operacija i hipec (karcinom potrbušnice)

[mama]

Pozdrav svima.
Moja mama oboljela je karcinoma potrbušnice prije nešto manje od godinu dana. Prvo su mislili da je karcinom jajnika, kad su je na operacijskom stolu otvorili, vidjeli su da su jajnici zdravi te da je tumor ustvari na potrbušnici (omentum), izvadili su joj tumor i jajnike, nakon toga je odradila 6 kemoterapija.
Najnoviji nalazi mjesec dana nakon terapije su pokazali da su markeri skroz opali, ali su je poslali na PET CT. Pet je pokazao 4 "nova" žarišta (jetra, bubreg, deb. crijevo i zdjelica), ali u vrlo maloj veličini, s time da su ta ista žarišta postojala i prilikom prvog pregleda ali im nisu pridavali pažnju (mislili su da su ciste). Sad se doktori i dalje ne izjašnjavaju kao da su to novi tumori već govore da bi "mogli biti". Mama je bila u bolnici Merkur kod dr. Kocmana koji savjetuje operaciju odstranjenja zahvaćenih tumora i dijelova organa te hipec Sugarbaker metodu.
Zanima me ima li tko ovdje na forumu sličnih iskustava?
Što nas očekuje?
Operacija traje po 12 sati, jako je zahtjevna i za doktore i za pacijente..
Hvala svima unaprijed!

[Lina]

Lijepi pozdrav,

sasvim slučajno sam došla na forum nakon dugo vremena i uočila sam tvoj post i baš mi drago da ti mogu odgovoriti iz prve ruke jer sam takva pitanja i ja imala prije malo više od godine dana ali na žalost tada nisam došla do informacija koje su me zanimale. Dakle ovako, mojoj sestri je u srpnju 2014. godine (tada je imala 42. g.) dijagnosticiran karcinom jajnika IIIc stadij. Išla je na laparoskopiju gdje je utvrđeno da ima serozni adenokarcinom i da su zahvaćeni jajnici, potrbušnica, mali dio tankog crijeva i dva limfna čvora i bila je puna vode tj. ascites. Tada joj je izvučeno 3 litre tekućine i doktori su odlučili da neće operirati nego da se prvo krene sa nekoliko kemoterapija da se tumor smanji jer je kao bilo opasno operirati da se tumor ne rasprši još više. Nama nitko nije sugerirao HIPEC, ja sam to pročitala na internetu i došla do saznanja za takvu operaciju i na kraju se sestra odlučila da će ići na HIPEC. Tako je i bilo, operaciju je imala 18.11.2014. godine na Rebru kod prof. Majerovića. Kad su je otvorili na stolu doktor je bio i više nego iznenadjen kako je prethodna kemoterapija odlično odradila svoj posao jer nije bilo puno toga za čistiti. Ono što je bilo kancerogeno su odstranili, napravili HIPEC protokol, zatvorili i to je to. Nakon operacije primila je još dvije kemoterapije "za svaki slučaj" i hvala Bogu što ovo mogu reći ona je danas super!!! Baš je nedavno imala veliku kontrolu, svi nalazi su sasvim u redu, radila je i PET CT, sve je super, nema tragova karcinoma. Ona se super osjeća i uživa u svakoj minuti života. A sada malo o HIPEC-u. Vjerujem da si i sama istraživala na internetu o toj vrsti operacije koja stvarno izgleda zastrašujuće (ako si gledala video na youtubeu) ali evo iz našega iskustva tj. iskustva moje sestre nije bilo tako strašno. Njezina operacija je trajala nešto manje od 8 sati (zato što kao što sam napisala gore je prethodna kemoterapija jako dobro djelovala i napravila pola posla). Pripreme za HIPEC su kao i prije svake druge operacije, možda nešto malo više. Samo trajanje operacije ovisi o tome koliko ima "fizičkog" posla u smislu čišćenja organa. Jer nakon što se otvori, slijedi čišćenje tj. odstranjenje vidljivih karcinoma ili kak se to već kaže, nakon toga kreće se sa tom unutarnjom kemoterapijom (cjevcice u utrobu, kemoterapija, zagrijavanje, zatvaranje utrobe) i to tako stoji neko vrijeme dok se postigne određena temperature (čini mi se oko 42 stupnja). Nakon što kemoterapija "prokuha" (tako se naš doktor izražavao) nakon toga se opet otvara, vade se cjevcice i zavrsava operacija. Oporavak je kod moje sestre moram reći bio nevjerojatno dobar iako su nas upozoravali da je oporavak izuzetno težak. U intenzivnoj je provela oko 4-5 dana, poslije je ležala još na odjelu ne sjećam se točno ali mislim oko tjedan dana. I tako iz dana u dan, ona je bila sve jača i jača...oporavak je trajao još sigurno mjesec dana kod kuće uz pomalo hodanja, ali znam da nije smjela dizati ništa teško dosta dugo i bilo joj je bolno kad bi se smijala ili kašljala. Inače sve u svemu oporavak je prošao u redu i relativno brzo (u njezinom slučaju - kad kažem relativno brzo mislim na nekoliko mjeseci kada joj je bila potrebna pomoć za kuhanje, spremanje itd.) iako smo se mi pripremali na puno težu situaciju jer općenito za HIPEC kažu da je oporavak težak i dugotrajan. U to vrijeme nakon operacije, imala je bolove u trbuhu i sjećam se da je pila tablete protiv bolova, bilo je naravno i teških dana ali sve u svemu odlično je prošlo. Rez je jako velik tj. dugačak od prsa pa do dolje. Ono na što su moja sestra i šogor jako pazili vezano za operaciju je to da su zbog straha od mogućih infekcija s obzirom da se radi o tako velikom rezu i velikoj rani oni su u bolnicu nosili sav svoj pribor za osobnu higijenu, prehranu i piće. Znači, sestra je imala svoje ručnike, čaše, žlicu, vilicu, onaj gel dezinfekcijski, kad smo dolazili kod nje (i poslije intenzivne) nismo je dodirivali i nismo bili blizu nje (osim njezinog muza ...ne znam da li je to vazno, ali oni su poduzeli sve preventivne mjere da maksimalno smanje mogućnost infekcije poslije tako velike operacije. Eto, možda sam sada to sve nabacala bez nekakvoga reda, ali to je to iz prve ruke. Još bi ti za kraj rekla da smo se mi svi (obitelj) jako bojali te operacije jer smo puno čitali o tome i jako nas je bilo strah, ali sestra je odmah rekla ja hoću na HIPEC jer je smatrala da će joj HIPEC produžiti život puno više od klasičnih operacija, ali isto tako moram reći da je ona izuzetno hrabra i bila je spremna na tako težak zahvat. Sada kad gledam unatrag sretna sam što je tako odlučila jer evo hvala Bogu sve je prošlo u najboljem redu i ona je danas super. Zapravo za HIPEC kažu da i je jako dobar upravo kod tih mikro kancerogenih stanica koje su raspršene po utrobi a tako je bilo kod moje sestre. Jer tumor je bio na jajniku ali je bilo dosta "pošpricano" po potrbušnici. Ako te bilo što još zanima ili trebaš još kakve dodatne informacije rado ću ti pomoći. Držite se

[Vanda]

Draga Lina, baš sam krenula odgovoriti mami kako, koliko ja znam, na forumu nema nikoga tko je prošao ovu operaciju, pa mi je baš drago da si se javila sa svojim iskustvom i još sa tako dobrim ishodom! Čestitam i želim odlične rezultate kontrola i dalje.

[Lina]

Hvala ti Vanda. Iako je sestra super, ja svejedno tu i tamo navratim na ovaj forum, ali sad baš nisam dosta dugo bila ovdje jer kako eto, na zalost, nevolja nikad ne dolazi sama sada sam već par mjeseci na jednom stranom forumu zapravo u jednoj grupi na fejsu i opet trazim informacije...taman kad se moja sestra oporavila od kemo i operacije, prošle godine je naša mama dobila karcinom dojke i to najrjeđu vrstu koja postoji - metaplastični karcinom triple negativni...ta vrsta karcinom dojke spada u najrjeđi oblik...ima ga u 0,02 % svih vrsta karcinoma dojke...tako da sam sada na stranim forumima, a to iščitavanje jako dugo traje jer je sve na engleskom pa mi treba malo više vremena...ali eto, ipak drago mi je da i naše iskustvo i informacije za hipec mogu nekome pomoći

[Vanda]

Drži se! Slobodno mi pošalji literaturu koja ti nije najjasnija na [e-mail] pa ti ja pročitam i sažmem ukratko.

[mama]

Joj Lina, <3, hvala puno! Super je pročitati tako pozitivno iskustvo jer se i mi nadamo istom .
Mama kreće u ponedjeljak na sve pretrage potrebne za operaciju pa onda i korz dva-tri tjedna i na samu operaciju. Malo je u strahu jer je sam doktore rekao da je opasna i zahtjevna, ali s obzirom da je mama spremna na borbu i pozitivu, nema joj druge nego odraditi to!
Mene muči nešto drugo, operacija je u Zagrebu (gdje i ja živim s obitelji - s 2 male djece), a mama je živi u drugom gradu. Sad nemam pojma je li pametnije da nakon operacije ostane s nama (ima prostora ali nije baš mirno), ili da ode doma gdje je sama (iako ima pomoć za kuhanje i spremanje)..

[Vanda]

Ja bih vam savjetovala da za početak mama bude s vama, a kad ojača i sama osjeti da bi mogla sama, ode svojoj kući. Vi ćete biti mirniji, a bake vole biti sa svojim unucima.

[Lina]

Ja se isto slažem sa Vandom i mislim da bi bilo bolje da je mama nakon operacije neko vrijeme s vama. Ipak je to vrlo teška i neuobičajena operacija, a osim kuhanja i spremanja bit će tu još posla oko mame. Moja sestra živi s mužem i dvoje djece, ali nakon operacije je moja mama bila svakodnevno kod nje doslovno od jutra do na večer. Jer nije samo stvar da joj netko skuha i pospremi, na početku su ipak ti bolovi u trbuhu dosta jaki i mama ti neće biti baš previše pokretna. Mojoj sestri je nakon operacije recimo bilo dosta težak odlazak na WC i osobna higijena i najveći problem u početku je ustajanje i sjedanje...sve što iziskuje napor u trbušnim mišićima to je problem jer rana ipak boli, a i jako je velika, odnosno boli iznutra. Tako da bi na početku bilo dobro da je netko stalno ili bar većinu vremena uz nju dok se diže dok sjeda da ima oslonac jer kažem rana boli i sjećam se da je moja sestra dosta dugo nakon operacije hodala pogrbljena...i još jedna stvar koju su nama spomenuli na odjelu poslije operacije, a to se poslije pokazalo točnim. Upozorili su nas da se može dogoditi da će sestra imati promjene u ponašanju tj. u psihičkom smislu. To je navodno od velike doze kemoterapije koja se dobije na hipecu...i tako je i bilo. Moja sestra se malo neuobičajeno ponašala, bila je onako pomalo "zloćesta". Znala se izvikati bez razloga i na mene, a i na moju mamu koja ju je od jutra do mraka bedinjala, bila je dosta i nervozna i što se kaže kratkog fitilja, ali mi se na to nismo obazirali jer smo bili upozoreni na to tako da smo ignorirali njezine ispade i pružali joj daljnju podršku...kasnije je došla neka faza male depresije ili bolje reći potištenosti, a sjećam se da je tek puno kasnije rekla da je tek sad svjesna na kakav korak se odlučila i vjerujem da to izaziva veliki košmar u glavi koji se naravno odražava i na ponašanje...ali sve je to nakon mjesec-dva prošlo i ona je poslije bila opet ona stara.

[mama]

Hvala vam na odgovorima i podršci! Mama ide u srijedu na dogovor za operaciju. Mama će svakako biti s nama nakon operaciju, ali me muči to što moj skoro-pa-trogodišnjak i nije baš nježan ali pretpostavljam da će se prilagoditi situaciji. Klinci su i inače baki veliki i pozitivni dio njenog svijeta i samo dobro može doći od njih, i već joj sad unatrag godinu dana daju smisao života
Nadam se da će sve biti dobro i da smo se odlučili na pravi korak.

[kv974]

Feb 5, 2016 9:16:45 GMT 1 mama said:

Hvala vam na odgovorima i podršci! Mama ide u srijedu na dogovor za operaciju. Mama će svakako biti s nama nakon operaciju, ali me muči to što moj skoro-pa-trogodišnjak i nije baš nježan ali pretpostavljam da će se prilagoditi situaciji. Klinci su i inače baki veliki i pozitivni dio njenog svijeta i samo dobro može doći od njih, i već joj sad unatrag godinu dana daju smisao života
Nadam se da će sve biti dobro i da smo se odlučili na pravi korak.

Ma mora bit bolje
A vidjet ćeš kako će dijete biti nježno, iznenaditi ćeš se kako će biti brižan...
I moja cura je imala tri godine, a dečkić 7 godina , kad je počela mamina kalvarija i bili su beskrajno brižni i nježni...

[mama]

Imam još jedno pitanje: ima li kakvih klasičnih nuspojava od kemo nakon operacije? Npr opadanje kose, povraćanje, bolovi u nogama i sl?

[Lina]

Mama, moja sestra nakon HIPEC-a nije imala neke posebne nuspojave kao kod klasicne kemoterapije. Nije bilo mučnina niti povraćanja. Što se tiče opadanja kose njoj je već bila otpala kosa jer je prije operacije primila nekoliko kemoterapija tako da ti na to ne znam odgovoriti. Bolove je imala najviše u trbuhu (od same operacije i reza) i u leđima jer je bila stalno pogrbljena jer se bilo teško ispraviti, a noge ju nisu posebno boljele osim što je imala i dalje te neuropatije ali imala ih je i prije operacije zbog prethodne kemo. Najveći problem u smislu fizičke boli predstavlja ta velika rana jer se sa svakim ustajanjem rasteže, a nezgodno je nositi bilo kakav steznik ili nešto slično jer pritišće ranu...sjećam se da je sestra nosila isključivo robu koja nema šavove jer joj je i najmanji šav ili rub od neke odjeće (donji veš, potkošulje, hlače...) stvarao bol na prednjem dijelu tijela. I ja vjerujem da ste se odlučili na pravi korak i sigurno je da ti je mama u dobrim rukama...svako dobro <3

[pepa]

Moja mama je danas umrla.Bolovala je od karcinoma potrbušnice. Prošla je šest ciklusa kemoterapije koje nisu djelovale. Ascites se stvorio u trbušnoj šupljini.Zadnji pregled kod onkologice je bio u šestom misecu kad joj je rekla da se odmori i oporavi od kemoterapija pa da se vide u osmom mjesecu s nalazom ct i krvne slike pa da će onda odlučiti šta dalje.U međuvremenu je završavala nonstop po hitnoj i nitko je nije htio pogledati kako treba a kamoli ostavit u bolnici.Kad smo se obratili onkologici s nalazom s hitne ona je rekla da ide na godišnji i da se javimo iza 21.8. kad se ona vraća. Doktori su mojoj mami skratili život. Žalosno je kakvo je naše zdravstvo i kako se doktori ponašaju prema pacijentima. U ovom slučaju se radi o šibenskoj bolnici gdje onkološki bolesnici nisu adekvatno zbrinuti i svakim danom je sve gora situacija. Moju bol trenutno ne može ništa izliječiti a bijes i gorčina ostaju. Napomena još za tu hipec metodu su rekli da se ne izvodi u Hrvatskoj.

[tana]

Jako mi je žao što ste to prolazili. Utjehe nema znam, niti će bol minuti, ali bit će drukčija.
Moja mama je umrla prije 12 godina, nema dana da ne mislim na nju. 
Za hrvatsko zdravstvo ni ne znamo što se događa, dok nam se ne pokaže u punom sjaju. 
Učinili ste sigurno sve, nemojte se ništa kriviti, mene je to dugo držalo, ali sada znam da je no stone left unturned.

[pepa]

Jan 29, 2016 15:49:53 GMT 1 Vanda said:

Ja bih vam savjetovala da za početak mama bude s vama, a kad ojača i sama osjeti da bi mogla sama, ode svojoj kući. Vi ćete biti mirniji, a bake vole biti sa svojim unucima.

Da li se vaša mama izliječila?

[squo]

Pepa zao mi je..al ucinila si sve sta si mogla. I ja se borim sa hrvatskim zdravstvon vec duze vrijeme za mamu i znan kakva je to borba..
Ona je sad na nekom boljem mjestu..
Veliki pozdrav

[pepa]

Aug 27, 2023 12:16:05 GMT 1 squo said:

Pepa zao mi je..al ucinila si sve sta si mogla. I ja se borim sa hrvatskim zdravstvon vec duze vrijeme za mamu i znan kakva je to borba..
Ona je sad na nekom boljem mjestu..
Veliki pozdrav

Hvala puno na podršci,tebi želim puno sreće sa hrvatskim zdravstvom i da ti se mama izliječi