rina
Novi član
Posts: 8 
|
Post by rina on Dec 3, 2016 21:21:25 GMT 1
Dragi svi...zalutala sam na ovaj forum jer je cijelu obitelj zadnjih dana pogodila ova teška dijagnoza s kojom se suočava moja draga mama. Ima 58 godina i cijeli je život bila iznimno hrabra i zdrava žena. Prošle godine malo je smršavila, ali kako je sama bila zadovoljna nitko baš nije reagirao na to. Dapače, bilo nam je i drago zbog nje jer je i sama bila sretna iako nije bila debela ni prije toga. Okrenula se na lchf prehranu, pila puno kefira, plus njen ritam života i posla...pala je možda 4-5 kila.
Početkom ovog ljeta počeli su neki čudni proljevi, koje je donekle kontrolirala iako je završila prije mjesec dana na pretragama debelog crijeva, napravila je tad i rendgen i uzv abdomena, stolica i mokraća uredni i poslali su je kući sa riječima da je zdrava. Rekli, sanirat će se proljev, glavno da nema ničeg malignog. Imala je i tad lagane bolove iako ne stalno u području desne strane abdomena koji su se počeli reflektirati na desnu ruku. Prije 5 dana je završila u bolnici gdje ju je poslala njena doktorica kad joj je došla sa izbočinom na trbuhu otprilike 3 tjedna nakon tih prvih pretraga. Prva dijagnoza su metastaze-sekundarizmi na jetri ustanovljeni orijentacijskim uzv pri prijemu na hitnu. Šok koji sam doživjela kad sam to čula vjerojatno možete razumjeti samo vi članovi obitelji koji se borite sa ovakvim situacijama. Drugi dan je snimljen CT koji je potvrdio tu užasnu dijagnozu, ali je i dodatno pogoršao; primarni tumor je na jetri i to žučnih vodova, sa nekoliko metastaza na plućima. Svi smo shrvani jer nas je situacija zatekla strašno nespremne, pogotovo nakon ovih pregleda mjesec prije. Mamu smo iz Dalmacije prebacili kod dr. Jadrijevića za kojeg vidim da imate samo riječi hvale...na prvu, reagirao je da je kasno i gdje smo bili do sad? Kaže da to traje bar godinu i po dana... i tu mi se svijet dodatno ruši. Kako bez ikakvih simptoma, bolova, problema??? Jedini simptom su ti proljevi koji su sad ispali kao nuspojava jer je jetra oticala i gurala crijeva. Na ništa drugo nam se nije žalila, a u kontaktu smo svakodnevno.
Najavio je da će detaljno proučiti snimku ct-a i da ćemo se nakon toga čuti. Mama zna djelomično, zna da je bolesna, da ima rak, ali ne i da je smatraju terminalnim pacijentom. Mama je još kod dr. danas je drugi dan i mi čekamo da se on javi, umiremo od tuge i brige...ona je slabašna, ali sretna i nasmijana, pokazuje volju i želju za životom, normalno se kreće iako napornije. Prihvaća sve naše savjete oko hrane, pije i jede sve što joj donesemo...iako je i prije pazila, sad uzima smoothije koje tamo miksamo, puno povrća zelenog, kefir, sve većinom lagano...mislili smo joj uzet aroniju i sve dodatno što nam eventualno može pomoći da se borimo. Molim vas, dajte nam savjete kako da se ponasamo, sto da uvedemo u prehranu...svaki savjet je dobro dosao...
|
|
|
|
Post by Vanda on Dec 4, 2016 8:44:56 GMT 1
Draga rina, zao mi je. Nemojte sad razbijat glavu dal ste mogli ranije reagirat. Meni je trebalo 2 godine da dobijem dijagnozu, jedina moja sreca je ta da moj rak raste sporo. Rak i je teska bolest jer cesto nema jasnih simptoma.
Moj jedini savjet je da se mama hrani raznovrsnom prehranom. Nisam sigurna da je LCHF dobar izbor za nekog sa rakom jetre i zuci, ali bi to prodiskutirala s njenim onkologom. Na trzistu se nude svakakvi preparati za podizanje imuniteta, al to su ti sve nedokazani pripravci koji ce u najboljem slucaju pomoci minimalno, a u najgorem ce odmoci. Uglavnom su puno preskupi za to kaj nude. Dva kojima umjereno vjerujem su beta glukan i kurkumin jer za njih ipak postoje neka istrazivanja. Ali nebi ti preporucil da ih kupujes: beta glukana imas u jecmu i kvascu, a kurkumin je zacin koji super ide s jecmom i rizom pa evo mozete probat to. Imas cijeli podforum na ovu temu pa malo prolistaj.
Hrana treba bit raznolika da povecas sanse da mama dobije sve nutrijente. Nikako se ne fiksirat na jednu namirnicu, poput aronije. Niti jedna hrana nije magicna,sve treba jesti.
Samo hrabro!
|
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 4, 2016 9:18:32 GMT 1
Rina, žao mi je zbog mame. Nažalost, karcinomi probavnih organa, pogotovo žuči, žučnih vodova, jetre i gušterače vrlo dugo, čak godinama, ne daju nikakve simptome ili su oni kada se i pojave vrlo nespecifični, upravo ovakvi kakve i sama navodiš. To, nažalost, ostavlja vremena bolesti da se razvije... Jedini simptom koji može upućivati na to da se "nešto zbiva" jest bezbolna žutica (često loš znak), svrbež kože i povišena temperatura, a tvoja mama nije imala niti to, jer očito je svo vrijeme žuč ipak kako-tako cirkulirala, zato vas je sve sada zateklo. Okrenite se sada terapijskim mogućnostima, ima nade, samo korak po korak i dan po dan, nakon što početni šok prođe.
Što se pripravaka tiče, ne pretjerivati i konzultirati se s liječnicima. No mogu reći da prirodni sok od mrkve u umjerenim količinama ne može štetiti.
Što se prehrane tiče, strogo se pridržavajte jelovnika tzv. žučne dijete i neka mama jede ono što joj paše, nije svo zeleno povrće poželjno za bolesnike s tom dijagnozom stoga tražite popis poželjnih i zabranjenih namirnica u bolnici, ako ga još niste dobili.
|
|
rina
Novi član
Posts: 8
|
Post by rina on Dec 4, 2016 9:53:28 GMT 1
Hvala vam svima na odgovorima.
Mama nije vise na lchf-u. To je bilo prosle godine. Sad je ustvari na sirovoj hrani, sokovima od povrca, minimalno bijelog mesa, kefiru i salatama. To je sve sto zadnjih dana jede. Nismo se zasad imali prilike s nikim savjetovati jer je evo vikend i kao sto sam rekla cekamo misljenje dr. Jandrijevica nakon sto s nekim prouci snimke ct-a koje smo donijeli.
Shvacam polako da je situacija bezizlazna, valjda mi nakon svih citanja to dolazi do mozga. Ali moje srce to ne moze jos prihvatiti, da bi je mogli ovako naglo ubrzo izgubiti...zelimo joj pokusati produziti zivot maksimalno, dati joj priliku da se bori jer ona jos toliko zeli zivjeti...
Hvala vam svima na savjetima i porukama. Sad mi vjerojatno trebaju samo rijwci podrske...
|
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 4, 2016 10:00:29 GMT 1
Draga Rina, nema na cemu! Znam kako ti je. Jos si u soku, ali situacija nije bezizlazna.
Pogotovo ako ste u rukama dr. Jadrijevica, fenomenalnog kirurga koji ce sigurno uciniti sve da se tvojoj mami pomogne.
Vjerojatno ce mama ici ba operaciju kojom ce se ukloniti tumor i mete, a onda na kemo, to bi sve moglo pomoci da se bolest stavi pod kontrolu. Gledajte na pozitivne strane, morate biti jaki zbog mame, evo, i ona sama se dobro drzi u tome svemu, to je vazno. Znam da covjek pozeli vratiti vrijeme unatrag, ali sada vam ostaje samo buducnost i borba s onim sto predstoji, a mogucnosti za borbu ima.
Uzivajte u svakom trenutku i svako dobro! Tu smo ako sto treba.
|
|
|
|
Post by jj on Dec 4, 2016 13:58:25 GMT 1
Rina, žao mi je zbog tvoje mame. Prije tri godine bio sam u bitnom istoj situaciji kao ti danas i moj ti je savjet sljedeći: neka mama uživa maksimalno, koliko ide - ide. Iskreno ti želim da bude što duže. Drži se!
|
|
rina
Novi član
Posts: 8
|
Post by rina on Dec 6, 2016 14:18:25 GMT 1
Pozdrav svima.
Novosti su te da je dr. Jandrijevic digao ruke. Kaze da on kao kirurg ne moze pomoci. Danas smo prebacili mamu u Vinogradsku kod dr. Bolanče po njegovom savjetu. Preporuka je pokusat sa kemoterapijom. Rekli su da ce prvo napravit biopsiju/punkciju i onda odredit za dalje. Sad par dana mozemo samo cekat. Koliko su rekli, u Hr trenutno ne postoje ni nikakve studije za jetru. Tako da je kemo jedino sto nam ostaje... isko kazu da ovaj tip karcinoma cesto lose odgovara na kemo, ustvari da ne odgovara. Poceli smo sa svim mogucim pripravcima koje mozemo nabavit. Mama je danas prvi put bila lose. Uzasno je boli, primala je injekcije protiv bolova. Ne znam sto i kako dalje, osim dan po dan, pa sto bude...
|
|
|
|
Post by sarky on Dec 6, 2016 15:46:23 GMT 1
Pozdrav svima. Novosti su te da je dr. Jandrijevic digao ruke. Kaze da on kao kirurg ne moze pomoci. Danas smo prebacili mamu u Vinogradsku kod dr. Bolanče po njegovom savjetu. Preporuka je pokusat sa kemoterapijom. Rekli su da ce prvo napravit biopsiju/punkciju i onda odredit za dalje. Sad par dana mozemo samo cekat. Koliko su rekli, u Hr trenutno ne postoje ni nikakve studije za jetru. Tako da je kemo jedino sto nam ostaje... isko kazu da ovaj tip karcinoma cesto lose odgovara na kemo, ustvari da ne odgovara. Poceli smo sa svim mogucim pripravcima koje mozemo nabavit. Mama je danas prvi put bila lose. Uzasno je boli, primala je injekcije protiv bolova. Ne znam sto i kako dalje, osim dan po dan, pa sto bude... Draga rina, žao mi je zbog svega što prolazite. Želim ti reći samo to da su liječnici u Vinogradskoj odlični (takvo je barem bilo naše iskustvo) a dr Bolanča je odličan onkolog i vjerujem da će napraviti sve što može. Moj tata je u Vinogradskoj nalaz biopsije (tj punkcije metastaze na jetri) dobio odmah drugi dan. Punkcija je bila u srijedu prijepodne, u četvrtak prijepodne je već bio gotov nalaz (iako su nam isto rekli par dana) a u petak ujutro je primio prvu kemo. Nadam se da će i sa tvojom mamom biti isto tako, da će primiti terapiju što prije. Znam da situacija nije dobra na žalost, ali nada uvijek postoji i bez obzira na to što taj tip raka loše odgovara na kemo, tko kaže da tvoja mama neće dobro reagirati na kemo, da neće biti ona jedna iznimka i odreagirati super. Oni su tamo u Vinogradskoj imali slučaj pacijenta s rakom gušterače s metama po jetri koji je bio živ i 5 godina od dijagnoze uz nekoliko različitih linija kemoterapije (a znaš i sama vjerojatno koliko je rak gušterače težak), o tom slučaju su napisali i znanstveni članak (case report). Držite se, pokušajte biti jaki zbog vas samih a najviše zbog mame, ona ne smije pasti psihički jer bi time mogla samo ubrzati tijek bolesti. Neka pokuša ostati pozitivna koliko god teško bilo, pa kako dragi Bog da. |
|
rina
Novi član
Posts: 8
|
Post by rina on Dec 16, 2016 10:27:53 GMT 1
Dragi svi...
nije me bilo neko vrijeme...ali imam novosti. Mama je i dalje u Vnogradskoj. Nakon biopsije koju je odlično podnijela, dr. Bolanča je proširio pretrage o kojima nam nije puno govorio, evo dok nisu došli svi nalazi. Ono što je u tom trenutku rekao je da joj je krv odlična (kreatinin, bilirubin...) i da može odma krenuti s kemo. Prvi nalazi nakon 2 dana su donekle potvrdili početnu dijagnozu primarnog karcinoma jetre, ali jučerašnji prošireni su to pobili. Trenutno smo u situaciji da ne znamo što je primarni tumor, ali jetra nije. Dr. sumnja na probavni sustav, kaže nešto žlijezdano - što god to značilo ne razumijem jer ne govori previše. Uglavnom, mama je trebala još jučer krenuti s kemo, ali je odgodio do ponedjeljka, a sad shvaćam i zašto, čekao je te dodatne nalaze.
Ono što ne razumijem i što vas molim za pojašnjenje, one koji možda nešto znaju...Rekao je da će mama primiti samo jednu dozu od 20 minuta terapije u infuziji, mislim da se izrazio metastatske, nije spominjao imena lijekova...ja sam do sad bila uvjerena da te stvari traju danima, ako ne i tjednima. Ne znam što bi mislila, a njega ne želim previše maltretirati s pitanjima. U otkrivanje žarišta kreće se naknadno, nakon ove ture koju on tretira hitnom. Da li to znači da je to neka brutalna doza nečega ili nešto drugo? Više ne znam što bi mislila o svemu. Svakakve misli mi se vrte glavom. Ne znam da li je ovo dobra vijest, osjećam da je...Mama je trenutno psihički loše, počela je odbijati i hranu, da joj sve smeta i smrdi, zabrinuti smo užasno. Do neki dan je sve što joj dajemo uzimala bez pogovora. Nadam se da je to samo faza...
|
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 16, 2016 13:03:33 GMT 1
Ne znam što bi mislila, a njega ne želim previše maltretirati s pitanjima. Draga Rina, znaj da je prema Zakonu o pravima pacijenata svaki liječnik pacijentu i njegovoj obitelji DUŽAN dati potpunu i detaljnu informaciju o njegovoj bolesti i terapijama! Ti liječnika imaš pravo pitati sve, koliko god puta želiš, dok ne dobiješ sve tražene podatke. Ukoliko ti nešto nije jasno, zatraži da ti se pojasni. I mama i vi svi u obitelji imate pravo znati kakva je situacija. Pretpostavljam da će mama, kada se otkrije vrsta primarnog tumora dobiti adekvatnu kemoterapiju ciljanu baš za taj karcinom, jer zasad se samo hitno tretiraju metastaze na jetri, kako se ne bi dalje širile, a na jetru inače metastazira mnogo karcinoma, tako da je sada bez daljnih nalaza teško reći o čemu je zapravo riječ. Dobiva li mama uz tu prvu turu ekspres-kemo kakav antiemetik? (Sredstvo protiv mučnine?). Pogledaj malo po forumu, ima dosta informacija o tim preparatima, a nadam se da vam je i onkolog dao neki savjet. |
|
|
|
Post by sarky on Dec 16, 2016 13:22:05 GMT 1
Draga Rina,
Doktor je vjerojatno rekao citostatska terapija (ne metastatska). Što se tiče duljine primanja, to ovisi od citostatika do citostatika (Citostatici su lijekovi koji se daju za liječenje tumora, kemoterapeutici, ili jednostavno kemoterapija), moj tata je cisplatinu primao u infuziji oko 2 i pol do 3 sata, a bilo je sa njim u čekaonici pacijenata od "5 minuta" - tako bi ih zvale sestre u ambulantu na primanje kemoterapije, dobili bi svoju dozu i kroz 10 minuta su bili vani. A opet imaš citostatika koji se primaju gotovo cijeli dan neprekidno. Kažem, ovisi od lijeka do lijeka.
Moguće da se radi o adenokarcinomu (on potječe od žlijezdanih stanica) a primarni može biti bilo gdje (debelo crijevo, želudac, gušterača). Ja vjerujem da će napraviti sve pretrage koje su im dostupne da pokušaju otkriti gdje se nalazi primarni jer o tome će ovisiti i daljnje liječenje (tj izbor lijekova koji će se dalje davati, jer protokoli su drugačiji za različite primarne tumore).
Ono što je dobro je to da mama ima dobru krvnu sliku i nalaze da može primiti kemoterapiju, da se ne odugovlači i ne čeka predugo dok ne bude prekasno za bilo što.
Doza nije nikakva brutalna, nego normalna doza određenog lijeka (koji su već odredili za tip tumora prema nalazu biopsije) određena prema njenoj težini i visini. Hitno je u tom smislu što će ju primiti odmah, a ne čekati da se otkrije primarni pa tek onda na kemo jer bi možda bilo već i kasno za to.
Držite se, ako te nešto još zanima, samo pitaj, tu smo!
|
|
rina
Novi član
Posts: 8
|
Post by rina on Dec 18, 2016 11:43:51 GMT 1
Moja mama je jako lose. U zadnja tri tjedna otkad je zavrsila prvi put u bolnici mama je jedva sjena sebe. Odustali su od bilo kakvog lijecenja jer su joj zadnji nalazi laboratorija losi. Sutra je vodimo doma i pokusat cemo je njegovat sami. Sutra cu pricati sa dr. Bolancom s kojim sam dogovorila da je mozemo vodit doma. Mislim da joj medicina ne moze puno vise pomoci jer je i on bez pogovora pristao da je vodimo doma. Na oporavak kaze. Ja se nadam da cemo je doma uspjet bar malo oporaviti. Ovako nam je svima puno teze dok je mozemo vidjati samo malo u bolnici. Ona lezi u bolnici i vecinu vremena spava, a nista se ne radi niti planira po pitanju lijecenja. A cini mi se niti daljnje dijagnostike. Karcinom je ocito strasno napredovao zadnjih dana. Mama opet ima neke proljeve, odbija vecinu hrane i preparata sto joj dajemo. U bolnici su joj dali neke kalorijske napitke da joj odrze snagu. Jedva se krece uz nasu pomoc. Odlasci u wc su iscrpljujuci i trazila je pelenu da se ne mora stalno dizati. Srce mi puca, ali mislim da su nam ovo zadnji dani koje cemo provoditi s njom. A sve je krenulo prije 3 tjedna. Do onda smo svi mislili da je mama zdrava. Jos se nismo oporavili od informacije da ima karcinom. Sad se suocavamo s cinjenicom da je bolest u zavrsnoj fazi, a ne znamo joj ni dati ime. Zivot je...cudo
|
|
|
|
Post by jj on Dec 18, 2016 12:40:47 GMT 1
Rina, žao mi je kaj se stvari tak razvijaju. I nek mama ide doma, to je dobra odluka. Bolnica je užasan ambijent općenito, doma će se sigurno osjećati bolje. Iskreno, rat je vjerojatno izgubljen, ali sigurno se može dobiti još koja bitka  Drži se. |
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 18, 2016 16:46:36 GMT 1
Stvarno sokantno, Rina, zao mi je zbog mame. Ocito je mama svo vrijeme nosila bolest "na nogama" do ove posljednje faze... Znam, nazalost, za takve slucajeve. Vjerojatno je primarni tumor toliko malen, da se doslovno ne vidi na CTu, ali je vrlo agresivan i radi metastaze... Budite sto vise uz nju, drzite se!
Ne znam samo kako taj lijecnik ima obraza ne poduzeti nista da se bar ustanovi koju vrstu karcinoma mama ima?! Svaki covjek do posljednjeg trena ima pravo na dijagnostiku i na lijecnicku brigu. Nadam se da su vam dali upute, od odnosno recepte za terapiju protiv bolova za doma (ako mamu boli).
Imate pravo preko HZZO (pitajte opcu praksu) na patronaznu sestru da mami dodje jednom na dan dati infuzije i ostalo, ako bude potrebno.
Naoticu li mami noge ili trbuh? Kakva je mentalno? Je li prisebna?
Drz'se, draga Rina.
|
|
|
|
Post by Vanda on Dec 19, 2016 8:32:24 GMT 1
Ne znam samo kako taj lijecnik ima obraza ne poduzeti nista da se bar ustanovi koju vrstu karcinoma mama ima?! Svaki covjek do posljednjeg trena ima pravo na dijagnostiku i na lijecnicku brigu. Nadam se da su vam dali upute, od odnosno recepte za terapiju protiv bolova za doma (ako mamu boli). Ima, ali je pitanje koliko je opravdano mučiti čovjeka s dijagnostikom koja u konačnici ne bi puno promijenila. Što sad rini znači ime i prezime tumora? Imate pravo preko HZZO (pitajte opcu praksu) na patronaznu sestru da mami dodje jednom na dan dati infuzije i ostalo, ako bude potrebno. |
|
|
|
Post by Vanda on Dec 19, 2016 8:43:32 GMT 1
Ne znam samo kako taj lijecnik ima obraza ne poduzeti nista da se bar ustanovi koju vrstu karcinoma mama ima?! Svaki covjek do posljednjeg trena ima pravo na dijagnostiku i na lijecnicku brigu. N Ima, ali je pitanje koliko je opravdano mučiti čovjeka s dijagnostikom koja u konačnici ne bi puno promijenila. Što sad Rini znači ime i prezime tumora, pogotovo ako je mama u takvo zdravstvenom stanju da ne može primati nikakvu kemo? Imate pravo preko HZZO (pitajte opcu praksu) na patronaznu sestru da mami dodje jednom na dan dati infuzije i ostalo, ako bude potrebno. S ovime se slažem. AKo je mama slabo pokretna, razmislite i o anti-dekubitalnim madracima, mogu se iznajmiti, pogledajte malo na netu. Ako mamu i dalje boli, svakako se javite u ambulantu za bol. Evo link sa popisom ambulanti u Hrvatskoj: www.mjerenjeboli.net/ambulante.html |
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 19, 2016 8:45:20 GMT 1
Ona lezi u bolnici i vecinu vremena spava, a nista se ne radi niti planira po pitanju lijecenja. A cini mi se niti daljnje dijagnostike. Sad se suocavamo s cinjenicom da je bolest u zavrsnoj fazi, a ne znamo joj ni dati ime. Vanda, meni se iz Rininog posta čini da bi ona možda željela znati o kakvom je karcinomu riječ. No možda sam nešto pogrešno iščitala. Ako ništa, smatram da bi svakome to bilo bitno znati, ako ništa drugo, a onda zbog obiteljske anamneze, a time i zbog same Rine. |
|
|
|
Post by Vanda on Dec 19, 2016 9:12:38 GMT 1
Je li opravdano podvrgavati biolesnika dodatnim potencijalo bolnim testovima da bi familiji možda bilo lakše? A neće im biti lakše jer bi oni htjeli da član obitelji ozdravi, tak je svejedno od čega. Ti govoriš iz perspektive obitelji, ja ti govorim iz perspektive bolesnika. Ja sam relativno dobro podnosila kemoterapiju, bila sam pokretna ji išla na posao te sam imala puno "lakši" tumor, pa da me netko pitao da odem na još jednu biopsiju kosti da mi se točno utvrdi podtip limfoma radi obiteljske anamneze - nisam sigurna da bih pristala. Niti da bih dobro prihvatila tu sugestiju. Što se tiče obiteljske anamneze - saznanje da ti jedan član obitelji ima XYZ ne znači baš ništa za tebe. Da su ti sve žene u familiji imale rak dojke to ništa ne znači dok sam ne odeš na genetičko tesitranje i ne utvrdiš da imaš BRCA mutaciju. A HZZO pokriva jako malo toga.
|
|
|
|
Post by sarky on Dec 19, 2016 10:55:01 GMT 1
Draga rina, jako mi je žao što se sve ovako odvija. Na žalost, znam kako vam je jer je isto bilo i sa mojim tatom, u mjesec dana od kako smo otkrili da uopće ima rak je naočigled propao, izgubio 30 kila, požutio i bilo je pitanje dana. Mi smo imali sreće u nesreći što je moj tata imao takav tip tumora koji dobro reagira na kemo i dobili smo još 2 i pol godine sa njim. Isto nije bilo primarnog tumora, samo metastaze po čitavoj jetri i gotovo svim kostima u tijelu, i nakon hrpu CT-ova, jednog PET-CT-a, i drugih pretraga, nije se otkrio primarni tumor. Mogli smo samo nagađati odakle je (kod mog tate najvjerojatnije se radilo o karcinomu pluća, s obzirom na histološki tip). Izgubljena, otkrili su doktori da se radi o, kako je rina napisala, tumoru žljezdanog tipa tj adenokarcinomu ( www.medicinski-leksikon.info/znacenje/adenokarcinom.html), sad je samo pitanje dali je adenokarcinom gušterače, debelog crijeva, pluća, itd, može biti bilo koje primarno mjesto, sad je to ionako manje bitno. Rina, potražite svu moguću pomoć na koju imate prvo, pazite da mama ne pati od bolova, da nije ni gladna ni žedna i budite uz nju. Na te proteinske napitke i ona ima pravo, samo tražite na onkologiji da vam napišu preporuku da vam ih na temelju toga doktorica opće prakse može prepisati (idu na uputnicu). Inače, taj jedan tetrapak zamjenjuje jedan obrok, i zapravo bi bilo jako dobro da ih pije ako ne može normalno jesti. I budite hrabri... |
|
rina
Novi član
Posts: 8
|
Post by rina on Dec 20, 2016 13:36:57 GMT 1
Dragi svi
Organiziramo upravo preko njene dr. patronažnu sestru bar za njegu i infuziju jednom dnevno ili što god spada u to. Inače sve radimo sami. I naravno da nam ništa nije teško, samo se bojimo da nam je gladna. Iako ne može jesti i sve teško uzima, uspijemo joj dati tekućine, jogurte, miksano povrće, malo juhe...ništa kruto ne može. To je sve po koja žličica i bojimo se da to nije dovoljno. Pa se nadam da ćemo uspjet brzo organizirat patronažu. Mama ima bolove, ali čini mi se ne stalno i nepodnošljivo. Najgore je kad je dižemo da protegne noge što jedva uspijevamo. Uspije malo i sjediti s nama ali većinu vremena spava ili drijema.
Nije stvar u tome da bi mi mamu sad maltretirali sa daljnjom dijagnostikom, najmanje zbog nas. To smo se nadali učiniti zbog samog daljnjeg liječenja za što bi trebalo znati primarni tumor. Oni su odlučili da ona nije sposobna trenutno niti primati terapiju za metastaze. Tužna sam zato što je peije 5 dana to bila. Bilirubin je bio dobar, krv dobra...zadnji nalazi su drastično lošiji. Ne mogu se oteti dojmu da se možda nešto moglo učiniti, s nečim pokušati...ovako imam osjećaj da nismo učinili sve...i dalje se trudimo motivirati je, svi smo stalno s njom, ona je svjesna i prisebna, razgovara s nama iako se jako i brzo umara. Ne znam koliko imamo vremena, ali svakako želimo da ga provede okružena s nama, a ne po bolnici na biopsijama koje, kako kaže doktor, ništa ne bi promijenile.
Ovaj tumor...ona je kao i ostatak svog života odradila na nogama, kao lavica koja sve odrađuje sama. Voljela bih da smo prije otkrili i imali priliku pomoći joj, ali s obzirom na zadnje dane....vjerujte mi da želim da joj ova muka traje što kraće. Nas troje djece...nemamo tatu, umro je davno, ona je naše sidro, naša luka, naš život. Ona je u punom smislu riječi prava mama i bila je to cijeli moj život. Sve što smo uvijek željeli je da bude mirna i zadovoljna i uživa u zrelim godinama i starosti kao što i zaslužuje. Nažalost, vjerojatno neće imati priliku. Želim...da kad dođe na to neko "bolje" mjesto...samo želim da zna da ćemo mi biti dobro, da nas je dobro odgojila, da smo složni i da ćemo paziti jedno na drugo, i da će živjeti s nama i dugo nakon što fizički neće biti tu.
Vama svima hvala na savjetima, od srca
|
|
|
|
Post by sarky on Dec 20, 2016 15:48:07 GMT 1
Draga rina, teško mi je ovo čitati jer u tvojoj mami prepoznajem svoga japeka. Prošlo je malo više od godine dana kako ga nema, otišao je sa svojih 57 godina, a toliko je želio živjeti, doživjeti starost, unuke, i ništa od toga nije uspio  Ne mogu na žalost ništa promijeniti, ostaje mi samo da pamtim sve lijepo što smo skupa proživjeli, a pogotovo u posljednje dvije godine, i živim s činjenicom da njega više nema. Na žalost, ova bolest je toliko grozna, da se jednom kad krene, situacija doslovno mijenja preko noći. Nije uopće čudno da se mami u 5 dana krvna slika toliko pogoršala, moglo se to dogoditi i u jednom danu, a tu smo mi ali i liječnici potpuno nemoćni. Tražite obavezno doktoricu da vam prepiše te proteinske napitke (Ensure i Prosure se zovu), nemoj da bude mama gladna, a ako već ne može jesti ovo će joj barem nadoknaditi donekle hranu. Da popije i jedan na dan, to je već puno, jer taj jedan tetrapak ima kalorijsku vrijednost kao jedan cijeli obrok, sadrži sve što je tijelu potrebno da funkcionira. |
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 20, 2016 21:46:13 GMT 1
Draga Rina, znam kako ti je. Meni je mama umrla davno, a nedavno sam izgubila tatu od raka gušterače, bila sam skroz sama s njim, čak i u tim zadnjim trenucima, tako da te stvarno razumijem, čovjek svašta može izgurati. Samo da znaš da nisi sama u tome svemu, javi se tu ako možemo kako pomoći i olakšati mami i tebi. Rak je podmukla boleština, nema smisla sada predbacivati sebi, nitko ionako nije ništa krivo napravio, sada poduzimate sve što možete, prije ništa nije upućivalo na ozbiljnu bolest.
Super za patronažnu sestru. Ako mama ne bude mogla uzimati analgetike na usta, a bude u bolovima, tražite dr. opće prakse da joj prepiše flastere protiv bolova s morfijem.
|
|
rina
Novi član
Posts: 8
|
Post by rina on Dec 22, 2016 21:47:05 GMT 1
Dobili smo flastere i energetske napitke. S flasterima jos nismo poceli, bojimo se nuspojava i cuvamo ih ako se mama stvarno bude zalila na jaku bol. Zasad joj dajelmo i dalje ulje u malim kolicinama koje joj pomaze, smiri je i uspjeva zaspat. Iako puno spava i strasno je omami, htjela bi da je prisebnija da stvarno provodimo vrijeme kvalitetno, ali prevladava zelja za tim da je ne boli. I dalje sam u stanju soka. Ne znam kako funkcioniram. Cijeli dan sam s njom, a po noci ostaju braca sami jer mali i ja soavamo na drugom mjestu. Moje dijete...je moja iskrena podrska. Ona motivacija da ostanem maksimalno prisebna zbog njega, da se ne lomim, iako mi povremeno dodje iskociti iz koze. Jos nije proslo ni mjesec dana od dijagnoze i njenog zaprimanja u bolnicu, a mama je ovako lose.
Nisam do sad imala iskustava u blizoj okolini sa ovakvim bolestima. Ali sam uvijek mislila da ove situacije traju mjesecima, pa i godinama. Ne da ovako rapidno napreduje i ubija svaku mrvu zivota...borim se s osjecajima. Ne zelim da pati, da je boli. Zelim da ova za nju teska faza zavrsi sto prije, ali to onda znaci da vise nece biti s nama...a tako zelim da bude s nama. Moja mama...moje sidro.
|
|
|
|
Post by Vanda on Dec 23, 2016 7:02:29 GMT 1
Draga Rina, mom suprugu je isto umrla mama od raka, ali a tom razlikom da se zaista dugo napatila. Koliko god je sok kada bolest krene naglo, toliko je i bolje od dugogodisnje patnje gdje te bolesnik moli da mu skratis muke. Pogotovo u Hrvatskoj u kojoj nemas nikakvu pomoc od sustava, sve je na tebi, a za bolesnog roditelja ili brata ne mozes ni bolovanje dobiti.
Super za Ensure. Morfij i treba cuvati za jako jako bol. U medjuvremenu mozete probati i sa Tramalom i Zaldijarom. Meni je Zaldijar bio odlican protiv parestezija.
Drzite se i zelim vam sto vise mira i srece za blagdane.
|
|
|
|
Post by sarky on Dec 23, 2016 8:32:02 GMT 1
Držite se rina Moj tata je isto koristio flastere protiv bolova, imao je najjaču dozu i nije imao nikakve nuspojave, a pomogli jesu. Naravno, nemojte ih stavljati sve dok bol ne postane prejaka da ju s bilo čim drugim ublažite, ali dobro da ih imate spremne. |
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 23, 2016 8:58:30 GMT 1
Super da ste pribavili flastere i napitke. Ljudi su često u strahu od flastera jer ih, osim straha od nuspojava, podsvjesno povezuju s krajem, no to nema smisla, zašto da itko trpi bolove u 21. stoljeću? Dobro ste sve odlučili. Inače, samo da spomenem da svi jači analgetici (opijati i narkotici kao morfij i sl.) izazivaju zatvor stolice pa će mami možda trebati neki laksativ uz to, ako bude problema s probavom, no o tome trebate svakako prvo konzultirati liječnike.
Moj tata nije bio na flasterima, osim zadnji dan, ali uzimao je svakodnevno 6 x Neofen 200, 2 x Zaldiar (Tramal) i 2 x Oxycontin 10 mg (to je narkotik s polaganim otpuštanjem) i nije imao baš nikakvih problema, a svi ti lijekovi imaju navedene neke grozne nuspojave, no da ih nije uzimao ne bi mogao živjeti od bolova, a uz te tablete je 90% normalno funkcionirao.
Mama vjerojatno više spava zbog analgetika i tog ulja, ali i zbog toga što joj je jetra opterećena metastazama i već slabo radi, ne čisti više toksine iz organizma, zato se mama više umara i pospana je, vjerojatno će sve više spavati, to je normalno. Bitno da ju ne boli i da joj bude udobno koliko je moguće.
Znam da ti je to sve jako teško, prenaglo je došlo... Možda ti ništa neće značiti kada ti kažem da su to sve životni ciklusi, mene ništa nije moglo utješiti kada je tata otišao, ovo mi je drugi Božić bez roditelja i jako sam tužna, ali gledaj na to tako da zauvijek ostajemo njihova djeca, a ja vjerujem da oni na neki način uvijek ostaju uz nas.
Drži se!
|
|
rina
Novi član
Posts: 8
|
Post by rina on Jan 1, 2017 15:28:15 GMT 1
Dragi svi...
Moja majka napustila je ovaj svijet prije dva dana. Jucer je bila sahrana. Umrla je okruzena svojom djecom koja su je do zadnjeg udisaja drzala za ruku. Rekli smo joj sve sto smo mogli i trebali. Bila je svjesna i siroko otvorenih ociju nas je gledala do kraja.
Zadnji dan pluca su joj se punila vodom, disala je tesko i naporno, nakon 8 sati borbe zadnji dah pokusala je uzeti u mojim rukama. Otisla je mirno, bez jauka, grimasa...zadnji njen izraz lica bio je lagani osmijeh. Takvu cu je pamtiti, nasmijanu do kraja. Uvjerena sam da se nije mucila i da je nije previse boljelo, osjecam to...
Nikad vise nista nece biti isto...
Hvala vam svima na podrsci i svim savjetima...
Lijepi pozdrav svima...i sretna vam Nova...
|
|
|
|
Post by matija on Jan 1, 2017 20:12:19 GMT 1
Draga rina moja iskrena sućut zbog gubitka majke. Tebi i tvojima najmilijima želim puno snage da izdržite u ovim teškim i bolnim trenucima .
|
|
|
|
Post by Vanda on Jan 1, 2017 20:29:42 GMT 1
Draga rina, zao mi je. Najvaznije je da je mama otisla okruzena ljubavlju i bez boli. Zelim ti puno zdravlja i srece.
|
|
|
|
Post by sarky on Jan 1, 2017 21:00:32 GMT 1
Draga moja Rina, iskrena sucut i od mene. Tvoja mama je sigurno otisla sretna jer je bila okruzena svojim najmilijima, neka vam to pruzi utjehu |
|
Drži se.