je problem, al ko ce ih znat, nisu mi jasni, 15.7 je kontrola kod kirurga iako ne znam zasto i kakva jer je jasno rekao da je to to od njega, al ideno pa cemo vidjeti
|
|
|
Post by sarky on Jul 6, 2014 22:29:57 GMT 1
Moguće da je tako kako su vam objasnili, da je iz želuca naraslo u jednjak. Ali po ovoj dijagnozi koju su oni napisali, ispada da je karcinom jednjaka.
Kontrola kod kirurga je zato da vidi kako je zarasla rana od operacije, i da li je bilo kakvih problema vezanih uz operaciju.
|
|
|
Post by tiffany on Jul 10, 2014 22:40:07 GMT 1
Jel mi netko moze pojasnit anamnezu s biopsije pise ovo: Ca oesiop. cum infil. cardiae ventr. meta hepatis.
|
|
|
Post by tiffany on Jul 10, 2014 22:45:21 GMT 1
Sve me to zbunjuje jer niakko ne znamo u kojem je stadiju tumor, ja sma ocekivala da ce pisat tu ako ec ne pise na otpusnom pismu, znamo samo da je rak jednjaka i zeluca i adenokarcinom, da se prosirio po potrbusici i jetri i sad ne znam di ikad ce nam reci koji je stadij, sve nesto zbrda zdola mi se cini koda rade, da ne spominjem da nam nitko nije pokazao kako hranitina stomu pa sad trazimo beku sestru ili nekoga da nam pokaze
|
|
|
Post by jj on Jul 10, 2014 23:09:59 GMT 1
Prijevod s latinskog ide otprilike ovako: Karcinom jednjaka s infiltracijom gornjeg dijela želuca, metastaza jetre.
Rijeć je nažalost o najgorem mogućem stadiju - metastaziranoj bolesti. Jeste razgovarali s onkologom?
|
|
|
Post by tiffany on Jul 11, 2014 6:25:33 GMT 1
Ja ne znam zašto al ja opet ne vidim zašto bi to bio najgori stadij, bez donje trećine jednjaka se može, bez želuca također, potrbušica isto je nepotrebna za život jedino jetra a ona se obnavlja, ja sam se totalno razočarala u doktore smatram da je kirurg odustao jer mu se nije dalo, jer ne vidim razlog zašto ne bi bila operacija, pola želuca je zdravo oke jetru nemoj dirat ako ne smiješ? Što se tiče kemo čekamo bolnicu u utorak idemo na skidanje konaca jer su nas fino poslali kući s otpusnim pismom u kojem ništa ne piše osim da se javimo doktoru opće prakse za konce i za stomu mi došli doktori opće ne znaju ništa, ne usude se ništa ni pokazat ni izvadit konce, a u otpusnom je trebala biti predložena terapija tako da ćemo izgleda morati privatno jer ko zna kad će se oni sjetit predložit kemo, čitala sam o pametnim lijekovima(citostatik)navodno e mogu kupiti jel imao neko iskustva s njima?
|
|
|
Post by jj on Jul 11, 2014 9:07:27 GMT 1
Najgori je jer nema goreg. Metastatska bolest uvijek se klasificira kao zadnji stadij, ali to je samo gruba klasifikacija jer na ishod liječenja utječu i lokacije metastaza ( npr. meta na mozgu i samo meta na prstu vrlo vjerojatno neće imati isti ishod liječenja, iako je riječ o jednakim stadijima), njihov broj, opće stanje pacijenta i još dosta faktora...
Kaj se kirurga tiče, razlozi njegova odustajanja vjerojatno su mnogobrojni. Čak i da je kirurg bio u mogućnosti ukloniti sve okom vidljive tumore, u igri ostaju mikrometastaze koje on ne vidi i koje bi se uskoro razbuktale.
Vi trebate što prije kod onkologa, on je sad najmjerodavniji kaj se liječenja tiče.
|
|
|
Post by tiffany on Jul 11, 2014 10:03:07 GMT 1
Ja sma odmah pomislila na najgore jer na razgovoru kirurgom nam je rekao da nam treba čudo i jasno se izjasnio da ne vjeruje onkolozima, sad ne znam jel zbog tatinog stanja ili općenito, al to nas je još više šokiralo, svakako ćemo kod ongologa, dogovorili smo s jednim al on bi htio da prvo vidi šta su iz bolnice propisali koje kemoterapije pa će on dati svoje mišljenje, slj. tjedan idemo opet u zg pa ako još nisu ništa u bolnici pokrenuli za kemo onda ćemo kod ovog doktora s kojim smo dogovorili
|
|
|
Post by Vanda on Jul 11, 2014 13:06:55 GMT 1
Tiffany - da li si ti liječnik ili biolog ili neke struke srodne tome? S obzirom na tvoje upise, zaključujem da nisi. A ako nisi, na temelju čega ti zaključuješ bez koliko organa se može živjeti, što je operabilno i kako se klasificira stadij tumora? Kirurg ne može odustati od operacije jer mu se ne da, u liječenju svake bolesti postoje prilično jasni pisani protokoli kada se radi što i liječnik se toga MORA držati ili riskirati tužbu. Također, kirurg se nema što izjašnjavati vjeruje li on onkolozima ili ne niti je bitno što on vjeruje. Medicina nije stvar vjerovanja nego dokaza. Za svaki lijek koji je u upotrebi postoje jasni i javno dostupni dokazi (klinička ispitivanja) da radi bolje od placeba. Kao i kod kirurga, u onkologiji postoje strogo propisani protokoli kojih se liječnik mora pridržavati.
Ukoliko vaš liječnik opće prakse ne zna vaditi konce predlažem da ga pod hitno promijenite. Ozbiljno! Dobar liječnik OP je jako važan u borbi sa rakom, ako se na njega ne možete osloniti biti će vam puno puno teže. Taj isti liječnik OP vas je trebao uputiti kako da što prije dođete do onkologa, a ne da lutate. Ja sam se sama trebala ankon dijagnoze javiti na hematologiju nakon čega su me naručili. Ne znam kako je u bolnici u kojoj ste vi bili, ali to su vam trebali reći.
Citostatik i pametni lijek nije isto. Citostatik je preparat koji zaustavlja diobu stanica (poput adriamycina, raznih kemo baziranih na platini, cikloheksimid, ...). Pametni lijek je obično neko monoklonsko protutijelo ili inhibitor (poput Stivarge ili Gleeveca. Da li će se pametni lijek koristiti ili neće ovisi o karakteristikama tumora; ne samo o mjestu gdje se nalazi nego i o njegovim genetičkim/fenotipskim/fiziološkim karakteristikama. Kupiti ne možete NITI JEDAN preparat koji u Hrvatskoj nije registriran i odobren kao lijek. Ukoliko je registriran, ali ne za bolest koju vi imate, onda vam ga niti jedan liječnik ne smije legalno dati. Međutim Hrvatska je dosta ažurna i za dosta malignih bolesti prati svjetske trendove - samo naj noviji lijekovi koji još nisu završili sva klinička ispitivanja budu nedostupni kod nas.
Ponavljam, vi morate hitno kod onkologa, a ne brljaviti po netu i tražiti sami liječenje, a još nemate ni službeno mišljenje. Samo ćete se nasanjkati na brojne prevarante koji obećavaju izliječenje svega i svačega svetom vodicom.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jul 11, 2014 15:33:00 GMT 1
Slazem se s vandom,mada vjerujem da je uzasno tesko pohvatati konce,ne vjerujen vec znam.... Dakle kirurzi su svoje obavili i to je njihov domet...mada se ja cesto ljutim i na to jer bi trebali raditi timski...dakle,kirurg iz bolnice vam ne moze predloziti daljnje terapije,sada sa nalazima,ali bas sve sto imate od operacije,kod onkologa i on ce predloziti sto i kako dalje,...ne trebate odmah ici privatn onlolozima,oni vam nece davati terapiju vec iskljucivo bolnice tj.klinike,institut....kod privatnog mozete po drugo misljenje npr.... A sto se tice rezoniranja sto i kako ma ja te razumijem..pokusavas naci neku logiku u situaciji ali nista od toga.,..prepustite se lijecniku a nasa nadanja i uvjerenja su samo nasa zar ne...puno srece
|
|
|
Post by mcespoo on Jul 11, 2014 23:10:59 GMT 1
meni ovo zvuči kao da trebate prvo duboko udahnuti, smiriti se i otići onkologu. znam da nam zdravstvo iz puno razloga nije na visokim granama, ali ovo prelazi sve mjere. ne zna se tko pije, tko plaća, a ljudski život je u pitanju. liječnik opće prakse koji ne zna što će s pacijentom mi je nevjerovatan. kirurg koji govori protiv onkologa, prebacivanje pacijenta kao loptice za ping pong.... nije čudo što ste tako zbunjeni. sad vidim koliku smo mi ludu sreću imali i s gastroenterologom i kirurgom, a da ne govorim o onkologu, lom-u, patronaži i kompletnom tretmanu. ludu, ludu sreću.
i ja, kao i Vanda i zivotjeradost24 mislim da trebate hitno na onkologiju. mislim da će se onda puno toga razriješiti.
|
|
|
Post by jj on Jul 12, 2014 13:27:37 GMT 1
Tiffany, prije odlaska u zg od liječnika opće medicine uzimte uputnicu za prvi pregled kod onkologa i pokušajte obaviti taj pregled odmah ili barem dogovorite termin prvog pregleda.
|
|
|
Post by sarky on Jul 14, 2014 20:13:55 GMT 1
Tiffany, znam da ti je sada teško i da si zbunjena zbog cijele situacije. Ja ti kao i ostali savjetujem da što prije odete kod onkologa. Kirurg ne može i ne smije prepisivati nikakvu kemoterapiju jer to nije njegova specijalnost, o tome odlučuju jedino onkolozi. Uzmi tatine papire, sve koje god imaš, i odi na onkologiju da ga naručiš što prije, na prvi pregled se čeka neko vrijeme, ovisi od bolnice do bolnice i gužvi, ali tvoj tata ionako neće krenuti sa kemo dok se skroz ne oporavi od operacije. Zato je najbolje da ga se naruči što prije, a ne čekati da se oporavi pa onda kod onkologa.
Jednom kad dođete na prvi pregled, prema tatinim nalazima i njegovom općem stanju onkolog će odlučiti o početku liječenja i vrsti kemoterapije.
A što se same operacije tiče, nije to tako jednostavno kako mi mislimo. Kirurg tek kad otvori pacijenta može vidjeti pravo stanje stvari, i ako zaključi da bi takva teška operacija učinila više štete nego koristi po pacijenta, onda se niti ne radi. Tako nekako je vjerojatno bilo i u slučaju tvog tate, operacijom je na kraju ugrađena samo gastrostoma da tata može jesti, jer radikalna operacija u tatinom slučaju mu nebi donijela puno koristi, puno duži bi bio oporavak, tu su sve moguće komplikacije koje se mogu pojaviti nakon takvih operacija, organizam bi vjerojatno bio još slabiji, i puno drugih razloga je zašto se nije napravila operacija.
Znam kako se osjećaš, i ja sam se u početku nadala da bi se dio metastaza sa jetre kod mog tate mogao operacijom ukloniti, dok još nismo znali da je jetra u potpunosti zahvaćena, i da uz to ima metastaze po kostima trupa. U takvoj situaciji, ne preostaje ti drugo nego da se pomiriš s tim da je stanje takvo kakvo je, sabereš se i kreneš u borbu.
Ništa još nije izgubljeno, iako je stanje teško, ali još se niste ni počeli boriti. Nikako nemoj dopustiti tati, sebi i obitelji da dignete ruke prije nego što ste uopće počeli sa borbom, ko zna što se sve još može lijepoga dogoditi. Vedran ti je jedan takav primjer, unatoč lošoj prognozi i stanju, nije digao ruke od sebe i bori se i dalje.
Imaš ovdje podršku svih nas, i kad ti bude teško, samo dođi i izjadaj se.
|
|
|
Post by tatica on Jul 14, 2014 21:23:34 GMT 1
Naša sarky uvijek nađe razborite i pametne riječi, i sa puno razumijevanja i nježnosti za svakoga, tiffany, odlično ti je ovo napisala.. Ne predajte se, nije ništa izgubljeno, dok god imate volje, snage, hrabrosti i ustrajnosti da se borite sa tatom, činite to... Puno je bilo primjera loših prognoza nakon poražavajućih dijagnoza, pa su mnogi i puno više nadživjeli od očekivanog,a da su duhom klonili i odustali, ne bi ih bilo već odavno tu među nama.
Svako dobro želim tebi i tati i ne prepuštajte se...
|
|
|
Post by Vanda on Jul 15, 2014 13:44:33 GMT 1
Draga tiffany, ovo što pišeš su strašni propusti. Doživjela sam ih i ja. Zato ti i pišem kako bi trebalo bit da se znate postaviti. Naši ljudi se boje buniti i zahtijevati vlastita prava, pogotovo kod liječnika jer se boje odmazde. U mojem iskustvu, uvijek mi se isplatilo kada sam se žalila, ali nesumnjivo ima i ljudi sa lošijim iskustvima. Na temelju svega što si napisala, ja bih ti preporučila da bolnicu u kojoj ste do sada bili počnete zaobilazit u velikom luku i odete negdje drugdje. Ne znam gdje si pa ne znam da li ti je Zg blizu, ali i Splitska onkologija je isto na dobrom glasu. Također mislim da biste trebali napisati dopis žalbe pročelniku bolnice u kojem ćete sve ovo navesti.
Nisam rekla da ste krivo čuli kirurga, nego da vam to nije imao pravo reći.
Sami nazovite onkologiju i pitajte što da radite i kako da se naručite. Nemojte čekati da vas naruče. I onda kad imate sve nalaze i mišljenje onkologa, odite po drugo mišljenje.
|
|